Wel of geen lyme?

[Josie]

Die donderdag viel ons op dat hij hangende wangen kreeg als hij lachte (1 wang ging wel omhoog de andere niet)

We schroken ons overigens kapot, zijn ogen zaten bijna dicht, hij liep halve snelheid en prate halve snelheid.

@Hoop,
Zoek op internet naar BELL’s PALSY, vooral bij kinderen is dit het eerste belangrijkste en duidelijkste symptoom van Neuroborreliose. Vooral i.c.m. de andere symptomen moet dit heel serieus genomen worden.

wel neemt de uitslag op zijn huid toe

Kan je een foto maken van de uitslag? Een EM (rode vlek of ring, rode vlekken ringen, langzaam uitbreidend) is een bewijs van borreliose, voldoende reden om meteen te behandelen, testen is dan overbodig.

Vergelijk hier met foto's van een EM (maar egaal rode vlek of vlekken komt vaker voor dan ring) https://www.google.nl/search?q=erythema ... migrans%22


Ga naar een arts met kennis! Geen tijd meer verliezen. Doe een LTT zoals Sproetje en NMDA al schrijven.

Het wisselende karakter van de symptomen is ook kenmerkend voor Lyme.

Ben ik dan sowieso gedwongen ook elders de behandeling te laten uitvoeren?

Ja! Ik stuur je een pb van een (reguliere) arts die veel kinderen behandelt. De artsen die je tot nu toe hebt gezien blijven er omheen draaien, hier kom je waarsch. niet verder mee.

Heeft het dan wel zin om zo'n test te laten doen?

LTT, Jazeker!

Kunnen we er een wetenschappelijk tintje aan geven?

Zie http://www.borreliose.nl
En zie ook: viewtopic.php?f=37&t=348 voor overleg met een arts over de diagnose en behandeling van een ziekte waarover in de medische wereld nog geen overeenstemming is.



Dit is weer een afschuwelijk en schrijnend voorbeeld van hoe reguliere artsen lyme-patiënten keer op keer weer laten stikken!!


Josie

[abx]

Voor zover je deze tekst:
"...Ook een zogeheten lymfocyten transformatie test (LTT-MELISA) wordt niet aangeraden voor diagnostiek, aangezien deze niet is gevalideerd en onvoldoende duidelijk is of een positieve test voorspellend is voor een actieve infectie met Borrelia."

van https://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Pat ... n-Lyme.htm bron bedoelt.

Andere testen voorspelen ook geen actieve infectie, maar slechts contact met borrelia in het verleden.

Een LTT voorspelt echter weldegelijk een actieve infectie! De validatie hiervan is omstreden. De formulering is zo gekozen dat bewust de suggestie wordt gewekt dat omdat de validatie van een actieve infectie omstreden is de test ook niet zou deugen om contact met borrelia aan te tonen. Beide beweringen zijn fout!

http://www.europeanlaboratory.nl/docume ... ticle2.pdf
http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/104TONEUJ.pdf

Hoe dan ook wordt de LTT in Nederland niet erkend, kan ook niet, omdat dit zou aantonen hoe slecht elisa en etc zijn.
Als je een ltt doet (en dat raad ik aan) weet je vooral zelf (eventueel) dat het Lyme is en kun je met die kennis verder strijden.

Verder raad ik aan te googlen op lyme en "bell's palsy" inderdaad (Josie is mij voor)

[Hoop]

Dank voor jullie reactie.

Nee Josie/abx hij heeft volgens mij geen bell's palsy. Zijn mondhoek hangt niet. Als hij lachte dan zag je dat 1 mondhoek niet mee omhoog gaat, eigenlijk een halve gezichts verlamming. Ook het oog aan diezelfde kant zat verder dicht. Dit komt ook voor als symptoom van lyme. Maar dank voor het meedenken. Inmiddels is het ook weer weggetrokken.

De wondjes zijn geen EM. Het waren een soort muggebultjes die hij openkrabt en vervolgens fors zijn ontstoken. Ik wil hem nu niet te veel lastig vallen met foto's. Ben nu een soort verpleegkundige en smeer elke dag anti krab zalf en betadinezalf. Hierdoor zijn de meeste grote wonden hersteld. Alleen bovenop zijn hoofd is een uitdaging.

Nu ontstaan onder de pleister irritatie plekjes 1 mm groot. 1 plekje was gisteren een roodpuntje zichtbaar en die vervolgens in 1 dag zijn vervier/zesvoudigd en een gelige gloed hebben. Morgen zullen ze daar een monster van afnemen. Het andere plekje is van een soortgelijk puntje nar 3 vlekjes gegroeit van ieder Vanavond zijn ze nog groter geworden.

Ja dat van de LTT testen hadden wij ook al zo'n vermoeden. Tis bijzonder dat we ons laten dicteren door ik vermoed de zorgverzekeraars. Als dit achter de rug is en het mannetje blijkt inderdaad Lyme te hebben dan ga ik een (open) brief schrijven aan de minister of zoiets. Die artsen kunnen er volgens mij nog niet eens wat aan doen. Of ik moet het flink mis hebben?

Verder hebben we inmiddels besloten om via een arts in Maastricht te laten testen in Augsburg op lyme. Dank je wel MNDA voor je tips en ervaringen.

Zodra we nieuws hebben zullen we het hier posten.
Dank jullie wel allemaal voor het meedenken en meekijken, wordt enorm gewaardeerd en heeft ons geholpen om een goede keuze te maken.

groet
Hoop

[Josie]

Hoop, de (toenemende) huidklachten en halve gezichtsverlamming klinken ook wel een beetje als Varicella Zoster (het virus dat ook waterpokken geeft), maar ik heb geen idee of en in wat voor vorm dat voorkomt bij 8-jarigen, maar hopelijk kan je arts daar ook naar kijken. Plaatjes huiduitslag: https://www.google.nl/search?hl=nl&site ... sjtBepqTcg

Veel sterkte, we lezen graag hoe het verloopt!

Josie

[Hoop]

Ze hebben vandaag een autopsie genomen, over 2 weken horen we de uitslag.
het lijkt niet op een herpes virus, geen bultjes.

Wordt vervolgd
Hoop

[Hoop]

Vandaag zijn we in Maastricht geweest, eindelijk een arts die luistert en naar meerdere zaken kijkt. Volgende week krijgen we de uitslag. Er zijn 3 verdachten, de Borreli bacterie (die lyme veroorzaakt), een andere bacterie die vorig jaar een longontsteking heeft veroorzaakt en een virus (coxsakie B). We laten het weten.
groet
Hoop

[hope]

Pff, wachten duurt lang he! Denk aan jullie...

[Hoop]

Vandaag na 13 weken hebben we de uitslag dankzij een arts in maastircht, die dit binnen een week wist op te lossen. Wauw er zijn dus weldegelijk artsen die snel kunnen handelen, met dank aan NMDA.

Hij heeft geen Lyme, maar wel een actieve besmetting van de Chlamydia Pheumonia bacterie en een actieve besmetting van het Coxcackie B virus. Volgens de arts een complexe zaak. Door de giftige afvalstoffen wordt het neurologsche systeem aangetast. Hij gaat eerst 4 weken het virus aanpakken en daarna als de omstandigheden goed zijn met anti biotica de bacterie aan pakken. De klachten kunnen in eerste instantie erger worden.

Enfin, we weten nu wat het is en dankzij jullie hulp zijn we binnen 13 weken achter de oorzaak, daar waar het reguliere ziekenhuis waarschijnlijk nog een tijdje over had moeten puzzelen.

Het mannetje heeft koorts en is misselijk, wel was hij tot gisteren een stuk fitter dan 5 weken geleden, we gaan de goede kant op.

Allemaal bedankt voor het meedenken, met name NMDA, wellicht heeft iemand nog iets aan dit verhaal
hartelijke groet
Hoop

[hope]

Duimen dat hij snel beter wordt!

[NMDA]

Vandaag na 13 weken hebben we de uitslag dankzij een arts in maastircht, die dit binnen een week wist op te lossen. Wauw er zijn dus weldegelijk artsen die snel kunnen handelen, met dank aan NMDA.

Hij heeft geen Lyme, maar wel een actieve besmetting van de Chlamydia Pheumonia bacterie en een actieve besmetting van het Coxcackie B virus. Volgens de arts een complexe zaak. Door de giftige afvalstoffen wordt het neurologsche systeem aangetast. Hij gaat eerst 4 weken het virus aanpakken en daarna als de omstandigheden goed zijn met anti biotica de bacterie aan pakken. De klachten kunnen in eerste instantie erger worden.

Enfin, we weten nu wat het is en dankzij jullie hulp zijn we binnen 13 weken achter de oorzaak, daar waar het reguliere ziekenhuis waarschijnlijk nog een tijdje over had moeten puzzelen.

Het mannetje heeft koorts en is misselijk, wel was hij tot gisteren een stuk fitter dan 5 weken geleden, we gaan de goede kant op.

Allemaal bedankt voor het meedenken, met name NMDA, wellicht heeft iemand nog iets aan dit verhaal
hartelijke groet
Hoop

Goed om te horen dat er nu eindelijk duidelijkheid is. Geeft maar weer eens aan dat je ook laten controleren op Chlamydia Pneumoniae altijd loont. Eigenlijk zou elke lyme patiënt of persoon die lyme vermoedt dit ook moeten laten controleren. En die Coxsackie B komt ook erg vaak voor en is zeg maar gewoon een nieuwe variant van het Polio virus. Erg veel beterschap toegewenst en maar hopen dat de behandeling goed aanslaat.