Wel of geen lyme?

[Hoop]

Hallo,

Even voorstellen, mijn naam is Hoop, want dat houden we en we hadden gehoopt dat we hier niet terecht zouden komen.
Mijn zoon is bijna 8 jaar, speelde veel buiten, voetbalde en was ontzettend sterk. Elk jaar kopen we 10-15 m3 hout, dat zagen we langs de weg en hij hielp altijd mee om de stammen in de auto te krijgen. Hij was bere sterk.

Maar nu:
hij was voor de zomervakantie, moe, ziek, overgeven. We zijn begin juli 2 weken in Weerterbergen geweest. De 2 week kreeg hij 'hangende' oogleden en zag hij er heel moe uit. We hebben hem eerder op bed gelegd, maar dat had geen effect en in de 3e week van de vakantie direct maandag naar de huisarts. We hebben zelfs gevraagd op dit geen lyme was. Een bloedtest was niet nodig en we moesten over 4 weken maar weer terugkomen. Een week later weer gebeld en gevraagd om een bloedtest. Dat was nu wel akkoord en we moesten vrijdags in de 4e week komen voor de uitslag. Die donderdag viel ons op dat hij hangende wangen kreeg als hij lachte (1 wang ging wel omhoog de andere niet) en we hebben direct contact opgenomen met de huisarts. We hoefden niet te komen. De vrijdag werden we direct doorgestuurd naar het ziekenhuis.

Ook daar weer aangegeven is het geen lyme? Inmiddels had hij aanmerkelijk minder spierkracht. Lyme zouden ze meenemen in hun beoordeling. De beoordeling zou een week later volgen. Die week later was hij op kamp. Wij werden gebeld dat hij accuut een hersenscan moest ondergaan. Die was negatief. Een EMG gaf een positieve uitslag van Myastenia Gravis. We schroken ons overigens kapot, zijn ogen zaten bijna dicht, hij liep halve snelheid en prate halve snelheid.

Een proef dosering met een medicijn hielp niet en ook later een dubbele dosis geen enkle verbetering. Ook een EMG op zijn aangedane oogleden gaven een negatieve uitslag, spieren zijn goed.

Vervolgens hebben ze een spierbiopt genomen, omdat de verdenking nu naar spieren ging. Spier was goed. Er is een stukje opgestuurd naar een ander academisch ziekenhuis om te kijken of er iets mis is met zijn mitochondrien. De arts verwacht dat ook dit negatief is en gaf aan het eigenlijk ook niet te weten. We moeten nog 3 tot 5 weken wachten.

Ondertussen hebbebn we aangedrongen om hem testen op lyme. Aangezien zijn bloed en hersenvocht geen ontsteking laat zien had de arts aangegeven hier niet veel van te verwachten maar stemde hiermee in. De uitslag van het onderzoek was negatief. Ik begreep de elisa test en het gehele spectrum. Er waren meerder testen gedaan dus neem aan ook de western blot. Hij is bereid om het lyme centre erbij te betrekken. Een behandeling met antibiotica heeft volgens de arts geen zin, er is immers geen ontsteking zichtbaar. Zijn geval wordt komende week internationaal besproken in een conferentie, daar wil hij nog op wachten. Echter lees dat dit geen garantie is dat hij het niet heeft. De arts geeft echter aan dat dit niet wetenschappelijk is onderbouwd.

Wij hebben de afgelopen 11 weken oa de volgende symptomen gezien, zou dit lyme kunnen zijn ?
- geen rode kring, geen pijn
- geheugen vaalt (korte termijn)
- praat langzaam, beweegt langzaam
- loopt stijfjes
- enorm moe tijdens bewegen, spieren werken niet mee, lopen over lange afstanden lukt niet
- loensen
- verlies van eetlust
- in de eeste weken verwardheid
- speelde niet meer, prate weinig en maakte geen ruzie meer
- huid open gekrapt op meerdere plekken
- een bepaalde periode tintelingen

Huidige situatie:
Hij gaat halve dagen naar school, zijn ogen zijn verder open en hij begint iets meer energie te krijgen en hij maakt weer ruzie. Wij geven hem sinds een week of 8, elke dag een theelepel biologische Manuka honing uit nieuw zeeland (een natuurlijk antibioticum). Vanaf volgende week gaat hij ook op dinsdag- en donderdagmiddag naar school. Zijn leerprestaties zijn mede door korte termijn geheugen slecht te noemen. Hij sport niet, lopen over lange afstanden is te vermoeiend ( we gebruiken een rolstoel).

Wat moeten we nu doen? Naar welke testen moeten we vragen?
Aangezien de arts bereid is het lymecentre erbij te betrekken, hoewel hij de kans klein acht dat dat het is, hoe zouden wij het beste kunnen insteken? Welke test kan wel bevestigen dat het Lyme is?
Moeten we het bloed op laten sturen naar Berlijn? Zoals om de lyme site staat.

Een proefbehandeling met antibiotica lijkt er niet in te zitten, aangezien dat volgens de arts geen zin heeft. Kan dat uberhaupt kwaad? Kunnen we er een wetenschappelijk tintje aan geven?

Wie kan ons hier verder mee helpen?

Alvast dank, groet
Hoop

[NMDA]

Erg heftig allemaal Hoop. Hier in Nederland doen ze normaliter eerst de Elisa op Lyme, pas als die Positief is doen ze pas de Western Blot. Dus een negatieve Elisa dan geen Western Blot. Wel een Positieve Elisa dan pas een Western Blot en als die er ook Negatief uitkomt heb je het niet conform de regels. Maar het forum hier zelf zit vol met mensen die ook negatief scoorde op die testen maar via meer nauwkeurigere testen uit bijvoorbeeld Duitsland het dus wel bleken te hebben.

Je kan die testen in Bijvoorbeeld Duitsland ook zelf laten uitvoeren. Je zal het dan wel allemaal zelf moeten betalen maar aangezien de ernst van de situatie lijkt me dat de beste weg al is het alleen maar om het uit te sluiten. Als je daar nog vragen over hebt laat maar even weten. Veel sterkte.

[Sproetje]

Dag Hoop,

Wat een naar verhaal van je zoontje.
Om maar meteen in huis te vallen: de testen die je huisarts en de lymepoli's afnemen zijn nogal omstreden testen.
Om te beginnen de Elisa, die al 50% mist van de besmettingen.
Mocht je het geluk hebben dat de Elisa toch positief is, dan moet er nog een andere test worden uitgevoerd, die heet Western Blot.
Ook de Western Blot is niet betrouwbaar, met deze manier van doen om te kijken of je zoontje lyme heeft, schiet je niet erg veel op.
De kans op een negatieve Elisa en Western Blot is erg groot, daar zijn voldoende wetenschappelijke artikelen over te vinden, en is ook wel bekend ook bij je huisarts.

Een meer betrouwbare test voor lyme kun je doen in Augsburg of in Berlijn.
Je kunt er met de auto naar toe, of zoals MNDA al zegt, het bloed van je zoontje opsturen, dat is goedkoper en voor sommige lymepatienten die alles alleen moeten doen is de reis soms te vermoeiend.
In jouw geval zou je een afspraak kunnen maken bij één van de duitse labs.
En er dan gewoon naar toe rijden.
Tenminste ik ga ervan uit dat je een auto ter beschikking hebt.
Anders wordt het opsturen, of een afspraak maken bij een lymearts die ook bloed kan afnemen en zelf gaat opsturen, maar daar zitten dan in sommige gevallen wel weer extra kosten aan verbonden.

Zelf zou ik niet nog langer twijfelen, een ltt in Berlijn kost ongeveer 160 euro.
Maar dan heb je wel een veel betrouwbaardere test dan wanneer je het door het reguliere laat doen.

Een behandeling voor lyme is in de meeste gevallen nogal ingewikkeld, want vaak spelen co-infecties ook een rol.
Maar mocht de uitslag uit Duitsland pos. zijn, kun je altijd nog naar een arts die beter op de hoogte is van hoe te behandelen.

[Hoop]

hallo Sproetje en MNDA,

Dank voor jullie reactie.

Ik had het inderdaad ook gelezen dat deze testen niet betrouwbaar zijn maar behandelend arts wil daar niets van weten en zegt zelfs zonder ontstekingscellen is de kans onwaarschijnlijk.

Inderdaad willen wij nu stappen zetten, we gaan nu de 12 week in en met alle respect, het schiet niet op ondanks de spoed die hij op zijn dossier heeft. Ik verwijt niemand iets, want een ieder werkt wel enorm mee.

Ik las op de site van een commerciele partij in Weerd dat zij ook de testen kunnen doen, is iets dichterbij. Nu stond erbij dat hij 2,5 tot 3 mnd geen anti biotica of immuunsuppressie mag hebben want dit beinvloed de test. dat is een Elisa LTT test. Is dat iets anders?
Laat het nu zo zijn dat hij een kuurtje gehad heeft voor al die wondtjes en wij hem nu honing geven die het auto immuun systeem ondersteunen. Hmm. dat is nu weer jammer of zou dat niet uitmaken? Ik kan er natuurlijk altijd even naar weert bellen om te kijken wat dat kost?

Kunnen ze in het academisch ziekenhuis ook LTT testen doen als ik er om zou vragen? En anders gaan we aan de huisarts vragen bloed op te sturen naar Berlijn denk ik.

Herkennen jullie wel de symtonen of zit ik er ver naast?

Alvast dank
Hoop

[Sproetje]

De klachten die je opnoemt passen goed bij lyme, het is niet erg verwonderlijk dat je daar aan denkt.

Weert is ook een goed lab.
Of het commercieel is of niet maakt qua goed lab. niet uit.
Over Augsburg wordt ook gezegd dat het commercieel is (met een soort van minachting) maar Berlijn is ook commercieel.
Men moet toch ook het personeel kunnen betalen.

Verder is een lab. zo goed als de mensen die er werken, en IMD is nu eenmaal een forensisch instituut.
Maar ook in Augsburg en in Weert werken goede laboranten die geruime tijd ervaring hebben.

Je zou idd Weert kunnen gaan bellen voor meer informatie, of dat je zoontje moet stoppen met de supplementen die hij nu neemt.
Ik weet wel dat je met sommige supplementen moet stoppen voordat je bloed laat afnemen.

Het verschil tussen melisa ltt en borrelia ltt weet ik niet, maar MNDA weet dat denk ik wel.

Sterkte en wacht niet te lang.

[Hoop]

dank je wel Sproetje,
we gaan maandag direct aan de slag. kwam er net achter dat die honing niet het immuun systeem onderdrukt dus dat zit wel goed.
groet
Hoop

[hope]

Veel beterschap met de zoon! Geen tekenbeet gezien?
Ik hoop wel dat ze onze namen niet verwarren...

[Hoop]

hoi Hope,

familie? ik wist natuurlijk vooraf niet dat jij hier ook rond liep. sorrie

nee geen tekenbeet gezien en geen rode plek.

wel neemt de uitslag op zijn huid toe en dus moeten we maandag direct bellen en zullen ze dinsdag een monster nemen.
tevens gaan we vanavond een mail sturen dat we een LTT test willen gaan doen en of de arts de uitkomsten van weert accepteert.

We gaan het meemaken en houden jullie op de hoogte.
groet
Hoop

[hope]

Hi Hoop,
Ik zit hier, ik loop niet rond, dat is te vermoeiend...
Fijn dat je zo begaan bent met je zoontje!
Groetjes,
Hope

[Hoop]

Ik heb net een mail naar de behandelend arts zitten typen, maar lees nu op de site van het academisch ziekenhuis dat een LTT test volgens hen helemaal niet gevalideerd is. Heeft het dan wel zin om zo'n test te laten doen?

Ben ik dan sowieso gedwongen ook elders de behandeling te laten uitvoeren?