Welkom bij het Lymeforum

LymePolicyWonk: Delayed diagnosis of Lyme disease has devastating effect on patients

“Prompt diagnosis and rapid treatment of Lyme disease can prevent long-term complications,” says San Francisco physician and tick-borne disease expert Dr. Ray Stricker. “When diagnosis is delayed, patients miss out on early treatment. The results can be devastating.”

Part of the problem, Stricker notes, is the unreliability standard lab testing for Lyme. “The most widely used lab tests for Lyme have been shown to miss more than 50% of cases. That’s no better than a coin toss.”

The study also found significant delays in treatment due to misdiagnosis. “Lyme disease is often called ‘the great imitator’ because it can mimic other diseases so closely,” says Lorraine Johnson, CEO of LymeDisease.org.

Among study respondents, the most prevalent misdiagnosis was mood disorders (59%), followed by Chronic Fatigue (55%) and Fibromyalgia (49%). Johnson pointed out that when people are misdiagnosed, they not only miss out on appropriate Lyme treatment, but they may also be given medications for conditions they don’t have. “Early diagnosis and treatment is an achievable goal that can prevent the disease from becoming chronic,” she added. One respondent stated “It’s sad to see people nonfunctional from tick borne illnesses because they couldn’t get proper treatment from the onset of symptoms when disabilities could have been avoided.”

Steeds meer mensen ziek door Lyme

De ziekte van Lyme treft steeds meer mensen. De ziekte wordt veroorzaakt door de borrelia bacterie, die meestal wordt opgelopen na een beet van een teek. Bij veel mensen blijft de besmetting met de bacterie te lang onbehandeld. De Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) dringt bij de Tweede Kamer aan op verbeteringen in de voorlichting, diagnose en behandeling, zo meldt de NVLP in een persbericht.

Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek, waarvan 22 procent (330.000 mensen) besmet wordt met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend, waardoor behandeling te lang uitblijft. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.

Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische Lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is. Bij 19,5 procent wordt de diagnose vastgesteld tussen vier maanden en een jaar, bij 16 procent tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart langer duurt het langer dan 2 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Een tijdige diagnose en behandeling van Lyme kan veel maatschappelijk leed en hoge kosten voorkomen.

De ziekte Lymeborreliose wordt wel eens genoemd “de grote imitator”, ze kan vele ziekten imiteren. Patienten die zich geen tekenbeet herinneren en geen rode kring hebben gehad waaruit kan blijken dat er duidelijk sprake is van de ziekte van Lyme, krijgen nog wel eens de volgende diagnoses:

MS
ME/CVS
Reuma
Fibromyalgie
Epstein Barr virus(Pfeiffer)
Arthritus,
Lupus (LSE)
ALS
Alzheimer
RSI
ADHD
Hartkwaal
Polyneuropathie
Parkinson

Een deel van de patiënten die een tekenbeetziekte oplopen, ondervindt ernstige problemen met het verkrijgen van een juiste diagnose en behandeling. Zijn kunnen dusdanig ernstige klachten hebben met als gevolg een beduidend verminderde levenskwaliteit. In veel gevallen is er sprake van zenuw- spier- en gewrichtspijnen, uitvalverschijnselen en verlammingen, psychische en psychiatrische klachten, ernstige vermoeidheid en vele andere symptomen. Hierdoor ondervinden veel patiënten ernstige beperkingen in het maatschappelijk leven. Patiënten vragen zich af of de ziekte van Lyme in Nederland adequaat genoeg behandeld wordt. Veel patiënten voelen zich onjuist behandeld, worden van het kastje naar de muur gestuurd en voelen zich niet serieus genomen.

Sproetje schreef:Ik ben eigenlijk 2 keer gediagnosticeerd, n.l. de eerste keer meteen na de tekenbeet met EM
Maar doordat ik nooit adequaat ben behandeld, werd er vervolgens na 7 jaar nog een keer een diagnose gesteld.

RIVM groei ziekten komt door betere behandeling

Geplaatst op november 14, 2013

20131107_134547Nu.nl meldt vandaag een zeer indrukwekkend statement van het RIVM. In Nederland lijden 5,3 miljoen mensen aan een chronische ziekte. Volgens het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) is het aantal chronisch zieken in acht jaar tijd met 17 procent gestegen. De groei komt niet alleen door de vergrijzing, maar ook doordat ziekten eerder?worden gezien en doordat behandelingen beter zijn geworden, waardoor mensen langer leven. Ook zijn huisartsen beter gaan bijhouden wie een chronische aandoening heeft. De rest van het artikel laat alleen maar toename van ziekten zien. Telegraaf.nl meldtpraktisch het zelfde.
Behalve ouderen worden ook laagopgeleide personen vaak getroffen één of meer chronische ziekten. Volgens het RIVM is 79 procent van de laagopgeleiden chronisch ziek, van de hoogopgeleiden is dat 43 procent (het ligt dus ook een beetje aan u zelf).
Dergelijke berichten tonen niet alleen aan dat journalistiek vooral het plaatsen van ‘propaganda persperichten’ is en weinig met journalistiek te maken heeft. Wat het RIVM meldt is interessant, maar denkt u alstublieft eens even na over wat er nu eigenlijk echt staat.
Zal ik u even helpen? Ik zal de volzin even voor u uit elkaar trekken: ‘De groei komt niet alleen door..’ en even verderop ‘ook doordat ziekten eerder worden gezien en doordat behandelingen beter zijn geworden’. Groei van het aantal chronisch zieken komt dus mede doordat eerder wordt geconstateerd en doordat behandelingen beter zijn geworden. Ziet u hoe dit barst van de marketing voor de geldfabrieken genaamd ziekenhuizen? Er is sprake vaneerdere constatering en natuurlijk de medicatie vloeit rijkelijk! Hoe kun je slecht nieuws een positieve draai geven? Nou, zo dus. Gewoon zeggen dat de medische wereld het beter is gaan doen. Daardoor komen er meer zieken. Het is gewoon een cijfermatige toename, omdat we hier in Nederland 8 jaar geleden in een dusdanig derde wereld land leefden, dat alle administratie nog op post-it’s gebeurde en heel veel briefjes wegwaaiden en het lint van typmachines regelmatig vastliep. Bovendien werd de postkoets met daarin de dossiers van patiënten regelmatig overvallen door roversbendes. Nu alles goed geautomatiseerd is komen er cijfermatig gezien gewoon meer zieken bij. En vooral die babyboomers zorgen natuurlijk voor een boost.
In 8 jaar tijd is het aantal chronisch zieken met 17% gestegen. En dat alles komt door betere constatering, de vergrijzing én betere behandeling? Er is simpelweg sprake van slecht nieuws en verslechtering van de volksgezondheid. Het RIVM kan het nog zo mooi brengen, maar het is en blijft slecht nieuws. Maar de opmerking dat ‘de behandelingen beter zijn geworden‘ spant hier echt de kroon! Want ook die komt voor in het rijtje van redenen waarom het aantal chronisch zieken is toegenomen. Toename van aantallen door betere behandeling. Hoe veel vaker moet ik u nog wijzen op de ‘dubbelspraak’ en propaganda trucs van de Main Stream Media. Kunnen we dit nog nieuws noemen?
Ook in Nederland wordt medische zorg steeds verder uitgekleed en lijken ziekenhuizen meer op geldcirculatiefabrieken. ‘Uurtje / factuurtje’ van afdeling A naar afdeling B drijven de kosten torenhoog op. Bekijkt u onderstaande documentaire Sicko van Michael Moore hoe medische zorg in sommige landen gratis is voor iedereen. Ontdek hoe dit geen enkel nadelig effect heeft op het kostenplaatje noch de kwaliteit. Artsen ontvangen gewoon een goed salaris. Apparatuur is modern en ‘up to date’ Wat echter ontbreekt is het opdrijven van kosten van al die afdelingen en specialismen die elkaar factureren. Maar goed, we leven in Nederland en net zoals het Amerikaans Obamacare uiteindelijk vast positief is, is ook ons zorgstelsel ongetwijfeld positief en goed. “Niet altijd overal het slechte in zien. Niet altijd zo negatief. Bah! Complotdenker.” Nee, ik probeer u enerzijds te laten zien hoe u in de maling genomen wordt en anderzijds hoe het ook kan. Dat is dus best positief. U en ik zijn de gene die elke verandering of maatregel over ons heen laten komen. Ook waar het gaat om gezondheidszorg. Kunnen we nu echt niets meer dan alleen dat stemformuliertje in vullen eens in de vier jaar? Vindt u het niet erg dat steeds minder medische zorg wordt vergoed? “Jawel, maar ik klaag niet.” Goedzo. Uw jarenlange programmering heeft gewerkt