Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

[VerlorengezondheidM]

Om de absolute noodzaak van de validatie
van de Duitse Lymetesten te benadrukken heb ik een schatting gemaakt van het huidige aantal chronische LymeCo patiënten in Nederland.

Als werkelijke aantallen besmettingen niet goed in beeld worden gebracht zal de erkenning er ook niet komen naar mijn mening en komen er ook geen subsidie gelden vrij die het verschil kunnen maken.

Ik vroeg mij af hoe jullie die aantallen zien en waarom, of ben ik abuis dat kan natuurlijk ook.

Met aftrek van de herstelden natuurlijk en de inmiddels overledenen.

Hebben jullie weleens gekeken hoeveel HIV gespecialiseerde internisten het UMC Radboud heeft versus het aantal Lyme gespecialiseerde internisten, zo ja wat valt jullie hier aan op?

RIVM:

25.000 mensen in Nederland krijgen jaarlijks de ziekte van Lyme en 1.000 tot 2.500 houden daar ernstige langdurige klachten aan over.

Bron: https://nos.nl/op3/artikel/2166811-komt ... me-af.html

Als dit met de standaard, gemiddeld 50% vals negatieve Elisa is getest moet je die 25.000 al maal 2 doen.

Daarnaast krijgt minder dan 50% van de patiënten een kring en kan er ook sprake zijn van onopgemerkte tekenbeten.

Over de andere stammen Borrelia zoals bijvoorbeeld de Miyamotoi en Valaisiana waar voor zover ik weet tot nu toe niet op kan worden getest in Nederland maar niet te spreken.

Alles prima onder controle hoor, maakt u zich vooral geen zorgen.

Sorry maar ik kom dan aan 50.000 Nedelanders per jaar en dat 'slechts' 2,5% tot 10% daar langdurige ernstige klachten aan overhoudt.

Is de wens de vader van de gedachte?

Of rust bewaren onder de bevolking?

De CEO, Lorraine Johnson van de Amerikaanse Lymevereniging praat over 36% die na de Lyme langdurige, ernstige klachten eraan overhoudt.

36% versus 2,5% tot 10%......

36% van 50.000=18.000 X 30 jaren = 540.000 Nederlanders met een potentieel dodelijke infectieziekte van Lyme en bijbehorende hardnekkige co-infecties, maar das mijn bescheiden mening, haha zeldzame ziekte.

De geschiedenis van 30 jaren Elisa en bijbehorende (commercieel ingestelde?) CBO-richtlijnen.

Mijn schatting is 500.000.

Chronische Lyme patiënten hebben doorgaans ook 1 of meerdere co-infecties erbij.

[VerlorengezondheidM]

Stof om over na te denken:

Bron: http://www.earth-matters.nl/5/13961/gez ... demie.html

[Roxy]

Geschat wordt dat er elk jaar ruim 1,5 miljoen mensen door een teek gebeten worden. Onderzoek van het RIVM wijst uit 2% tot 3% de ziekte van Lyme zou oplopen na een tekenbeet. De stichting denkt dat het werkelijk cijfer eerder richting de 5% ligt, jaarlijks dus een kleine 75.000 mensen die de ziekte van Lyme oplopen.

Uit topic viewtopic.php?f=32&t=998#p10427

[Roxy]

Nationale Zorggids
20 februari 2014
Steeds meer mensen ziek door Lyme https://www.nationalezorggids.nl/gehand ... -lyme.html

Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek, waarvan 22 procent (330.000 mensen) besmet wordt met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend, waardoor behandeling te lang uitblijft. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.

[VerlorengezondheidM]

Geschat wordt dat er elk jaar ruim 1,5 miljoen mensen door een teek gebeten worden. Onderzoek van het RIVM wijst uit 2% tot 3% de ziekte van Lyme zou oplopen na een tekenbeet. De stichting denkt dat het werkelijk cijfer eerder richting de 5% ligt, jaarlijks dus een kleine 75.000 mensen die de ziekte van Lyme oplopen.

Uit topic viewtopic.php?f=32&t=998#p10427

Zo te zien ben ik met mijn calculatie nog conservatief, het extrapoleren hiervan vond ik weleens interessant om te doen.

Met correctie van de herstelde Lyme patiënten denk ik toch dat mijn geschatte aantal ongeveer kloppend is / zal zijn.

Ik wil ook niet onnodig paniek zaaien, echter onterecht geruststellen vind ik 'net' weer een stap te ver gaan, maar bovenal onethisch.

Een dikke 10 voor het gezonde verstand en kritisisme van Stichting Tekenbeet Ziekten, in deze, dat mag ook wel een keer gezegd worden.

[VerlorengezondheidM]

Bij jaarlijks 75.000 patiënten kom ik aan 810.000 minus de herstelde patiënten, gemeten over 30 jaar want zolang bestaat meen ik ook die Elisa Lymetest ongeveer.

@Henriette,
Ik denk dat 200.000 te laag is.

[VerlorengezondheidM]

Om mijn gekozen tijdspanne van 30 jaar kracht bij te zetten het volgende artikel.

Lyme disease. The hidden pandemic.

Alsof Lyme een ziekte van gisteren is....

Bron: NCBI uit 1989 lees meer

[Roxy]

Lymevereniging https://lymevereniging.nl/doelstellingen/

De ziekte van Lyme kan iedereen overkomen. Jaarlijks worden 1,3 miljoen mensen gebeten door een teek. Omdat 22% van de teken besmet is met de borreliabacterie krijgen jaarlijks 300.000 mensen de ziekte van Lyme. Bij snelle benadeling met antibiotica geneest het overgrote deel van hen. Naar schatting tussen de 1600 en 2500 mensen genezen niet door te late of te geringe behandeling. Zij ontwikkelen chronische Lyme.

[VerlorengezondheidM]

Lymevereniging https://lymevereniging.nl/doelstellingen/

De ziekte van Lyme kan iedereen overkomen. Jaarlijks worden 1,3 miljoen mensen gebeten door een teek. Omdat 22% van de teken besmet is met de borreliabacterie krijgen jaarlijks 300.000 mensen de ziekte van Lyme. Bij snelle benadeling met antibiotica geneest het overgrote deel van hen. Naar schatting tussen de 1600 en 2500 mensen genezen niet door te late of te geringe behandeling. Zij ontwikkelen chronische Lyme.

Zijn deze cijfers een op een overgenomen van het RIVM?

Ik vraag mij me af of 90% inderdaad (helemaal) geneest.

Mijn kennis is ook regulier behandeld en getest (Elisa positief) volgens de beruchte CBO-richtlijnen, maar zij hoort dan blijkbaar bij die 10% ongelukkigen.

Nu is haar Elisa negatief, maar LTT positief valt zij dan wel onder die 1600 tot 2500 mensen, aangezien het RIVM volgens mij alleen met de Elisa 'meet' ?

Sowieso vraag ik mij af waar de Lyme-diagnoses van de ILADS-artsen worden geregistreerd.

Deze zijn naar mijn mening qua aantal veel groter dan de positieve Elisa Lyme-patienten, decennialang tot op de dag van vandaag, tenminste de patienten die het zich financieel gezien kunnen veroorloven dan.

Het is makkelijk om te roepen 'mijn gezondheid is me alles waard' als je een keuze moet maken tussen brood en niet vergoede doch werkzame medicatie voor de Lyme / niet vergoede Lyme-testen.

Naar aanleiding van een discussie met een lotgenote over aantallen heb ik de schalen van de POLL (toch nog) zelf weten aan te passen, ondanks het feit dat ik reeds gestemd heb, nu zijn jullie aan de beurt om te stemmen

[VerlorengezondheidM]

Niet alleen vanwege de urgentie van de validatie van de Duitse Lymetesten, maar ook vind ik dat er veel en veel te weinig Lyme patiënten lid zijn van NVLP / STZ.

Bron: https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/pa ... renigingen

Hoe groter het aantal leden, des te meer invloed kunnen we uitoefenen op de politiek.

Want ik ben van mening dat Lyme een politieke ziekte is.

Het is leuk om te roepen dat artsen er maar met patiënten uit moeten komen, maar zolang de Elisatest domineert en cijfers aantoonbaar niet corresponderen met de werkelijke besmettingen komen we natuurlijk nergens.