Yes, ik heb lyme

[Sproetje]

Medisch contact

https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... b-lyme.htm

E.J.O. Kompanje
2009

Artsen sturen borreliosepatiënt ten onrechte naar psychiater

Nadat hij vijftien jaar lang voor aansteller was uitgemaakt, vond Erwin Kompanje zélf zijn diagnose: chronische neuroborreliose. Antibiotica verlosten hem daarna van zijn klachten. ‘Gewone patiënten krijgen dit veel lastiger voor elkaar, en dat baart mij grote zorgen.’

Het was in 1989 dat ik in Wales een doodgereden das van de weg in de berm legde. Tientallen teken liepen over zijn kop en poten. Daarna ook over mijn handen. Ik veegde ze af en controleerde mijn armen op achterblijvers.

In de week erna ontwikkelde zich een rode plek op mijn rechterdij. Ik kreeg koorts en mijn rechterknie zwol op tot de grootte van een kinderhoofd. Terug in Nederland maakte ik een afspraak bij een reumatoloog. Ik vertelde van de das en de rode plek en noemde de ziekte van Lyme, maar dat wuifde hij weg. Lymeartritis kwam volgens hem in Nederland niet voor, en ook niet in Engeland, dus daarom kon het niet. Het was een non-specifieke artritis. Hij tapte driemaal vocht uit de knie en injecteerde corticosteroïden in het gewricht. Daarna ging de artritis over.

Na verloop van jaren ontwikkelde ik allerlei aspecifieke klachten. Allereerst kreeg ik paresthesieën in mijn armen. Volgens mijn fysiotherapeut kwam dat door een verkeerde houding resulterend in een functionele vertebrobasilaire insufficiëntie (FVBI).
.............

Dysautonomie
Vanaf 2001 kwam de ellende frequenter. Ik voelde me vaak echt beroerd en had daarna een soort brain fog. Ik kreeg concentratie- en geheugenproblemen, moest frequent en veel urineren en soms duurde het dagen voordat ik me weer een beetje redelijk voelde. Ook kreeg ik bizarre aanvallen van dysautonome verschijnselen
......

Naar de psychiater
Op de CT-scan was niets afwijkends te zien en de Ascal kon weer gestaakt worden. Maar wat had ik dan? Volgens de neuroloog moest ik maar eens een afspraak bij een psychiater maken. Hij leek teleurgesteld en ik was verbijsterd. De verschijnselen hadden geen fysieke oorzaak.
......

Morfea
Op een avond in augustus 2005 zat ik nog laat met m’n laptop op schoot te zoeken in PubMed. Ik dacht ineens aan mijn artritis in 1989 en typte ‘panic disorder’ en ‘lyme’ in. Tot diep in de nacht heb ik publicaties gelezen over chronische neuroborreliose en het brede scala aan neuropsychiatrische verschijnselen dat daarmee gepaard gaat.1 2 Het leek of ik mijn eigen leven sinds 1990 in de publicaties beschreven zag.
......
De dag erna heb ik een afspraak gemaakt bij een neuroloog die ik nog kende uit het Erasmus MC. Ik vertelde van de tekenbeet, de artritis en de aspecifieke neurologische klachten. ‘Ik denk dat ik chronische neuroborreliose heb, wil je dat voor mij bewijzen’, vroeg ik. Hij twijfelde, maar kende mij als een nuchter mens en stemde in. Er werd bloed afgenomen en hij deed een lumbaalpunctie. Zowel serum als liquor bleek positief voor borreliose.
........
Ik verliet de spreekkamer met een recept voor een maand intraveneuze antibiotica. Voor de ingang van het ziekenhuis belde ik naar huis. ‘Yes, ik heb lyme!’, zei ik enthousiast. Zo blij was ik met mijn diagnose.
..........
In augustus 2006 waren de neurologische klachten over
........
Ontkenning
In de Nederlandse CBO-richtlijn Lyme-borreliose wordt bij chronische neuroborreliose de behandeling voorgesteld zoals ik hem heb ontvangen. Andere invloedrijke richtlijnen, zoals de Amerikaanse IDSA, ontkennen echter het bestaan van chronische borreliose. Antibiotica hebben volgens hen alleen maar zin in de eerste weken, daarna niet meer. Belangenverstrengeling tussen auteurs van de richtlijnen en verzekeringsmaatschappijen is verondersteld, en er zijn Amerikaanse artsen geschorst omdat zij patiënten voor chronische borreliose behandelden.5 Bovendien weigeren redacties van medische toptijdschriften publicaties die het bestaan van chronische neuroborreliose bevestigen. Hierdoor krijgt onder meer het bestaan van een cysteuze vorm van chronische borreliose niet de aandacht die het verdient.6
.........
Ik heb tot mijn verbijstering en verontrusting hierbij schaamteloze zelfingenomenheid van specialisten gezien. Daarnaast ervoer ik bij hen een ernstig gebrek aan moderne kennis over de pathofysiologie van paniekstoornis en wat we vroeger hyperventilatie noemden.De artsen waren nauwelijks op de hoogte van het bestaan van chronische neuroborreliose en van het feit dat de ziekte goed te behandelen is.6-8

[VerlorengezondheidM]

Dit artikel hing bij ILADS arts, dr.v.M in de wachtruimte als ik het mij niet vergis, alwaar ik innertijd reeds een geinteresseerde blik op had geworpen

[Sproetje]

Gelukkig dat er iets daarover is verschenen in het medisch contact.

En ook gelukkig dat er na diagnose via lumbaalpunctie meteen een maand ceftriaxon werd gegeven, zoals de CBO richtlijn voorstelt.
Maar ik moest meteen weer denken aan mijn eigen ervaring.
Daarin mist de CBO een belangrijk deel, n.l.:
Stel je bent er binnen 12 uur bij, en stel je krijgt 3 dagen na tekenbeet met EM amoxicilline voorgeschreven van 14 dagen, zoals dezelfde CBO richtlijn voorstelt.
En stel je ontwikkelt na die 14 dagen antibioticum toch lyme klachten en je Elisa's IgG zijn steeds kleiner dan 5 (kleiner dan 6 is neg. in Apeldoorn)
Wat dan?

Verdere antibioticum wordt geweigerd, omdat er reeds in je dossier staat dat je bent behandeld voor een tekenbeet met klassieke EM.

En ik moest meteen denken aan al die mensen die met een negatieve uitslag na een lumbaalpunctie ook niet behandeld worden.
Want ook een lumbaalpunctie kan negatief uitvallen, terwijl je gewoon lyme hebt.

(Zie: Borreliose.nl/lumbaalpunctie)

Bovendien, zo heb ik pas veel later begrepen, kun je al besmet raken met borrelia meteen tijdens de tekenbeet, want in sommige gevallen ziit ie in het speeksel v.d. teek
En een aantal mensen ontwikkelen nooit een EM.
Dan is dit gedeelte van de richtlijn die het CBO opstelt ook meteen van de baan, mag van mij geschrapt worden.

[Roxy]

Wat hoopvol kan zijn voor andere -chronische- Lyme/neuroborreliose patiënten dat Dr E.J.O Kompanje met de antibiotica behandelingen, infuus en oraal, goed heeft kunnen verbeteren en of herstellen https://erwinkompanje.wordpress.com/voordachten/

[Sproetje]

Nog meer redenen waarom bepaalde stukken uit de CBO richtlijn voor lyme fout zijn:

by Dr. Petra Hopf-Seidel
2012

.........
if the tick was attached long enough to the host and the tick itself contained the bacteria. Under these circumstances, one should not even wait for signs of a round shaped, outwardly expanding rash (known as Erythema migrans (EM or bull`s-eye rash), especially since it only occurs in roughly 50% of all cases of infection.
.........

http://www.biologischmedischcentrumbmc. ... liosis.pdf

........
Similarily, misdiagnoses can also occur if the CSF (Cerebrospinal fluid) analysis fails to show Borrelia antibodies or inflammation markers. The same applies if the patient has been treated with Cortisone in the past after a tick bite. The lab results are therefore misleading
........

In vitro studies at the University of Wädenswil, Switzerland, under the direction of Prof. Martin Sievers, using borrelia bacteria grown in human endothelial cell structures, have shown that a certain level of antibiotic concentration in the blood is needed to prevent Borrelia from replicating. According to the results of these studies, the necessary so-called minimal bacteriostatic serum concentration of Doxycycline in the blood would need to be 5µg /ml. This, in practical application, would need to be 400 mg to 600 mg of Doxycycline dayly, depending on body weight, that is to say more than twice or even 3 times the dose suggested by the current guidelines (i.e. 200 mg Doxycyclin).
........
I would like to mention another disadvantage of such “guidelines adequate” low dose antibiotic therapy. Low dose antibiotic as well as cortisone treatment in the early stages of the infection prevents a strong initial immune system reaction. Consequently, the production of antibodies and immunoblot bands is compromised. Therefore, LD infected patients will later not be easily diagnosed and, thus, remain untreated.
........
Hydroxychloroquine sulfate (Quensyl®, Plaquenil®) is an anti-malaria medication, but it also enhances the intracellular effect of these antiprotozoals through increasing the intracellular cell-pH
........
19
(alkalinization). Artemisinin or Chininsulfate (Chininsulfat D4) can be used as well, as an herbal alternative for Hydroxychloroquine to enhance the effects of the antibiotics.
........
Antiprotozoal medication such as Metronidazole (e.g. Clont®, Arilin®, Flagyl®) or Tinidazole (e.g. Trimonase®, Fasigyn®, Tindamax®) is also effective intracellularily and thus can enhance macrolides or tetracyclines antibiotic therapy, especially since an undetected parasite (especially e.g. giardia/ lamblia or trichomonas) can prolong and intensify chronic Borrelia infection. Also the persister forms of Borrelia (e.g. cysts, blebs, granula, biofilms) can be treated with Metronidazole as well as Tinidazole.
........
Almost tragic in this context is the fact that the often-used antibiotic treatment based exclusively on penicillin and its derivatives, has been proven to be the cause of the later difficult-to-treat persister forms (granula, blebs, cysts). (Research by Prof. Dr. Sievers, University of Wädenswil, Switzerland).