Tweede Kamer steunt D66-plan actief registreren. Iedereen automatisch donor. Hoe zit dat met Lyme, coinfecties, cmv?

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Tweede Kamer steunt D66-plan actief registreren. Iedereen automatisch donor. Hoe zit dat met Lyme, coinfecties, cmv?

Berichtdoor Roxy » Di 13 Sep 2016, 16:39

Tweede Kamer steunt D66-plan actief registreren
Iedereen automatisch donor
Kamer stemt in met donorplan
De Tweede Kamer steunt het D66-voorstel om actief donoren te registreren. Dit betekent dat Nederlanders automatisch donor zijn, tenzij ze anders aangeven.
Iedereen automatisch in register. Kamer stemt in met donorplan http://www.telegraaf.nl/binnenland/2659 ... lan__.html

Is dat een goed plan dat iedereen automatisch donor zijn?

Persoonlijk denk ik van niet met de ziekte van Lyme, co-infecties en bijv CMV (Cytomegalovirus).
Vanwege CMV heeft mijn internist mij aangeraden om geen bloed te geven en geen organen te doneren. Ik heb toen het donor codicil ingetrokken. Een kwestie van gezond verstand gebruiken.

Stichting Tekenbeetziekten 'Donor en Lyme' http://www.tekenbeetziekten.nl/donor-en-lyme/
Donor en Lyme

De stichting krijgt veel vragen van lymepatiënten over bloeddonaties. Sinds maart 2014 is het beleid van Sanquin gewijzigd. Sanquin houdt voornamelijk rekening met de conditie (fitheid) van de donor wanneer deze de ziekte van Lyme heeft of heeft gehad. Bij medicijngebruik dient er contact met de bloedbank opgenomen te worden. Na een tekenbeet, bij de ziekte van Lyme of wanneer deze ziekte doorgemaakt is, mag er bloed gegeven worden. Er zouden geen aanwijzingen zijn voor mogelijke overdracht via bloedtransfusie (1).

In de literatuur is inderdaad niet of nauwelijks bewijs te vinden voor overdracht van Borrelia tussen mensen via bloedtransfusie – maar dat zegt weinig omdat het nauwelijks onderzocht is. Diverse studies uit 1989 / 1990 concludeerden dat Borrelia spirocheten de bewerkingen voor bloedtransfusies overleven en er daarom theoretisch de mogelijkheid bestaat van overdracht via bloedtransfusies (zie o.a. 2). Van relapse fever Borrelia is al langer bekend dat ze soms via bloedtransfusie wordt overgedragen (3). In 2006 werd overdracht van Borrelia burgdorferi ss via bloedtransfusie bij muizen aangetoond (4).

In 2014 werd hetzelfde gevonden voor overdracht van B. miyamotoi (5). Het is aannemelijk dat voor overdracht tussen mensen hetzelfde geldt als bij muizen, maar dit is nog onvoldoende onderzocht. In beide studies gaat het om ‘onbehandelde donors’ en lijken vooral ontvangers met een verminderde afweer risico te lopen. Bedenk hierbij dat de meeste ontvangers van donorbloed een verminderde afweer hebben. Bij relapse fever Borrelia en B. miyamotoi is het risico theoretisch groter dan bij Bb sl, omdat deze spirocheten zich langer en in grotere aantallen in het bloed bevinden. Daarnaast laat nieuw onderzoek (7) zien dat B. miyamotoi kan overleven in de meeste bloedcomponenten, wat de transmissie via donorbloed in principe mogelijk maakt.

Ook tekenbeet co-infecties vormen een risico bij bloedtransfusie. Zo kan Bartonella gedurende lange tijd overleven in bloedproducten en is vastgesteld dat bij muizen infectie via bloedtransfusie mogelijk is, zelfs als de concentratie Bartonella in het bloed zo laag is dat die met de huidige diagnostische tests zoals PCR niet meetbaar is (8). Oftewel: het is niet mogelijk de veiligheid van bloeddonatie te garanderen door ‘testen’ van het donorbloed.

Hoewel het risico waarschijnlijk beperkt is lijkt het standpunt van Sanquin ons kortzichtig. Behandeling voor de ziekte van Lyme blijkt regelmatig niet of onvoldoende effectief; wanneer er sprake is van een ‘doorgemaakte’ ziekte van Lyme is onduidelijk. Het feit dat bij ‘uitbehandelde’ en niet-symptomatische lymepatiënten nog lange tijd levende spirocheten aanwezig kunnen zijn in organen en bloed (ook wanneer serologische tests negatief zijn) maant tot voorzichtigheid. Een bijkomend probleem is dat door de zeer gebrekkige Lyme diagnostiek donors besmet kunnen zijn met Borrelia (of tekenbeet co-infecties) zonder dat ze dat weten. Het risico bij orgaandonatie is waarschijnlijk veel groter dan bij donatie van bloed, maar ook dat is nauwelijks onderzocht.

De stichting is van mening dat een risico moet leiden tot uitsluiten van bloeddonatie. Het Internationale Rode Kruis is van mening dat lymepatiënten geaccepteerd kunnen worden als bloeddonor, wanneer de ziekte behandeld is en er een jaar verstreken is zonder klachten. Chronische lymepatiënten komen niet in aanmerking voor bloeddonatie (6). Stichting Tekenbeetziekten sluit zich aan bij deze stellingname.
Laatst gewijzigd door Roxy op Di 13 Sep 2016, 18:44, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Tweede Kamer steunt D66-plan actief registreren. Iedereen automatisch donor. Hoe zit dat met Lyme, coinfecties, cmv?

Berichtdoor Roxy » Di 13 Sep 2016, 18:27

Roxy schreef:Persoonlijk denk ik van niet met de ziekte van Lyme, co-infecties en bijv CMV (Cytomegalovirus).
Vanwege CMV heeft mijn internist mij aangeraden om geen bloed te geven en geen organen te doneren. Ik heb toen het donor codicil ingetrokken. Een kwestie van gezond verstand gebruiken.
De reden toegelicht.
CMV reactiveert bij mij. Dat is meerdere malen gebleken uit regulier bloed onderzoek bij Saltro in Utrecht https://www.saltro.nl/zorgverleners/ of het laboratorium in Amstelveen http://www.mdca.nl/

AMC Amsterdam https://www.amc.nl/web/Zorg.htm

Artikel: 'Slapend virus veroorzaakt nachtmerrie' https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Nieuws/N ... merrie.htm
citaten:
Na een orgaantransplantatie wordt de afweer van patiënten onderdrukt om afstotingsreacties tegen te gaan. Soms heeft dat een hoge prijs. Mensen worden dan ziek van het cytomegalovirus, een herpesvirus dat zich schuilhoudt in het eigen lichaam of – erger nog – in het donororgaan. Volgens immunologen van het AMC heeft zo’n infectie veel ernstiger gevolgen dan tot nu toe werd gedacht. Niet alleen kan het immuunsysteem uitgeput raken en versneld verouderen, ook het risico op hart- en vaatziekten zou stijgen.

In tegenstelling tot het griepvirus kan onze afweer het cytomegalovirus echter niet helemaal opruimen. Dus: eenmaal besmet, altijd besmet. Net als andere herpesvirussen leidt het cytomegalovirus na besmetting een soort slapend bestaan, waarbij de viruspartikels vooral het beenmerg en het endotheel (de binnenste bekleding van onze bloedvaten) uitkiezen als rustplek.

Ontsnappen

In het lichaam van gezonde personen is dit allemaal goed geregeld, maar voor mensen met een verminderde afweer liggen de kaarten helaas heel anders. ‘Het cytomegalovirus kan bijvoorbeeld ernstige problemen veroorzaken bij patiënten met leukemie of aids, die door hun ziekte vatbaarder zijn voor een oplaaiende infectie’, vertelt arts-onderzoeker Pablo van de Berg.

‘Een andere belangrijke risicogroep vormen mensen die een orgaantransplantatie ondergaan. Om afstoting van het donororgaan te voorkomen krijgt zo’n patiënt immunosuppressiva, medicijnen die de afweer sterk onderdrukken. Doordat iemands immuunsysteem dan vrijwel lam ligt, kan het cytomegalovirus vrij gemakkelijk ontsnappen aan de aandacht van zijn bewakers. Het virus wordt dan niet langer in de kiem gesmoord. Het kan zich vervolgens gaan vermenigvuldigen, waardoor een infectie ontstaat. Ongeveer een kwart van de patiënten die een niertransplantatie ondergaan krijgt daar last van.’Door hun gemankeerde immuunsysteem komt zo’n infectie bovendien harder aan en worden patiënten veel zieker.

Er kan bijvoorbeeld een Pfeifferachtige griep ontstaan, want het cytomegalovirus heeft nauwe familiebanden met het Epstein-Barr virus dat de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt. Andere karakteristieke ziektebeelden zijn longontsteking, leverontsteking, een ontstoken netvlies en ontstekingen in de dikke darm.
Het broertje van het Epstein-Barr virus (Pfeiffer) reactiveert bij mij ook regelmatig.

In het aangenomen voorstel moeten mensen kiezen of ze wel of geen donor willen zijn. Bij geen keuze worden zij geregistreerd als donor.
Alles bij elkaar betekent het voor mij dat ik geen orgaan- en bloed donor wil en kan zijn.

Daar moet je als het Wetsvoorstel er door komt (het moet nog door de Eerste Kamer) op gaan letten en aangeven dat je geen donor wilt zijn. Ik dacht het goed geregeld te hebben met het intrekken van het donor codicil. Niet helemaal dus ;) en voor de toekomst weer werk aan de winkel.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Tweede Kamer steunt D66-plan actief registreren. Iedereen automatisch donor. Hoe zit dat met Lyme, coinfecties, cmv?

Berichtdoor Sproetje » Wo 19 Okt 2016, 18:57

Goeie internist dat ie jou aanraad om geen donor te zijn.
Bij mij ging het ook vreemd, ik was bloeddonor bij sanquin en ben dat blijven doen ook na mijn besmette tekenbeet.
Maar omdat alle artsen mij vertelden dat ik op tijd was behandeld met amoxicilline was ik volgens hen genezen.
Ik heb ondanks dat ik klachten ontwikkelde nog bloed afgestaan, achteraf gezien was ik nog helemaal niet genezen.
Het spijt me voor die persoon die ooit mijn bloed heeft gekregen.

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: Tweede Kamer steunt D66-plan actief registreren. Iedereen automatisch donor. Hoe zit dat met Lyme, coinfecties, cmv?

Berichtdoor hope » Vr 10 Mar 2017, 00:49

Ik gaf zelfs bloedplaatjes voor mijn diagnose... Helemaal onderzocht en alle klachten verteld en... Goedgekeurd... :oops:
Ik had nochtans ook cmv opgelopen...
Geraak er niet meer van af...

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Tweede Kamer steunt D66-plan actief registreren. Iedereen automatisch donor. Hoe zit dat met Lyme, coinfecties, cmv?

Berichtdoor Roxy » Wo 14 Feb 2018, 13:19

NOS Nieuws
13 februari 2018
Donorwet Dijkstra aangenomen; mensen zonder bezwaren geregistreerd als donor
De Eerste Kamer heeft de initiatiefwet van D66 over een ander systeem van donorregistratie met een zeer kleine meerderheid aangenomen. In de senaat stemden 38 leden voor en 36 tegen.
Lees meer gehele artikel; Bron https://nos.nl/artikel/2216975-donorwet ... donor.html

AD
14 februari 2018
Meer dan 30.000 nieuwe nee-registraties na akkoord donorwet
Meer dan 30.000 mensen hebben gisteren, enkele uren nadat de donorwet van Pia Dijkstra (D66) werd aangenomen, aangegeven geen donor te willen zijn. Dat blijkt uit de dagcijfers die het ministerie van Volksgezondheid vanmorgen vrij heeft gegeven.
Lees meer gehele artikel; Bron https://www.ad.nl/politiek/meer-dan-30- ... ~a702acb5/

AD
14 februari 2018
Minister: informatie over donorwet nu essentieel
De krappe meerderheid in de senaat (38-36) voor het donor-plan van Pia Dijkstra betekent dat volwassenen automatisch donor zijn, tenzij ze bezwaar aantekenen.

Vanaf 1 juli 2020 krijgt iedereen van achttien jaar en ouder zonder registratie een brief met de vraag of ze wel of geen organen willen afstaan. Als burgers na een herhaling niet hebben gereageerd op dit verzoek, komt er bij hun naam 'geen bezwaar' te staan in het donorregister. Daarmee zijn ze in principe orgaandonor. Mensen krijgen daar bericht van en de keuze kan altijd nog worden gewijzigd.
Lees meer gehele artikel; Bron https://www.ad.nl/politiek/minister-inf ... ~a81aa1fe/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten