De Vergeten Groep

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 11 Mar 2019, 15:43

There needs to be an immediate shutdown of the “open checkbook” handed to Dr. Gary Wormser by the US Centers for Disease Control (Funding: RO1 CK 000152) with his unethical fixation on the acute stage of disease purposely avoiding the advanced stage which hides the horribly disabled.


Hoeveel jaren (decennia?) is bovenstaande wel niet aan de gang, weet iemand dat?

Bron: https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/24273594
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 13 Mar 2019, 17:25

VerlorengezondheidM schreef:
There needs to be an immediate shutdown of the “open checkbook” handed to Dr. Gary Wormser by the US Centers for Disease Control (Funding: RO1 CK 000152) with his unethical fixation on the acute stage of disease purposely avoiding the advanced stage which hides the horribly disabled.


Hoeveel jaren (decennia?) is bovenstaande wel niet aan de gang, weet iemand dat?

Bron: https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/24273594


Dankzij Mark Rutte is dit waanzinnig gaaf land een puinhoop geworden

VVD-leider en zijn partij nemen zelf een loopje met de normen en waarden

Gaaf land is een puinhoop geworden

Het woningbeleid, de zorg, het onderwijs, de veiligheid, het ‘sociale’ akkoord, van al deze maatschappelijke sectoren hebben de opeenvolgende kabinetten Rutte I en II een puinhoop gemaakt. Nooit eerder waren er zoveel voedselbanken in Nederland en nooit eerder zaten zoveel Nederlanders diep in de schulden omdat ze hun zorgkosten niet meer kunnen betalen. Het leger flexwerkers en ZZP’ers die op het bestaansminimum leven, de lagere inkomens in de middenklasse die geen betaalbare woonruimte kunnen vinden. De politie en het leger dat door voortdurende bezuinigingen niet meer op hun taken zijn toegerust. Pensioenen die al jaren niet geïndexeerd zijn. Deze maatschappelijke puinhoop hebben we te danken aan het ‘voortreffelijke’ normen en waarden beleid van de regeringen Rutte I en II. ‘Waanzinnig gaaf land’ volgens Mark Rutte. Het hangt er maar vanaf waar je het mee vergelijkt, met Zwitserland of met de Oekraïne.


Bron: politiek.tpo, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor Henriëtte » Do 14 Mar 2019, 07:17

VGM schrijft;
There needs to be an immediate shutdown of the “open checkbook” handed to Dr. Gary Wormser by the US Centers for Disease Control (Funding: RO1 CK 000152) with his unethical fixation on the acute stage of disease purposely avoiding the advanced stage which hides the horribly disabled.

Hoeveel jaren (decennia?) is bovenstaande wel niet aan de gang, weet iemand dat?


VGM, in elk geval al veel te lang, de maat is vol!

De NVLP is goed bezig om Lyme op de kaart te zetten.
Lang niet elke Lymepatiënt met een misdiagnose is in staat om de Lyme-problematiek te begrijpen en/of mondig om zich te verweren en uit de "het zit tussen uw oren" hoek te geraken.
Met regelmaat lees ik dat men dan denkt "laat maar hangen".
M.i. is het beter als je op z'n minst op een beschaafde manier aangeeft dat je het er niet mee eens bent en niet geholpen wordt, al is het maar voor je gevoel van eigenwaarde.

Roxy schrijft;
Veel mensen raken door ziekte (Lyme én andere ziekten) een -goede- baan en inkomen kwijt, raken eigen huis/eigen vermogen/spaargeld kwijt, krijgen wel of geen WW uitkering, krijgen een tijdelijke- of geen WIA (voorheen WAO) uitkering en belanden uiteindelijk in de Bijstand.
Er worden ook zieke mensen bij herkeuringen uit de WIA of WAO gezet en komen terecht in de Bijstand. In de Bijstand zit een behoorlijke groep mensen die ziek zijn. Aan die groep mensen wordt vaak geen hulp en ondersteuning gegeven.
Ziek worden in Nederland maakt dat je veel kwijt kunt raken en aan de zijlijn/de onderkant van de maatschappij kunt komen te staan.

Gezonde- en werkende mensen beoordelen mensen die ziek zijn geworden met regelmaat als mensen die er niet meer toe doen, die niet meer meetellen en er niet meer bij horen. Naar elkaar omkijken en hulp en ondersteuning geven dat is voor veel gezonde- en werkende mensen een 'ver van hun bed show'. Met ziekte en beperkingen wordt men liever niet geconfronteerd.
Zulke vrienden/vriendinnen heb ik gehad. Toen ik gezond was en een werkzaam en actief leven had was het gezellig en leuk, toen ik ziek werd liet men mij vallen. Dat was pijnlijk, verdrietig en een leerzame levensles.


Mensen gaan ervan uit dat als de dokter beweert dat jouw ziekte "tussen de oren zit" het ook wel zo zal zijn.

Henriëtte

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 01 Apr 2019, 18:20

In hoeverre is politiek DenHaag medeverantwoordelijk voor de ontstane inhumane situatie van de vergeten groep chronische, niet erkende, ongediagnostiseerde, statusloze en on(der)behandelde Lyme en co-infectie patiënten in Nederland?

Een beetje drukmaken over mensenrechten in het buitenland en een buitenlands ZIKA virus en tegelijkertijd je eigen volk dat dit land heeft opgebouwd tot waar het nu staat en onverhoopt chronische Lyme en co-infecties oploopt afschepen met een fooi als behandeling en SOLK.

Als je akkoord gaat met de (al dan niet vernieuwde! ) verplicht opgelegde CBO-richtlijnen heb je naar mijn mening sowieso geen geweten.

De CBO-richtlijnen voor Lyme zijn al decennialang een FARCE.

"De patiënt staat centraal"

“Wir haben es nicht gewusst”
In Memoriam Barbara Pronk

Op de avond van woensdag 19 maart 2014 ontvingen we een e-mail ‘S.O.S. Oproep Ziekte van Lyme’ waarin Barbara Pronk haar voorgenomen overlijden aankondigde. De mail was verder aan o.a. medici, politici en diverse media gericht.


Bron: Stichting Tekenbeetziekten, 2014, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 06 Apr 2019, 11:20

Henriëtte schreef:VGM schrijft;
There needs to be an immediate shutdown of the “open checkbook” handed to Dr. Gary Wormser by the US Centers for Disease Control (Funding: RO1 CK 000152) with his unethical fixation on the acute stage of disease purposely avoiding the advanced stage which hides the horribly disabled.

Hoeveel jaren (decennia?) is bovenstaande wel niet aan de gang, weet iemand dat?


VGM, in elk geval al veel te lang, de maat is vol!



Het is al (minimaal?) 30 jaar! bekend dat er een Lyme epidemie heerst, lees ook onderstaande naar mijn mening helder uiteengezette Lyme M.S.I.D.S blog :idea:

We’re talking about gross negligence here. The entire government and healthcare system colluding to deny patients vital treatment.


Bron: https://lindseyslymelife.wordpress.com/ ... -new-aids/
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 16 Apr 2019, 16:59

@Henriëtte en anderen,

In onderstaande interview verbaast dr. Armin Schwarzbach zich dat de seronegatieve Lyme assays niet in de huidige, bindende richtlijnen voor Lyme zijn opgenomen :twisted:

Maar vervolgens wel claimen dat de patiënt centraal staat. :?

De CBO/IDSA -richtlijnen en standaard Lyme en co-infectie testen zijn uitstekende gereedschapstools om chronische lyme en co infecties zo zeldzaam als mogelijk te houden en te blijven claimen: 'wir haben es nicht gewu$$t'

Dr Schwarzbach - Identifying stealth infections

Bron: YouTube, kijk en luister meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 21 Apr 2019, 13:35

THE GREATEST COVER-UP BY THE CDC – LYME DISEASE – WHAT THEY DON’T WANT YOU TO KNOW

“Lyme is one of the many microbes that has entered our system. And I feel as a physician that things are getting to a degree that’s serious. We’re watching other mammals die out and just think, ‘well, I’m glad it’s not me.’ However, as our environment becomes increasingly polluted, so do our bodies. And then we grow bugs [parasites, pathogens] in us that are not compatible with human life anymore.”
– Dr. Klinghardt, MD, ‘Under Our Skin’ (2008).

Bron: globalpossibilities.org, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 11 Mei 2019, 18:57

@Henriëtte en anderen,

Hoe ver mag men volgens jou / jullie gaan om 'rust te bewaren onder de bevolking' inzake de decennialange, grotendeels ongediagnostiseerde, niet erkende en on(der)behandelde chronische Lyme en co-infecties pandemie in Nederland?
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

jane10021
Berichten: 41
Lid geworden op: Di 08 Mei 2018, 19:36

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor jane10021 » Wo 15 Mei 2019, 21:32

Vandaag was ik bij de huisarts vanwege een nare ontsteking als gevolg van een kattekrab of beet (er was paniek bij de kat dus ik weet nauwelijks wat er gebeurde). De huisarts vond het ernstig genoeg om er antibiotica voor te geven. Ik zei dat ik enigszins bang was voor bartonella, maar die moest ze opzoeken, daar had ze nog nooit van gehoord.
Bij het oplezen van waar de antibiotica die ze uitzocht goed tegen was, stond ook lyme. Ik zei: 'Lyme heb ik al jaren'. "Welnee", zei ze en las verder.
De huisarts is de eerste persoon waar je als lymepatient bij terecht komt. Als zo iemand niet van het bestaan van bartonella weet en lyme volkomen negeert, dan blijft het er niet goed uitzien voor de gemiddelde Nederlander met lyme.

Wat betreft het bewaren van de rust onder de Nederlandse bevolking, ik denk dat dat niet zo'n vaart loopt. Uiteindelijk heeft de uitbraak van q-koorts ook geen wereldschokkende onrust teweeg gebracht. Ik denk dat enige onrust niet opweegt tegen de voordelen van op tijd behandeld worden of eindelijk (na 43 jaar) serieus genomen te worden. Iets wat mijn huisarts nog moet leren.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 01 Jun 2019, 18:11

Hoe het beste om te gaan met een 40 jaar durende, opzettelijk genegeerde uit de hand gelopen chronische Lyme en co-infecties pandemie in Nederland die bakken met geld kost om op te sporen en wellicht levenslang behandeld dient te worden:

1.) Houdt decennialang slecht presterende standaard Lyme en co-infectie testen zolang als mogelijk in stand zodat de immense Lyme Co gezondheidsproblematiek niet zichtbaar wordt gemaakt voor het grote (veelal onwetende) publiek en de media.

Probeer gevoeligere bloedtesten voor Lyme en co infecties zoveel als mogelijk te ontmoedigen en probeer deze testen zoveel als mogelijk tegen te houden door bijvoorbeeld (onnodig langdurige ?!) validatie 'problematiek'.

2.) Geef chronische Lyme patiënten zo min mogelijk een officiële diagnose van een internist of neuroloog maar stuur de patiënten onherroepelijk en zoveel als mogelijk door naar CGT /GET en bagatelliseer stelselmatig de klachten.

Aan officiële diagnoses chronische Lyme hangen namelijk ongewenste ziekte rechten en vergen dure langdurige financiële verplichtingen onder andere van 'onze' overheid.

3.) Zorg voor bindende en financieel gewenste CBO-richtlijnen voor Lyme door bijvoorbeeld selectief gebruik te maken van de beschikbare wetenschap waarin wordt geadviseerd om een zo kort als mogelijke behandeling te ondergaan om zodoende hoge kosten te besparen.

Neem klakkeloos de richtlijnen voor Lyme over van artsen van de invloedrijke Amerikaanse CDC, IDSA en ALDF om voor de patiënten slechte CBO-richtlijnen voor Lyme erdoorheen te drukken in Nederland :idea:

CDC= https://www.cdc.gov/

IDSA = https://www.idsociety.org/

ALDF = https://www.aldf.com/

4.) Bedrijf systematische symboolpolitiek, geef bijvoorbeeld alleen subsidie aan dure onderzoeken met vooraf bepaalde onderzoeksvragen maar laat de chronische lyme patiënten in de kou staan qua behandeling en erkenning.

5.) Bestraf (hulpvaardige) artsen die afwijken van de bindende CBO-richtlijnen zoveel als mogelijk.

6.) Negeer en/of bagatelliseer co-infecties zolang en zoveel als mogelijk, dit rechtvaardigt namelijk een andere en langere behandeling en dat kost de gemeenschap teveel geld.

Ga vooral niet actief opzoek naar co-infecties, moet het motto zijn.

7.) Blijf (tegen beter weten in) volhouden dat Lyme en co-infecties zeldzaam voorkomt en altijd makkelijk te behandelen valt met 10 dagen tot maximaal 28 dagen laag gedoseerde antibiotica.

8.) Patiënten die geen tekenbeet hebben opgemerkt en ten onrechte negatief testen op de standaard ELISA / Western Blot test en 'te laat' erachter komen dat ze aan Late Lyme lijden stelselmatig uit de statistieken houden zodat de problemen niet zichtbaar worden gemaakt.

9.) Focus op acute Lyme, vaccinatie en preventie ipv erkenning en behandeling van doodzieke, doch hulpbehoevende, miskende, chronische Lyme patiënten.

10.) Ontneem chronische Lyme patiënten hun menselijke waardigheid maar blijf tegelijkertijd volhouden dat: 'De patiënt centraal staat' en dat Nederland 'een van de beste gezondszorg van Europa heeft'.

TV Programma's als Eva Jinek, het op papier neutrale Nieuwsuur, de Monitor etc. zijn bij uitstek geschikt om het e.e.a. als zodanig uit te dragen.

11.) Werk alleen samen met buitenlandse artsen en binnenlandse politici die de falende CBO-richtlijnen en 30 jaar falende Elisa test als de huidige stand van de wetenschap beschouwen.

Op die manier lijkt het voor de buitenwereld alsof er nationaal en internationaal gezien heel hard wordt samengewerkt aan een oplossing voor de Lyme problematiek.

Kwalificeer ILADS openlijk en in de media als kwakzalvers; Cees Renckens van de vereniging tegen kwakzalverij heeft er immers zijn beroep van gemaakt.

Alles wat niet door reguliere medici wordt voorgeschreven en geen reguliere arts is onmiddellijk als kwakzalverij kwalificeren.

Cees Renckens op het oude Lymenet over 'modeziekten' zoals Lyme , lees meer

'Patiënten die menen recht te hebben op een behandeling.... '

Misschien dat Cees Renckens een bloedtransfusie van mij wenst te ontvangen als er toch niks aan de hand is?

12.) Zorg op voorhand (en structureel?) voor te weinig Lyme gespecialiseerde internisten zodat complexe chronische lyme patiënten rechtsgeldig kunnen worden geweerd en het werkelijke chronische Lyme probleem niet zichtbaar kan worden gemaakt.

13.) Houdt de officiële en bindende werkdefinitie van Lyme zo beperkt mogelijk zodat haast geen enkele chronische patiënt binnen die definitie valt.
Op die manier kunnen meer chronische patiënten met zogenaamd lichamelijk onbegrepen klachten worden geloosd in SOLK CGT/GET.

14.) Versimpel Lyme opzettelijk zoveel als mogelijk als een per definitie enkelvoudige infectie.

Probeer ook met 'wetenschappelijke' onderzoeken zoals 'onze' please studie en bijvoorbeeld het Elispot onderzoek de co-infecties kost wat kost buiten beschouwing te laten. :idea:

15.) Houdt de vermeende controverse over chronische lyme zoveel als mogelijk in stand; ontken het bestaan van chronische Lyme en promoot post Lyme.

16.) Persisterende Borrelia infecties en persisterende co infecties gedragen zich doorgaans anders in een menselijk lichaam om te kunnen overleven dan acute Borrelia en acute co-infecties.

Zorg (middels verstrekte overheidssubsidies?) zoveel als mogelijk alleen voor sensitieve acute Lyme en acute co-infectie bloedtesten maar niet voor persisterende infecties natuurlijk :cry:
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast