Pissed off

[Sproetje]

Denk dat er enkel nog begrip is, door de meesten, voor ziekten waaraan je dood gaat.

Lyme kan in sommige gevallen ook dodelijk zijn. Het moet véél serieuzer genomen worden.
Er zijn studies gepubliceerd van patiënten die zijn overleden, waarbij de borrelia in het hart (lyme-carditis) was gaan zitten.

Door Robert Bolderdijk
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Kenneth B. Liegner, M.D.
"In the fullness of time, the mainstream handling of chronic Lyme disease will be viewed as one of the
most shameful episodes in the history of medicine
because elements of academic medicine, elements of government and virtually the entire insurance industry have colluded to deny a disease.

This has resulted in needless suffering of many individuals who deteriorate and sometimes die for lack of timely application of treatement or denial of treatement beyond some arbitrary duration."


https://twitter.com/uklyme/status/650785990366392320

[VerlorengezondheidM]

Denk dat er enkel nog begrip is, door de meesten, voor ziekten waaraan je dood gaat.

Lyme kan in sommige gevallen ook dodelijk zijn. Het moet véél serieuzer genomen worden.
Er zijn studies gepubliceerd van patiënten die zijn overleden, waarbij de borrelia in het hart (lyme-carditis) was gaan zitten.

Door Robert Bolderdijk
http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68

Kenneth B. Liegner, M.D.
"In the fullness of time, the mainstream handling of chronic Lyme disease will be viewed as one of the
most shameful episodes in the history of medicine
because elements of academic medicine, elements of government and virtually the entire insurance industry have colluded to deny a disease.

This has resulted in needless suffering of many individuals who deteriorate and sometimes die for lack of timely application of treatement or denial of treatement beyond some arbitrary duration."


https://twitter.com/uklyme/status/650785990366392320

Deze tekst zegt inderdaad alles!

Het plaatje met deze tekst van Liegner wilde ik ook al posten maar jij was/bent mij nu net even voor

[Henriëtte]

Tips voor de communicatie wanneer je chronisch ziek bent:

Geef aan wat je zelf prettig vindt, dat kunnen ze niet ruiken.
Geef het aan wanneer iemand iets tegen je gezegd heeft wat je gekwetst heeft. Dan weet diegene dat en als hij/zij wil kunnen ze daar de volgende keer rekening mee houden.
Hetzelfde geldt voor wanneer mensen voor jou gaan denken of je bijvoorbeeld iets wel of niet kan. Geef het aan!
Probeer je niets aan te trekken van gemene opmerkingen van mensen die jouw situatie niet (goed) kennen. Hun mening is niets waard want ze kennen niet het hele verhaal.
De tip staat ook in de eerste lijst: alleen maar praten over het ziek zijn. Je bent veel meer dan alleen maar ziek, vergeet jezelf en waarom jij zo leuk bent niet! Blijf het ook gewoon over de alledaagse leuke dingen hebben met je omgeving.
Wanneer je omgeving zegt je te willen steunen, betrek ze dan bij jouw ‘ziek zijn’. Vraag bijvoorbeeld om hulp wanneer je dit nodig hebt, en houd ze op de hoogte van hoe het met je gaat of bijvoorbeeld wat de arts heeft gezegd bij je laatste ziekenhuisbezoek. Zo sta je dichter bij elkaar en heb je meer het gevoel dat je het ‘samen’ doet.

Natuurlijk ben ik niet de enige die ideeën hierover heeft. Ik weet dat er veel lezers zijn die zelf chronisch ziek zijn of hiermee te maken hebben (gehad), en ik weet zeker dat er mensen zijn met heel goede tips. Daarom wil ik graag vragen: wat zijn jouw aanvullingen op dit artikel? Wat zou je er zelf nog bij willen zetten of eraan willen veranderen?

Henriëtte

[Sproetje]

Ik leg regelmatig uit aan mijn leefomgeving hoe het zit.
Niemand begrijpt dat ik vanaf 2013 nog steeds niet kan werken, hoe ik ook mijn best doe om begrip te kweken, het helpt niet.
Er woont zelfs iemand in mijn straat die beweert dat ik geen lyme heb, en er zijn meer die dat denken.
Het is gewoon niet te doen.
De mensen hebben mij gekend als een zelfstandige ondernemende vrouw ik was in de bloei van mijn leven tot ik zo ziek werd dat ik niets meer kon.
Ze snappen gewoon niet dat je zo lang ziek kunt zijn terwijl je behandeld wordt.
Ze weten niet dat als je naar buiten gaat dat je dan al je energie daarvoor moet gebruiken.
Ze snappen niet dat je soms niet meer goed uit je woorden kunt komen, en de draad kwijt raakt tijdens een gesprek.
Ze snappen niet dat iemand met een goede opleiding ineens vrijwel niets meer kan, en denken soms dat ik me aanstel.
Ze worden kwaad als ik zeg dat ik de eerste jaren totaal foute behandelingen heb gehad, kunnen het niet bevatten.
Het is gewoon een schoffering die ik iedere dag moet ondergaan door al dat onbegrip.

Heb al heel veel informatie gestuurd naar mijn omgeving, maar ze begrijpen het gewoon niet, het gaat hun pet te boven.
Ja, als je zegt dat je kanker hebt, dan zou iedereen ineens vol mededogen zijn, maar lyme?....
Mijn ervaringen zijn iig niet goed.

Ik heb er ook geen behoefte aan om zielig gevonden te worden, maar laat mij in mijn waarde
Ik doe wat ik kan om weer beter te worden, het kost me handen vol met geld, zelfs dat wordt niet begrepen, dat je enorme kosten hebt die de meeste lymies, ik iig wel uit hun eigen zak moeten betalen.

[Henriëtte]

Ja Sproetje het is hier hetzelfde verhaal...
Maar ik heb me nu heilig voorgenomen om heel resoluut mijn grenzen aan te geven.
Ik ga niet meer in de verdediging en me ook niet meer verantwoorden waarom ik iets niet kan.
Gewoon aangeven: Nee dat kan niet en daarna is het wat mij betreft: take it or leave it!
Als iemand geen respect toont en je ziekte bagatelliseert is het, het beste om die persoon voortaan links te laten liggen.
Ik voel me ook niet zielig en ik probeer naar buiten toe om mijn ziekte niet uit te dragen want daar heb je toch niets aan.
Op de momenten dat mensen je nog rechtop zien staan denken ze blijkbaar dat er niet zoveel aan de hand.
Dat je daarna binnen je eigen muren voor pampus ligt, wordt niet gezien.
Voor iemand met een been in het gips is meer begrip dan voor ons want een gipsbeen is tastbaar maar aan onze neus zie je niet dat wij een chronische infectieziekte hebben.
Uit louter zelfbescherming is het beter om je voor iedereen die je kwetst (en dat blijft doen) af te sluiten want we hebben al ellende genoeg.

Henriëtte

[Sproetje]

Uit louter zelfbescherming is het beter om je voor iedereen die je kwetst (en dat blijft doen) af te sluiten want we hebben al ellende genoeg.

Je hebt wel gelijk, maar soms is het moeilijk

Het plaatje met deze tekst van Liegner wilde ik ook al posten maar jij was/bent mij nu net even voor

[Henriëtte]

Sproetje schreef:
Ik doe wat ik kan om weer beter te worden, het kost me handen vol met geld, zelfs dat wordt niet begrepen, dat je enorme kosten hebt die de meeste lymies, ik iig wel uit hun eigen zak moeten betalen.

Ieder normaal denkend mens zou zich moeten realiseren dat een zieke dat toch allemaal niet zomaar doet.

Henriëtte

[Sproetje]

mja, misschien zijn ze wel geïndoctrineerd door het teveel aan foutieve informatie en nemen niet de moeite om zich er echt eens in te verdiepen.

Ga vanaf nu ook niemand meer groeten die zegt dat chronische lyme niet bestaat en dat het gemakkelijk met een kuurtje lage dosis amoxicilline na tekenbeet met EM te verhelpen is.

[Henriëtte]

Oppervlakkigheid, desinteresse voor de medemens zal er wel aan bijdragen dat men zich niet in anderen wil verdiepen.
Een vooroordeel hebben neemt ook minder tijd in beslag.
Sproetje, heel goed dat je, je voorgenomen hebt om iedereen die alleen maar negatieve energie verspreid voortaan te negeren .
Anders zouden de opmerkingen van domme mensen je weer bezig houden en dat is zonde van je tijd en je kunt je energie wel beter besteden.

Henriëtte

[Roxy]

Er kunnen verschillende oorzaken zijn waarom mensen iemand (een vriendin, vriend, familielid, naaste/partner, geliefde, gezin) die ziek wordt niet kunnen of willen begrijpen of in de steek laten. Het komt bij veel andere ernstige ziekten ook voor. De ziekte van Lyme is hierin geen uitzondering. Angst kan ook een oorzaak zijn.

De neuroloog die ook patiënten met MS heeft vertelde mij vorig jaar bij het consult dat bij de vrouwelijke patiënten met MS in zijn praktijk in het Ziekenhuis meer dan de helft van de mannen de vrouwen en of het gezin met -jonge- kinderen bij of kort na de diagnose stelling MS in de steek laat en weggaat en wil scheiden.
Redenen zijn #zeggen het niet aan te kunnen #niet met een zieke partner opgescheept te willen zitten #een gezonde partner willen #niet achter een rolstoel te willen gaan lopen etc.
Als het andersom is en de man krijgt MS blijft een hoog percentage de meerderheid van de vrouwen tot aan het einde.
De neuroloog vindt de ontwikkeling en de cijfers zeer schrijnend en zeer pijnlijk en verdrietig voor de mensen die dat overkomen. De maatschappij is verhard geraakt in de afgelopen jaren.

Ja, als je zegt dat je kanker hebt, dan zou iedereen ineens vol mededogen zijn, maar lyme?....

Bij ziekten als MS en Kanker hebben mensen in het begin best veel medeleven en belangstelling. Maar na tijd(je) gaat dat in de praktijk vaak veranderen.

Ik herinner mij dit spotje nog goed. SIRE - Ik ben er nog https://www.youtube.com/watch?v=lI-baYUgQYo

SIRE start campagne ‘Ik ben er nog’

Stichting Ideële Reclame, SIRE is vandaag begonnen met haar nieuwe campagne ‘Ik ben er nog’ met als thema het belang van sociaal contact met zieken.

Uit onderzoek van Synnovate in opdracht van SIRE blijkt dat één op de vier Nederlanders het contact met een dodelijk zieke kennis laat verwateren. Met de nieuwe campagne wil SIRE dit ‘pijnlijke onderwerp’ bespreekbaar te maken en -op lange termijn- dit cijfer omlaag helpen.

In de hele campagne heen speelt de zin ‘Ik ben er nog’ een belangrijke rol. Als boodschap vanuit dodelijk zieken, om aan te geven dat ze wel degelijk nog in het leven staan. Maar ook vanuit omstanders, om dodelijk zieken een hart onder de riem te steken met de boodschap dat ze er nog net zo belangrijk zijn.

De spil van de hele campagne is de website ikbenernog.nl, een interactief platform waar dodelijk zieken en de mensen die hen steunen hun verhaal kwijt kunnen en informatie kunnen vinden.

Of de adviezen of het strijdlustige taalgebruik als het om Kanker gaat die door gezonde mensen worden gegeven als 'positief moeten blijven zijn en denken' of 'blijven vechten tegen de ziekte'..
Goed aangekaart in het TV programma Jacobine op Zondag. Een gesprek met Michel Rudolphie, directeur KWF Kankerbestrijding, Corien van Zweden, die twee keer te horen kreeg dat ze kanker had en oncoloog Schelto Kruijff https://www.npo.nl/jacobine-op-zondag/0 ... KN_1683593