Welkom bij het Lymeforum

Beste patïent,
voor ons eindexamenproject van algemene natuurwetenschappen doen wij onderzoek naar de ziekte van Lyme.
Hierbij willen wij graag meer weten over de ervaringen van patiënten en hopen hiermee meer aandacht voor de ziekte te krijgen.
Hopelijk ziet u het zitten uw verhaal met ons te delen, zodat wij meer informatie over deze verschrikkelijke ziekte kunnen verspreiden.
Wij zouden het in ieder geval erg op prijs stellen.

Het interview,

1. Wat is uw naam en hoe oud bent u?


2. Hoe lang heeft u de ziekte van Lyme (gehad)?


3. Hoe bent u erachter gekomen dat u de ziekte van Lyme heeft/had?


4. Heeft u enig idee waar u bent geïnfecteerd?


5. Wat waren klachten van de ziekte in de beginnende fase (0-6 maanden)?


6. Kreeg u in deze fase problemen in het dagelijks leven (Bijvoorbeeld het doen van het huishouden, slapen en sporten) en zo ja welke?


7. Wat waren de klachten in de latere fase van de ziekte (vanaf 6 maanden)?


8. Kreeg u in deze fase problemen in het dagelijks (Bijvoorbeeld het doen van het huishouden, slapen en sporten) leven en zo ja welke?


9. Hoe is de behandeling verlopen?


10. Hoe snel was de oorzaak van de problematiek bekend?


11. In hoeverre heeft de ziekte invloed gehad op u sociale leven?


12. In hoeverre heeft de ziekte van Lyme uw school/werkprestaties beïnvloed?


13. In hoeverre bent u tevreden over de voorlichting over de ziekte van Lyme?


14. Als u beter voorgelicht was, zou er dan eerder een diagnose kunnen worden gesteld?


15. Acht u het nodig dat er in uw land meer geïnvesteerd moet worden in de voorlichting (bijvoorbeeld op scholen)?

Met vriendelijke groet, Fauve

En wie zijn jullie ? Welke school/unief ...voor jullie de pieren uit onze neus willen halen was het mooi moesten jullie wat meer info over jezelf prijsgeven

@Fauve,
Ik heb ook een aantal aanvullende vragen is dat goed?
Heb je zelf ervaring met de ziekte van Lyme of ken je mensen met de ziekte van Lyme?
En hoe zit het met de privacy van de mensen die mee zouden willen doen aan het onderzoek? Is en blijft de privacy beschermd? Ik ben erg gesteld op privacy bescherming omdat het best vaak gebeurt dat gegeven informatie niet goed wordt beschermd door leden van een onderzoek-/afstudeer project en voor meer doeleinden wordt gebruikt zonder vooraf gevraagde toestemming aan de persoon.

je bent er laat bij,je hebt m,n nr.
ga hier verder niet mensen lopen lastigvallen

Heeft iedereen nou ook een pb?

Troptard schreef:En wie zijn jullie ? Welke school/unief ...voor jullie de pieren uit onze neus willen halen was het mooi moesten jullie wat meer info over jezelf prijsgeven

Heb jij pieren in je neus?
Geweldige uitdrukking!
Maar inderdaad, ik ben redelijk vertrouwd op fora maar bij serieuze verzoeken melden mensen zich meestal gewoon ook netjes met hun eigen naam aan.
Ik ben iets thuis in frans en in de konijnen en heb ooit een fauve de bourgogne gehad en ik ga er voorzichtig vanuit dat rooie een nickname is. Zo niet...

ik had een pb

Bordelia, dank voor je bijdrage op dit forum.

Je schrijft:

“ik had een pb”

Bij deze wil ik jou en anderen uitnodigen om mocht je een pb ontvangen met ongewenste inhoud waarbij je de indruk krijgt dat deze niet binnen de doelstellingen van het forum past, middels de meldknop te delen met de moderators. Wij zullen hier dan naar kijken en als we het nodig vinden maatregelen nemen.


Bordelia, ik lees in jouw bericht hier aan “fauve”:

“ga hier verder niet mensen lopen lastigvallen”

Dankjewel voor je intentie om bij te willen dragen aan o.a. een veilige omgeving in dit forum. Ik ben niet blij met de manier waarop je het formuleert richting deze persoon. Deze formulering kan door hem/haar als zeer respectloos opgevat worden, dat is niet wat we op dit forum willen. Er zijn andere manieren waarop je duidelijk kan maken wat je bedoelt of wat een bericht met je doet.


Forumleden, als jullie iets in een bericht zien waarbij jullie denken dat dit wringt met onze doelstellingen, help de moderators door het bij ons onder de aandacht te brengen met de meldknop, het uitroeptekentje rechtsboven ieder bericht, wij zullen hier dan naar kijken.

Hallo Leila

Ik heb ook een P.B gehad, maar zie het niet als iets negatiefs wat ongewenste inhoud heeft waarbij je de indruk krijgt dat deze niet binnen de doelstellingen van het forum past. Er staat ook bij dat het anoniem kan. Maar ja dan is het altijd met je e-mailadres en dat is dan weer niet anoniem.
Dus via dit forum zou het wel anoniem kunnen, onze namen zijn toch nicknamen.
Misschien kan er dan een nieuw topic geopend worden waarop ieder zich vrij voelt om zijn verhaal te schrijven naar aanleiding van hun vragen? Of we gebruiken dit topic hiervoor?

Deze studenten doen zo'n oproep vaker omdat het een goede manier is om via lotgenotencontacten de juiste mensen te kunnen 'spreken' en interviewen.
Op zich heb ik daar niets op tegen.
Mijn intensie om wel hieraan mee te doen is dat er weer meer openheid en inzicht komt over de ziekte van Lyme. Dat willen we toch?
Want de media is het begin dit jaar er wel mee bezig geweest maar nu bloedt het weer doodt. En hoe meer aandacht voor Lymepatiënten hoe beter toch?
Daarom heeft ook dit open Lymeforum een doorstart gekregen om meer aandacht over deze onbegrepen ziekte te krijgen.
Dit wilde we allemaal zo graag, OPENHEID....en makkelijk toegankelijk, en dat is gelukt!
Maar dit is mijn mening hierover.

Daisy

Ook ik heb een pb gekregen en ben het wel met Daisy eens. Ook al denk ik wel dat het goed is als de betreffende studenten zich even kort voorstellen en wat meer kunnen vertellen over hun onderzoek en opleiding.