Pissed off

[Henriëtte]

Lieve lotgenoten,

De titel van het topic zal jullie misschien verbazen maar het zegt alles over hoe ik mij voel.
Ik zou hierover eens graag mijn hart bij jullie, als zijnde ervaringsdeskundigen, willen luchten en willen weten hoe jullie hierover denken.
Op gezette tijden ben ik pissed off dat zo'n klein beestje met de naam borrelia mij al jarenlang aan het plagen is.
Maar... wat mij ook regelmatig pissed off maakt is de onwetende medemens om mij heen.
Mensen die niet willen begrijpen wat er precies aan de hand is en waarmee je te maken hebt en die ook zeker niet bereid zijn om zich eens een beetje in deze ziekte te verdiepen en er eens iets over willen lezen.
Iedereen heeft zijn mening klaar, je krijgt het ene na het andere (goed) bedoelde advies en dan word je ook nog geacht hier blij mee te moeten zijn.
In mijn geval werkt het blijkbaar zo; zolang mensen je nog rechtop zien staan zijn ze van mening dat het allemaal nogal meevalt.
Iemand uit de zorg plaatste laatst de opmerking dat ik blij mag zijn dat ik er af en toe een uurtje uit kan; daar werd ik ook alweer pissed off van!
Net alsof je niets anders meer van het leven mag verlangen of verwachten.

Dat velen van ons genoodzaakt zijn om urenlang op bed door te brengen, daar hoor je niemand over of dat wordt niet gezien.
Hebben jullie daar nou ook weleens last van vraag ik me af?

Groetjes Henriëtte

[johnvz]

Zeker herkenbaar en ook ik loop hier regelmatig tegenaan. Wel houd ik me voor, dat het invaliderende karakter van de ziekte voor buitenstaanders niet altijd even zichtbaar is. Zo van: als ze me zien dan heb ik het niet en als ik het heb, dan zien ze me niet. Eigenlijk zien alleen mensen die heel dicht bij je staan hoe het werkelijk met je gaat.
Maar het blijft inderdaad een lastig punt en soms ronduit irritant..

[Karin]

Heel herkenbaar inderdaad. Ik word er eigenlijk alleen bijna nooit pissed off van, maar meestal vooral verdrietig. Aan de andere kant leer je ook zo wel een beetje je vrienden kennen. Of je raakt er wat kwijt.

Maar het is voor veel mensen nou eenmaal enorm moeilijk voor te stellen dat ze je die ene dag iets leuks zagen doen, en die andere keer een leuke actiefoto op social media van je zagen, en horen dat je ook bij dat ene feestje was. Wat ze alleen niet weten, en ook totaal niet bij stil staan, is dat je wellicht drie dagen na zo'n activiteit niks anders kon dan op bed liggen. En de twee dagen ervoor je voor de zekerheid zo weinig mogelijk gedaan hebt, om ervoor te zorgen dat je die ene keer wel eens leuk mee kan doen.

Maar het is af en toe wel heel frustrerend en verdrietig dat mensen waarvan je begrip zou willen, lijken te denken dat je je aanstelt. Wat dat betreft heb ik denk ik redelijk mazzel met mijn vriendenkring. Maar ik weet nog best hoeveel pijn het deed toen mijn moeder het allemaal lastig begreep en een keer gefrustreerd reageerde toen ik echt even een uurtje moest gaan liggen terwijl zij blijkbaar iets gezelligers in gedachten had. Gelukkig weet ze inmiddels beter hoe de vork in de steel steekt.

Hoe dan ook: blaas maar lekker stoom af hier. Als er ergens mensen zijn die het begrijpen....

[Henriëtte]

Goedemorgen Johnvz en Karin,

Dankjewel voor jullie reacties, het is fijn om te horen dat je niet de enige bent in eenzelfde situatie.
Mijn ervaring is ook dat als je eens een uurtje weg gaat, je daarna een weerbots krijgt en dagenlang op non actief staat.
Ik ben alleenstaand en als je dan voor pampus ligt ziet niemand dat.
Dat stemt mij ook regelmatig verdrietig maar dat helpt me ook niet verder.
We moeten maar proberen om door te blijven vechten, het is fijn dat dit forum bestaat en je eens je hart kunt luchten bij mensen die je wel begrijpen.

Vele groetjes Henriëtte

[NickyC]

Heel herkenbaar .
Al kun je het mensen die gezond zijn ook niet helemaal kwalijk nemen .
Ik ben in de loop der jaren wel veranderd , zelf en in de omgang met mensen.
Ik ben wat minder sociaal , kies voor mijzelf .
Leg weinig uit en verdedig mij niet . Niet dat ik passief ben (integendeel) maar mensen die er niet mee om kunnen gaan laat ik niet verder toe in mijn leven .

[hope]

Onbegrip...
Herkenbaar, spijtig genoeg...
Ik had nooit begrip van mijn omgeving...
Ik zie of hoor geen familie meer, behalve mijn ouders.
Mijn vader helpt me veel, maar begrijpt het niet.
Mijn moeder weet niet wat chronisch betekent...
Geen van mijn 2 artsen, geloven ze...

Gelukkig heb ik nu een lieve vriend. Hij probeert dit zelfs aan mijn ouders uit te leggen en las dit forum grotendeels...
Mijn ouders hebben er nog niets over gelezen... Ben al jaren ziek en al 2,5 jaar de diagnose lyme...
Henriette, ik voel me vaak eenzaam... Leef met je mee... Ben ook alleenstaand geweest. Met 2 kinderen.
Voltijds bij mij.
Ik hoop dat je mensen vindt die wel moeite doen om je te begrijpen!

[VerlorengezondheidM]

Hoi Hope,

Erg herkenbaar wat je schrijft; het is een eenzame strijd ook voor mij.

Alleen chronische Lyme patienten kunnen mij begrijpen de rest lukt dat om een of andere reden niet.

[hope]

Gelukkig is er dit forum!

[Josie]

"But you don't look sick"
Stuff healthy people say to sick people: https://www.youtube.com/watch?v=LZnv-G8y7gk

Josie

[Henriëtte]

Dat filmpje! Grrr