Welkom Lars!
Bent u journalist?
Ik ben blij te horen over uw research naar de mogelijkheden voor een Nederlandse documentaire over Lyme-Borreliose! Dank voor uw bericht en toelichting. Zo te lezen bent u al enigszins op de hoogte.
Een Nederlandse docu is meer dan welkom, én het is een kans voor patiënten om gehoord te worden en erkenning te krijgen, om zo tot een betere situatie te kunnen komen!
Mits de weergave in het belang van de patiënten is… De docu Under Our Skin, zowel deel 1 als 2, zijn een zeer goed uitgangspunt.
https://www.youtube.com/watch?v=khUQMq-5UCUhttps://www.youtube.com/watch?v=oLSzclJAdLA&feature=youtu.beEr is zo enorm veel gaande…. genoeg materiaal om een boeiende docu over te maken!
Ik maak graag van de gelegenheid gebruik om mij hierover uit te laten…
Het aantal tekenbeten stijgt ieder jaar enorm: bron:
http://www.tekenradar.nl/tekennieuws/actueel-op-tekenradar-nl/recordaantal-teken-gevangen-in-2013 En een deel van de patiënten geneest gewoon echt niet van een standaard korte antibioticakuur uit de CBO-richtlijn en heel veel patiënten krijgen veel te laat of zelfs helemaal geen juiste diagnose doordat artsen zich uit onwetendheid en/of onwil blindstaren op standaard gebruikte falende tests (ELISA en Western Blot) met slechts een betrouwbaarheid van gemiddeld hooguit 60%! bron:
http://www.lymedisease.org/resources/handouts7.html en
http://www.ilads.org/lyme/about-lyme.phpDit zijn laboratoriumtests die niet eens bedoeld zijn om als diagnostisch middel gebruikt te worden, maar worden vaak misbruikt om te kunnen zeggen dat iemand geen Lyme-Borreliose heeft. Alles behalve dat, er worden massaal misdiagnoses gesteld, zoals MS, ALS, Fibromyalgie, ME/CVS, en allerlei psychische stoornissen.
De CBO-richtlijn is onvolledig, misleidend en tendentieus. Ongeschikt voor chronische lyme-patiënten. Die worden er niet in genoemd, alsof ze niet bestaan en dus ook niet behandeld hoeven te worden!
Kijkt u aub ook bij mijn topic over domme uitspraken van artsen: http://www.lymeforum.nl/forum/viewtopic.php?f=20&t=227Velen van ons zijn zeer ernstig ziek en we moeten op onze knieën smeken om behandeling. En niet alleen om behandeling, ook om erkenning door werkgevers, om financiële steun van het UWV en om het krijgen van thuiszorghulp moeten we eerst jarenlang smeken of juridisch procederen terwijl we in de tussentijd kapot gaan aan de dagelijkse marteling van de ziekte én steeds zieker worden!
Daarnaast kosten veel van de beschikbare behandelingen en ondersteunende middelen (die dus over het algemeen nog niet in reguliere ziekenhuizen worden aangeboden) doordat ze niet vergoed worden zodanig veel eigen geld dat dit met het huidige gedrag van de politiek en de zorgverzekeringen alleen te veroorloven is voor iemand met op zijn minst een modaal inkomen of met financiële hulp van derden.
Er hebben meerdere patiënten uit wanhoop een eind aan hun leven gemaakt, zoals een jaar geleden ook uitgebreid in het nieuws was. Deze wanhoop moet stoppen, wat we nodig hebben is erkenning, betere diagnose-mogelijkheden en betere behandelingen.
En tot die tijd hebben we artsen nodig die zich distantiëren van de CBO-richtlijn en behandelen naar klinische ervaring, zich bijscholen in de wetenschappelijke feiten rond de ziekte en behandelen naar wat ze zien en horen in overleg met de patiënt en met interventie van andere artsen die gespecialiseerd zijn in chronische Lyme-Borreliose. We hebben niets aan artsen die zich krampachtig vasthouden aan de CBO-richtlijn!
Leest u aub ook mijn bericht over het overleg tussen arts en patiënt:http://www.lymeforum.nl/forum/viewtopic.php?f=37&t=348In de ILADS richtlijn en de DBG richtlijn wordt met wetenschappelijke onderbouwing duidelijk dat er betere resultaten zijn met een langere antibiotica behandeling individueel afgestemd op de patiënt dan met de korte afgemeten kuur die in CBO-richtlijn gesuggereerd wordt als effectief, én dat er ook gekeken moet worden naar co-infecties.
Ook in Nederland zitten co-infecties in teken, zoals Bartonella, Babesia en Ehrlichia/Anaplasma, ook dit is door onderzoek aangetoond, zie
http://www.RIVM.nl en het door mij gestarte onderwerp over Babesia-infectie in Nederland hier:
http://www.lymeforum.nl/forum/viewtopic.php?f=30&t=354En doordat een infectie met de borrelia-bacterie het immuunsysteem ernstig ontregeld, hebben de co-infecties vaak vrij spel om samen met de borrelia iemands leven te verwoesten.
Maar ook hiervoor hebben de gebruikte testen ofwel veel te beperkte betrouwbaarheid of ze worden gewoon niet uitgevoerd, onder het motto dat het niet zou bestaan en als ze al uitgevoerd worden en het is bewijs van een infectie, dan wordt het nog door de arts in kwestie afgedaan als zal wel vanzelf overgaan.
Maar dat blijkt niet het geval, de ernstige symptomen blijven. En wanneer een patiënt maanden later nogmaals een test laat doen die opnieuw een actieve infectie aantoont (IgM) dan zou de test ineens fout zijn of er sprake zijn van een nieuwe infectie… die dan ook wel weer vanzelf over zou gaan. Zo worden de patiënten voortdurend mishandeld en vernederd i.p.v. behandeld en gesteund!
De trend in de reguliere geneeskunde is om de ziekte te ontkennen en negeren. De wetenschappelijke bewijzen zijn er maar worden toch ontkend en genegeerd. Zo wordt er bijv. standaard getest op antistoffen (ELISA en Western Blot) tegen de Borrelia burgdorferi, een Amerikaanse stam, met een Amerikaanse test. In Nederland hebben we ook de ziekmakende Borrelia garinii, Borrelia afzelii en Borrelia myamotoi, allemaal in onze eigen hollandse teek in de achtertuin.
Op die stammen wordt niet getest. Maar ze geven wel Borreliose en maken mensen ziek!
Leest u aub de wetenschappelijke onderbouwde informatie van Robert Bolderdijk op:
http://www.borreliose.nl.Als iemand niet behandeld wordt (ook die andere stammen) met antibiotica wordt de ziekte erger en erger. De schade en de permanente restschade die de borrrelia-bacterie aanricht zijn niet te overzien. Zoals bij mij en vele anderen gebeurd is. En als patiënt word je door artsen gezien als een geval waar niets meer aan te doen is, die er maar mee moet leren leven (wat niet kan want de ziekte wordt onbehandeld ieder jaar erger en ondraaglijk) en waarbij het niet meer de moeite is om naar hem of haar te luisteren… Behandelmogelijkheden die kansen bieden om iemands leven te kunnen redden worden ontnomen.
Zie ook mijn youtube-video van spirocheten in mijn bloed:https://www.youtube.com/watch?v=-RW5gQ2Ao_EIk kan u, onder bepaalde voorwaarden, hiervan de originele opname sturen die van betere kwaliteit is en ik heb meerdere opnames. Laat maar weten of u interesse hebt via een privé bericht.
....Wat ik graag in een documentaire zou zien, is al het bovenstaande. Met extra nadruk op de noodzaak dat chronische Lyme-Borreliose erkent moet worden door de reguliere geneeskunde als persisterende infectie met mogelijke co-infecties en met immuundysfunctie, dat patiënten zonder antibiotica steeds zieker en zieker worden, geen hulp krijgen, dat ze fysiek, mentaal en financieel uitgeput raken, dat er meer onderzoek nodig is en dat tot die tijd alle huidige beschikbare beperkte diagnose- en behandelmethoden ten volste benut en vergoed moeten worden, dat de onwetendheid rond artsen wereldwijd desastreus is, de wanhoop extreem is en het een groeiend probleem is, waar mensen die op een dag gebeten worden door een besmette teek, het slachtoffer van zijn!
Laat u bij het maken van een docu niet misleiden door artsen van de CBO-kliek die suggereren dat de patiënten gek zijn! Vraag ze of ze zelf of een dierbare wel eens een infectie hebben meegemaakt die niet over was na een standaard antibioticakuur, en vraag wat zij zouden doen wanneer ze na een tekenbeet een EM krijgen en zich ziek voelen, hoeveel antibiotica zouden zij nemen, 10 dagen 100mg bijv. doxycycline zoals zij hun patient hebben voorgeschreven, of toch maar liever minimaal 4 weken en/of toch ook een wat sterker antibioticum? Vaak vallen ze dan door de mand…
Wanneer ze zeggen dat er geen wetenschappelijk studies zijn die glashelder aanduiden dat de ziekte persisteert en langere antibiotica effect heeft, vraag ze welke tests zijn in die studies gebruikt, waar lagen de criteria, wie zijn uitgesloten, is er naar co-infecties gekeken, was dit wel in Europa, is er een follow-up gedaan en na hoeveel tijd, welke antibiotica zijn gebruikt in welke doseringen en welke andere aanvullende medicatie is gebruikt of onthouden. Dit om door de misleiding heen te kunnen prikken.
Waarom is er nog geen studie gedaan naar de langere behandeling van borreliose i.c.m. co-infecties met combinaties van antibiotica?
Uit klinisch onderzoek blijkt het effect van een behandeling door de behandelaars en patiënten zelf. Ethisch gezien is een langdurige uitgebreide placebo-gecontroleerde studie met een groot aantal ernstig zieke patiënten om te onderzoeken of een combinatie van antibiotica de symptomen wegneemt van zowel borreliose als co-infecties zeer kostbaar en moeilijk uitvoerbaar. (Er moet een placebo-groep zijn die even ziek is maar geen medicijnen krijgt, nee dankje)
Tot die tijd hechten wij als patiënten waarde aan alle andere wetenschappelijke onderzoeken, de klinische onderzoeken, ervaringen van de behandelaars, ervaringen van andere patiënten en de wetenschappelijke feiten over borrelia-infecties bij dieren en de wetenschappelijke feiten over het gedrag van de borrelia-spirocheet.
Bekijkt u aub deze opname van Dr. Willy Burgdorfer: De bacterie draagt zijn naam, en niet voor niets.
https://www.youtube.com/watch?v=dCnrUmAPcOEIk voel mij ongerust over de resultaten van de nog te verschijnen publicatie over de PLEASE-studie van het Radboud,
http://www.lymeonderzoek.nl/ Enerzijds ben ik blij met de studie, tegelijkertijd is het wederom een studie waarin niet gekeken wordt naar co-infecties waardoor het zeer moeilijk kan worden om hier harde conclusies aan te verbinden over of patiënten ‘genezen' door het langer behandelen van alleen de Lyme-Borreliose en/of met welke combinaties van medicatie.
Wat ik het liefst zie is een documentaire die ook bijdraagt aan het, in de massaal ondertekende petitie (Burgerinitiatief 2de kamer) beoogde doel om noodzakelijke verbeteringen te bereiken en dat dit zichtbaar wordt in het te realiseren Lyme Behandel- Expertise Centrum waar lymevereniging en stichting tekenbeetziekten samen met het Radboud, namens de patiënten op dit moment voor strijden.
http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-content/uploads/2013/11/Rapport-Reactie-op-het-Gezondheidsraadadvies-naar-aanleiding-van-het-Burgerinitiatief.pdfLars, bescherm ondertussen uzelf (en uw dierbaren) tegen teken en controleer uw lichaam op teken en verwijder ze onmiddelijk wanneer u er 1 vind, ze zijn miniscuul klein, vooral de nimfen van de teken! En een beet is niet te voelen, geen ‘waarschuwing' in de vorm van jeuk of prikje.
Ik zal vast wel dingen vergeten zijn, én ik leer nog steeds iedere dag bij, maar tot zover mijn input voor uw docu.
Uw docu kan bijdragen aan het verspreiden van feiten over de ziekte, waarvoor op dit moment ook de actie “Lyme Disease Challenge” loopt.
Oja en van 13 t/m 19 april is het “Week van de Teek”
En het is maar net hoe ver u er in wilt duiken heh…
Het is niet mijn persoonlijke verhaal zoals u vroeg, maar wel mijn hele uitgebreide antwoord op uw vraag wat ik graag in de docu zou willen terugzien.
Denkt u dat dit gaat lukken Lars?Met spierspasmen zelf getyped... Josie