Hulp bij petitie ME

[poppetje]

Hallo Roxy,

Ja ik ken de schrijnende voorbeelden, het is vreselijk dat dit nog steeds kan gebeuren, omdat internationale kennis onbegrijpelijkerwijs nog steeds niet doordringt in Nederland. Niet t.a.v. Lyme, niet t.a.v. ME.
ik las over de dreiging/uithuisplaatsing van een lyme patiente, hetzelfde gebeurt geregeld bij ME kinderen en hun families, die worden aangemeld bij de kinderbescherming als zij weigeren behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie of graded exercise therapie te volgen....Behandelingen die conform de laatste stand van de wetenschap niet effectief gebleken zijn (AHRQ addendum rapport uit Amerika, 2016), sterker nog waarvan ME patienten vaak een verslechtering ondervinden, post exertionele malaise PEM, is een in wetenschap aangetoond kenmerkend symptoom van ME, een sterke achteruitgang na (minimale) inspanning (talloze internationale patientenenquetes tonen dit aan, maar helaas wordt tot op heden niet naar patienten geluisterd).

Ik hoop daarom ook dat mensen op dit forum heel even 1 minuut van hun tijd willen nemen om te tekenen. Het is zo ontzettend nodig. ME patienten hebben heel hard hulp nodig, zodat niet-evidence based hypothesen geen onderdeel meer uitmaken van de zorg voor ME patienten, maar we toe kunnen (we wachten al zo lang, net zoals lyme patienten) naar erkenning, disseminatie van internationale kennis onder zorgprofessionals en dat stand van de wetenschap op een juiste wijze door de Gezondheidsraad vertaald wordt naar een advies richting de tweede kamer. Dat adviesrapport wat de Gezondheidsraad nu schrijft zal van invloed zijn op hoe over deze ziekte gedacht wordt en hoe patienten benaderd worden in zorg en of geld vrijkomt voor biomedisch onderzoek, zodat hopelijk op termijn ME patienten het leven terug kunnen krijgen wat ze nu zo missen

Helaas zoals zo vaak, moeten wij als zieke patienten daar hard voor vechten. Hoop dat jullie even meevechten voor ME, door te tekenen en link op je sociale media te delen.

Dank je wel !! Fijn weekend allemaal

https://meisgeensolk.petities.nl/

[VerlorengezondheidM]

Dank voor tekenen VerlorengezondheidM,

Graag gedaan; net zoals mijn lyme arts heb ik het beste voor met alle chronisch zieken.

Regelmatig spreek/sprak ik ME-patienten in de wachtkamer van de Lymekliniek waar deze dus ook onderzocht en behandeld worden door mijn Lyme arts.

Ongelooflijk de schrijnende verhalen die ik dan te horen krijg; mijn 18-jarige zoektocht is er niks bij.

De oud-moderator van ME-gids gesproken in de Lymekliniek waarbij ik mij onmiddellijk realiseerde hoe invaliderend ME kan zijn; het heeft/had veel indruk op mij persoonlijk gemaakt, vandaar ook mijn onvoorwaardelijke steun aan jullie allemaal!

De Lyme arts heeft zelfs een specifiek bloedonderzoek ingesteld onder andere Lyme-patienten naar aanleiding van mijn leger co-infecties , waarbij ik word gebruikt als afspiegelingsmodel voor de rest.

Ik draag de complete groep ME-patienten dan ook een warm hart toe.

Volgens mij praat mijn persoonlijke held, dr. R-H. ook over Lyme-disease and chronic ilness en dat is ook exact hoe ik erover denk.

Bron: https://www.youtube.com/watch?v=SXxWxMuUh8w

Groetjes VGM

[Roxy]

Hallo poppetje,
Dank je wel voor je grote en blijvende inzet voor ME patiënten.

Het gaat langzaam de teller van de handtekeningen. Daar moet heel hard voor worden gewerkt door jou en andere mensen. Petje af.
Van mij mag de teller zeker een heel stuk sneller omhoog gaan.

Dus lieve mensen/leden/lotgenoten willen jullie ook andere mensen die chronisch ziek zijn steunen? Neem een paar minuten tijd en teken de petitie https://meisgeensolk.petities.nl/

[poppetje]

Dank Roxy en VerlorengezondheidM!

Ja hulp is nog steeds heel hard nodig.

Dus als je dit leest neem alsjeblieft 1 minuut van je tijd, en deel de link waar je kunt en vraag mensen op social media hem te delen en te tekenen.
Ieders handtekening helpt, we kunnen dit niet alleen.
Zoveel patienten missen hun leven, en verdienen een kans op een toekomst met artsen die kennis hebben en echte zorg kunnen leveren op grond van de ernstige fysieke ziekte die ME is.

dank!!!

https://meisgeensolk.petities.nl/

Lees Bente's column en help alsjeblieft.
https://www.facebook.com/lezerscolumn/p ... YmVudGU%3D

[Roxy]

Nooit meer dansen, blijven vechten, blijven hopen. Het aangrijpende verhaal van danser Anil van der Zee

danser Anil.1.jpg (130.28 KiB) 6973 keer bekeken

danser Anil.2.jpg (118.99 KiB) 6973 keer bekeken

Interview Anil van der Zee | ME/CVS Stichting https://www.youtube.com/watch?v=P3Kg1H-cfnI

[poppetje]

lieve Mensen,

Als je kunt, lees deze ontroerende blog van Bente Kubin, en vecht even een klein stukje met ME patienten Mee door haar wens te vervullen en de petitie te tekenen. https://meisgeensolk.petities.nl/

Voor Bente's Blog: http://www.magiceveryday.nl/2016/11/10/1291/



Bente beschijft zo open en eerlijk hoe het is te leven met ME en hoe moeilijk soms om hoop te houden. Zal heel herkenbaar zijn voor lyme patienten en andere chronische patienten.

Laten we elkaar helpen, als je kunt, deel Bente's blog en vraag mensen onderstaande petitie voor ME patienten te tekenen,
Doel is 7500 handtekeningen. Om de GEzondheidsraad en Den Haag te laten begrijpen dat dit een echt ziekte is die levens kapot maakt. Help je MEe? https://meisgeensolk.petities.nl/

Dank je wel.

[poppetje]

Vandaag in 4 landelijke dagbladen het verhaal van Bente

Vecht je vandaag een stukje met ons MEe? door het te delen op sociale media en te vragen of mensen willen tekenen voor ME ?

https://www.facebook.com/MagicEveryday/ ... 0405575215

"Weer een stukje meer bekendheid! Vandaag is dit stuk te vinden in het Noordhollands Dagblad, het Haarlems Dagblad, De Gooi en Eemlander, en het Leidsch Dagblad
Zo blij mee! Zullen we dan langzaamaan wat verandering krijgen? Langzaamaan dichter bij verbetering door een medicijn? Ik hoop het zo!!
Zou je alsjeblieft deze petitie willen tekenen? Dat betekent heel veel voor ons! http://www.meisgeensolk.petities.nl
Wij willen leven, niet alleen bestaan.."

[Roxy]

Hallo poppetje,
Wat goed ! dat 4 landelijke dagbladen een artikel van het verhaal van Bente hebben geplaatst.

De uitspraak van cardioloog-ME arts Prof dr F.V vind ik overigens wel een treffende.. https://www.facebook.com/MagicEveryday/ ... 0405575215 en is een juiste , de ziekte ME is niet sexy genoeg, in Nederland zijn er jammer genoeg maar een paar ME artsen voor ME patiënten.
Er is in de toekomst opvolging nodig.. nieuwe jonge artsen/internisten staan niet te trappelen en staan niet in de rij, zij kiezen liever voor een andere sexy richting/specialisatie.
En de Franse berg voor ME op fietsen dat doen mensen jammer genoeg niet. Bepaalde ziekten krijgen vaak de meeste aandacht en daar doen gezonde en of bekende mensen graag aan mee met fietsen, zwemmen, lopen, etc. dat stoort mij ook wel eens.
Hoe anders zou het kunnen worden als er geld vrij gemaakt zou worden voor de ziekte ME en biomedisch onderzoek.
Aan CGT -Cognitieve Gedragstherapie- en GET -Graded Excercise Training- is in het verleden €1.9 miljoen aan subsidie verleend http://www.zonmw.nl/nl/ en aan biomedisch onderzoek tot op heden €0,00. Dat blijf ik een erg kwalijke zaak vinden.
Het wordt tijd dat daar verandering in gaat komen! ---> ME is geen Solk!

Lieve mensen tekenen jullie mee? de petitie ME is geen Solk https://meisgeensolk.petities.nl/

[poppetje]

Super mooie en ontroerende Decemberactie van Bente Kubin, zie
https://www.facebook.com/MagicEveryday/ ... 2821355640

Ziek zijn met ME (of een andere chronische aandoening) betekent dat je zelf heel veel dingen niet meer kunt.
Het maakt jouw lijst met dromen echter niet minder lang, in tegendeel. De lijst van wat je zou willen als je gezond bent, de dingen die je mist is oneindig.

Bente schreef ze op. Ze vraagt iedereen te helpen alvast een van haar dromen uit te laten komen, door iets te doen van haar lijst, iets wat zij (nog) niet kan door ME, de dingen die zij nu moet missen.

Ze vraagt (zie haar fb bericht)
Kies iets van haar lijst, maak er een foto van met de tekst "I join the journey", deel het op je FB pagina/social media,
Zet de link naar de petitie erbij https://meisgeensolk.petities.nl/ en verzoek tot tekenen.
En tag de @magiceveryday fb pagina van Bente zodat ze je berichtje/foto kan zien.
Zo geef je bekendheid aan ME, de petitie, maak je Bente Blij met jullie foto's en uit de leukste foto's kiest ze een winnaar en zo maak je ook nog kans op een leuk kadootje.

Help je MEe?

Zie voor dromelijst de link naar FB pagina en Magic everyday pagina
https://www.magiceveryday.nl/2016/12/03 ... omenlijst/

[Roxy]

Hallo poppetje,

29 november 2016
KNAW-symposium
Vermoeidheid bij chronische ziekten http://www.knaw.nl/nl/actueel/agenda/fa ... c-diseases
'Lessons from research in Chronic Fatigue syndrome' NKCV - Radboud UMC Nijmegen

Doel van dit symposium was om internationale experts op het gebied van vermoeidheid bij patiënten met chronische niet-overdraagbare ziekten, zoals respiratoire, cardiovasculaire en oncologische ziekten, bijeen te brengen.

Het is gericht op het uitwisselen van ideeën voor goede wetenschappelijke en klinische benaderingen voor het omgaan met de oorzaken en behandeling van deze klacht, die bij veel chronische ziekten voorkomt en bovendien grote invloed heeft op de dagelijkse kwaliteit van leven van patiënten en hun deelname aan de maatschappij en de arbeidsmarkt.

Heb je gezien dat JvM zich nog steeds bezig houdt met ME/CVS? Met pensioen gegaan maar op het hoogste niveau nog actief met een lange arm van NKCV http://nkcv.nl/ en om CGT te kunnen blijven promoten? Collega van HK van NKCV Nijmegen-AMC Amsterdam en van Grip op klachten https://www.gripopklachten.nl/wie-zijn-wij/ die zitting heeft in de Commissie ME/CVS https://www.gezondheidsraad.nl/nl/over- ... yelitis-me
De beeldvorming -tekening bij 'Myalgic encefalomyelitis' 'I know what I have got! It is ME! Why didn't you make that diagnosis?'- op de sheets van de lezing van JvM spreken voor zich http://www.knaw.nl/shared/resources/act ... erMeer.pdf Hoe mensen/patiënten daar mee worden weggezet #schandalig
En de enige behandeling die effect zou hebben volgens JvM is -uiteraard- GCT.

Ik hoop van harte dat dit gestopt gaat worden voor de ME patiënten in Nederland.

Lieve mensen helpen jullie mee? Teken de petitie 'ME is geen Solk' https://meisgeensolk.petities.nl/