De Gezondheidsraad
https://www.gezondheidsraad.nl/nl19 maart 2018;
Meer onderzoek nodig naar ME/CVS; Bron
https://www.gezondheidsraad.nl/nl/nieuw ... naar-mecvsME/CVS
Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken, diagnose en behandeling. Verder voelen patiënten zich niet serieus genomen, wat niet goed is voor hun herstel. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen.
Kernadvies; lees meer Bron
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... _cvs_1.pdfSamenvatting; lees meer Bron
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... me_cvs.pdfAchtergronddocument - ME/CVS: internationale ontwikkelingen; lees meer Bron
https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... lingen.pdfME Centraal; lees meer Bron
https://www.facebook.com/MECentraal/pos ... 4369995326 De Gezondheidsraad stelt haar conclusies uit 2005 drastisch bij. Er is geen twijfel: ME is een ernstige chronische multisysteemziekte.
Gedrags- en bewegingstherapie blijken toch niet de oplossing. Al decennialang domineert een verkeerd verhaal over ME. Dat moet stoppen. Er bestaat urgentie om geld vrij te maken voor biomedisch onderzoek. Zowel onderzoek alszorg dienen aan te sluiten bij internationale biomedische kennis over ME en de zorgbehoeften van patiënten.
Burgerinitiatief “Erken ME” succesvol.
Het Gezondheidsraad (GR) adviesrapport ME/CVS is een direct gevolg van het Burgerinitiatief van Groep ME-Den Haag. Een groep ernstig zieke ME patiënten, die in 2011 een petitie “Erken ME”startte. Het doel; erkenning van deze door de WHO al sinds 1969 erkende (neurologische) ziekte (ICD G93.3). Groep ME-Den Haag luidde de noodklok omdat adequate diagnose, kennis, zorg en investering in biomedisch onderzoek in Nederland al decennialang geheel ontbreekt. Nederland liep meer en meer uit de pas bij internationale kennis over de ziekte maar vanuit de overheid en zorg zelf volgde geen actie om dat recht te trekken.
Het kostte twee jaar om ruim 56000 handtekeningen te verzamelen, die werden in 2013 aangeboden. Meerdere gesprekken met de commissie VWS in de Tweede Kamer volgde en in 2015 verzocht bij unanieme stemming de gehele Tweede Kamer de GR om een adviesrapport aan hen uit te brengen over de actuele stand van de wetenschap m.b.t. ME. Dat rapport is er vandaag.
Bewegingstherapie en Gedragstherapie niet de oplossing.
Daar waar in 2005 de GR en de (door patiëntenorganisaties niet geautoriseerde) richtlijn “CVS”uit 2013 nog CGT en GET als “evidence based” en “effectieve” behandeling werden aanbevolen, leidt de huidige stand van de wetenschap tot een andere conclusie. De GR ziet geen reden om bewegingstherapie (GET)aan te bevelen. En ook CGT (waar het opvoeren van beweging een standaard onderdeel van is) blijkt niet de oplossing, er is een matig tot lage kwaliteit van bewijs, stelt de GR. Er is geen bewijs voor effectiviteit bij huis- of bedgebonden patiënten. De CDC verwijderde recent de aanbevelingen voor deze therapieën.
Geen verplichting CGT en GET
Bij keuringen in het kader van arbeids(on)geschiktheid of voor WMO oordeelt de GR dat CGT en GET niet te beschouwen zijn als “naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden”. En, “De keuze om af te zien van CGT of GET mag niet leiden tot het oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist, niet meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijtbaar handelt”.
Millions Missing Holland; lees meer Bron
https://www.facebook.com/MillionsMissingHolland/In het rapport over ME/CVS, staan veel goede punten om de behandeling van ME-patiënten te verbeteren zoals:
-ME wordt een ernstige chronische multisysteemziekte genoemd die het leven van patiënten substantieel beperkt.
-De Gezondheidsraad erkent dat een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning al kan leiden tot verergering van de klachten en de voor ME kenmerkende Post Exertional Malaise.
-Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapie (GET) zijn niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden.
-Er moet een langjarig en substantieel onderzoeksprogramma komen dat zich vooral moeten richten op onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van ME/CVS en de behandeling.
-In enkele universitaire centra zouden poliklinieken van ME/CVS moeten komen met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.
-De naam ‘chronische- vermoeidheidssyndroom’ bagatelliseert de ziekte ME/CVS bagatelliseert en stigmatiseert de patiënten omdat het de vraag oproept of er eigenlijk wel van ‘een echte ziekte’ sprake is.
-De recente discussie over de PACE-trial heeft duidelijk gemaakt dat niet alleen een deel van de patiënten maar ook veel wetenschappelijke onderzoekers van oordeel zijn dat het beschikbare onderderzoek naar de effectiviteit van CGT vertekend is door de vooringenomenheid van de onderzoekers die in de effectiviteit van CGT geloven.
Medisch contact
Jim Faas
ME/CVS-advies: a brand new day?; lees meer Bron
https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... ew-day.htmDe behandelmethodes CGT (‘praten’) en GET (‘bewegen’) zijn gebaseerd op dat model en worden geafficheerd als behandeling van eerste keus. Plat gezegd: we kunnen niks vinden, dus het zal wel tussen de oren zitten en dáár moet je dan wat aan doen. Omdat dit denkmodel ook al decennialang dominant is in de onderzoekswereld, is het zoeken naar mogelijke somatische oorzaken danig gefrustreerd.
De Gezondheidsraad heeft geen bewijs gevonden voor de houdbaarheid van dit model. Dit is de hoofdboodschap: ‘ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt.’ Verderop in het advies wordt gesproken van een multisysteemziekte. Verschillende lichaamssystemen kunnen betrokken zijn: het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom.
Dat is klare taal. Het oogt als de definitieve erkenning van het klachtenbeeld als somatische ziekte.
Mysterieus is het vertrek uit de commissie van Hans Knoop. Op 8 maart. Twee weken voor de finish. Op de valreep dus. Knoop, een van de coryfeeën die onverdroten aan de weg timmert met CGT als dé remedie voor deze aandoening. Recentelijk nog in British Journal of Psychiatry. Volgens eerdere berichten zou Knoop ook met een minderheidsstandpunt komen, maar kennelijk was het ten leste interessanter om de handen volledig vrij te houden. Is het een rare gedachte dat het verdienmodel van de CGT bij vermoeidheid daar wellicht debet aan is? Mijn verwachting is een behandeloffensief uit deze hoek na publicatie van het advies.
Alles bij elkaar wat zoet en een beetje zuur. Ik zeg: blik vooruit nu. ‘Everybody look around, cause there’s a reason to rejoice you see!’
!