Hulp bij petitie ME

[Roxy]

29 maart 2018 Procedurevergadering VWS; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... issies/vws
Agenda te behandelen 34170-3 Brief van de Gezondheidsraad over het advies met betrekking tot de stand van de wetenschap omtrent Myalgische Encefalomyelitis (ME); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2018A01069

[Roxy]

Interessant.. de grondleggers van cognitieve gedragstherapie (CGT) en stapsgewijze uitbreiding van activiteiten/stapsgewijze revalidatie (GET) van het NKCV en Solk voelen zich aangesproken.. gaat het bolwerk wankelen? het jaren lange verdien model komt in gevaar?

Trouw; Bron https://www.trouw.nl/home/chronische-ve ... ~a8ca6a20/ Psycholoog en behandelaar Hans Knoop stapte een week voor de presentatie uit de commissie omdat hij zich niet in het advies kon vinden. "Er staan goede dingen in, zoals dat je patiënten en de ziekte serieus moet nemen en dat er extra geld naar onderzoek gaat", zegt de hoogleraar medische psychologie in het Amsterdamse AMC en hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. "Maar van cognitieve gedragstherapie wordt het nut betwijfeld en de mogelijke nadelen juist genoemd. Dat is niet in overeenstemming met de stand van de wetenschap. Bij een deel van de patiënten werkt die therapie en het zou jammer zijn als men er niet meer aan zou beginnen."

NTvG 23 maart 2018
Gezondheidsraad: ME/CVS is chronische multisysteemziekte; lees meer Bron https://www.ntvg.nl/artikelen/gezondhei ... teemziekte gehele tekst Bron https://docs.google.com/document/d/1KPF ... uU2pU/edit

NTvG 23 maart 2018
GR-rapport over chronische-vermoeidheidssyndroom; lees meer Bron https://www.ntvg.nl/artikelen/gr-rappor ... dssyndroom gehele tekst Bron https://docs.google.com/document/d/1wNf ... -edC0/edit

Op grond hiervan is het verwonderlijk dat de GR-commissie die dit advies heeft opgesteld CVS/ME een multisysteemziekte blijft noemen. Dit label versterkt de somatische attributies en plaatst CVS/ME buiten het cluster van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK).

[Roxy]

Vrouw.nl
21 maart 2018
ME-patiënt Francis is opgelucht: Eindelijk word ik serieus genomen!

Voor ME-patiënt Francis Verreck (49) is het deze week feest. Want beter nieuws had ze niet kunnen krijgen nu de Gezondheidsraad ME heeft aangemerkt als ernstige chronische ziekte: "Nu kunnen artsen niet langer zeggen dat het 'tussen onze oren zit'."

Wij patiënten zijn te vaak weggelachen en uitgehoond. Maar het is mede dankzij Denise dat er 56.000 handtekening zijn opgehaald en ingediend bij de Tweede Kamer dat dát niet meer gaat gebeuren. Dat patiënten voortaan serieus genomen worden.

Dat we voor voorzieningen, medicijnen en behandelingen in aanmerking kunnen komen. Dat we zorg kunnen krijgen. Het is alsof ik er jaren niet heb mogen zijn, alsof ik melaats was en nu hoor 'Je bent echt ziek, je hebt een invaliderende ziekte.' Dat is een grote erkenning."

Lees meer gehele artikel; Bron https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achte ... ik-serieus

Denise R.I.P
Interview met Denise de Hoop door Sonja Silva produced by Martin Reschad - MRX MEDIA; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FFUiS-nPvqs

[Josie]

Het bolwerk gaat eindelijk wankelen.

[Roxy]

Hallo Josie,

Het bolwerk gaat eindelijk wankelen.

Het zijn de eerste kleine scheurtjes in het bolwerk ? Het is een machtig bolwerk en men zal blijven pleiten. Er wordt al hard aan gewerkt zie artikel in het NRC.

NRC
24 maart 2018
ME is niet ‘puur lichamelijk’

De Gezondheidsraad schreef een te eenzijdig advies over het chronisch vermoeidheidssyndroom, vinden Hans Knoop c.s.

De Gezondheidsraad heeft deze week geconcludeerd dat het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) een ernstige multisysteemziekte is waarnaar biomedisch onderzoek nodig is om de oorzaak op te sporen. Het advies legt de nadruk op de lichamelijke kant van ziekte. Dat is volgens ons eenzijdig en niet vruchtbaar.

Hans Knoop, hoogl. medische psychologie (AMC). Trok zich terug uit de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad omdat hij zich niet kon verenigen met het advies. Gijs Bleijenberg, em. hoogl. medische psychologie (Radboudumc). Frank Snoek, hoogl. medische psychologie (AMC/VUmc). Henriëtte van der Horst, hoogl. huisartsgeneeskunde ( VUmc)

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2018/03/23/me ... k-a1596899

Er is nog veel werk te doen. Het Advies zal door de commissie VWS en door de Tweede Kamer worden behandeld. En wat zal de nieuwe minister VWS De Jonge met het Advies gaan doen?
Minister Schippers VWS was goede vrienden met het NKCV en heeft de ziekte ME al die jaren in de psychische hoek gehouden.

[Roxy]

Artikel - blog Lou Corsius - gezondheidswetenschapper
Wel eerlijk blijven ook al doet dat zeer!

In hun artikel suggeren Knoop, Bleijenberg, Snoek en Van der Horst dat de werking van cognitieve gedragstherapie (CGT) is bewezen. De onderzoeken die de werking van deze therapieën zouden moeten onderbouwen zijn de afgelopen twee jaar echter genadeloos door het ijs gezakt. De PACE-trial is geanalyseerd volgens het oorspronkelijke protocol en blijkt niet tot reële resultaten te leiden (zie 1).

Onze analyse van 5 Nederlandse onderzoeken van Radboud UMC/NKCV toont aan dat die ernstige tekortkomingen vertonen en geen bewijs leveren dat CGT met een opbouwend programma effectief zou zijn (zie 2). Ook de recente publicatie over effectiviteit van CGT via internet vormt geen bewijs (zie 3). Er blijft dus verdraaid weinig bewijsmateriaal over.

Lees meer; Bron https://corsius.wordpress.com/2018/03/2 ... -dat-zeer/

Lou en Céline Corsius in NOS Journaal; Bron https://www.youtube.com/watch?v=1BELzOIm1mk

Lou Corsius ME en meldingen bij Veilig Thuis; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jwPFNrDOmPc

[Roxy]

Lou Corsius - gezondheidswetenschapper
Analyse 5 Nederlandse vermoeidheidsonderzoeken; Bron https://www.youtube.com/watch?time_cont ... 4io4-vJSNc

De analyse van 5 Nederlandse vermoeidheidsonderzoeken toont aan dat cognitieve gedragstherapie met graduele opbouw van activiteiten niet werkzaam is bij ME en CVS. Er is geen bewijs gevonden voor de theorie van de false illness beliefs. Er is geen verband tussen activiteitenniveau en mate van vermoeidheid.

[Roxy]

Lou Corsius - Gezondheidswetenschapper
Wanhopige Wetenschappers

De afgelopen dagen waren er volop artikelen van Van de Putte, Van der Meer, Bleijenberg en Knoop in de pers te vinden. Een wanhoopsoffensief is ingezet. Hun wetenschappelijke status en het voortbestaan van hun therapie staat immers op het spel.

In hun ijver om te verklaren dat het advies van de Gezondheidsraad niet deugt, zetten zij de zeven collega commissieleden weg als een stelletje kleuters die zich hebben laten ompraten door de 2 commissieleden die het patiëntenperspectief inbrachten. Hoe geloofwaardig is dat?

De vermoeidheidswetenschappers putten zich uit in algemeenheden om te verklaren dat de therapie echt wel helpt. Dat wordt niet onderbouwd door hun wetenschappelijk onderzoek.

Intussen sluiten ook vrienden Renckens en Keuter aan die luid en zonder enige vorm van onderbouwing op schreeuwerige toon verklaren dat ME een ingebeelde ziekte is.

Lees meer; Bron https://corsius.wordpress.com/2018/03/2 ... schappers/

[Roxy]

Het gaat er stevig aan toe in de media..

Trouw
6 april 2018
Discussie over vermoeidheidssyndroom verdient meer journalistiek onderzoek

Ombudsman - Bijna twintig lezers reageerden, een enkele keer kort maar vaker uitgebreid en telkens kritisch op de artikelen in Trouw over het vermoeidheidssyndroom ME/CVS, op 20 en 24 maart. De verwijten varieerden van 'eenzijdige berichtgeving' tot 'lage journalistieke kwaliteit'. Een artikel op trouw.nl over dit onderwerp ontkwam evenmin aan negatieve kwalificaties.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.trouw.nl/opinie/discussie-o ... ~a2a1b0fb/

Het is afwachten wanneer het Advies van de Gezondheidsraad op de agenda van de Minister voor Medische Zorg-VWS komt. Het blijft spannend voor de ME patiënten in Nederland.

[Roxy]

12 mei Wereld ME dag!

Rotterdam kleurt blauw voor ziekte ME, 12 mei 2018 https://www.youtube.com/watch?v=qaj7hmR5eI0