Welkom bij het Lymeforum

Morgen begint De Vierdaagse in Nijmegen http://www.4daagse.nl/nl/

De 100-ste Vierdaagse van 19 - 22 juli 2016.


Er zijn altijd veel acties en veel mensen vragen aandacht voor verschillende ziektes en andere Goede Doelen.
Er wordt ook aandacht gevraagd voor onze ziekte Lyme en voor de ziekte ME met spandoeken in de stad Nijmegen.
Ik hoop dat mensen van de goede actie veel handtekeningen zullen kunnen verzamelen voor de Petitie 'ME is geen Solk' https://meisgeensolk.petities.nl/

Het gaat erg warm worden tijdens De Vierdaagse.
Ik wens de wandelaars heel veel succes en goede en mooie dagen!

Voor nieuws over De Vierdaagse Omroep Gelderland doet verslag http://www.omroepgelderland.nl/4daagse

Enig idee hoe ze aan het aantal van 60.000 lymepatiënten komen? Dit getal heb ik nog nooit eerder gecommuniceerd gezien!

Hoi Eus,

Eus schreef:Enig idee hoe ze aan het aantal van 60.000 lymepatiënten komen? Dit getal heb ik nog nooit eerder gecommuniceerd gezien!

Bij verschillende acties is het getal vaker genoemd. Ik begrijp dat het getal een vraagteken kan oproepen. Maar wie weet het exacte getal? daar is denk onvoldoende over bekend.

Voor mij persoonlijk doen getallen er niet zo toe omdat de getallen die worden genoemd door het RIVM http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... e_van_Lyme en de patiëntenorganisaties https://www.tekenradar.nl/informatie-voor-artsen , https://www.nationalezorggids.nl/gehand ... -lyme.html niet duidelijk en maatgevend zijn (informatie RIVM en Tekenradar 25.000 en Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) 76.500) en het getal zal in de praktijk veel hoger kunnen zijn.
Stichting Tekenbeetziekten noemt 75.000 viewtopic.php?f=32&t=998&p=10568#p10568

Van gevallen zoals mij, die meer dan 15 jaar ziek zijn geraakt door Lyme -ACA's https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... e_loep.pdf , rashes, insecten-/nimfen-/teken beten zijn niet herkend en erkend door (huis)artsen- en of met misdiagsnoses http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/ te maken hebben gekregen, daar zullen meer mensen van zijn en zullen niet geregistreerd zijn bij de getallen voor de ziekte van Lyme.


Vorig jaar heeft een groep mensen/wandelaars bij De Vierdaagse gelopen voor de ziekte van Lyme en voor de ziekte ME.

Het gaat om het goede initiatief en dat mensen zich daar voor in willen zetten. Respect en een diepe buiging voor mensen die dat voor mij(ons) doen.
Het is positief dat er dit jaar met het kleine initiatief, dat door mensen vrijwillig met veel inzet en betrokkenheid wordt gedaan en waar tijd, energie en geld in wordt gestoken, ook aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Lyme.

Ik ging er vanuit dat men met 60.000 het aantal chronische patiënten bedoelde.

De 25.000 van RIVM/Tekenradar betreft uitsluitend het aantal mensen dat per jaar een EM krijgt. Sinds kort worden bij Tekenradar ook andere uitingen van de ziekte van Lyme geregistreerd, dus mogelijk vanaf volgend jaar een ander getal.
De getallen van STZ/NVLP betreffen een schatting van het aantal besmettingen op jaarbasis met de ziekte van Lyme.

Helaas geldt er nog steeds geen meldingsplicht voor de ziekte van Lyme en daarmee ontbreken er dus ook relevante cijfers. De groep chronische patiënten, daarvan is geen enkele omvang bekend. Deze groep wordt ook niet gevolgd, dus hoe het qua omvang en intensiteit van klachten zich ontwikkeld in de loop van een aantal jaren, daar is ook niets van bekend....

Hoi Eus,

Eus schreef:Ik ging er vanuit dat men met 60.000 het aantal chronische patiënten bedoelde.

Op de foto van het spandoek staat 'Nederland telt 60.000 Lyme & 40.000 ME patiënten' Dat heb je denk ik even gemist of niet goed gezien ?
Met de informatie van de Lyme patiënten organisaties 75.000, 76.500 komt de genoemde 60.000 aardig in de buurt.

Eus schreef:De 25.000 van RIVM/Tekenradar betreft uitsluitend het aantal mensen dat per jaar een EM krijgt. Sinds kort worden bij Tekenradar ook andere uitingen van de ziekte van Lyme geregistreerd, dus mogelijk vanaf volgend jaar een ander getal.
De getallen van STZ/NVLP betreffen een schatting van het aantal besmettingen op jaarbasis met de ziekte van Lyme.

Helaas geldt er nog steeds geen meldingsplicht voor de ziekte van Lyme en daarmee ontbreken er dus ook relevante cijfers. De groep chronische patiënten, daarvan is geen enkele omvang bekend. Deze groep wordt ook niet gevolgd, dus hoe het qua omvang en intensiteit van klachten zich ontwikkeld in de loop van een aantal jaren, daar is ook niets van bekend....

Dank je wel voor de duidelijke aanvulling. Het blijft daarmee begrijpelijk dan ook lastig het noemen van getallen en de juiste registratie.
Ik maak er geen punt van, ik neem getallen enkel voor kennisname aan , en weet dat het veel mensen overkomt die de ziekte van Lyme krijgen na een teken-/nimfen beet en dat er veel -chronische- Lyme patiënten zijn in Nederland.

Zou het voor de STZ/NVLP een haalbaar idee zijn om volgend jaar met De Vierdaagse van Nijmegen mee te gaan lopen voor de ziekte van Lyme?
Voor 'Lopen voor Lyme' http://www.lopenvoorlyme.nl/ kwamen er veel mensen op de been en deden er veel wandelaars
(1250 deelnemers)/wandel teams mee.

Op de foto van het spandoek staat 'Nederland telt 60.000 Lyme & 40.000 ME patiënten' Dat heb je denk ik even gemist of niet goed gezien ?

Ik heb dat zeker wel gezien. Alleen denk ik bij Lyme patiënten aan chronische patiënten.

Iedereen die een tekenbeet oploopt en vervolgens een EM krijgt, die heeft ziekte van Lyme. Uit vele gesprekken is me wel duidelijk geworden dat mensen veelal niet beseffen dat ze dan ook werkelijk de ziekte van Lyme hebben. Zij voelen zich dan ook alles behalve patiënt. Meestal zijn ze er ook niet ziek van, ze hebben alleen een rode vlek Het overgrote deel van deze groep herstelt na een behandeling.

En als 60.000 het jaarlijkse aantal Lyme-patiënten is, betekent dat dan dat er jaarlijks ook 40.000 ME patiënten bij komen?

Enfin, ik ga weer on-topic. Wat een vreselijk weer om de vierdaagse te lopen! Ik vrees voor vele uitvallers en juist met de 100e editie is uitvallen niet leuk.

Hoi Eus,

Eus schreef:Ik heb dat zeker wel gezien. Alleen denk ik bij Lyme patiënten aan chronische patiënten.

Iedereen die een tekenbeet oploopt en vervolgens een EM krijgt, die heeft ziekte van Lyme. Uit vele gesprekken is me wel duidelijk geworden dat mensen veelal niet beseffen dat ze dan ook werkelijk de ziekte van Lyme hebben. Zij voelen zich dan ook alles behalve patiënt. Meestal zijn ze er ook niet ziek van, ze hebben alleen een rode vlek Het overgrote deel van deze groep herstelt na een behandeling.

En als 60.000 het jaarlijkse aantal Lyme-patiënten is, betekent dat dan dat er jaarlijks ook 40.000 ME patiënten bij komen?

Misschien hebben de mensen van het inititatief de informatie van de NVLP overgenomen?

Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek, waarvan 22 procent (330.000 mensen) besmet wordt met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend, waardoor behandeling te lang uitblijft. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.

Het kan op allerlei manieren worden uitgelegd?
Er is al veel over gediscussieerd door mensen/patiënten en daar ga je simpelweg niet uitkomen .

Eus schreef:Enfin, ik ga weer on-topic. Wat een vreselijk weer om de vierdaagse te lopen! Ik vrees voor vele uitvallers en juist met de 100e editie is uitvallen niet leuk.

Weer on-topic . Jazekers wat een warmte-hitte bij het lopen met de erg hoge temperaturen van 29 - 30 graden en morgen 32 graden?

Voordat ik ziek werd, was ik een fervent wandelaar. Iedere zondagmiddag wandelden we zo'n 20 kilometer. De Vierdaagse was een van mijn doelen... Ik denk niet, dat het er ooit nog van komt.

Tijdens een korte opleving een aantal jaren geleden heb ik nog een keer een bloesemtocht van het Rode Kruis gelopen, waarbij ik 15 kilometer liep. Dat ik het einde haalde, is een groot wonder. De week voor de tocht haalde ik mijn wandelschoenen te voorschijn en liep er een paar dagen op. Toen ik ze aandeed bij de bloesemtocht, zaten ze opeens niet lekker. Bleek mijn zool kapot te zijn! De laatste kilometers hing de zool er bijna finaal vanaf. De zolen van mijn Lowa-schoenen bleken verteerd te zijn door het jarenlang in de kast te hebben gestaan.

Lopen gaat me trouwens stukken beter af dan fietsen.

Hoi Eus,

Eus schreef:Voordat ik ziek werd, was ik een fervent wandelaar. Iedere zondagmiddag wandelden we zo'n 20 kilometer. De Vierdaagse was een van mijn doelen... Ik denk niet, dat het er ooit nog van komt.

Ik hield ook erg van wandelen. Toen ik nog gezond was kon ik goed lopen in de bergen in Oostenrijk en Zwitserland of in de Ardennen in België of in Zuid Duitsland of in de bossen in Nederland.
Ik heb jaren niet meer kunnen wandelen of een lang stuk kunnen lopen. Bij het lopen heb ik mij aan moeten leren passen en een wandelstok als maatje-hulpmiddel er bij moeten nemen.

Eus schreef:Tijdens een korte opleving een aantal jaren geleden heb ik nog een keer een bloesemtocht van het Rode Kruis gelopen, waarbij ik 15 kilometer liep. Dat ik het einde haalde, is een groot wonder. De week voor de tocht haalde ik mijn wandelschoenen te voorschijn en liep er een paar dagen op. Toen ik ze aandeed bij de bloesemtocht, zaten ze opeens niet lekker. Bleek mijn zool kapot te zijn! De laatste kilometers hing de zool er bijna finaal vanaf. De zolen van mijn Lowa-schoenen bleken verteerd te zijn door het jarenlang in de kast te hebben gestaan.

Ik had ook goede en dure wandel schoenen van Meindl en daar waren op geen geven moment ook van het jaren lang in de kast staan de zolen van verteerd en heb ik de schoenen weg moeten doen.

Eus schreef:Lopen gaat me trouwens stukken beter af dan fietsen.

Bij mij gaat fietsen, wel met een e-bike, mij redelijk goed af. Een lang stuk lopen of wandelen gaat nog steeds niet goed.

Ik had ook goede en dure wandel schoenen van Meindl en daar waren op geen geven moment ook van het jaren lang in de kast staan de zolen van verteerd en heb ik de schoenen weg moeten doen.

Ik heb Lady Lowa schoenen en die kun je -net als de schoenen van Meindl- opnieuw laten verzolen met originele zolen, bijvoorbeeld via Bever. Is een stuk goedkoper dan nieuwe, goede wandelschoenen.