Hulp bij petitie ME
Geplaatst: Zo 23 Okt 2016, 13:47
Lieve Forumleden,
Ik heb een brutale vraag. Veel ME patienten, zitten nu in een zelfde situatie als Lyme patienten een tijdje terug. De Gezondheidsraad buigt zich momenteel over een nieuw GR rapport voor ME, zoals het dat deed voor Lyme. Dat de Gezondheidsraad dat doet is het direct gevolg van een burgerinitiatief Erken ME, dat met 56000 handtekeningen de kamer overtuigde dat er iets moet veranderen aan de schrijnende situatie van ME patienten, die zonder erkenning en zorg zitten. Velen lijden onzichtbaar gemaakt in de beslotenheid van hun gezin, omdat zij in zorg geen aansluiting vinden voor zorg die past bij ernst en aard van hun aandoening.
De GR zei recent nog zelf tegen de cie VWS dat het uitermate tevreden is over het Lyme rapport........
Helaas zitten ME patienten (waarvan deel ook later veelal nog Lyme blijkt te hebben) nu dus in het zelfde schuitje.
De GR heeft namelijk een commissie samengesteld van Niet ME experts. Buitenlandse experts die door het Burgerinitiatief Erken ME en patientenverenigingen waren aangedragen (omdat in Nederland de kennis gewoon ontbreekt) en die zich reeds bereid hadden verklaard te participeren, zijn niet opgenomen in de commissie
De GR heeft tegen het advies van alle patientenverenigingen in de voorkeur gegeven aan SOLK (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) experts, professionals die ervan uit gaan dat niet helpende gedachten en bewegingsangst deze ziekte in stand houden. Het is ongelooflijk maar waar, bijna de helft van de commissie bestaat nu uit deze professionals die een groot belang hebben om psychologische CGT/GET behandelingen (die niet effectief zijn gebleken, en waarvan patienten grote nadelige gevolgen ervaren, omdat het niet aansluit bij de biomedische aard en ernst van de ziekte). Zij dragen deze behandelingen nog actief uit als "evidence based". Zorgen rond belangenverstrengeling worden niet gehoord (deze professionals zijn betrokken bij een 1,5 miljoen Euro SOLK/Grip op klachten project, gefinancierd door zorgverzekeraars, om CGT/GET therapie in heel Nederland in GGZ geimplementeerd te krijgen voor ME patienten, zijn collega's van de omstreden PACE trial in Engeland etc. ). SOLK (een niet bestaande diagnose) wordt geplakt op ME, CVS, Fibro, POTS en nu zelfs ook chronische lyme......
Lang verhaal, maar alsjeblieft, als je een minuut hebt, en ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik het vraag,
Willen jullie ME patienten alsjeblieft helpen en de petitie tekenen. Het is heeeeeeeeeel hard nodig. Om een tegengeluid te laten horen.
https://meisgeensolk.petities.nl/
ME patienten willen net als lyme patienten gewoon hun leven terug. We kunnen niet nog decennialang wachten.... Verandering komt alleen als we met elkaar onze stem laten horen. Help ME aub. Teken en Deel. Dank je wel !
Tip: lees de indrukwekkende column van Bente Kubin in de metro; https://www.facebook.com/lezerscolumn/p ... YmVudGU%3D
Als je kunt plaats deze column met bijvoorbeeld een link naar de petitie ook op je sociale media.
Veel ME patienten zouden je heel dankbaar zijn.
Ik heb een brutale vraag. Veel ME patienten, zitten nu in een zelfde situatie als Lyme patienten een tijdje terug. De Gezondheidsraad buigt zich momenteel over een nieuw GR rapport voor ME, zoals het dat deed voor Lyme. Dat de Gezondheidsraad dat doet is het direct gevolg van een burgerinitiatief Erken ME, dat met 56000 handtekeningen de kamer overtuigde dat er iets moet veranderen aan de schrijnende situatie van ME patienten, die zonder erkenning en zorg zitten. Velen lijden onzichtbaar gemaakt in de beslotenheid van hun gezin, omdat zij in zorg geen aansluiting vinden voor zorg die past bij ernst en aard van hun aandoening.
De GR zei recent nog zelf tegen de cie VWS dat het uitermate tevreden is over het Lyme rapport........
Helaas zitten ME patienten (waarvan deel ook later veelal nog Lyme blijkt te hebben) nu dus in het zelfde schuitje.
De GR heeft namelijk een commissie samengesteld van Niet ME experts. Buitenlandse experts die door het Burgerinitiatief Erken ME en patientenverenigingen waren aangedragen (omdat in Nederland de kennis gewoon ontbreekt) en die zich reeds bereid hadden verklaard te participeren, zijn niet opgenomen in de commissie
De GR heeft tegen het advies van alle patientenverenigingen in de voorkeur gegeven aan SOLK (Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten) experts, professionals die ervan uit gaan dat niet helpende gedachten en bewegingsangst deze ziekte in stand houden. Het is ongelooflijk maar waar, bijna de helft van de commissie bestaat nu uit deze professionals die een groot belang hebben om psychologische CGT/GET behandelingen (die niet effectief zijn gebleken, en waarvan patienten grote nadelige gevolgen ervaren, omdat het niet aansluit bij de biomedische aard en ernst van de ziekte). Zij dragen deze behandelingen nog actief uit als "evidence based". Zorgen rond belangenverstrengeling worden niet gehoord (deze professionals zijn betrokken bij een 1,5 miljoen Euro SOLK/Grip op klachten project, gefinancierd door zorgverzekeraars, om CGT/GET therapie in heel Nederland in GGZ geimplementeerd te krijgen voor ME patienten, zijn collega's van de omstreden PACE trial in Engeland etc. ). SOLK (een niet bestaande diagnose) wordt geplakt op ME, CVS, Fibro, POTS en nu zelfs ook chronische lyme......
Lang verhaal, maar alsjeblieft, als je een minuut hebt, en ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik het vraag,
Willen jullie ME patienten alsjeblieft helpen en de petitie tekenen. Het is heeeeeeeeeel hard nodig. Om een tegengeluid te laten horen.
https://meisgeensolk.petities.nl/
ME patienten willen net als lyme patienten gewoon hun leven terug. We kunnen niet nog decennialang wachten.... Verandering komt alleen als we met elkaar onze stem laten horen. Help ME aub. Teken en Deel. Dank je wel !
Tip: lees de indrukwekkende column van Bente Kubin in de metro; https://www.facebook.com/lezerscolumn/p ... YmVudGU%3D
Als je kunt plaats deze column met bijvoorbeeld een link naar de petitie ook op je sociale media.
Veel ME patienten zouden je heel dankbaar zijn.
dus let's go ---> op naar die 7500 handtekeningen!