Stamceltherapie ervaringen

[Roxy]

Hallo Eus,

Maar er hoeft maar een iemand te roepen dat auto-vaccinatie je beter maakt, dan komt er vanzelf een stroom op gang.

Ja.. en dat gebeurt in feite ook met de stamceltherapie in Duitsland.
De Nederlandse patiënten die intussen een behandeling hebben gehad in Duitsland daarvan lees ik bij en na de behandeling genoemd kleine en voor de mensen persoonlijk grote stappen van verbetering. Het is afwachten of dat blijvend zal zijn en of het een verdere stijgende lijn van verbetering en of herstel zal gaan geven bij de mensen/Lyme patiënten.
Als ik het goed heb begrepen moet er met de nabehandeling die thuis wordt gedaan (verschillende medicatie en supplementen) rekening worden gehouden met een periode van een half jaar tot 1 jaar na de behandeling om het resultaat goed te kunnen beoordelen?

[Eus]

Ik volg geen mensen die deze therapie gedaan hebben, heb geen idee hoe het de mensen zal vergaan. Ik hoop natuurlijk dat iedereen over een jaar topfit is en dat er nooit schadelijke gevolgen hieruit voort zullen vloeien. De toekomst zal het leren. Ik heb wel een aantal keren gezien dat er verwezen wordt naar onderzoek maar dat is meestal dan onderzoek vanuit de kliniek, geen onafhankelijk onderzoek.

Zoeken op Pubmed op Stem cell Lyme disease levert niet veel bruikbare informatie op. Wel deze; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4490322/

[Daisy]

uit het dagboek wat de moeder van Lisanne bijhoud.
He hallo allemaal,

Het is vandaag al 4 weken geleden dat Lisanne de vele miljoenen jonge bloedstamcellen, die uit het beenmerg van haar heup werden gehaald, teruggeplaatst kreeg via een infuus in haar arm. Het was een bijzondere en emotionele dag.

Wat gaat de tijd snel voorbij. Soms lijkt het net of we alles hebben gedroomd, maar er is wel degelijk een periode van drie weken geweest in december dat we in Duitsland woonden. Dat we iedere werkdag naar de kliniek gingen waar de artsen hun uiterste best deden om Lisanne haar leven terug te geven.
Een leven waarin ze voor zichzelf kan (leren) zorgen en kan gaan genieten zonder altijd extreem vermoeid te zijn en pijn te hebben.

Gisteren, voor het wekelijkse telefonische gesprek met de arts van Villa MediGrün, Michael Wittstadt, hebben we samen met Lisanne op een rijtje gezet wat de behandeling haar tot nu toe heeft gebracht.

Allereerst zagen we vanaf het moment dat ze in de weken voorafgaand aan Duitsland thuis thymusinjecties kreeg dat ze meer begon te eten. Ze had steeds honger en gaf minder vaak over. Voor deze tijd was Lisanne nog 54 kilo bij een lengte van 1.74m en dat voelde voor haar niet goed. Op dit moment weegt ze 61 kilo en voelt ze haar krachten terug komen.
Dit betekent onder andere dat ze nu weer af en toe iets buiten de deur kan doen. Even naar de stad of de supermarkt vindt ze het fijnst. Gewoon lekker rondlopen in een omgeving waar niets van je wordt verwacht.
Wat ook opvalt is dat de extreme prikkelgevoeligheid wat begint af te nemen. Dat de 'noise cancelling' koptelefoon minder wordt gebuikt en dat de muziek in de auto soms aan mag bijvoorbeeld.
Mensen die haar een tijdje niet hebben gezien merken en zien duidelijk verschil.

Zo kort na de behandeling zijn dit al echte verbeteringen en dat is zeer hoopgevend.
Natuurlijk is niet ineens iedere dag een feestje. Er moeten dagelijks behoorlijk wat supplementen worden genomen en er zijn nog genoeg slechte en minder goede dagen, maar dat vindt Lisanne oké.

Het is voor ons duidelijk dat er iets moois gaande is en daar zijn we heel blij mee!! Dat geeft zo veel goede moed om door te gaan!

bron:
https://www.facebook.com/laatlisanneweerleven/

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

En hier schrijft Lisanne na een lange tijd afwezig te zijn geweest weer op haar eigen blog:


Heb ik een nieuw leven?

Ja en nee. Ben ik genezen na mijn behandeling in Villa MediGrün afgelopen december? Nee, absoluut niet, mijn bloedwaarden zijn niet zoals ze zijn moeten, maar ik vóel me veel beter. Ik heb slechte dagen, maar veel belangrijker: ik heb ook goede dagen! En hoe je je voelt, dat is misschien wel belangrijker dan hoe je bloed eruit ziet, zeker als je van dag tot dag leeft. Het proces van genezing/verbetering kan wel een jaar of zelfs langer duren, dus over een uiteindelijk resultaat kan ik nog niets zeggen.

Hoe dan ook: er zijn goede dagen. Ik kan weer naar buiten, ik kan weer lopen, verdraag prikkels iets beter en vaak voel ik me gewoon een stuk beter dan voorheen. Aan alles zit een “maar”, maar als je bedenkt hoe het eerst was dan is alles meegenomen. Ik leef niet meer in mijn slaapkamertje met wc ernaast.
Maar in elk geval, zodat je weet: ik kan niet ineens alles, maar ik kan wel ineens allemaal dingen die ik eerst niet kon! En dat is zó leuk!

Dit is maar een klein fragment.
Meer lezen?:
http://www.lisanneleeft.nl/een-nieuw-leven/#more-32222

Daisy

[Eus]

Dat is een mooi bericht maar ik lees ook; Allereerst zagen we vanaf het moment dat ze in de weken voorafgaand aan Duitsland thuis thymusinjecties kreeg dat ze meer begon te eten. Ze had steeds honger en gaf minder vaak over. Hoe weet je nu wat het effect is van minder voedingstekorten en de werking van de thymusinjecties tov de stamceltherapie? Opvallend is wel dat er bij deze vrouw geen stamcellen uit rugvet gehaald werden.

[Daisy]

De tijd zal dit leren.
Maar hoe dan ook, als je net als Lisanne geen zicht meer hebt om beter te worden en dit een kans is, dan maakt het haar ook niet uit hoe of wat helpt.
En alles wat maar even kan leiden tot verbetering, en dan begeleid door een kliniek met specialisten, lijkt me dit toch wel een fijne oplossing.
Ze staat er nu niet meer alleen voor.
Ze was uitbehandeld, en dan nog zo jong! ( oh ik moet er niet aan denken, ik heb ook een dochter van haar leeftijd)
Dit heb ik opgezocht i.v.m. de werking van de thymustherapie:


Afweerversterkende thymustherapie

De thymusklier of zwezerik wordt wel 'de dirigent van het afweersysteem' genoemd. Het orgaan behoort tot het lymfesysteem en produceert allerlei stoffen die belangrijk zijn voor onze afweer. Met het ouder worden neemt de thymusklier echter in formaat en kracht af. Het gevolg is dat onze weerstand afneemt. Er worden bijvoorbeeld steeds minder witte bloedcellen aangemaakt die het lichaam nodig heeft bij het bestrijden van infecties. Uit onderzoek blijkt steeds duidelijker dat wij met een gezonde thymusklier die op volle kracht werkt, langer gezond blijven en minder snel verouderen. Door dierlijke celextracten van de thymus in te spuiten, krijgt de thymus de kans zichzelf te regenereren.

Wanneer kan thymusterapie worden gebruikt?
Thymustherapie is aan te bevelen bij aandoeningen die de afweer aantasten, zoals bij kanker gebeurt. Ook AIDS-patiënten kunnen er baat bij hebben. De therapie wordt eveneens bij gezonde mensen toegepast om het algehele verouderingsproces af te remmen.

De behandeling bestaat uit een injectie in de spier van bil of bovenbeen. Thymustherapie wordt vaak in combinatie met celtherapie toegepast.
BRON: http://www.preventiefmedischcentrum.nl/ ... ustherapie

Daisy

[Roxy]

AD
18 januari 2018
Kosten voor behandeling Bunnikse Iris (23) bij elkaar

Het geld voor de behandeling van de zieke Bunnikse Iris Melssen (23) is bij elkaar. Een groep Bunnikse ondernemers heeft de beurs getrokken voor de laatste 4.100 euro die nog ontbrak. Daarmee kwam de teller op 35.000 euro, het bedrag dat een kliniek in Frankfurt vraagt voor een stamcelbehandeling.

Op die behandeling heeft Iris al haar hoop op gesteld, nu artsen in Nederland niets meer voor haar kunnen doen. Ze is sinds een aantal jaren te vermoeid om meer te doen dan liggen. Muziek luisteren of met vrienden praten is haar al te veel. De oorzaak: de ziekte van Lyme die zij kreeg na een tekenbeet in 2014.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.ad.nl/utrecht/kosten-voor-b ... ~aea89b7f/

[Roxy]

RTV Utrecht
19 januari 2018
Geld voor behandeling Iris uit Bunnik is binnen

BUNNIK - De ernstig zieke Iris Melssen uit Bunnik kan binnenkort starten met een peperdure stamceltherapie in Duitsland. Dankzij een inzamelingsactie van ondernemers in haar woonplaats is het benodigde bedrag van 35.000 euro opgehaald.

Inmiddels is een overeenkomst met de kliniek getekend en als alles meezit, kan Iris in april behandeld worden.

Iris werd in de zomer van 2014 nadat ze werd gebeten door een teek. "Binnen veertien dagen was ze een wrak", vertelde haar moeder eerder aan RTV Utrecht.

"Ze kon bijna niks meer en lopen ging moeilijk. Toen heeft ze vijf antibioticakuren gehad, maar die sloegen helaas niet aan. Nu ligt ze alleen nog maar op bed en moet ze volledig door mij verzorgd worden."

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/1717364/

[Roxy]

AD
21 januari 2018
Lyme-patiënte Nicole behandeld in Duitse kliniek

,,De doktoren hebben gezegd dat het negen maanden tot een jaar duurt voor er echt resultaat is.”

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.bd.nl/buitenland/lyme-patie ... ~ae9dbad8/

[Roxy]

Omroep Gelderland
21 januari 2018
Iris haalt geld op om stamceltherapie te kunnen volgen

GAANDEREN - 'Help mee en geef Iris haar leven terug'. Onder dat motto is Iris Reuterink uit Gaanderen op Facebook een grote crowdfundactie gestart. Ze heeft de ziekte van Lyme en wil met het ingezamelde geld stamceltherapie in Duitsland volgen. Volgens de Lymevereniging zoeken steeds meer patiënten hun heil bij nieuwe behandelmethoden in Duitsland, maar de vereniging raadt dat niet aan.

'Tja, wat kan ik niet? Gewoon normale dagelijkse dingen, kan ik niet,' zegt Iris terwijl ze op de bank ligt met een dekentje over haar heen. Iris is 27 jaar. Als kind werd ze gebeten door een teek, waardoor ze in 2008 de symptomen van de ziekte van Lyme kreeg. Door de ziekte kan ze steeds minder.

Behandeling in Nederland helpt haar niet.

Standpunt Lymevereniging

Steeds meer chronisch Lymepatiënten in Nederland willen die therapie, maar de Lymevereniging in Nederland stelt zich terughoudend op: 'We zullen het onze leden ook niet adviseren', aldus Johan Bongers. 'Dat is omdat wij als Lymevereniging proberen vast te houden aan therapieën met een wetenschappelijke achtergrond. Natuurlijk is stamceltherapie hot, maar er is voorlopig geen enkel bewijs dat stamceltherapie werkt voor deze infectieziekte.'

Lees meer artikel en uitzending; Bron https://www.omroepgelderland.nl/nieuws/ ... nen-volgen

[Roxy]

NOS Nieuws
24 januari 2018
Vrijwel alle crowdfunding voor dure therapie faalt, maar niet bij Glenn

"Een enorm bedrag", kostte de behandeling van de 18-jarige Glenn Mertens, maar wat moet je anders? Mertens lijdt hoogstwaarschijnlijk aan de ziekte van Lyme en had onder meer last van zenuwpijn in zijn kuiten. De gebruikelijke behandelingen, die wel vallen onder de dekking van de zorgverzekering, werkten niet.

"De juiste behandeling was er eentje in Duitsland, in een kliniek in Frankfurt. Dat heeft me tot nu toe veel verbetering opgeleverd", zegt hij in het NOS Radio 1 Journaal. "Ik voel me een stuk beter, heb een stuk meer energie en ik kan ook weer sporten."

Vervolgbehandeling
Glenn Mertens moet in februari nog eens terug naar Duitsland voor een vervolgbehandeling. Ook die is mogelijk gemaakt door de crowdfundcampagne. Hij is daar vanzelfsprekend erg blij mee. "Ik vind het een heel mooi middel. Op deze manier heb ik mijn behandeling van andere mensen gekregen. Daar ben ik heel erg dankbaar voor."

Lees meer gehele artikel; Bron https://nos.nl/artikel/2213514-vrijwel- ... glenn.html

NOS Radio 1 Journaal
24 januari 2018
Crowdfunding voor een dure medische behandeling

Uitbehandelde patiënten die hun toevlucht nemen tot crowdfunding, om een dure medische behandeling in het buitenland te kunnen betalen. Vorig jaar gebeurde het tweehonderd keer. De inmiddels 18-jarige Glenn Mertens uit Wateringen startte zo'n crowdfundingsactie.

Luister terug https://www.nporadio1.nl/nos-radio-1-jo ... ehandeling