Stamceltherapie ervaringen

[Roxy]

NOS Journaal 20.00 uur
24 januari 2018
Crowdfunding stamceltherapie met Gerben Lyme patiënt; Bron https://nos.nl/uitzending/30715-nos-journaal.html

Wat mij op blijft vallen bij de -vaak jonge- Lyme patiënten die in de media hun verhaal vertellen dat verschillende reguliere behandelingen met antibiotica of andere natuurlijke behandelingen niet hebben geholpen. Dat is triest en verdrietig en moet een hard gelag voor hen en hun naasten en geliefden zijn.
Het is best te begrijpen dat mensen naar andere behandelingen op zoek gaan en een Crowdfunding starten. Wat is anders hun voorland..? moeten blijven liggen op bed-/bank en zieker en zieker worden en geen leven en toekomst -meer- hebben?.. dood gaan?

[Roxy]

Alles over Katwijk
10 februari 2018
Saskia wil een leven zonder ziekte van Lyme

Ze heeft haar hoop gevestigd op een stamcel behandeling in Duitsland. Deze dure behandeling kan de genezing zijn van de ziekte van Lyme.

Saskia heeft de ziekte van­ Lyme opgelopen door ­een tekenbeet op een ­vakantie in Italië 15­ jaar geleden. Door e­en salmonellabesmetti­ng, vrij kort daarna,­ was haar immuunsyste­em niet in staat om d­e bacterie en de co-i­nfecties
aan te kunne­n. Hierdoor kreeg ze ­uitvalverschijnselen in haar benen en heeft ze 2 jaar lang revali­datietrajecten en div­erse zenuwblokkade be­handelingen moeten on­dergaan. Helaas was t­oen nog niet duidelij­k dat het om de ziekt­e van Lyme ging.
In d­e jaren die volgden, ­ging Saskia zich lichameli­jk steeds slechter vo­elen, voedselintolera­nties, zenuwpijnen en­ ontzettend veel darm­- en miltklachten.
Na­ veel bloedonderzoeke­n die zijn uitgevoerd­ in Duitsland en Amer­ika, bleek in 2016 da­t het om de ziekte van Ly­me ging.

De afgelopen 2 jaar ­heb ik diverse behand­elingen geprobeerd (t­eveel om in detail te­ benoemen) en medicij­nen en supplementen g­enomen om van deze ve­rschrikkelijke ziekte­ af te komen. Van div­erse antibiotica kure­n, injecties met
bije­ngif tot high-dosis o­zon therapie bij een ­ILADS arts. Niets hie­lp en ik voel me met ­de week slechter word­en.
Ik wil zo graag weer­ een “normaal” leven.­ Een leven waarin ik ­samen met mijn man ka­n genieten van ons 8 ­maanden oude zoontje.­ Een leven waarin ik ­zelf ook voor mijn ki­nd kan zorgen en ik n­iet afhankelijk ben v­an mijn man en mijn
f­amilie. Ik zou zo gra­ag mijn werk als peda­gogisch medewerker we­er kunnen uitvoeren. ­
Het sociale isolement­, de eenzaamheid, het­ onbegrip, de niet te­ controleren heftige ­pijnen, de extreme ui­tputting, het gevecht­ met instanties, de t­otale uitzichtlooshei­d van mijn situatie. ­Alles heb ik moeten o­pgeven en ik ben pas ­31 jaar.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.allesoverkatwijk.nl/nieuws/ ... e-van-lyme

[Roxy]

Lymevereniging
Stamceltherapie; Bron https://lymevereniging.nl/2018/02/13/stamceltherapie/

Tekst Karina Bray, vertaling Nathalie Kriek 13 februari 2018 |

In de media verschijnen regelmatig berichten die stamceltherapie koppelen aan doorbraken bij de behandeling van aandoeningen zoals multiple sclerose, de ziekte van Parkinson, hersenverlamming en diabetes. Het is dan ook geen wonder dat de hoop en de verwachtingen over wonderbaarlijke genezingen door stamcellen toenemen.

In dit Australische artikel wordt de stamceltherapie-industrie toegelicht en wordt besproken van welke behandelingen bewezen is dat ze werken en welke u moet vermijden. Het oorspronkelijke artikel is te vinden op https://www.choice.com.au/health-and-bo ... ll-therapy

Lees volledig artikel Stamceltherapie-vertaling artikel Karina Bray (Australië) https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... %CC%88.pdf

Goede informatie met punten van aandacht en waarschuwingen voor degenen die de therapie willen gaan doen.
Mensen moeten er goed over na denken en beseffen dat er risico's kunnen zijn. Ik heb begrepen dat er patiënten zijn waarbij de behandeling niet goed is gegaan omdat mensen te ziek waren en de organen de zware behandelingen niet meer aan konden. Mensen kunnen in het ergste geval overlijden.
De informatie wordt ook in het artikel genoemd.

[Henriëtte]

Improvement of common variable immuno-deficiency using embryonic stemm cell therapy in a patiënt with Lyme disease;
R. Horrowitz & P. Freeman - June 2018;

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5986024/

Henriëtte

[Roxy]

Prof dr K Radboud Nijmegen en Prof dr C over stamceltherapie en de ziekte van Lyme; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/06/le ... e-a2754180

een stamcelbehandeling kan gevaarlijk zijn, zegt arts Kullberg. „Er is geen wetenschappelijk bewijs dat deze behandeling de patiënten helpt, en het heeft grote risico’s. Door de behandeling kan het immuunsysteem zich tegen je eigen lichaamscellen keren, mogelijk met ernstige gevolgen zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.”

Gezondnu
4 september 2018
Dit moet je weten over stamceltransplantatie in het buitenland; Lees meer gehele artikel; Bron https://gezondnu.nl/nieuws/dit-moet-je- ... uitenland/

Stamceltransplantatie heeft jaren geleden zijn nut bewezen in de behandeling van kwaadaardige bloedziekten en leukemie. Maar er is ook een grijze zone: stamceltherapie wordt genoemd als middel tegen de ziekte van Lyme, autisme, hartproblemen, leverfalen, dwarslaesies en dementie. Wat weten we hierover?

Op de redactie van gezondNU krijgen we steeds vaker brieven en mails van mensen die ons wijzen op stamceltherapieën in het buitenland. Daarnaast zijn er de vaak hartverscheurende brieven over jonge mensen met bijvoorbeeld chronische lyme die oproepen om geld in te zamelen voor stamceltransplantatie in het buitenland. In Nederland wordt het namelijk niet toegepast. Genoeg reden om diep in deze materie te duiken.

Ziekte van Lyme kan niet behandeld worden met stamceltransplantatie

Clevers waarschuwt voor praktijken die stamceltherapie aanbieden tegen de ziekte van Lyme: “Stamceltherapie bij de ziekte van Lyme is echt zinloos: je hebt een bacterie in je lijf, je hebt geen probleem met je stamcellen. Dit is wel de allerlaatste ziekte die je met stamceltransplantatie zou kunnen behandelen.”

Bij de ISSCR kun je terecht voor richtlijnen en criteria waarmee patiënten en artsen kunnen beoordelen of een kliniek veilig is en of de aangeboden therapie daadwerkelijk is getest. Een van de criteria is bijvoorbeeld ‘Moet je de behandeling zelf betalen?’ Zo ja, dan weet je dat het niet klopt.

Prof dr C is onderzoeksleider bij het Hubrecht Institute (Developmental Biology and Stem Cell Research); Bron https://www.hubrecht.eu/research-groups/clevers-group/ en professor Moleculaire Genetica aan het UMC Utrecht/Universiteit Utrecht en Directeur Research van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie (Utrecht); Bron https://research.prinsesmaximacentrum.n ... vers-group
De International Society for Stem Cell Research (ISSCR); Bron http://www.isscr.org/

[Roxy]

Breman.net
25 december 2018
Een jaar gelden begon Gerben aan een inzameling en hoe is het nu?; lees meer Bron https://breman.net/een-jaar-geleden-beg ... is-het-nu/

Geallemuun.nl
12 april 2018
Gerben krijgt vandaag stamceltherapie; lees meer Bron https://www.gaellemuun.nl/nieuws-genemu ... eltherapie

de Stadskoerier.nl
3 januari 2018
Inzamelingsactie voor peperdure lymetherapie voor Gerben van Dalfsen

GENEMUIDEN - 35.000 euro is nodig, zodat Genemuidenaar Gerben van Dalfsen een veelbelovende stamceltherapie in Duitsland kan volgen tegen de ziekte lyme.

Van lotgenoten, waar Van Dalfsen veel contact mee heeft, kreeg hij de tip over de stamceltherapie in Duitsland. “We hebben daar een heel goed gevoel bij”, aldus Esther. “Het komt er op neer dat uit de ruggengraat stamcellen worden gehaald. Deze worden gereinigd en weer terug in het lichaam geplaatst. Deze moeten de slechte bacteriën in het bloed bestrijden. Het ís nog mogelijk dat Gerben helemaal geneest. We zijn nu nog op tijd.”

Uiteindelijk hoopt Van Dalfsen weer ‘een normaal’ leven te kunnen leiden en meer tijd door te brengen met familie, vriendin en vrienden.

Na een jaar is Gerben nog steeds erg ziek. Stamceltherapie brengt regelmatig niet wat Lyme patiënten wordt beloofd door de artsen.

Zouden de mensen in de kliniek in Duitsland door de artsen goed worden gewezen op de grote risico's?: 'Door de behandeling kan het immuunsysteem zich tegen je eigen lichaamscellen keren, mogelijk met ernstige gevolgen zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen'.

Afweerstoornissen; lees meer Bron https://www.hetwkz.nl/nl/Ziekenhuis/Zie ... toornissen
Auto-immuunziekten; lees mee Bron https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis ... uunziekten en Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... uunziektes

[Daisy]

Gerben zegt in zijn bericht dat hij ook stappen vooruit heeft gemaakt, en ook beseft dat jij nog niet teveel mag verwachten.
Meestal pas na een jaar krijgen ze een vervolgbehandeling kan er daarna pas iets zinnigs over worden gezegd. Geduld is ook hierbij nodig.

Er zijn ook hele goede berichten over Lisanne op haar blog te lezen (lisanneleeft.nl.) Ze is net terug uit Duitsland waar ze een jaar geleden is behandeld.
Dus gelukkig is er ook goed nieuws over deze behandelingen.

En het is met alles wat met Chronische Lyme te maken heeft: Geduld, doorzetten, en niet teveel verwachten. Alle beetjes verbeteringen zijn welkom.
Het zijn ook de ernstigste gevallen die besluiten om een stamcel behandeling aan te gaan. Wat hebben ze te verliezen?
Als je een laatste strohalm wordt aangereikt dan zal je dat waarschijnlijk ook beetpakken.

Daisy

[Roxy]

@Daisy,

Het zijn ook de ernstigste gevallen die besluiten om een stamcel behandeling aan te gaan. Wat hebben ze te verliezen?
Als je een laatste strohalm wordt aangereikt dan zal je dat waarschijnlijk ook beetpakken.

Het zijn de ernstigste gevallen die wanhopig zijn en kiezen voor de behandeling.

De informatie die wordt gegeven door Prof dr K Radboud Nijmegen en Prof dr C over stamceltherapie en de ziekte van Lyme is belangrijk; lees meer Bron https://gezondnu.nl/nieuws/dit-moet-je- ... uitenland/

4 feiten over stamceltransplantatie (in het buitenland)
1. De bedrijfjes gebruiken vaak willekeurige cellen
Er zijn verschillende typen stamcellen en daar spelen deze bedrijfjes slim op in, weet Hans Clevers. Hij is geneticus en was in 2017 president van de International Society for Stem Cell Research (ISSCR). “De bedrijfjes die onbewezen stamcel-behandelingen aanbieden, gebruiken vaak willekeurige cellen die ze afnemen uit het volwassen lichaam. Daar dichten ze vervolgens de eigenschappen aan toe van embryonale stamcellen.

Vaak worden mesenchymale stamcellen gebruikt, waarvan we überhaupt niet goed weten wat ze zijn. Het zijn in ieder geval geen stamcellen, maar eerder bindweefselcellen of zelfs vetweefsel. Deze cellen kunnen bindweefsel maken of vet, maar helaas geen hartspier of hersenweefsel of je oog genezen.”

2. Stamceltransplantatie is nooit bewezen voor deze ziekten
Clevers: “Als iemand écht iets had ontdekt, dan was het zeker gepubliceerd in wetenschappelijke vakbladen en overgenomen door reguliere ziekenhuizen. Sterker nog, dan had je misschien wel de Nobelprijs gewonnen.” En dat is niet het geval.
Deze bedrijven hebben nooit bewezen dat hun therapie werkt en er heeft zelfs nog nooit een medische commissie naar gekeken. “Ze voeren hun idee blind uit op patiënten, zonder bewijs dat het veilig is, laat staan effectief.”

Er zijn grote risico's die worden genomen door de mensen-Lyme patiënten want wat als blijkt dat er bij mensen door de behandeling het immuunsysteem zich tegen de eigen lichaamscellen heeft gekeerd met ernstige gevolgen dat er auto-immuunziekten en afweerstoornissen zijn ontstaan? En wat als de mensen niet beter worden en of na 1 jaar niet verbeteren?
Wat zullen de artsen van de Duitse kliniek in die gevallen gaan doen? En wat kunnen Nederlandse artsen, medisch specialisten dan nog voor de mensen-patiënten gaan doen?

Met Lisanne gaat het goed. Met Marjolein gaat het goed; Bron https://nissewaard.debotlek.nl/nieuws/a ... marjolein-
Bij Bente; Bron https://www.magiceveryday.nl/ is het zorgelijk te noemen. De artsen van de Duitse kliniek wilden haar eerst niet aannemen als patiënt omdat zij te ernstig ziek was maar na een noodkreet en een nieuwe beoordeling is zij wel aangenomen. Daar kun je vraagtekens bij zetten.
De stamceltherapie is gestart; Bron https://www.magiceveryday.nl/2018/09/ december https://www.magiceveryday.nl/2018/12/
De hoop op genezing is erg groot. Hoop dat wordt ingegeven door de kliniek (er wordt 80-100% herstel bij de standaard behandeling beloofd, voor een lichtere behandeling 30-50%) en door lotgenoten of artikelen in de media als kranten en TV.
Bij Anoir; Bron https://mooischijndel.nl/nieuws/7936/37 ... d-niet-toe is de behandeling niet aangeslagen en is hij nog steeds erg ziek.

[Roxy]

de Gelderlander
29 december 2018
Laatste hoop voor Simone in strijd tegen sluipmoordenaar Lyme

DOETINCHEM - Simone Bent (33) heeft de ziekte van Lyme. Een behandeling op Cyprus bracht slechts lichte verbetering. Nu is de laatste hoop gevestigd op een stamceltherapie in Duitsland of de VS.

Hoop

Nu is de hoop - ,,de laatste hoop”, volgens Bent - gevestigd op een stamceltransplantatie. Daarvoor moet ze naar Duitsland of de Verenigde Staten (VS). Wil ze dat doen dan moet ze eerst aan haar kaak worden geopereerd, waar vier infectiehaarden zitten, waardoor ze niet sterk genoeg is voor de behandeling. Dat gebeurt in Zwitserland, waar ze 5 januari naar toe reist. Of het daarna Duitsland of de VS wordt, weet ze nog niet.

,,Al ons geld - zo'n 400 euro per maand - gaat op aan medicijnen”, zegt Simone, die uitrekent dat ze in vier jaar tijd 50.000 euro heeft gestoken in Cyprus en andere behandelingen. De stamceltransplantatie kost nog eens 35.000 euro. ,,Inclusief nabehandeling”, zegt ze.

Garantie

Ook de stamcelbehandeling biedt geen garantie voor verbetering. ,,De meesten gaan er 50 à 70 procent op vooruit”, zegt Bent. ,,Daar teken ik voor. Maar sommigen ook maar 10 procent. Ik ben bang voor een nieuwe teleurstelling. Maar hoop op het lot uit de loterij. Ik blijf er voor vechten.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.gelderlander.nl/doetinchem/ ... ~a3dfee7d/

Simone her fight against Lyme; Bron https://www.simoneherfightagainstlyme.com/
Behandelingen; Bron https://www.simoneherfightagainstlyme.c ... n-doolhof/

Helaas is het niet even een stamcel behandeling en klaar ben je, er gaan nog behandelingen vooraf en nog een nabehandeling.
Ook zou ik altijd behandelingen moeten blijven ondergaan om het onder controle te kunnen houden.

Wanhoop maakt dat mensen ver kunnen gaan en de realiteit uit het oog kunnen verliezen? Er zijn veel Lyme behandelingen gevolgd maar die hebben niet het resultaat gegeven waar op is gehoopt.
Als behandelingen in Duitsland en Cyprus niet hebben geholpen zal een vergelijkbare behandeling bij Duitsland wel resultaat gaan geven? De €85000 zal niet genoeg zijn als er nog meer behandelingen nodig zullen zijn.

De realiteit kan zijn en die mensen misschien niet onder ogen willen zien is dat er misschien Lyme patiënten zijn die niet meer beter kunnen worden en of dat er andere oorzaken of onderliggende ziekten kunnen zijn van de blijvende klachten en ziekte?


- edit door de moderator: naam behandelklinieken verwijderd volgens forumspelregels -

[Roxy]

Wanhopige mensen blijven crowdfunden voor behandelingen

de Stentor
8 augustus 2017
Zieke Alicia (23) uit Zwolle grijpt laatste strohalm in Duitsland dankzij crowdfunding; lees meer gehele artikel Bron https://www.destentor.nl/zwolle/zieke-a ... ~a9953c8b/ en artikel van 14 januari 2018 Bron https://www.destentor.nl/zwolle/noodkre ... ~a32cc434/

Resultaten behandelingen; Bron https://www.aliciaslasthope.nl/blog
De behandelingen bij verschillende klinieken in Duitsland met langdurige antibiotica of stamceltherapie hebben geen of weinig resultaat gegeven.