Hoe ben je uit je diepste dal gekomen?

[Moon]

Kom ik met 18 jaar lyme , officiële diagnose neuroberreliose .
Heb in de rolstoel gezeten, en aan de sondevoeding middels een M.button tot in mijn dunne darm.
Zelfs tijdens opname arteriële voeding dmv een diepe lijn gehad, wat mijn lever niet kon waarderen.
Op het randje gelegen en opgegeven door de artsen.
Nooit een behandeling gehad voor de lyme, en 15 jaar moeten vechten voor mijn diagnose.
Geluk bij een ongeluk was dat er bij ieder onderzoek wel schade aangetoond werd, maar de pech dat er overal het verkeerde etiketje opgeplakt werd, want lyme kon het zeer zeker niet zijn.

Ik heb uiteindelijk medische encyclopedieën gevreten, ze gingen in het ziekenhuis zeker geen discussie aan.
Zelf mijn plan getrokken, en alles aan medicatie wat ik maar kon laten staan, heb ik ook laten staan.
Spuit mijn b12, neem mijn vitamientjes, pijnstillers/spierverslappers.
En ik ben ondertussen uit mijn rolstoel , geen voedingsonde meer waarbij ik altijd en eeuwig ook door de stafylococcen door mijn fistel naar buiten zag wandelen in de vorm van een constante stroom pus.

Ik lig niet meer overdag in bed, zij het met moeite.
Ik houd mij niet aan diëten tegen mijn lactose en glutenintolerantie, en ik rook.
Kortom ik leef, al doet het verdomt veel pijn en ben ik verrot van de vermoeidheid.
Het is niets in vergelijking hoe erg het was.

Nu recent, 2 keer een herrinfectie, en ik voel me weer afglijden.
Overal uitslag en ontstekingen, en mijn zenuwgestel stuurd me kanten op waar ik niet heen wil.
Ik vertrouw op mijzelf ook dit keer weer naar boven te klimmen, maar mensen, wat is dit zwaar.

Artsen staan te snel klaar met allerlei medicijnen om de symptomen te bestrijden, en dan heb ik het niet over ab, want daar zijn ze me toch zuinig mee.
Al deze medicijnen bij elkaar maken je er niet beter op.

Nu weer mijn laatste medische dossiers opgevraagd om door te lezen en te vergelijken.
Daar haal ik mijn info vandaan over waar ik nu sta, en wat ik dus het best kan gaan doen.

Groetjes Moon.

[VerlorengezondheidM]

Hoi Moon en anderen,

Erg mooi en duidelijk omschreven; weet dat je niet alleen bent; bij mij is het ook na 18 jaar onbehandelde ziekte, ellende, zoektochten ontdekt door mijn (van origine Duitse) Lyme arts.

Mijn geluk is dat voordat ik ziek werd ik structureel op topniveau presteerde op sportgebied, waardoor mijn lichaam ijzersterk was voordat ik Lyme en co's kreeg.

Ook ik takel verder af, maar ik heb nog wat (niet veel) reserves over van dat sterke lichaam van de tijd voordat ik ziek werd, neurologisch en cognitief gaat het momenteel compleet de verkeerde kant op bij mij, maar ook plotselinge woedeaanvallen.

Geen mensen meer om je heen kunnen verdragen ook al zou dat best goed voor je kunnen zijn etc, relaties die structureel kapot gaan door wat nu bekend bij mij is geworden als Lyme en co's etc.

Groetjes vgm

[Moon]

Hoi Moon en anderen,

Erg mooi en duidelijk omschreven; weet dat je niet alleen bent; bij mij is het ook na 18 jaar onbehandelde ziekte, ellende, zoektochten ontdekt door mijn (van origine Duitse) Lyme arts.

Mijn geluk is dat voordat ik ziek werd ik structureel op topniveau presteerde op sportgebied, waardoor mijn lichaam ijzersterk was voordat ik Lyme en co's kreeg.

Ook ik takel verder af, maar ik heb nog wat (niet veel) reserves over van dat sterke lichaam van de tijd voordat ik ziek werd, neurologisch en cognitief gaat het momenteel compleet de verkeerde kant op bij mij, maar ook plotselinge woedeaanvallen.

Geen mensen meer om je heen kunnen verdragen ook al zou dat best goed voor je kunnen zijn etc, relaties die structureel kapot gaan door wat nu bekend bij mij is geworden als Lyme en co's etc.

Groetjes vgm

Hey die Ralph!

Heel herkenbaar, beoefende voorheen ook topsport op hoog niveau.
Denk dat het ook wel aangeeft hoe veerkrachtig lichaam en geest kunnen zijn
En dat je iedereen uit je omgeving zo' n beetje afhoud, dat doe ik ook...het geeft mij iig de broodnodige rust.
Heb in zware tijden mijn vrienden leren kennen, enkel de echte blijven over.

Groetjes Moon.

[uza]

Hallo Meow, Ik ben sinds eind 2013 aan het herstellen van chronische Lyme. Ik kreeg 3 kuren van 90 dagen met Doxy- resp. Minocycline via Radboud UMCN.

Volgens de studies van prof Hopf-Seidel in Duitsland - die zelf Lyme had - moet je AB liefst combineren met pulsdosering Tinidazol. (Tini is een normaal medicijn voor vrouwen.) Iemand nam het mee uit Dubai (A-merk Pfizer) en later uit Singapore, waar je het gewoon in de apotheek kunt kopen. Binnen 3 dagen na de start met Tini voelde ik me al een sprong beter. Ik dacht dat ik al genezen was en leefde helemaal op. Maar om volledig te genezen ben ik er nog lang niet, heb ik gemerkt.

Nu gebruik ik pijnstillers (voor langer slapen) en CBD-olie met THC. CBD kun je via internet bestellen, maar geef dan aan dat je Lyme hebt waarvoor THC beter werkt. Met name tegen neuro-Lyme heeft CBD met THC meer effect.

Ik werk weer full-time (kantoorwerk). Recent ben ik gestart met een kuur tegen Candida, want door die AB-kuren is er van-alles mis gegaan in mijn darmen. (De artsen hadden niet gezegd dat ik pro-biotica moest slikken tijdens de AB-kuren.)

Het zal nog wel even duren voor ik weer vlot de trap kan oplopen, maar zolang er vooruitgang is heb ik hoop op nagenoeg volledig herstel. Door die Tinidazole met de AB ging ik met sprongen vooruit. Dat hielp me uit het dal. De CBD+THC was daarna het middel met het meeste effect.

[Sproetje]

Hallo Uza,

Welkom op het forum.

Even over deze:

Nu gebruik ik pijnstillers (voor langer slapen) en CBD-olie met THC. CBD kun je via internet bestellen, maar geef dan aan dat je Lyme hebt waarvoor THC beter werkt. Met name tegen neuro-Lyme heeft CBD met THC meer effect.

Vergeet niet dat THC licht psychotisch is,
er zijn vele soorten Cannabinoiden, waarvan THC de meest bekendste is, maar meerdere soorten zijn licht psychotisch.

Er zijn veel lymepatiënten die door hun neurologische klachten ook psychotische klachten kunnen ontwikkelen
( lees bv Dr. Daniel Cameron)
http://danielcameronmd.com/treatment-op ... e-disease/

Mocht je er meer informatie over willen hebben:
Lees bv deze eens goed door:

http://physrev.physiology.org/content/8 ... ull?ck=nck

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2645550/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4033942/

Lees ook de berichten van NMDA en RoelA in het topic over de NO-ONOO cyclus.

Misschien toch eerst liever goed bedenken wat je adviseert op een forum voor lymepatiënten die ook pschychische klachten hebben n.a.v hun neurologische problemen als gevolg van de borrelia spirocheet.
Dat er Lyme patienten in een psychiatrische kliniek belanden, zonder enige vorm van behandeling voor lyme is al erg genoeg:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27186082

[raftafari]

Ja sproetje daar heb je gelijk in van op te passen met wat je neemt.
niet iedereen verdraagt thc of cbd olie evengoed.
maar hetzelfde geld voor bvb antidepressivas en bijna alle andere medicaties, abx en zelfs supplementen.
niet elke antid werkt voor iedereen en zo is er ook voor de cannabisolie verschil in werking.
strains met kalmerende of energetische effecten, meer mentale werking of juist meer lichamelijk. daarom informeer je best zeer goed voor je eender welk middel op eigen houtje wilt gaan nemen.
Als je het toch al doet kan ik enkel zegge begin ALTIJD met een heel lage dosering (1druppel bvb)
en dit gedurende enkele dagen/week vooraleer je beslist te verhogen. iedereen reageert anders.
Maar sproetje wil wel eventjes kwijt dat Wietolie voor heel veel mensen een zeer goed breedwerkend middel is. (mijn partner is er 1 van en ikzelf gebruik het topical voor rug en nekklachten)
Het heeft voor mijn vriendin al veel betekend.
Na veel slapeloosheid, rusteloosheid en gejaagdheid in combinatie met pijn en dan als ik nu kijk, enkele druppels en ze slaapt een hele nacht door als een roosje zonder pijnstillers of inslapers. konden we het niet beter hebben gevonden.