Welkom bij het Lymeforum

Hallo allemaal,

Stichting Tekenbeetziekten. Symptomenlijst ziekte van Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/

+ Licht in het hoofd, problemen met staan/lopen

NVLP http://www.lymevereniging.nl/ , http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=31

.. krachtsverlies, slecht kunnen lopen..

Lyme en lopen is en blijft voor mij een onderwerp wat mijn interesse heeft.
De wandelstok is bij mij intussen een goede vriend geworden. Wisselend heb ik het nodig en ik heb een opvouwbare wandelstok die je gemakkelijk mee kunt nemen en kunt pakken als het nodig is.

Hoe gaan jullie om met problemen met staan en problemen bij het lopen?
En gebruiken jullie hulpmiddelen als bijv een wandelstok?

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

Hersenstichting https://www.hersenstichting.nl/

Functies https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... s/functies

Anatomie https://www.hersenstichting.nl/alles-ov ... e/anatomie

Hier kunt u de (uitgebreidere) informatie downloaden als pdf Anatomie van de hersenen https://www.hersenstichting.nl/dynamics ... fil_Id=305

Hoi Roxy,

Zag je onderwerp staan over het lopen. Ik gebruik geen hulpmiddel maar mss omdat ik dat niet in mijn hoofd kan krijgen/accepteren.

Ik loop heel slecht al behoorlijk lang als in maaaaaaaanden. Mijn linkervoet draait naar binnen en ik voel een deel van mijn voet/tenen niet aan die kant. Dat heeft er vast mee te maken en ook met name de slecht lopen is een hel door de afschuwelijk rug en heup pijn. Het zijn net felle messteken en door de pijn heen lopen zou ik graag willen (ook vaak geprobeerd) maar dat lukt echt niet. Als ik een rondje met de honden moet gaan, wat ernstig beperkt is al een tijd (gelukkig een grote tuin als reserve optie), ben ik halverwege en weet niet hoe ik verder moet. Bij het thuiskomen is het gebeurd.. liggen is de enige optie. Ook lome benen/krachtverlies en het evenwicht wat niet goed zit is ook erg hinderlijk.

Lopen/slenteren als ik samen met mijn man boodschappen gaat halen is net zo erg. Lopen is werkelijk een hindernis hel ten top.

Hoi greyhoudmum,

greyhoundmum schreef:Ik gebruik geen hulpmiddel maar mss omdat ik dat niet in mijn hoofd kan krijgen/accepteren.

Dit kan ik goed begrijpen dat had ik in het begin ook een soort van drempel.
Ik heb mij ook niet kunnen voorstellen dat ik met een wandelstok zou moeten gaan lopen. Maar op een gegeven moment heb ik mij daar overheen gezet.
De vrijheid die het geeft is voor mij de doorslag geweest. Dat je je buiten de deur bij het lopen met een wandelstok beter in balans kunt houden of als een goede steun kunt gebruiken vind ik fijn.

Het maakt mij niet uit wat mensen er van vinden.
Mensen kijken je zeker vaker aan als je met een wandelstok loopt. Sommigen zijn verbaasd anderen schrikken er van.
Het heeft ook zijn voordelen, mensen houden vaak beter rekening met je.

Een lastige is voor mij bijv als het druk is in de winkels en mensen lopen gehaast rond te rennen om hun boodschappen te verzamelen. Of als kinderen rond lopen te rennen en of met de bekende kinderwinkelwagentjes rond sjeesen.
Zonder wandelstok wordt er dan best vaak tegen je aan geduwd of geknald en dan heb ik problemen met het kunnen blijven staan en met de balans en het evenwicht.
Met een wandelstok houden de meenste mensen wel rekening met je en of roepen hun kinderen tot orde.

greyhoudmum schreef:Ik loop heel slecht al behoorlijk lang als in maaaaaaaanden. Mijn linkervoet draait naar binnen en ik voel een deel van mijn voet/tenen niet aan die kant. Dat heeft er vast mee te maken en ook met name de slecht lopen is een hel door de afschuwelijk rug en heup pijn. Het zijn net felle messteken en door de pijn heen lopen zou ik graag willen (ook vaak geprobeerd) maar dat lukt echt niet. Als ik een rondje met de honden moet gaan, wat ernstig beperkt is al een tijd (gelukkig een grote tuin als reserve optie), ben ik halverwege en weet niet hoe ik verder moet. Bij het thuiskomen is het gebeurd.. liggen is de enige optie. Ook lome benen/krachtverlies en het evenwicht wat niet goed zit is ook erg hinderlijk.

Dat zijn inderdaad erge beperkingen. Dat vind ik erg voor je.

greyhoundmum schreef:Lopen/slenteren als ik samen met mijn man boodschappen gaat halen is net zo erg. Lopen is werkelijk een hindernis hel ten top.

Wil je ook geen gebruik gaan maken van eventueel een rolstoel?

Edit: ik was nog aan het typen toen het volgende bericht er al achter is gekomen
Door ogen/zicht problemen maak ik vaak typefouten die ik bij het nalezen vaak nog moet aanpassen. Vandaar de 10x wijzigen.

Ben gelukkig sinds enige maanden weer op 'expeditie' in de buitenwereld. Had lang genoeg binnen gelegen, en anders blijft er helemaal niets van de spieren over.

In het slechte evenwichtsgevoel was buiten eerst een paraplu van de juiste maat wel handig om een zekerder gevoel te hebben. In huis ging het wel, bekend terrein en genoeg aanhaakpunten. Zo greep ik ook eens de deur van de vatwasser, maar die zat niet dicht, bemerkte ik van de grond af bekeken...

Afijn, die plu was wel wat, ik kan niet op het gevoel van m'n voeten vertrouwen. En de halve doofheid aan een oor helpt ook niet mee om een juist beeld over mijn positie in het heelal te hebben. Maar een andere handicap is het geen kracht meer in de handen te hebben (net weer een serie koffiekopjes zonder oor 'gemaakt' ) om baat te hebben bij een polskruk.

Uit een tv-film zag ik een scene van iemand met een 'okselkruk', dat was het woord waar ik maar niet op kon komen.

In mijn geval een prima oplossing, ik voel me veel zekerder in evenwicht staan en lopen, vooral als je met iemand op straat een praatje maakt, je kunt er zonder krachtinspanning dan ook op leunen. Heb zelfs sinds jaren weer eens een beurs bezocht! Daarna wel weer een week of twee gecrashed, maar goed, ik was er weer eens uit.

Ding voor proef gepast bij een Vegro-winkel, huur is 4,50 E per week, en een set van twee krukken kost 45,- euro. Dus die heb ik maar gelijk uit eigen middelen aangeschaft.

Foto lukt niet als bijlage, ga ik even anders zien te doen.




Groetjes, Wouter

Hoi greyhoundmum,

Om misschien over de drempel te kunnen stappen?..
Een wandelstok kan er ook leuk en vlot uitzien. En het is ook hoe je er in het openbaar mee omgaat. Hoe ontspanner je er mee om gaat des te gemakkelijker reageren andere mensen daar ook weer op.

Van het weekend deed ik in een winkel in het dorp wat boodschapjes en zag een BNer in de winkel. Ik val daar persoonlijk nooit van achterover of vind dat super spannend; het zijn immers ook gewoon mensen !
De BNer begon in de rij voor de kassa een praatje met mij en ook over de leuke en vlotte wandelstok. De reden Lyme werd ook nog aangekaart. Zo ontstond er ineens een goed gesprek met een aantal mensen die daar vragen over gingen stellen.

Een paar voorbeelden van vlotte en leuke wandelstokken waar je mee gezien mag worden http://www.dewandelstok.nl/ of http://www.flaneerstokken.nl/?gclid=CN6 ... 0wodJHAPqQ

Interessante site over Hersenletsel

Hersenletsel door infectie/ontsteking http://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorza ... r-infectie

Encefalitis/hersenontsteking http://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorza ... ncefalitis
citaat:

Enkele varianten:
..Ziekte van Lyme zie onderaan deze pagina.
..Tekenencefalitis (TBE, RSEE of CEE) is een ziekte die kan ontstaan na een tekenbeet.

'De ziekte kan chronische gewrichtsontstekingen geven maar ook aandoeningen van huid, zenuwstelsel en hart veroorzaken.
Als de infectie in het zenuwstelsel aanwezig is noemt men de ziekte neuroborreliose.
Hersenvliesontsteking (meningitis), hersenontsteking (encefalitis), zenuwwortelontsteking, aangezichtszenuw verlamming (facialisparese) kunnen een gevolg zijn.

Filmpje over de tekenbeet en de ziekte van Lyme http://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorza ... ncefalitis

Besmetting met deze bacterie kan een blijvend effect op het lichaam hebben, in de vorm van chronische gewrichtsontsteking en, 2 of 3 jaar na de infectie, zenuwbeschadiging.

Hoi Roxy,

dank voor de links. Sorry voor mijn late reactie maar een aantal slechte dagen weer gehad.

Ik zal nog rustig kijken naar de wandelstok links.. er zitten wel hele leuke bij dus dat helpt mss ivm de drempel.

Top, dank je wel xx

Roxy schreef:
Edit: ik was nog aan het typen toen het volgende bericht er al achter is gekomen
Door ogen/zicht problemen maak ik vaak typefouten die ik bij het nalezen vaak nog moet aanpassen. Vandaar de 10x wijzigen.

Ohhhh dat heb ik ook.. ook met app-jes sturen of sms enz.. je wil niet weten wat er soms staat haha.. lang leven de edit knop

greyhoundmum schreef:

Roxy schreef:
Edit: ik was nog aan het typen toen het volgende bericht er al achter is gekomen
Door ogen/zicht problemen maak ik vaak typefouten die ik bij het nalezen vaak nog moet aanpassen. Vandaar de 10x wijzigen.

Ohhhh dat heb ik ook.. ook met app-jes sturen of sms enz.. je wil niet weten wat er soms staat haha.. lang leven de edit knop

Heel herkenbaar !