Welkom bij het Lymeforum

Mijn arts noemde onlangs het Gupta Programme. Dit omdat ik als voornaamste klacht mijn vermoeidheid zie, en dit misschien iets is om te bestuderen.
Natuurlijk heb ik gegoogeld, en ook twee blogs van mensen die het volgden bekeken.

Tijdens het programma, waar je een half jaar intensief mee bezig bent, ga je bezig met het ‘herprogrammeren’ van de amygdala: een orgaan in de hersenen dat stressreacties reguleert. Bij bijna alle energie- en angstproblemen is er teveel stress ontstaan, met als gevolg een ‘ontregelde’ amygdala. Door het GARP te volgen leer je de rol van de amygdala in je ziekteproces te begrijpen. Door het doen van praktische meditatie- en visualisatieoefeningen met behulp van DVD’s, CD’s en een werkboek leer je je amygdala stap voor stap te herprogrammeren.

Ik kan me indenken dat het werkt, voor zover ik er nu informatie over tot me genomen heb. Maar dan natuurlijk alleen als je amygdala dan ook het probleem is. Ik vraag me dan af: kan dat inderdaad bij Lyme-patienten een grote oorzaak zijn, of zouden wij er relatief weinig aan hebben?

Vooral ben ik natuurlijk benieuwd of er mensen zijn die hier ervaring mee hebben. Maar alle opmerkingen en overdenkingen zijn welkom.

http://www.guptaprogramme.com/

@Karin,

Opmerkelijk dat jouw arts de training heeft genoemd.
Gupta training is een bekende training. Het is een vorm van CGT.
Er zijn meer varianten als http://www.anderleven.nl/index.htm de ziekte van Lyme staat nog niet op het lijstje van de site maar zal er eerdaags ook op kunnen gaan verschijnen.

Solk ook CGT wordt mensen met Lyme aangeboden https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdeling ... et-AMC.htm

Persoonlijk ben ik geen voorstander van dergelijke behandelingen en trainingen bij mensen met Lyme.
De reden daarvoor is dat ik en ook mijn Lyme behandelaars -ernstige- vermoeidheid en inspannningsintolerantie is: klachten verergeren na inspanning, post-exertionele malaise (PEM) als een gevolg zien van de ziekte van Lyme, neuroborreliose, neurotoxines, intoxctaties (vergiftigingen) en niet al een psychische oorzaak de 'tussen de oren kwestie'.

Vermoeidheid en pem zijn bij mij na jaren van ziekte nog steeds een issue en een beperking.

Met 'pacing' https://www.youtube.com/watch?v=tIIHfdmUwCQ , http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... epherd.pdf (gratis en voor niets ) kan er zelf veel winst worden behaald, daar zijn geen kosten plaatjes van €150 , €1.500 of meer voor nodig.
Pacing = rust nemen voor en na activiteiten om energie te kunnen opsparen én een aangepast leven leren te gaan leiden.
Door dit aan te leren en te blijven volgen is het voor mij een stuk leefbaarder geworden.

Meer spelers die in de Lyme vijver aan het vissen zijn met CGT Nijmegen NKCV, Grip op klachten http://nkcv.nl/onderzoek/lopend-onderzoek/ , http://nkcv.nl/over/veelgestelde-vragen/#content

Wat is het verschil tussen CVS en Lyme?

Iemand met de ziekte van Lyme heeft klachten die veel lijken op de klachten van een patiënt met CVS. Heeft u de ziekte van Lyme gehad? En bent u nog steeds chronisch vermoeid? Dan kan cognitieve gedragstherapie u ook helpen. We doen een onderzoek naar vermoeidheid en Lyme.

Vermoeidheid en de ziekte van Lyme

Doelgroep: Iedereen van 18 jaar of ouder die een antibioticabehandeling gaat beginnen tegen de ziekte van Lyme.

Doel: Sommige mensen houden langdurig klachten nadat zij de ziekte van Lyme hebben gekregen. Ook na behandeling met antibiotica. Het gaat dan om klachten als vermoeidheid, pijn en concentratiestoornissen. Het doel van het onderzoek is om preciezer te kunnen bepalen hoe vaak deze klachten voorkomen en wat de oorzaken zijn.

Bedankt voor deze uitgebreide reactie Roxy! Daar kan ik wat mee.

Bij mij heeft de Gupta Retraining wel een steentje bijgedragen denk ik, hoewel ik hem niet helemaal strak heb kunnen volgen.

Ook een SOLK heeft mij absoluut geholpen, niet in de zin dat mijn klachten minder zijn en dat ik minder pijn heb, maar dat ik toch net wat anders tegen de dingen aankijk en meer leer om mijn grenzen te respecteren, zowel tov mezelf als van anderen. Dus in mijn optiek kunnen beide echt wel wat bijdragen. Nee, je geneest er niet door, maar het geeft gewoon inzichten.

Ik heb al eens een jaar lang een psycholoog bezocht, wat toen nog viel onder een re-integratietraject die m'n werkgever moest betalen, en gericht was op burnout, omdat die klachten het meest overeen kwamen met mijn klachten.
Daar heb ik toen o.a. ook cognitieve gedragstherapie gehad, en daar heb ik nog steeds wel wat aan. Met nam voor de acceptatie van dingen die ik niet meer kan.

Dat is natuurlijk wat anders dan die Gupta-training, maar misschien ook goed om te melden omdat ik mensen nog wel eens enorm fel van leer zie trekken als ze cognitieve gedragstherapie aangeraden wordt. Nee, het zal je niet genezen. Maar beter leren omgaan met je klachten is ook winst.
Gut, nu ga ik zelf best wel off-topic. Maar goed...

@jazy,

jayz schreef:Bij mij heeft de Gupta Retraining wel een steentje bijgedragen denk ik, hoewel ik hem niet helemaal strak heb kunnen volgen.

Ook een SOLK heeft mij absoluut geholpen, niet in de zin dat mijn klachten minder zijn en dat ik minder pijn heb, maar dat ik toch net wat anders tegen de dingen aankijk en meer leer om mijn grenzen te respecteren, zowel tov mezelf als van anderen. Dus in mijn optiek kunnen beide echt wel wat bijdragen. Nee, je geneest er niet door, maar het geeft gewoon inzichten.

Goed dat het jou heeft geholpen bij inzichten krijgen en het kan ook acceptatie en rust geven.

@Karin,

Karin schreef:Gut, nu ga ik zelf best wel off-topic. Maar goed...

moet kunnen toch?

Misschien ook nog iets voor jou? Meditatie-/ontspanningsmuziek luisteren? Gratis en voor niets in het muziek topic viewtopic.php?f=21&t=42&start=260 en https://www.youtube.com/watch?v=dE_XVl7fwBQ

Of http://rei-ki.nl/overig-reiki/meditatie ... luisteren/ , http://meditationmusic.tv/boeddhistisch ... uziek.html , https://www.youtube.com/user/johnnielawson
Op internet is veel gratis meditatie-/ontspanningsmuziek te vinden.

Het effect = wetenschappelijk bewijs, van het luisteren naar meditatie-/ontspanningsmuziek http://meditationtogo.nl/publicaties/
In het artikel staat interessante informatie te lezen.
Ik ben bij een lezing geweest van Prof. Dr. Pierre Capel Biochemicus/Immunoloog hoogleraar experimentele immunologie (een hele nuchtere man met 2 benen op de aarde) en Marie-louise Leslie Pringle.
citaat:

Gelukkig is er door veel wetenschappelijk onderzoek gebleken dat concentratieoefeningen/meditatie niets met geloofsovertuigingen of culturen te maken heeft, maar duidelijk positief werkt voor iedereen die dit beoefent, zowel geestelijk als lichamelijk.

Beginnen met 5-10 minuten om de dag (om te wennen als het nieuw voor je is) en dan naar 5-10 minuten per dag gaan en opbouwen naar 20-30 minuten per dag of meer als het goed bevalt .

ik kan het allicht proberen, al heb ik niet het idee dat ik moeite heb met ontspannen. Maar baat het niet, schaadt het niet.

Tijdens dat jaar psycholoog-gebeuren, heb ik ook de nodige ontspanningsoefeningen geleerd, en ook heb ik een cursus mindfulness gedaan. Ontspanningsoefeningen met zo'n begeleidende stem zijn niks voor mij, heb ik geleerd. Maar misschien alleen muziek wel.

@Karin,

Karin schreef:Ontspanningsoefeningen met zo'n begeleidende stem zijn niks voor mij, heb ik geleerd. Maar misschien alleen muziek wel.

Herkenbaar !, niet alle begeleidende stemmen zijn fijn of prettig. Stemmen kunnen erg verschillend zijn.
Mijn voorkeur is vaak die van alleen muziek of in combinatie met klanken.

De CD van Pierre Capel en Marie-louise Leslie Pringle die hoort bij het boekje 'Een kijkje tussen de oren' (ook interessant om eens te lezen) http://www.mindfulnesshetgooi.nl/docs/E ... DeOren.pdf vind ik bijv ook een mooie.
Dat is er een met mantra muziek in de trant van https://www.youtube.com/watch?v=IvA-LFGYYqc maar daar moet je ook van houden of naar leren luisteren dat is persoonlijk .

Gewoon gaan proberen en kijken wat jou het beste bevalt en goed voelt .

Persoonlijk ken ik de meditatie CD's van Gupta niet en weet dan ook niet of die met of zonder begeleidende stemmen zijn en wat voor soort muziek het is. Misschien weet @jayz dat?

Ik heb niet alle oefeningen gedaan, dus weet niet hoe de muziekjes en zo zijn maar vind de stem niet super prettig, maar ook niet heel onprettig.

Ik beoefen zelf meestal zenmeditatie en dat is zonder begeleidende stem. Je zou op YouTube eens naar Edel Maex kunnen kijken/luisteren. Die heeft voor mij de meest prettige stem die ik tot dusver ben tegengekomen.

Met meditatie is het écht proberen wat bij je past. Ik vind zelf zen 'fijn' omdat je dat zit en enkel je adem volgt en probeert te accepteren wat er is. Soms wil ik ook nog wel eens een bodyscan doen wat mijn favoriete oefening van mindfulness training is en heel af en toe doe ik simpele yoga.