Wereld ME Dag, 12 mei 2017

[Roxy]

@Sproetje,

Heb je ook de diagnose lyme van een arts?
Mocht dit niet zo zijn, dan kun je je daar miss. voor in gaan zetten, je had toch ook een positieve ltt?

Een Lyme arts van de werkgroep Lyme en/of co-infecties, werkend met verschillende behandelingen en protocollen, heeft de uitslagen van BCA Duitsland http://www.bca-clinic.de/ dr A.S en dr C.N erkend en de diagnose Lyme en co-infecties bevestigd.

Door De Monitor en de VtdK worden wij -chronisch- Lyme patiënten niet serieus genomen en de Duitse onderzoeken van BCA, Arminlabs, IMD en ProHealth worden onbetrouwbaar genoemd.

Patiënten die vermoeden dat ze Lyme hebben en bij Nederlandse artsen geen gehoor vinden, sturen hun bloed vaak naar Duitse laboratoria. De absolute favoriet op Lyme-fora is het BCA Borrelia Centrum in Augsburg bij München, het voormalige Infectolab. In Augsburg is recentelijk een tweede lab in bedrijf genomen, Arminlabs, een afsplitsing van dit Infectolab. Verder wordt het Institut für Medizinische Diagnostik in Berlin-Potsdam (MVZ) genoemd.

De uitzending https://demonitor.ncrv.nl/uitzendingen/ ... ndeling%20 en het verschenen artikel van de VtdK http://www.kwakzalverij.nl/nieuws/lyme- ... bare-test/ hebben de beeldvorming geen goed gedaan.

Nu is het wel zo dat je tegenwoordig veel minder hoort over whiplash en bekkeninstabiliteit en ik vraag me wel eens af wat er gebeurt als blijkt dat de LTT, Elispot etc. echt niet deugen viewtopic.php?f=5&p=15204#p15204

Nu maar hopen dat de Duitse onderzoeken op goed en betrouwbaar getoetst en gevalideerd kunnen gaan worden viewtopic.php?f=6&t=1526&hilit=valideren

Met alle respect, maar Q-koorts wordt veroorzaakt door coxiella burnetii
https://nl.wikipedia.org/wiki/Coxiella_burnetii
En bestaat als co-infectie naast de borrelia bacterie omdat coxiella burnetii mede overgebracht kan worden door teken.

Besmetting door teken is een van de mogelijkheden http://www.tekenbeetziekten.nl/coxiella-q-koorts/ Q-koorts kan ook bestaan als een zelfstandige ziekte http://www.q-support.nu/over-q-koorts/q-koorts-dossier Bij Q-support en Q-Question http://stichtingquestion.nl/ wordt geen informatie gegeven over de ziekte van Lyme of gesproken over co-infectie.

[Roxy]

@Sproetje,

De discussie zoals jij die noemt ken ik niet, waarschijnlijk zal dit op het ME forum wel van toepassing zijn.
Ik ben altijd een lymepatiënte geweest.

Als vanaf het begin of na een teken-/nimfen beet meteen duidelijk is dat er sprake is van de ziekte van Lyme is dat goed.
Maar het kan in de praktijk ook anders lopen als mensen met andere gestelde diagnoses door huisartsen, medisch specialisten of ME artsen te maken krijgen, terwijl er Lyme speelt. Dat geeft vaak een lange tijd van vertraging en gaat er veel kostbare tijd -vaak jaren- verloren en lopen mensen lange tijd onbehandeld rond met Borrelia met alle ernstige gevolgen van dien.
Stichting Tekenbeetziekten viewtopic.php?t=1006
Hoe eerder je er bij bent bij Lyme des te beter!

Een van de vele voorbeelden is bijvoorbeeld ervaring (positieve uitslag PCR test http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ ) en vragen van Mieke in artikel diagnose Lyme roept nieuwe vragen op viewtopic.php?t=206&start=20
Lyme artsen en andere artsen, medisch specialisten zullen de antwoorden op de vragen waarschijnlijk ook niet weten te geven.
Conclusies van ME/cvs Vereniging viewtopic.php?f=32&t=206&start=80

Als mensen met Lyme pech hebben kan een (mis)diagnose ME alsnog gegeven worden door artsen http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

+ Als Lyme symptomen vele maanden na antibiotica behandeling weer terugkomen geeft arts de diagnose reuma, MS, ME, psychische klachten etc.;
Het is goed mogelijk dat de infectie geruime tijd na stoppen van de antibiotica opnieuw actief wordt. In dat geval kan een nieuwe antibiotica kuur aan te raden zijn. Er kan echter ook sprake zijn van symptomen die andere oorzaken hebben dan een actieve infectie en dan heeft meer antibiotica geen zin. Helaas valt hierover met de standaard Lyme testen geen uitspraak te doen.

+ Veel vage klachten, nooit een teek gezien, wie denkt aan Lyme?
Veel lymepatiënten zijn ziek geworden zonder dat ze ooit een tekenbeet gezien hebben. Wanneer u regelmatig in de natuur komt (tuinieren, wandelen/hardlopen en andere vormen van buiten recreatie ook in bijv. stadsparken, vakanties) en ‘verdachte’ klachten hebt dan moet u rekening houden met de mogelijkheid van een tekenbeet. Of er echt sprake is van Lyme is dan vaak lastig te zeggen; een positieve serologische test zonder specifieke klachten betekent nog niet dat iemand Lyme heeft en een negatieve test kan Lyme niet uitsluiten.

Of een Solk diagnose gesteld krijgen door een Lyme arts https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdeling ... entrum.htm en https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdeling ... et-AMC.htm

Een ander probleem voor mensen met ME is dat best veel patiënten door ziekte een baan en inkomen zijn verloren en in een uitkering of Bijstand terecht zijn gekomen en geen financiële mogelijkheden meer hebben om alsnog bloedonderzoek te kunnen laten doen voor Borrelia en of co-infecties bij een Lyme (Ilads) arts. De kosten van de testen zijn hoog en behandelingen zijn vanwege de hoge kosten financieel niet meer bereikbaar.

Wij lymepatiënten hebben het al zo moeilijk, en een discussie of lyme hetzelfde is als ME is hier niet nodig.
Dan kan ik me beter aan melden op het ME forum, maar daar hoor ik niet thuis, ik heb lyme, en hoop dat dit een forum blijft voor lymepatiënten, gezien die verder nergens hun ervaringen kunnen delen online, exept hier.
Foute diagnoses kunnen vallen, dat gebeurt wel vaker, ook met andere ziektes.

Op dit forum mag een klein beetje over de ziekte ME worden gesproken en dat wordt goed beheerd door beheer&moderator. Er zijn een paar topics en daar binnen blijft het onderwerp.
In het begin mochten mensen met een diagnose ME die Lyme en co-infecties bleken te hebben in ME land niet over Lyme praten maar dat is in de afgelopen tijd in positieve zin veranderd.
Foute diagnoses kunnen zeker vallen maar als je dat overkomt en meemaakt is dat een bijzonder onprettige situatie en gebleken is dat foute diagnoses en verkeerde behandelingen, terwijl er een andere ziekte Lyme in het spel is, grote gevolgen kunnen hebben voor de gezondheidssituatie.

[Roxy]

Hallo poppetje,
Ik hoop dat je nog een aantal handtekeningen meer kunt gaan verzamelen voor de petitie. Bijna 7500 is een mooi aantal maar het zou nog mooier zijn als het er meer of het doel 10.000 kunnen gaan worden. Succes en sterkte gewenst!

In Flevopost van zondag 14 mei jl nog een mooie bijdrage van #MillionsMissingHolland VerlichtME in Lelystad met blauw verlichte Zuil van Lely https://www.flevopost.nl/nieuws/lelysta ... te-me.html