Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

[Roxy]

CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen); Bron https://www.cbg-meb.nl/

Belangrijke informatie voor de patiënten, huisartsen en medisch specialisten. De bijsluiter van Takeda (Hydrocobamine (B12); Registratienummer RVG 02471) is aangepast door de fabrikant; Bron https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:2:0: ... 1,PRODA,10

..Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen..

..Bij duidelijke neurologische afwijkingen
1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar. Na langdurig gebruik dient een onderhoudsdosering gegeven te worden tenzij de oorzaak van het vitamine B12-tekort is verholpen.

Hoelang moet u Hydrocobamine gebruiken?
Uw arts zal u vertellen hoelang u Hydrocobamine zult moeten gebruiken. De duur van de behandeling kan variëren van enkele maanden tot levenslang. Dit is afhankelijk van de aandoening en de achterliggende oorzaak..

Bij de behandeling van B12 tekort/B12 deficiëntie met B12 injecties moet de B12 spiegel (B12 serum waarde) hoog zijn én blijven ruim boven de 1000 richting >1476. Sommige huisartsen en medisch specialisten hebben onvoldoende medische kennis van
B12 tekort/B12 deficiëntie en laten patiënten stoppen met de B12 injecties als zij tijdens de behandeling de bloedwaarde laten
prikken en 'schrikken' van de hoge B12 spiegel (B12 serum waarde). Dat is een medische fout die voorkomen moet worden.
De patiënten kunnen nu ook verwijzen naar de bijsluiter!

[Roxy]

Goed nieuws! Het Zorginstituut Nederland; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/ heeft het Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/ ook aangepast. Het Farmacotherapeutisch Kompas is het digitale boek van de (huis)arts!

..In het Farmacotherapeutisch Kompas staan alle in Nederland verkrijgbare geneesmiddelen, die geregistreerd staan als 'geneesmiddelen voor mensen' bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) of de European Medicines Agency (EMA) en vermeld staan in het taxebestand van Z-Index, dat elke maand wordt geactualiseerd..

Patiënten kunnen de (huis)arts daar op wijzen zodat zij de juiste behandeling krijgen en dat controle (met bloedonderzoek) van de B12 spiegel tijdens de B12 injectie behandeling niet nodig is.

Farmacotherapeutisch Kompas - Hydroxocobalamine Takeda (vitamine B12); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_ Het gaat om de belangrijke informatie:

Bij duidelijke neurologische afwijkingen
Volwassenen
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd, bv. 2 jaar. Geef na langdurige suppletie een onderhoudsdosering van 1000 microg eenmaal per 2 maanden, tenzij de oorzaak van de vitamine B 12-deficiëntie is verholpen.

Controle van de vitamine B12-spiegel tijdens parenterale toediening is niet zinvol, aangezien de spiegel blijft stijgen.

Zorginstituut Nederland - Zinnige Zorg screeningsrapport - Endocriene Ziekten, voedingsstoornissen en stofwisselingstoornissen; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... toornissen

Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren.

[Ferry001]

Bericht van de moderator: Beste forumlezers de volgende 18 berichten zijn met dit onderwerp samengevoegd.

Goedemorgen Roxy,

Bedankt voor je antwoorden, toelichtingen en informatie.

Ik zal vandaag even mijn testuitslagen erbij zoeken van de B12 en schildklier.

Groetjes Ferry

@Ferry001, je kunt de huisarts vragen om opnieuw een Elisa en Westernblot test te doen op basis van de tekenbeten in combinatie met jouw klachten. En om een doorverwijzing naar Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm of Radboud UMC; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte te vragen.

Het is lastig om de huisarts over R.L te gaan vertellen. R.L is een therapeut en geen arts. Vaak zijn huisartsen geen voorstander en
tegen natuurlijke behandelingen. De uitslag van de LBA zal niet worden erkend. Hoe is het contact met de huisarts? Het is belangrijk om het contact goed te houden vaak komt het contact onder spanning te staan als de huisarts geen voorstander is.
Je kunt er voor kiezen om bij R.H een behandeling te gaan doen. Je kunt het gaan proberen en kijken of je verbetering gaat krijgen. Belangrijk is om daarbij goed op te blijven letten en goed bij de les te blijven en de kosten goed in de gaten te houden.

En je kunt eventueel nog regulier laten testen bij Innatoss; Bron https://www.innatoss.com/nl/wat-is-de-z ... /paspoort/ en Bron https://www.innatoss.com/nl/product/lym ... mepaspoort
Innatoss is een goed laboratorium en werkt met gevalideerde testen en is een geaccrediteerd laboratorium; Bron https://www.innatoss.com/nl/over-ons/ve ... ggle-id-13

Innatoss maakt gebruik van erkende en gevalideerde testen en werkt volgens ISO 15189. Daardoor kan een huisarts de uitslag van Innatoss goed gebruiken als ondersteuning van een diagnose.

Ik heb nog een andere vraag ik las dat je wazig zien noemt. Heeft de huisarts ook goed bloedonderzoek naar vitamine B12 tekort laten doen (zonder het gebruik van B12 pillen of multivitamines of voedingsmiddelen waar B12 in zit (4-6 maanden voor het bloed prikken))?; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/ en goed bloedonderzoek naar de schildklier laten doen?; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... onderzoek/

Het wazig zien kan door de ziekte van Lyme komen maar dat kan ook bij andere ziekten of tekorten passen. Bij mij kwam wazig zien door B12 tekort/B12 deficiëntie en een niet goed werkende schildklier. Dat stond los van de ziekte van Lyme. Dat moet goed worden uitgezocht door de huisarts of een medisch specialist.
Voor de ziekte van Lyme heb ik voor een natuurlijke behandeling moeten kiezen. Ik heb een goede verbetering gekregen maar het heeft het nodige geld gekost. De andere ziekten worden behandeld door goede medisch specialisten (internisten).
De ziekte van Lyme is in de afgelopen tijd een verdienmodel geworden. Therapeuten en Ilads werkende Lyme artsen hebben de consult tarieven flink verhoogd en voor de medicatie, de supplementen en tincturen wordt vaak onterecht veel geld gevraagd.

[Ferry001]

Hoi Roxy,

Het was even terugzoeken in de historie.
Maar heb hier de waardes, ik heb in het verleden al een keer een vergrote schildklier gehad, hiervan zijn toen ook echo's gemaakt. maar geen afwijkingen gevonden.

B12 heb ik zelf ook aan gedacht al een aantal keer op laten testen.

Ik heb aan de huisarts een doorverwijzing gevraagd naar het AMLC en gekregen gisteren, ik ga daar een afspraak inplannen
Wil graag in contact komen met een internist welk ook de specialisatie Lyme heeft, ik denk dat ik daar het meeste aan heb.
Zij kunnen misschien meerdere testen uitvoeren en ook kijken naar eventuele andere oorzaken.

hieronder mijn uitslagen van de afgelopen jaren.

Test via Huisarts
thyroïd stimulerend hormoon (TSH)
DATUM UITSLAG ONDERGRENS BOVENGRENS OPMERKINGEN
8 juli 2020 0,98 mU/l 0,35 mU/l 3,5 mU/l Geen
9 aug 2019 1,75 mU/l 0,38 mU/l 5,33 mU/l Geen

2020 (zelf uit laten voren door mijn labtest)
TSH 1.65
FT3 4.64
FT4 18.4

vitamine B12
DATUM UITSLAG ONDERGRENS BOVENGRENS OPMERKINGEN
8 juli 2020 723,0 140,0 490,0 Na inname van B12 tabletten (dus valse waarde)
9 aug 2019 254,0 138,0 652,0 Geen

Zelf uit laten voeren door mijn lab test B12
Mei 2021 150,0

Via Pro Health
Afnamedatum: 13-10-2020 Aanvraagdatum: 14-10-2020
Parameter IgM Immune response Eenheid Referentie
B. burgdorferi, B. afzelii & B. garinii 0,51 ODI <0,90
B. burgdorferi, B. afzelii, B. garinii persistent forms 0,62 ODI <0,90
Parameter IgG Immune response
B. burgdorferi, B. afzelii & B. garinii 0,69 ODI <0,90
B. burgdorferi, B. afzelii, B. garinii persistent forms 0,54 ODI <0,90

Via Ziekenhuis
Info 08-07-20 13:05 compleet:N (000084827)
Sectie Infectieziekten
Bepaling Uitslag Normaalwaarde Grenzen
Borrelia C6 antistoffen (BORP) Negatief -
Borrelia C6 antistoffen (BORPKW) 0.2 ratio -0.9

[Roxy]

@Ferry001, dank je wel voor het uitzoeken van de uitslagen. Goed dat je voor Lyme een afspraak kunt gaan maken bij het
Amsterdam UMC. Tip: ga bij het consult met de internist niet de LBA en de therapeut noemen. Daarmee blokkeer je misschien
eventueel belangrijk aanvullend onderzoek door de internist en word je niet meer serieus genomen.

Test via Huisarts
thyroïd stimulerend hormoon (TSH)
DATUM UITSLAG ONDERGRENS BOVENGRENS OPMERKINGEN
8 juli 2020 0,98 mU/l 0,35 mU/l 3,5 mU/l Geen
9 aug 2019 1,75 mU/l 0,38 mU/l 5,33 mU/l Geen

2020 (zelf uit laten voren door mijn labtest)
TSH 1.65
FT3 4.64
FT4 18.4

De schildklierwaarden lijken goed. De TSH waarde kan iets wisselen. Een TSH waarde tussen 1-2 is goed. Het is belangrijk dat de bloedwaarden altijd bij hetzelfde laboratorium worden getest.

vitamine B12
DATUM UITSLAG ONDERGRENS BOVENGRENS OPMERKINGEN
8 juli 2020 723,0 140,0 490,0 Na inname van B12 tabletten (dus valse waarde)
9 aug 2019 254,0 138,0 652,0 Geen

Zelf uit laten voeren door mijn lab test B12
Mei 2021 150,0

Bij B12 kan er toch een probleem zitten. Is de B12 waarde van 150 van mei 2021 de B12 serum waarde?; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/
Als dat zo is, is er duidelijk sprake van een ernstig B12 tekort/B12 deficiëntie opname-/absorptie probleem. Wat ook opvalt is dat
de B12 waarde van 2019/2020 en 2021 erg is gezakt.
De B12 waarde van 254 van 2019 zit in wat men noemt het 'grijze gebied'. Maar bij een B12 serum waarde onder 300 in combinatie met ernstige klachten kan er zeker sprake zijn van een B12 tekort/B12 deficiëntie of een functioneel B12 tekort (op weefsel/celniveau).
Er is dan een goede behandeling met B12 injecties nodig.
Informatie B12 institute Rotterdam (internisten en wetenschappers); Bron https://b12-institute.nl/diagnose/

De literatuur wijst uit dat er bij waarden tussen de 150 en 300 pmol/L wel degelijk sprake kan zijn van een functioneel tekort, ongeacht de leeftijd van de persoon. Bij dergelijke waarden, met aanwezigheid van klachten, kunnen de MMA en homocysteïne waarden worden betrokken, aangezien die verhoogd kunnen zijn bij een functionele B12 deficiëntie. Uit recent onderzoek blijkt echter dat patiënten met een klachtenbeeld gerelateerd aan een B12 tekort en met serumwaarden tussen de 150 en 200 pmol/L, baat hebben bij suppletie – dus ongeacht de MMA waarde. Dit zien wij ook terug in de klinische praktijk.

Heeft de huisarts niet MMA (Methylmalonzuur), Homocysteïne, foliumzuur, vitamine B6, het volledige IJzer panel, antistoffen tegen de intrinsieke factor en antistoffen tegen pariëtale cellen getest?; Bron https://stichtingb12tekort.nl/oorzaken/ ... -oorzaken/ en Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... tamine-b6/

En nog een belangrijk punt. Jammer genoeg heeft 'mijn lab test' onvoldoende kennis van zaken en heeft jou verkeerd geadviseerd.
De B12 serum waarde van 150 betekent een ernstig B12 tekort/B12 deficiëntie en had men aanvullend bloedonderzoek moeten adviseren en terug moeten verwijzen naar de huisarts of een medisch specialist (internist/hematoloog).
Jammer dat je het bloedonderzoek niet hebt laten herhalen via de huisarts bij een goed diagnostisch en geaccrediteerd medisch laboratorium (ziekenhuis laboratoria, Star, Saltro, etc). Lijst van geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/ De huisarts kan de uitslagen van 'mijn lab test B12' niet erkennen omdat het een
commercieel laboratorium en geen geaccrediteerd medisch laboratorium is.

Er valt nog iets op 'mijn lab test B12' noemt het FUT2 gen. Dat is een belangrijke waarde is dat goed getest door 'mijn lab test B12'?
Goed artikel met informatie over het FUT2 gen van internist/endocrinoloog prof B.W van het UMCG die veel medische en wetenschappelijke expertise over B12 tekort/B12 deficiëntie, schildklierziekten en metabole-/stofwisselingsziekten heeft; Bron https://www.gmed.nl/fut2/

[Roxy]

@Ferry001, een belangrijke tip: ga je goed inlezen over B12 tekort/B12 deficiëntie en de juiste behandeling met B12 injecties.
Weet dat een onbehandeld of een verkeerd behandeld B12 tekort/B12 deficiëntie kan leiden tot onomkeerbare neurologische
(zenuw)schade en invaliditeit en mensen in een rolstoel terecht komen. Dat moet je echt zien te voorkomen.

Heb je facebook? Meld je aan bij de groep B12 tekort, de vergeten ziekte; Bron https://www.facebook.com/groups/807408932663995/ dat is een informatie platform met veel goede informatie.
Informatie - Stichting B12 tekort; Bron https://stichtingb12tekort.nl/
Informatie - Vitamine B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/vitamine-b12-deficientie-2/
Informatie - Symptomen van B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Informatie - Wat is vitamine B12?; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/
Lees ook dit boekje 'Boek B12 deficiëntie voor de patiënt e-boek in PDF formaat'; Bron http://home.kpn.nl/koudum-2/b12/B12-eBook.pdf

Vitamine B12 is essentieel voor allerlei systemen in het lichaam, onder andere voor de gezondheid van het zenuwstelsel, het immuun-systeem, het hart-en vaatstelsel en het maag-darmstelsel. Is er niet voldoende vitamine B12 aanwezig in het lichaam omdat het niet goed wordt opgenomen of omdat er te weinig binnenkomt gaan deze systemen minder goed werken met allerlei problemen en
klachten tot gevolg.
Systemen die door een B12 tekort/B12 deficiëntie worden aangetast zijn:
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

Nog een aanvulling bij de schildklierwaarden de FT3 en FT4 waarden die zijn goed; Bron https://schildklier.nl/schildklieraando ... onderzoek/

[Ferry001]

Hoi Roxy,

Wederom bedankt voor je reactie en al de informatie!
Morgen ga ik alles even rustig nalezen.

Echt dank je wel!

Kom er op terug.

Groetjes Ferry

[Roxy]

@Ferry001, graag gedaan! En als je vragen hebt hoor ik het graag van je.
Ter informatie en om eventuele misverstanden te voorkomen. Als er ook sprake mocht zijn van de ziekte van Lyme moeten beide ziekten Lyme en B12 tekort/B12 deficiëntie goed worden behandeld.
Ik word voor het B12 tekort/B12 deficiëntie behandeld bij een internist van B12 institute Rotterdam. Van de internisten die veel medische
én wetenschappelijke kennis hebben van B12 tekort/B12 deficiëntie, folaat deficiëntie, metabole ziekten en stofwisselingsziekten heb ik
veel informatie gekregen en heb ik veel over de ziekte kunnen leren.

[Ferry001]

@Ferry001, graag gedaan! En als je vragen hebt hoor ik het graag van je.
Ter informatie en om eventuele misverstanden te voorkomen. Als er ook sprake mocht zijn van de ziekte van Lyme moeten beide ziekten Lyme en B12 tekort/B12 deficiëntie goed worden behandeld.
Ik word voor het B12 tekort/B12 deficiëntie behandeld bij een internist van B12 institute Rotterdam. Van de internisten die veel medische
én wetenschappelijke kennis hebben van B12 tekort/B12 deficiëntie, folaat deficiëntie, metabole ziekten en stofwisselingsziekten heb ik
veel informatie gekregen en heb ik veel over de ziekte kunnen leren.

Hoi Roxy,

B12 blijft ook iets waar ik altijd aan heb getwijfeld. heb het al diverse keren laten testen.
Het is jammer dat ik al een tijdje supplementen heb geslikt, nu kan ik de komende tijd geen goed bloedonderzoek laten doen.

straks heb ik een afspraak bij R.L. in Leusden. (sorry voor het plaatsen van de complete namen, ik heb de forum regels niet goed gelezen ben benieuwd, ik weet nog niet of ik er verstandig aan doe om het traject daar ook op te starten en parallel bij het AMLC in behandeling/onderzoek te gaan.
Ook omdat het nog niet zeker is dat het wel een besmetting is. maar goed ik wil gewoon niet in een hoekje gaan zitten wachten en kijken hoe het zich ontvouwt. ik merk aan mij lijf en energie dat het anders is dan dat ik gewend ben. daardoor wil ik graag weten wat er aan de hand is. ik ben ook geen 19 meer, maar het contrast met een paar jaar geleden is wel erg groot.

Ik heb nog een paar oude bloed uitslagen gevonden.
https://ibb.co/9ZbCQP8
Ik kan niet meer goed zien welke test Mijn lab test heeft uitgevoerd toen der tijd. mijn code voor het openen van het document is verlopen, ik ga ze hierover eens contacten.

De door jou genoemde waardes zijn zover ik kan zien niet gemeten na mijn lage B12 waarde. eigenlijk wel gek.
Is B12 deficiëntie een erfelijk iets?

Is de B12 bij jou gekomen door de besmetting van de teek? of is het een losstaand iets?

Zo nu op naar Leusden

Groetjes Ferry

[Roxy]

@Ferry001,

De door jou genoemde waardes zijn zover ik kan zien niet gemeten na mijn lage B12 waarde. eigenlijk wel gek.
Is B12 deficiëntie een erfelijk iets?

Is de B12 bij jou gekomen door de besmetting van de teek? of is het een losstaand iets?

B12 deficiëntie/B12 tekort kan erfelijk zijn. Er zijn moeders met een B12 deficiëntie/B12 tekort die een baby krijgen met een aangeboren B12 deficiëntie/B12 tekort. En moeders die een vegetarisch of veganistisch dieet volgen kunnen een baby krijgen met een ernstig B12 deficiëntie/B12 tekort; Bron https://b12-institute.nl/2018/05/30/31- ... ega-dieet/
Er kunnen verschillende oorzaken zijn; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/
Een B12 deficiëntie/B12 tekort komt niet door een besmetting van een teken-/nimfen beet. Het is een aparte ziekte en staat los van de ziekte van Lyme. Sommige therapeuten leggen een link/oorzaak met de ziekte van Lyme maar dat is onjuist.
Therapeuten zijn geen artsen/medisch specialisten en helaas adviseren therapeuten vaak B12 tabletten dat bij een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie grote gevolgen voor de gezondheid (onherstelbare zenuwschade en invaliditeit) van de patiënt krijgt.