Coronavirus (COVID-19)

[Roxy]

Vervolg op 'Eindrapport OCTAS 'Toekomst van het Arbeidsongeschiktheidsstelsel' Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162

..Samenvatting adviesrapport
Kern van onze probleemanalyse3
Het arbeidsongeschiktheidsstelsel is te complex voor bijna alle mensen die ermee te maken hebben. Veel mensen maken hierdoor de stap naar werk niet. Ze overzien niet wat de gevolgen zijn voor hun inkomen en hun rechten. Dat werkt vaak ‘verlammend’. De knelpunten in het huidige stelsel stapelen zich met name op bij de meest kwetsbare mensen op de arbeidsmarkt: mensen met lage inkomens en/of mensen die geen of een flexibel arbeidscontract hebben.
Ook vallen mensen buiten de boot omdat ze niet aan de toelatingscriteria voor een uitkering voldoen, ondanks hun ernstige arbeidsbeperkingen. Daarbij is de complexiteit van het stelstel, één van de oorzaken waardoor de uitvoering vastloopt: mensen moeten nu veel te lang wachten op een beoordeling. Het stelsel verwacht daarnaast te veel zelfredzaamheid van vroeggehandicapten: zij belanden in een doolhof aan regelingen. Ofwel, het arbeidsongeschiktheidsstelsel moet meer aandacht, vertrouwen en zekerheid geven aan alle betrokkenen.

Preventie als eerste pijler van het arbeidsongeschiktheidsstelsel
Arbeidsongeschiktheid kan in veel gevallen voorkomen worden. Gezonde, weerbare en fitte mensen die zich gewaardeerd voelen, lopen minder risico om langdurig uit te vallen. Effectieve preventie verlaagt het risico op ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Een gezonde werkomgeving draagt bij aan een laag ziekteverzuim én versnelt ook de re-integratie als die na ziekte mogelijk is. Zowel werknemers en werkgevers zijn verantwoordelijk voor die gezonde werkomgeving. Preventie moet op alle terreinen meer aandacht krijgen dan tot nu toe gebeurt.

Drie varianten voor de toekomst
Naast preventie zijn inkomensondersteuning en re-integratie de doelen van een arbeidsongeschiktheidsstelsel. We schetsen drie varianten voor het stelsel van de toekomst. Elke variant legt een eigen accent op de aanpak van de gesignaleerde knelpunten van het stelsel voor werkenden. De varianten zijn:
- Huidig stelsel beter
- Werk staat voorop
- Basis voor werkenden

Daarnaast presenteren we een aantal maatregelen gericht op niet-werkenden. Dat gaat over mensen met arbeidsbeperkingen zonder (recent) arbeidsverleden, waaronder vroeggehandicapten. De maatregelen plaatsen we onder de noemer: ‘gids in doolhof’.

De varianten hebben als doel dat ze richting en verdieping geven op de vraag hoe een nieuw arbeidsongeschiktheidsstelsel beter aansluit bij wat mensen nodig hebben. De varianten zijn alternatieven waaruit gekozen kan worden. Zonder een keuze te maken, geven wij een visie op ziekte en arbeidsongeschiktheid en schetsen een uitwerking daarvan. Elke variant heeft zijn voor- en nadelen. Daarbij geldt dat elke manier die het stelsel moet vereenvoudigen ook een prijs heeft: het is meestal minder gericht en daarmee minder doelmatig.

We borduren voort op eerdere rapporten, zoals het eindrapport van de Commissie Regulering van Werk en het IBO Vereenvoudiging sociale zekerheid. Beide rapporten pleiten voor een vereenvoudigd herontwerp van het arbeids-ongeschiktheidsstelsel.

Uitgaan van perspectief van de mens
Complexiteit is vaak een uiting van regeldrift en doelmatigheidsdwang. Wij vinden dat mensen moeten kunnen snappen hoe het stelsel werkt. Ze moeten kunnen begrijpen wat hun rechten zijn, wat hun plichten zijn en wat hun perspectief is. Mensen hebben behoefte aan grip op hun leven. De overheid mag complexiteit niet afwentelen op mensen en leeft het VN-verdrag Handicap na.

Wederzijds vertrouwen als basis
We pleiten ervoor om wederzijds vertrouwen als centraal uitgangspunt te nemen. Vertrouwen tussen mensen met een arbeidsbeperking, werkgever, professional en de overheid. Mensen moeten ruimte hebben om ‘fouten’ te maken en om deze te herstellen, zonder dat er meteen grote gevolgen aan vast zitten. Hier moeten we aan bouwen. De overheid moet daarnaast investeren in toezicht waarbij zij het perspectief van arbeidsbeperkten meeweegt en waarover zij begrijpelijk rapporteert. Mensen moeten weten bij wie ze terecht kunnen als het over hun beoordeling, uitkering of re-integratie gaat. Mensen moeten kunnen begrijpen wat hun rechten en plichten zijn. Uitvoerders moeten communiceren op een manier die voor iedereen te begrijpen is. We vertrouwen ook meer op professionals door ze meer discretionaire bevoegdheden te geven. Zo kunnen ze op verantwoorde wijze maatwerk leveren bij het beoordelen, het verstrekken van de uitkering en bij de re-integratie.

Werkgevers zijn cruciaal voor re-integratie.
Veel werkgevers willen wel mensen met een beperking in dienst nemen, maar slechts weinigen doen dat in de praktijk. We beseffen dat er al veel gedaan is om mensen weer aan het werk te helpen, maar we moeten hier op blijven inzetten. Iedereen is nodig om de tekorten op de arbeidsmarkt op te vangen. Werkgevers lopen nog te veel aan tegen ingewikkelde regels. Ze vinden het lastig om een goede inschatting van de risico’s en kosten te maken. De beeldvorming moet anders. Door betere voorlichting en een uitbreiding van instrumenten, die werkgevers ondersteunen.

Uitwerken met alle stakeholders
Het is heel belangrijk dat de uitwerking van varianten in samenspraak gebeurt met ervaringsdeskundigen, professionals, uitvoeringsorganisaties en werkgevers. Waar dat al kan, bevelen we aan om onze voorstellen eerst op kleinere schaal te testen en te evalueren met pilots en experimenten.

Variant: Huidig stelsel beter
Op papier is het huidige arbeidsongeschiktheidsstelsel slim doordacht en werkte het langere tijd best goed. Het stelsel is inmiddels te ingewikkeld geworden, is vastgelopen en knelpunten blijken onevenredig vaak bij bepaalde mensen terecht te komen. In deze variant ligt de nadruk op het vereenvoudigen van het huidige stelsel en het verminderen van het aantal knelpunten en ‘hardheden’.

De belangrijkste aanpassingen zijn4:
- De WIA gaat naar één uitkeringsregime in plaats van de huidige IVA en WGA met alle sub-regelingen.
- De regeling voor duurzame arbeidsongeschiktheid (IVA) vervalt.
- De WIA blijft een inkomensverzekering: het procentuele verlies aan verdiencapaciteit staat centraal.
- De arbeidsongeschiktheidsdrempel voor de WIA verlagen we van 35% naar 25% verlies aan verdiencapaciteit.
- Om het verlies aan verdiencapaciteit te berekenen krijgen arbeidsdeskundigen iets meer ruimte om geschikte functies te zoeken die beter aansluiten bij de situatie van de arbeidsbeperkte.
- Bij de berekening van het arbeidsongeschiktheidspercentage voor ‘veelverdieners’, maximeren we het oude loon. De kans op volledige arbeidsongeschiktheid wordt voor deze groep kleiner.
- Voor zelfstandigen adviseren we om een eenvoudige publieke verzekering in te richten, met een wachttijd van twee jaar. Deze regeling biedt de meest kwetsbare zelfstandigen inkomensbescherming op maximaal het niveau van het sociaal minimum.
- De re-integratiedienstverlening is toegankelijker voor iedereen die dat nodig heeft.
Mensen in de Ziektewet worden intensiever naar werk begeleid. Als het vinden van een baan lastig is, bemiddelt UWV actief naar werk of regelt UWV arbeidsontwikkelings- of -revalidatieplaatsen bij sociaal ondernemers, lokale SW-bedrijven of bij andere gemotiveerde werkgevers.

Vooral de kwetsbare mensen met voorheen een flexibel contract met een laag inkomen - die nu niet of weinig werken bij arbeidsongeschiktheid - hebben baat bij deze maatregelen. In veel situaties gaan ‘huidige’ 35-minners, zelfstandigen en mensen die nu in de vervolguitkering komen, erop vooruit. Mensen met voorheen hoge inkomens en mensen die duurzaam arbeidsongeschikt zijn, krijgen een iets lagere uitkering in deze variant. Op deze manier verkleinen we de variatie in uitkomsten in het huidige stelsel én wordt het stelsel eenvoudiger.

Het stelsel wordt wel duurder; grofweg tussen de €1 miljard en 2 miljard. Sommige maatregelen leiden tot een hogere instroom in de WIA (ongeveer €800 miljoen aan hogere uitgaven). De kosten samenhangend met de aanpassing in de beoordelings-systematiek hangen af van de invulling van de maatregel. De raming hiervan heeft dan ook een ruime bandbreedte van €500 miljoen tot €1.500 miljoen. De overgang naar één uitkeringsregime leidt op termijn tot een besparing van ongeveer €400 miljoen. Het effect op de uitkeringslasten is sterk afhankelijk van de precieze invulling van de maatregelen. Daarbij geldt dat de financiële doorrekening slechts op hoofdlijnen heeft plaatsgevonden.

Variant: Werk staat voorop
In deze variant ligt de nadruk op wat mensen wél kunnen, in plaats van wat ze níet kunnen. Een heel groot deel van mensen in de huidige WIA heeft het label ‘volledig arbeidsongeschikt’ gekregen. Dit betekent niet persé dat deze mensen niet meer kunnen werken. Het label komt voort uit de manier waarop nu de mate van arbeidsongeschiktheid wordt vastgesteld. Mensen gaan daardoor niet weer aan het werk en/of zijn bang om de uitkering kwijt te raken. In deze variant draaien we daarom de huidige werkwijze om: eerst re-integratie en dan pas een arbeidsongeschiktheidsbeoordeling. Mensen krijgen meer tijd en begeleiding om passend werk te vinden. Het is vooraf voor mensen duidelijk dat werken voorop staat als zij dit kunnen, dat werken in alle gevallen loont en dat zij – indien nodig – ook passend werk krijgen aangeboden.

Mensen krijgen in de eerste drie tot vijf jaar een re-integratieuitkering van 70% van het oude loon.5 De wachttijd blijft twee jaar. Er vindt niet eerst een arbeidsongeschiktheidsbeoordeling plaats door een verzekeringsarts, maar een toets op basis van bestaande informatie. ‘Werk staat voorop’ combineert intensieve re-integratie dienstverlening met inkomenszekerheid. Pas wanneer volledige re-integratie niet lukt, volgt een beoordeling op arbeidsongeschiktheid.

De re-integratiedienstverlener start zo snel mogelijk met arbeidsrevalidatie en het vinden van passend werk bij een nieuwe werkgever. De focus ligt daarbij op duurzame re-integratie. Deze dienstverlener is een publieke organisatie, werkt regionaal en ondersteunt werkgevers en arbeidsongeschikten actief. Een gesubsidieerde baan bij een sociaal ontwikkelbedrijf, sociaal ondernemer of een andere betrokken ondernemer behoort ook tot de mogelijkheden; als tussenstap of als eindsituatie.

Mensen waarvan re-integratie niet (volledig) haalbaar blijkt - ondanks alle inspanningen en medewerking - kunnen in aanmerking komen voor een arbeidsongeschiktheidseinduitkering (AO-einduitkering). In dat geval wordt er wel een formele arbeidsongeschiktheidsbeoordeling uitgevoerd. De voorwaarden om een AO-einduitkering te ontvangen zijn dat iemand (gebleken) volledig arbeidsongeschikt is of aanzienlijk minder verdient dan voorheen. De hoogte van de einduitkering is bij werknemers afhankelijk van het arbeidsongeschiktheidspercentage.
Bij zelfstandigen bedraagt deze maximaal het sociaal minimum. Net als nu is een versnelde procedure mogelijk voor mensen die nooit meer kunnen werken, bijvoorbeeld voor terminaal zieken.

In de re-integratieperiode is de uitkering stabiel en relatief hoog. Dit vergroot inkomenszekerheid voor mensen. Zo kunnen ze zich volledig op de re-integratie richten. Als zij werken, mogen ze een deel van de inkomsten houden. Dit stelsel heeft andere financiële prikkels dan het huidige stelsel. We vertrouwen erop dat mensen meewerken aan hun re-integratie. En niet langer dan nodig in de re-integratieuitkering blijven dan nodig en passend is. De beschikbaarheid van voldoende en passende werkplekken is cruciaal om deze variant succesvol te laten zijn. De re-integratiedienstverlener onderhoudt hiervoor intensieve contacten met werkgevers en helpt hen bij het realiseren van passende werkplekken.

‘Werk staat voorop’ is fundamenteel anders dan ons huidige stelsel. Dat maakt een raming van kosten en opbrengsten - zonder nadere uitwerking - niet mogelijk. In het algemeen krijgen meer mensen recht krijgen op een relatief hoge re-integratieuitkering: de toelatingstoets zal naar verwachting minder strikt zijn dan de huidige arbeidsongeschiktheidsbeoordeling. We verwachten ook dat meer mensen zullen re-integreren en dat mensen sneller re-integreren. De toegang tot de AO-einduitkering is streng; alleen voor volledig arbeidsongeschikten en voor mensen die werken maar een structureel verlies aan inkomen hebben. Onze verwachting is dan ook dat er minder mensen een AO-einduitkering ontvangen dan het aantal mensen die nu langdurig een WIA-uitkering ontvangt.

Variant: Basis voor werkenden
In deze variant ligt de nadruk op één gelijke regeling voor alle werkenden: werknemers en zelfstandigen. Steeds meer werkenden ontvangen inkomen uit meerdere arbeidsbronnen of wisselen tussen contractvorm. Eén stelsel voor werkenden betekent dat iedereen die werkt en een arbeidsbeperking heeft, op dezelfde regeling kan terugvallen: één basisverzekering voor ziekte en arbeidsongeschiktheid. De wachttijd is voor iedereen gelijk. Iedereen die (voltijd) werkt, ontvangt in principe dezelfde basisuitkering op sociaal minimumniveau en betaalt hiervoor dezelfde premiepercentage.

Eén regeling voor werknemers en zelfstandigen beoogt complexiteit voor de mensen te reduceren. Deze basisverzekering biedt inkomensbescherming, ongeacht de mate van arbeidsongeschiktheid. Mensen zijn in veel gevallen dan niet meer afhankelijk van aanvullende toeslagen van UWV en/of van de Bijstand.

De AO-drempel blijft staan op 35%. De drempel werkt wel harder uit dan in het huidige systeem werkt: boven 35% arbeidsongeschiktheid heeft iedereen recht op sociaal minimum en daaronder is geen recht. Een uitkering op sociaal minimum betekent vaak dat gedeeltelijk arbeidsongeschikten een hogere uitkering krijgen dan in het huidige stelsel. We verwachten dat een basisverzekering hierdoor tot extra instroom in de regeling zal leiden. Aan de andere kant helpt de inkomenszekerheid mensen juist om de stap naar werk maken. De hogere uitkering zal voor een deel van de mensen de (financiële) prikkel om te werken aan re-integratie verkleinen. Dat geldt bijvoorbeeld voor mensen die nu door gedeeltelijk arbeidsongeschiktheid een lagere uitkering ontvangen dan sociaal minimum.

Voor zelfstandigen geldt ook een wachttijd van twee jaar. UWV hanteert hetzelfde arbeidsongeschiktheidscriterium voor werknemers en zelfstandigen. In deze regeling beoordeelt UWV dus ook wat het verlies aan verdiencapaciteit is voor een zelfstandige. Deze beoordeling is lastiger uit te voeren en vraagt meer capaciteit van verzekeringsartsen dan de regeling voor zelfstandigen in variant ‘huidig stelsel beter’.
Voor werknemers is er een verplichte aanvullende verzekering, een tweede pijler, die lijkt op die in de variant ‘huidig stelsel beter’. De hoogte van de aanvullende uitkering hangt af van het arbeidsongeschiktheidspercentage. Zelfstandigen blijven aangewezen op private aanvullende verzekeringen. Voor deze verzekeringen is er de private verzekeringsmarkt. Het arbeidsongeschiktheidsrisico blijft onderdeel van het ondernemersrisico.

De re-integratiedienstverlener opereert via het Regionale Re-integratiedienstloket (RRL). Deze dienstverlener werkt zelfstandig en het RRL heeft een eigen logo, website en heeft vestigingen in de regio. Zo is het voor mensen herkenbaar bij wie ze moeten zijn. Het loket werkt intensief samen met gemeenten en kan op termijn wellicht meer doelgroepen bedienen, zoals andere werkzoekenden. Het loket is resultaatgericht en legt zelfstandig verantwoording af over de activiteiten. Het RRL begeleidt mensen met arbeidsbeperkingen op een multidisciplinaire manier. Werkgevers worden ook intensief ondersteund. Het RRL maakt gebruik van de kracht van private dienstverleners, die dicht bij daadwerkelijke werkplekken staan.

Een deel van de voorstellen van variant ‘huidig stelsel beter’ geldt ook voor deze variant en daarmee ook het effect op de uitgaven. Daarbovenop zijn de verwachte uitgaven ongeveer €600 miljoen hoger. Een deel komt omdat de uitkeringen gemiddeld genomen hoger zijn. Verder wordt een deel van deze hogere uitgaven veroorzaakt door het hanteren van een gelijk arbeidsongeschiktheidscriterium voor zelfstandigen, waardoor meer zelfstandigen recht krijgen op een uitkering dan in variant ’huidig stelsel beter’. Tot slot geldt dat er minder preventieve werking van premies uitgaat (minder premiedifferentiatie): alleen voor de aanvullende verzekering zijn er risicoafhankelijke premies (afhankelijk van de instroom in het verleden). Succesvolle re-integratie leidt dan slechts tot een beperkte premiedaling. Dit verkleint de stimulans om te investeren in re-integratie voor werkgevers.

Maatregelen voor mensen zonder (recent) arbeidsverleden: gids in doolhof
We komen niet met ‘varianten’ voor mensen zonder (recent) arbeidsverleden. We houden voor deze mensen het huidig stelsel, vooralsnog, intact: de Wajong voor vroeggehandicapten met duurzaam geen arbeidsvermogen. Vroeggehandicapten die hier niet aan voldoen blijven aangewezen op de Participatiewet. Voor al deze mensen is het huidige stelsel nu te veel een doolhof. We verwachten momenteel te veel zelfredzaamheid bij de meest kwetsbare groepen. In onze zoektocht hebben wij nog geen structurele oplossing kunnen vinden om deze complexiteit te verminderen. Wel doen we een aantal voorstellen die specifieke knelpunten kunnen verminderen:

- UWV onderhoudt regelmatig contact met mensen in de Wajong en biedt hulp waar nodig in samenspraak met gemeente en andere instanties (‘no-wrong-door’);
- Bij een afwijzing voor de Wajong bieden UWV en gemeenten veel betere hulp bij waar moet je zijn waarvoor en bij wie. UWV maakt een overdrachtsdossier met alle informatie die deze mensen nodig hebben;
- Gemeenten ondersteunen mensen zonder arbeidsvermogen bij het ontwikkelen van hun arbeidsvermogen. Bijvoorbeeld door arbeidsmatige dagbesteding, arbeidsrevalidatie, scholing, specialistische job coaching en de inzet van technologie;
- Werkgevers krijgen meer mogelijkheden voor de vergoeding van begeleidingskosten die zij maken, als zij mensen met arbeidsbeperkingen in dienst hebben;
- Gemeenten zorgen voor een vast contactpersoon die mensen, bij behoefte aan ondersteuning, helpt bij het vinden van het juiste loket. Dit kan gaan over het vinden van werk, maar ook over andere vraagstukken zoals hoge zorgkosten en het effect van toeslagen op het inkomen;
- De financiering van deze maatregelen is niet vrijblijvend voor gemeenten.

Verder vragen we alle betrokkenen in het nog lopende beleidstraject ‘Participatiewet in balans’, om te onderzoeken hoe de Participatiewet passender gemaakt kan worden voor mensen met structurele arbeidsbeperkingen.

Tot slot
Ons was gevraagd om verschillende oplossingen te schetsen. We hebben dit gedaan met de ambitie dat in dit land naar je wordt omgekeken als het tegenzit door pech, een ongeluk, een fysieke of psychische ziekte, of als je met een beperking wordt geboren. Waarin iemand je helpt als zaken ingewikkeld zijn. Een land waar de overheid je vertrouwt en ondersteunt. Waar iedereen zijn/haar/hun verantwoordelijkheid neemt en waar de samenwerking soepel loopt tussen uitvoerders, werkgevers en mensen. Waar het voor mensen eenvoudig te begrijpen is wat hun rechten en plichten zijn.
We hopen van harte dat ons advies bijdraagt aan deze ambitie..

[Roxy]

nos nieuws
29 februari 2024
Lang wachten en lage uitkering: waarom arbeidsongeschikten in de problemen komen; Bron https://nos.nl/artikel/2510815-lang-wac ... emen-komen

..Het Nederlandse arbeidsongeschiktheidsstelsel piept en kraakt. De wachtrijen voor keuringen zijn lang, de regels ingewikkeld en heel wat zieken leven onder het bestaansminimum.

Zo kan het niet verder, vinden alle betrokkenen. Daarom gaf het kabinet een commissie opdracht te onderzoeken hoe het anders moet. Vanmiddag presenteren zij mogelijke oplossingen.

Vorig jaar kwam die Onafhankelijke commissie arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas) met een tussenrapport, waarin een hele rits problemen stond opgesomd. Wat zijn de belangrijkste problemen waarvoor de commissie oplossingen zoekt?

Lang wachten op een keuring
De wachttijden voor de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen) zijn lang. Van een WIA-uitkering kan je onder voorwaarden gebruik maken als je langer dan twee jaar ziek bent. Het UWV moet binnen acht weken beslissen over een aanvraag voor zo'n uitkering, maar in de praktijk kan dat oplopen tot negen maanden. Langdurig zieken zitten daardoor lang in financiële onzekerheid.

Zo meldde Karen van Wijngaarden zich in oktober 2020 ziek vanwege een hartaandoening, maar heeft zij nog steeds geen uitsluitsel gekregen. Bijna twee jaar later kreeg ze een eerste keuring. "Daarna ben ik meerdere keren in bezwaar gegaan tegen diverse beslissingen", vertelt ze. "Nu ben ik pas in september dit jaar daarvoor weer aan de beurt. Dat is bijna vier jaar na mijn eerste ziekmelding."

Van Wijngaarden krijgt daarnaast te maken met een regel die veel mensen in de WIA rauw op hun dak valt: op een gegeven moment wordt je uitkering niet meer gebaseerd op het laatstverdiende loon, maar op het het minimumloon. Dat betekent voor veel mensen dat de uitkering vanaf dan een stuk lager is.

Voor Van Wijngaarden is dat moment nu aangebroken. "Vanaf deze maand krijg ik nog maar 250 euro per maand, terwijl mijn bezwaar tegen mijn mate van arbeidsongeschiktheid door de lange wachtrij nog loopt. Dat is een probleem van het UWV, maar alle financiële gevolgen zijn nu voor mij."

Hoge inkomens zijn 'arbeidsongeschikter'
Mensen met lage inkomens krijgen vergeleken met hoge inkomens twee keer zo vaak geen uitkering. Dat komt door de manier waarop wordt berekend hoe arbeidsongeschikt je bent. Niet alleen wordt gekeken naar het aantal uren dat je nog kunt werken, maar ook naar het inkomen dat je verliest. Lage inkomens komen daardoor eerder onder de grens van 35 procent arbeidsongeschiktheid uit. En onder de 35 procent krijg je geen WIA-Uitkering.

Een voorbeeld:
Stel: twee personen met dezelfde ziekte kunnen beide nog 1350 euro verdienen. Maar hun salaris was voor hun ziekte anders: persoon A verdiende 5000 euro en B 2000 euro.

Volgens de rekenregels die het UWV volgt heeft A dan 73 procent loonverlies en B zo'n 33 procent. A ontvangt daarom een WIA-uitkering. Persoon B niet.

Jonggehandicapten vallen buiten de boot
Sinds 2015 kunnen jonggehandicapten alleen nog een uitkering uit de Wajong (Wet werk en arbeidsondersteuning jonggehandicapten) krijgen, als ze nooit meer kunnen werken. De rest van de gehandicapte jongeren valt onder de Participatiewet.

Daar krijgen ze te maken met de strenge regels van de bijstand. Zo zijn ze verplicht te solliciteren, mogen ze niet te lang in het buitenland verblijven en moeten ze al hun extra inkomsten vermelden. Wie met een partner samenwoont, heeft helemaal geen recht op de uitkering.

Volgens de commissie vragen naar schatting 50.000 jonggehandicapten om deze redenen geen uitkering aan. Zij zijn daardoor buiten beeld. Het vermoeden is dat zij volledig afhankelijk zijn van de hulp van familie, of in de criminaliteit belanden.

Ook wie wel probeert te werken onder de Participatiewet, heeft het zwaar. "Ik moet elke maand mijn inkomsten verrekenen", vertelt Esmée Kroon." Ik had één keer een bedrag op de verkeerde plek gezet en kreeg meteen een maand geen uitkering meer. Het is daarmee een veel onveiligere uitkering dan de Wajong."

Ook mag ze minder van haar inkomsten houden. "Ik houd nu 15 procent van mijn salaris over, dat komt neer op zo'n 160 euro per maand", zegt Kroon. "In de Wajong is je uitkering hoger en mag je daarnaast 30 procent houden van je overige inkomsten."

Niet alleen jonggehandicapten hebben deze problemen. Zo is er ook een groep arbeidsongeschikte zzp'ers die alleen aanspraak kunnen maken op de bijstand, omdat zij geen recht hebben op de WIA en geen eigen arbeidsongeschiktverzekering hadden toen ze ziek werden.

Veel hangt af van je contract
Als een werknemer ziek wordt, is in veel gevallen de werkgever medeverantwoordelijk voor de reïntegratie. Vooral mensen die een vast contract hadden, gaan vaak deels weer aan de slag bij hun werkgever. Zij doen dan ander werk en vullen hun lagere inkomen aan met een uitkering.

Een andere groep, denk aan uitzendkrachten en werklozen die ziek worden, zijn voor hun reïntegratie op het UWV aangewezen. Maar de begeleiding van het UWV schiet volgens de commissie tekort. De kwaliteit haalt zelfs de normen die het UWV zelf stelt aan werkgevers niet. En dus belanden relatief veel mensen uit deze groep in de WIA..

[Roxy]

nos nieuws
29 februari 2024
'Te complex en verlammend', stelsel arbeidsongeschiktheid moet op de schop; Bron https://nos.nl/artikel/2510871-te-compl ... p-de-schop

..Het arbeidsongeschiktheidsstelsel is te complex voor bijna alle mensen die ermee te maken hebben. Dat is de belangrijkste conclusie van de Onafhankelijke commissie arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas), die in opdracht van demissionair minister Van Gennip van Sociale Zaken het arbeidsongeschiktheidsstelsel onder de loep nam.

"Wij zijn geschrokken van de complexiteit van het stelsel en de groepen die tussen wal en schip geraken", zegt commissievoorzitter Roos Vermeij. Die complexiteit heeft volgens haar grote gevolgen. "Je ziet dat mensen in het proces van arbeidsongeschikt zijn in een doolhof verdwaald raken en misschien nog wel zieker worden. Dat is niet wat we met z'n allen moeten willen."

Ook zijn er mensen die geen uitkering krijgen of een lagere uitkering ontvangen dan waar ze recht op hebben. Een ander gevolg van de huidige regels is dat mensen blijven zitten in plaats van weer actief te worden op de arbeidsmarkt. "Het systeem werkt verlammend", zegt Vermeij. "Mensen overzien het niet en zijn bang dat ze hun uitkering verliezen als ze weer actief worden."

Drie voorstellen
Octas doet daarom drie verschillende voorstellen om het stelsel om te gooien. "Wij vinden dat mensen moeten kunnen begrijpen wat hun rechten zijn, wat hun plichten zijn en wat hun perspectief is", zegt Vermeij.

In Nederland krijgen ruim 850.000 mensen een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Een deel van hen (150.000) zit nog in de oude WAO, een regeling die bijna twintig jaar geleden werd afgeschaft. De problemen zitten in het woud aan regelingen die daarna zijn opgetuigd. Uit de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen) en de Wajong krijgen zo'n 700.000 mensen een uitkering.

Eerste optie: versimpelen
De eerste optie is om het huidige stelsel te verbeteren. Dat houdt volgens Octas in: versimpelen én meer mensen ervoor in aanmerking laten komen. Een belangrijke stap om het stelsel minder complex te maken is volgens Octas één WIA-uitkering voor iedereen, of je nou volledig of gedeeltelijk bent afgekeurd. Nu zijn er nog verschillende regelingen, met verschillende voorwaarden en uitkeringen die allemaal onder de WIA vallen.

Daarnaast oppert de commissie een regeling voor zelfstandigen en een lagere drempel voor een WIA-uitkering. Nu ligt die drempel bij 35 procent arbeidsongeschiktheid. Dat zou 25 procent moeten worden. Vooral mensen die eerder een flexibel contract hadden met een laag inkomen hebben baat bij deze maatregelen, zegt de commissie.

Deze voorstellen leiden wel tot hogere kosten voor de staat. Jaarlijks kan dat gaan om een bedrag van tussen de 1 en 2 miljard euro.

'Je ziet dat mensen in het proces van arbeidsongeschikt zijn in een doolhof verdwaald raken en misschien nog wel zieker worden - Roos Vermeij, voorzitter Octas'

Tweede optie: volledig nieuw stelsel
Als tweede optie stelt de commissie een volledig nieuw stelsel voor, waarin de focus de eerste jaren meer op re-integratie ligt. In die variant ligt de nadruk op wat mensen wél kunnen, in plaats van wat ze niet kunnen.

Octas schetst een werkwijze waar de eerste drie tot vijf jaar meer gekeken wordt naar de mogelijkheden van re-integratie, met een uitkering van 70 procent van het oude loon.

Op deze manier wordt voorkomen dat iemand snel het label arbeidsongeschikt krijgt én dat er financiële zorgen ontstaan. Pas na de periode van drie tot vijf jaar volgt de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling.

Derde variant: iedere werkende gelijk
Als derde variant ziet Octas een stelsel waarbij iedereen, of je nou in vaste dienst bent of zzp'er, gelijk wordt behandeld. Het idee is een basisverzekering waarbij de overheid een minimumuitkering garandeert voor alle werkenden. De uitkering wordt vervolgens (verplicht) aangevuld via een premie die werkgevers betalen.

Omdat steeds meer werkenden wisselen tussen een vast dienstverband en zzp'en of verschillende contractvormen naast elkaar hebben, past dit stelsel volgens de commissie beter bij de huidige arbeidsmarkt.

Hoe dan ook is er wat betreft complexiteit veel winst te behalen door uit te gaan van het perspectief van mensen, zegt Vermeij. "Complexiteit is vaak een uiting van regeldrift en doelmatigheidsdwang."

In een reactie zegt demissionair minister Van Gennip dat het stelsel complex en verlammend is. "Dat kunnen we niet accepteren. De oplossingen zijn heel goed, en verrassend." Het duurt volgens haar zo'n zes maanden om alle opties goed te bekijken. Ze gaat alles klaarzetten zodat het nieuwe kabinet er direct mee aan de slag kan..

Doorgeschoven naar volgende Kabinet; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1010#p29285

..Politiek commentator van EenVandaag, Joost Vullings, denkt net als de twee Kamerleden dat dit kabinet de problemen met de WIA doorschuift.

"Met de keuze voor een onderzoekscommissie duwt minister Van Gennip de problemen door naar een volgend kabinet. Het duurt nog wel even om de exacte opdracht voor de commissie te formuleren en mensen die er in plaats willen nemen. Zo'n onderzoek duurt al snel een klein jaar, vervolgens is het vaak maanden wachten op een kabinetsreactie. Tegen die tijd staan de verkiezingen alweer voor deur en gebeurt er niets meer. Dit is voor iedereen die met de WIA te maken heeft erg teleurstellend."..

[Roxy]

Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)/Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS)/Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Q-support
7 maart 2024
Lange termijn effecten Q-koorts pijnlijk zichtbaar; Bron https://www.q-support.nu/resultaten-bek ... ek-jaar-3/

..Uit het lang lopende QVS database onderzoek onder patiënten met het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS), blijkt dat patiënten 14 jaar na besmetting dagelijks kampen met de ernstige gevolgen daarvan. Drie jaar op rij laat het onderzoek zien dat deelnemers een lage gezondheid en lage kwaliteit van leven hebben. Deelnemers rapporteren maar liefst 19 gezondheidsklachten, die sterk invaliderend zijn en grote impact hebben op hun leven. Slechts de helft heeft nog betaald werk, velen hebben financiële zorgen en kunnen niet meer volledig participeren in de maatschappij. Een derde van de deelnemers vermijdt vanwege de kosten zorg of ondersteuning. Het Erasmus MC voert het onderzoek uit in opdracht van Q-support, de nazorgorganisatie voor Q-koortspatiënten.

Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)
Tussen 2007 en 2010 zijn 50.000 tot 100.000 mensen besmet met de Q-koortsbacterie. Duizenden mensen werden ziek (acute Q-koorts) en meer dan honderd stierven (chronische Q-koorts). Van de acute Q-koortspatiënten hield zo’n 20% langdurige klachten; zij kregen QVS. QVS is bij de deelnemers aan dit onderzoek chronisch. Er zijn nog geen behandelingen die QVS kunnen genezen. Wel kunnen behandelingen verlichting van bepaalde klachten geven.

Somber beeld
431 QVS-patiënten die bij Q-support staan geregistreerd hebben dit jaar de vragenlijst ingevuld. Deze groep laat een vrij continu maar somber beeld zien van het ziektebeloop. Patiënten scoren op veel onderdelen, zoals algemene gezondheid en de kwaliteit van hun leven, veel lager dan de gemiddelde Nederlander. Daarnaast blijkt dat deelnemers naast QVS, vaker andere chronische aandoeningen hebben ontwikkeld dan de gemiddelde Nederlandse bevolking. Ook blijkt dat de helft van de deelnemers Post-exertionele malaise (PEM) heeft. Hierdoor verergeren klachten na fysieke of mentale inspanning. PEM wordt ook bij post-COVID en andere postinfectieuze aandoeningen vaak gerapporteerd.

Eva Hartman, projectleider QVS-database: “Gezien de resultaten na drie jaar onderzoek, kun je goed onderbouwen dat QVS een chronische aandoening is. Daarom heeft Q-support een verzoek ingediend bij het Zorginstituut Nederland voor opname van QVS op de lijst chronische aandoeningen. Als dit wordt gehonoreerd, betekent dit erkenning en hebben patiënten recht op hogere vergoedingen voor paramedische zorg.”

Impact op het leven
QVS zet het leven van patiënten volledig op zijn kop. Werk, school, sociale contacten en sport leiden sterk onder deze ziekte. Een kwart van de deelnemers is eenzaam en ervaart maar geringe steun vanuit hun directe omgeving. Slechts de helft van het aantal deelnemers heeft nog betaald werk. Een deel daarvan doet aangepast werk of werkt minder uren. Gemiddeld stoppen mensen acht jaar na de Q-koortsbesmetting volledig met werken. Niet verwonderlijk dat 62% van de deelnemers er financieel op achteruit is gegaan en dat een behoorlijk aantal mensen (37%) zich zorgen maakt over hun financiële situatie.

Zorg en ondersteuning
Meer dan de helft van de QVS-patiënten bezoekt regelmatig een zorgverlener en is hier ook tevreden over. Een kwart ondergaat niet-reguliere behandelingen, bijvoorbeeld van een acupuncturist, chiropractor of natuurgeneeskundige therapeut. Ook hierover is de tevredenheid ruim voldoende. Zorgwekkend is het feit dat deelnemers gebruik maken van zorg die niet vergoed wordt door de zorgverzekeraar; 24% heeft zelfs meer dan 1.000 euro uitgegeven. Ook het mijden van zorg door hoge kosten komt voor..

Publiekssamenvatting jaar 3; Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf en Resultaten jaar 3 QVS database onderzoek; Bron https://www.q-support.nu/resultaten-jaa ... -database/

..Vervolgstappen
- Doorlopend QVS onder de aandacht brengen bij alle activiteiten gericht op het stimuleren van meer (biomedisch) onderzoek, opzet expertisenetwerk en realisatie post-COVID klinieken. Post-COVID verbreden naar PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom)..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
7 maart 2024
Symposium post-COVID onderzoek; Bron https://www.c-support.nu/livestream-sym ... onderzoek/

..Impressie van een enerverende bijeenkomst
Vandaag was het symposium over wetenschappelijk onderzoek post-COVID voor professionals uit het veld. Onderzoekers presenteerden (gedeelten) van hun onderzoek en data. De zaal had het geluk ook nog niet gepubliceerde data te horen. Informatie werd gedeeld over de huidige status van onderzoeken, de lessons learned en een doorkijkje naar wensen voor de nabije toekomst.

De conclusie die we uit deze dag kunnen trekken is dat er, ondanks de gedachten van sommigen dat onderzoek langzaam gaat, er in Nederland veel gebeurt en kruisverbanden tussen data en onderzoeksresultaten mogelijk zijn. Steeds meer (inter)nationale onderzoeken laten ook overeenkomstige uitkomsten zien in overlappende onderdelen, wat de data alleen maar sterkt. Ook de samenwerking op het gebied van post-COVID onderzoek is groeiend en wordt steeds professioneler gefaciliteerd door bijvoorbeeld de oprichting van het post-COVID Netwerk Nederland. Overeenkomstig waren de gedachten dat meer (biomedisch) onderzoek nodig is voor alle postinfectieuze aandoeningen (PAIS) zoals QVS, ME/CVS, Lyme, Sepsis.

Ruim 400 geïnteresseerden, zowel op locatie als in de livestream, waren vandaag aanwezig om mee te luisteren naar de selectie van onderzoeken die werden gepresenteerd. Binnenkort zijn de presentaties (video) op onze website terug te kijken, hieronder vindt u alvast de slides die zijn gebruikt.

Met dank aan alle onderzoekers, ZonMw en de Provincie Noord-Brabant. We kijken nu al uit naar een volgende editie!..

Presentatie Symposium (slides): 2024 | Symposium Wetenschappelijk onderzoek post-COVID - Wat weten we al en wat onderzoeken we?; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... deling.pdf

..Samenvattend, en verder
- AHR-IDO2-Kynurenine pad zien wij lang na oorspronkelijke infectie met SARS CoV2 in long COVID patiënten, in volwassenen en ook in kinderen (POCOS cohort).
- Er zijn ook aanwijzingen voor betrokkenheid van het kynurenine pad bij ME/CVS. Wij (o.a. met Brent Appelman) kijken ook IDO2 aanwezigheid in Q-koorts en Lyme patiënten.
- Er zijn voldoende aanwijzingen om te veronderstellen dat het AHR-IDO2-Kynurenine pad onderliggend is aan long COVID, maar het bewijs daarvoor komt alleen uit klinische studies..

[Roxy]

Zullen de gevraagde excuses er gaan komen? Het is niet zo vreemd dat steeds meer mensen het vertrouwen in de Politiek/Overheid verliezen. Een érg grote groep chronisch zieke mensen (sinds kort postinfectieuze aandoeningen (PAIS) genoemd) zijn tientallen jaren tot op de dag van vandaag in de steek gelaten.

Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS)/Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
nos nieuws
8 maart 2024
Ombudsman hamert met derde rapport op betere hulp voor Q-koortspatiënten; Bron https://nos.nl/artikel/2511896-ombudsma ... spatienten

..De overheid faalt in de zorg voor burgers die chronisch ziek zijn geworden nadat zij Q-koorts kregen. Dit schrijft de Nationale ombudsman Reinier van Zutphen in alweer het derde rapport over dit onderwerp.

In 2012 en 2017 verschenen ombudsmanrapporten waaruit bleek dat Q-koortspatiënten niet de zorg en ondersteuning krijgen die noodzakelijk is. Opeenvolgende kabinetten negeerden de aanbevelingen om ruimhartiger te zijn als het gaat om uitkeringen en financiering van huishoudelijke hulp.

"De ombudsman heeft daarom besloten voor de laatste keer in een rapport aandacht te vragen voor Q-koortspatiënten, om vergetelheid van deze groep te voorkomen", schrijft Van Zutphen.

Duizenden chronisch zieken
Tussen 2006 en 2010 kende Nederland met name in Noord-Brabant een Q-koortsepidemie. Tussen de 50.000 en 100.000 mensen raakten geïnfecteerd via bacteriën in de lucht die werden uitgestoten door besmet vee. Volgens het RIVM heeft circa 20 procent van deze patiënten het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Een chronische aandoening waar long covid veel op lijkt.

Net zoals bij deze bekendere ziekte kunnen patiënten niet of nauwelijks meer werken. Wetenschappers van het Rotterdamse Erasmus MC onderzochten voor een gisteren gepubliceerd onderzoek 431 QVS-patiënten. Slechts de helft heeft nog betaald werk. Gemiddeld stoppen mensen acht jaar na de Q-koortsbesmetting volledig met werken.

Maar de ombudsman ziet dat het syndroom in de praktijk vaak niet wordt erkend als ernstige en chronische ziekte. Tot 2021 konden QVS-patiënten een eenmalige compensatie van 15.000 euro krijgen. Maar de blijvende problemen werden daar niet mee opgelost.

Zo blijkt uitkeringsinstantie UWV zeer terughoudend in het toekennen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen. Gemeenten bieden lang niet altijd de ondersteuning waar patiënten volgens de ombudsman recht op hebben. Ook is de medische expertise op het gebied van post-acute infectieuze ziekten als QVS, long covid en ME in Nederland niet op orde.

Vijftien jaar na de epidemie is de gezondheid van chronische patiënten aanzienlijk verslechterd. Zowel fysiek als mentaal. Dat laatste komt nadrukkelijk door stress veroorzaakt door de juridische strijd die patiënten vaak met overheidsinstanties moeten leveren voor compensatie.

'Overheid heeft bijzondere verantwoordelijkheid'
De ombudsman stelt dat de overheid een "bijzondere verantwoordelijkheid" heeft jegens Q-koortspatiënten. Want burgers werden tijdens de epidemie niet voldoende en tijdig geïnformeerd over de risico's, terwijl het jaren duurde voor besmette dieren werden geruimd. Het steekt veel slachtoffers dat de regering tot nu toe geen excuses heeft gemaakt.

"Dat die excuses van de regering maar niet worden gemaakt is echt verschrikkelijk", zegt chronisch Q-koortspatiënt Sandy Verdonck. "Ik denk dat die echt kunnen helpen om veel overheidsinstanties zover te krijgen dat ze gaan erkennen dat wij echt ziek zijn."

Zelf is Verdonck verwikkeld in een juridisch gevecht met het UWV, dat meent dat zij wel een paar uur kan werken als schoonmaker. Een ogenschijnlijk makkelijk beroep. Maar tegelijkertijd een opmerkelijk beroepsadvies voor iemand met een post-acute infectieuze ziekte, juist vanwege de aanzienlijke fysieke inspanning.

Achterhaalde richtlijnen
Wetenschappers in binnen- en buitenland hebben aangetoond dat deze patiënten een zogeheten inspanningsintolerantie hebben. Dit betekent dat zij bij inspanningen hun lichaam op celniveau afbreken; Bron https://nos.nl/artikel/2503701-long-cov ... erzoek-aan Dat resulteert in concentratieverlies, migraine en de afbraak van spieren tot het punt dat mensen bedlegerig kunnen worden.

De Gezondheidsraad bracht in 2018 een advies uit om de achterhaalde richtlijnen aan te passen op basis van de laatste wetenschappelijk inzichten. De beroepsverenigingen van verzekerings- en bedrijfsartsen weigerden de werkwijze aan te passen; Bron https://nos.nl/artikel/2506006-uwv-wil- ... ten-werken

Verdonck kan het uitblijven van een arbeidsongeschiktheidsuitkering voorlopig dragen dankzij de steun van haar man. Maar die afhankelijkheid voelt voor de gewezen maatschappelijk werker als onrechtvaardig. "Ik heb geluk met mijn man. Maar mentaal zit ik er echt doorheen. Als mijn man wegvalt, heb ik niets. Terwijl ik altijd hard heb gewerkt om mijn eigen boontjes te kunnen doppen."

Welgemeende excuses
Volgens de ombudsman is het verhaal zoals dat van Verdonck eerder de regel dan de uitzondering. In zijn rapport roept hij daarom in het bijzonder de ministers van Volksgezondheid en Medische Zorg voor de derde keer op om welgemeende excuses aan Q-koortspatiënten te maken. "Zorg ervoor dat je ook weet of deze zijn aangekomen."

Ook moet er blijvend een aanspreekpunt komen waar slachtoffers terecht kunnen voor goede begeleiding. Daarnaast moet de regering toezien op bewustwording van de gevolgen van Q-koorts bij gemeenten, het UWV en zorgverzekeraars. En moet er ruimhartig worden omgegaan met aanvragen voor uitkeringen.

Demissionair minister Dijkstra zei vanochtend dat er veel overeenkomsten zijn tussen de klachten bij Q-koorts en die bij post-covid. "Het is heel belangrijk dat we bij het onderzoek naar post-covid ook de Q-koortspatiënten betrekken." Ze erkent dat mensen met Q-koorts ernstig getroffen zijn en ze vindt dat verzekeringsartsen goed moeten kijken wat precies de oorzaak is van de klachten..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30182 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189

Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Q-support
8 maart 2024
Symposium post-COVID: verband met Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/symposium-post ... -q-koorts/

..Tijdens het symposium ‘Wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID’ dat 7 maart in ’s-Hertogenbosch plaatsvond, hebben sprekers regelmatig vergelijkingen getrokken met de Q-koorts-epidemie, QVS-patiënten en de verbanden die er zijn tussen de verschillende postinfectieuze aandoeningen. Door de wet van de grote getallen bij post-COVID, blijkt dat Q-koortspatiënten en andere patiëntgroepen nu profijt gaan hebben van het vele onderzoek dat plaatsvindt naar post-COVID.

Aftrap
Saskia Boelema, gedeputeerde van de provincie Noord-Brabant, begon in haar welkomstwoord op het symposium direct over Q-koorts in Brabant. Ook Annemieke de Groot, bestuurder van Q-support, legde het verband met de postinfectieuze aandoening QVS, de situatie van Q-koortspatiënten en de overlap tussen de verschillende patiëntengroepen. Medisch adviseur Alfons Olde Loohuis ging in zijn verhaal ‘state of the art van post-COVID onderzoek’ ook in op de relatie tussen de verschillende postinfectieuze aandoeningen zoals post-COVID, Q-koorts en ME/CVS. Waarvan Q-koorts en zijn ervaringen daarmee, de basis hebben gelegd voor zijn huidige inzet via C-support voor post-COVID patiënten.

Onderzoekers kijken breder dan post-COVID
Ook tijdens de verschillende presentaties maakten onderzoekers regelmatig de vergelijking met Q-koorts en QVS. Zoals Stella Heemskerk bijvoorbeeld over de impact van post-COVID op mens en maatschappij, kosten van zorggebruik, de financiële situatie en werkparticipatie van patiënten in Nederland. Zij gaf een presentatie over het Meerjarig Long COVID onderzoek en legde daarin het verband met de uitkomsten van het QVS database onderzoek; Bron https://www.q-support.nu/resultaten-bek ... ek-jaar-3/ , die ook op deze dag zijn gepubliceerd.

Tijdens de presentatie van Thomas Hoogeboom vraagt iemand uit de zaal hoe we er voor zorgen dat de informatie over de evaluatie van de paramedische herstelzorgregeling niet verloren gaat. Na de Q-koorts epidemie was er namelijk ook al veel kennis. Thomas Hoogeboom geeft aan dat hij de voorzitter is van de groep die de richtlijnen van fysiotherapie updaten, en ook verbintenis heeft met ergotherapie en logopedie. Vanuit die rol gaf hij aan dat gegevens niet verloren gaan, en dat alle richtlijnen ten behoeve van patiënten met postinfectieuze aandoeningen kunnen worden aangepast.

Ook Rob Wüst die een bijdrage levert over skeletspier adaptaties bij vermoeidheid en PEM bij patiënten met post-COVID, geeft aan bij toekomstig onderzoek te willen kijken naar de overeenkomsten en verschillen tussen PEM bij post-COVID en ME/CVS en of er subgroepen zijn van patiënten met post-virale ziekten. René Lutter die meer vertelde over IDO2 en het kynurenine pad, legde verband met de mechanismes onderliggend aan post-COVID en vergeleek dit ook met QVS. Hanneke Willemen gaf een presentatie over het ontrafelen van het onderliggende mechanisme dat langdurige ME/CVS, QVS en post-COVID symptomen veroorzaakt bij kinderen en jongeren. Zij maakt onderdeel uit van het onderzoeksteam van het onderzoek naar Jongeren met QVS; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek-jongeren-met-qvs/ (Wilhelmina kinderziekenhuis).

Q-koorts en alle ervaringen die daarmee zijn opgedaan was volgens de sprekers en de aanwezigen een belangrijke onderligger voor het huidige post-COVID onderzoek.

Presentaties (video) die op het symposium zijn gegeven, verschijnen binnenkort op de website van C-support. Hieronder kunt u alvast de slides bekijken..

[Roxy]

nos nieuws
8 maart 2024
Sandy heeft al 14 jaar Q-koorts: 'Fysiek en mentaal zit ik aan de grond'; Bron https://nos.nl/video/2512008-sandy-heef ... n-de-grond

..Sandy Verdonck uit het Brabantse Goirle liep 14 jaar geleden Q-koorts op. De gevolgen ondervindt ze nog dagelijks. Ze hoort bij de waarschijnlijk meer dan 10.000 mensen die chronisch ziek zijn geworden. Maar haar ziekte wordt niet erkend..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Almere deze week
16 maart 2024
Long Covid-patiënten stuiten op onbegrip: ‘een onzichtbare ziekte’; Bron https://www.almeredezeweek.nl/nieuws/al ... are-ziekte

..ALMERE - “Ik ga nog maar zelden met mijn kindje naar de speeltuin, want als ik dat doe kan ik vaak de rest van de dag niets meer. Natuurlijk voel ik me daar schuldig over. Ik voel me soms een halve moeder.”

Maartje (34, wil niet met achternaam in de krant) is Long Covid-patiënt. Liever noemt ze het ‘Post Covid’. “Want het lijkt anders alsof Long Covid iets met je longen te maken heeft.” Dat is niet per se het geval, legt mede-patiënt Arjan Dokman uit. Hij was een van de eersten die vier jaar geleden geveld werd door corona. “Bij mij sloeg het toevallig wel op mijn longen. Het leek of ze in brand stonden.”

‘Douchen is de hel’
De klachten zijn vaak vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, vergeetachtigheid. Dokman: “Bij de een blijft het beperkt tot smaak- en reukverlies, de ander kan echt helemaal niets meer. Wij zitten daar een beetje tussenin. Douchen is bijvoorbeeld zeer vermoeiend. De hel.” Maartje knikt instemmend. “Ik was mijn haren soms weken lang niet. Dan zie ik er als een zombie uit. Ik kan me voorstellen dat mensen om die reden vereenzamen. Veel patiënten zijn ook depressief of verliezen hun partner.”

Coronaperiode
“In de pers wordt vaak gesproken van ‘de coronaperiode’. Alsof het al achter ons ligt. Maar dat is niet zo. Corona heerst nog steeds, er gaan nog steeds mensen dood. ”Maartje liep de ziekte bijvoorbeeld pas in oktober op. “Er was toen weer een kleine golf, niemand die er zich meer druk om maakt. Ik dacht eerst aan een keelontsteking, maar toen kwamen de symptomen. Ik kreeg corona. Sindsdien ziet mijn leven er anders uit. Ik was voor mijn werk ergens gedetacheerd. Dat ging niet meer.” Ook Dokman moest als zzp’er zijn werk staken. “Veel mensen denken: daag jezelf uit, ga weer sporten. Ik zou niets liever willen, maar het lukt me niet. Ik was een fanatiek hardloper. Maar het wordt afgeraden. ‘Maximaal tien minuten lopen per dag’, zei mijn specialist. Liever nog twee keer vijf minuten.’”

Awareness Day
Afgelopen vrijdag wat het Covid Awareness Day. Maartje en Arjan Dokman hopen dat er aandacht blijft voor de ziekte. “Uit cijfers blijkt dat er in Nederland 450.000 patiënten moeten zijn, waarvan 90.000 zware gevolgen ondervinden. In Almere moeten dat er dus circa 5000 zijn. Bewustwording is belangrijk, zodat het onder de aandacht blijft. Een beetje zoals het KWF met kanker doet: aandacht vragen zodat er onderzoek naar de oorzaken kan worden gedaan. Maar ook preventie. We weten eigenlijk nog heel weinig. Een kankergezwel kan je met een scan zien. Covid niet. Het is een onzichtbare ziekte. Na dit interview zijn we allebei uitgeteld. De rest van de dag kunnen we niets meer.”.

[Henriëtte]

Een op de twintig jongeren houdt langdurige klachten over aan corona;

Een op de twintig jongeren tussen de 12 en 25 jaar houdt na een coronabesmetting last van langdurige klachten. Van de volwassenen van 26 jaar of ouder heeft 3 procent long covid.

https://www.nu.nl/coronavirus/6305647/e ... orona.html

Henriëtte