PANDAS

[savan]

@vlinder,

Ik meende dat T.S immunoloog was dat is dus niet zo. Wel heb ik begrepen dat hij veel onderzoek doet naar het immuunsysteem, hij heeft er veel verstand van. En anders kan je het forensisch lab in Berlijn benaderen met vragen daar weten ze ook veel.
Moeilijke kwestie pandas, lyme, streptokokken....

[Vlindertje19]

@vlindertje

!!Streptokokken A bacterie is niet perse nodig om PANDAS bij kinderen uit te sluiten!!

Tja, dat zal ook niemand hebben verwacht.
(nu overgaan op negatie in de propositielogica gaat mij te ver. )

Ik snap niet geheel wat je bedoelt abx

Ik loop al heel wat jaren mee in regulier gekkenland en labelen kunnen ze hier in NL als de beste.

Ik ben sowieso geen voorstander van alles op Lyme te gooien. In mijn ogen is de Borrelia 1 van de zovelen bacteriën die bij gezonde mensen (lees: mensen met een sterk immuunsysteem) geen vat krijgt.

Toch wordt aangeraden bij Pandas om naast de streptokokken A titers ook andere bacterie infecties te testen zoals Borrelia, Mycoplasma Pneuominae en andere ongein. Dat vind ik prima, maar een Elisa op de Borrelia zal bij de oudste weinig nut hebben, al dan niet bij andere ziekteverwekkers wanneer je een anti stoffen test in zet. De LTT was bij hun beiden negatief, bij mij positief, maar dat zegt me ook niks meer. Als ik nu bij wijze van spreken laat testen is hij misschien weer negatief. Buiten dat om; die wordt toch niet erkend in NL, dus loop je daar weer tegenaan.

In relatie tot Pandas heb ik iig de streptokokken A nog en daar gaan we dan maar mee verder.

@ savan

Ik ben al in contact geweest met enkele academische ziekenhuizen die ook mijn stuk mee willen nemen wanneer ik met de kinderen bij de kinder-immunoloog ben. Rotterdam valt al af, slechte ervaringen mee in het verleden. Dan heb ik nog Amsterdam en Utrecht over. Ik ga binnen nu en een week een keuze maken.

[abx]

Ik snap niet geheel wat je bedoelt abx

Als ik je goed begrijp maak jij je druk over het uitsluiten van Pandas (met of zonder strepto. A.)

toch?

Je beweert echter dat pandas kan worden uitgesloten (met en zonder strepto. A.)
Oeps.

[Vlindertje19]

Ik snap niet geheel wat je bedoelt abx

Als ik je goed begrijp maak jij je druk over het uitsluiten van Pandas (met of zonder strepto. A.)

toch?

Je beweert echter dat pandas kan worden uitgesloten (met en zonder strepto. A.)
Oeps.

@abx

Me druk maken? . Nee waar zou dat nou nodig voor zijn .

50% van de kinderen die Pandas hebben, hebben geen positieve test op de streptokokken A, wat 1. streptokokken A niet uitsluit en 2. Pandas niet uitsluit.

Net als bij Lyme; een negatieve Elisa sluit Lyme niet uit. Een negatieve LTT kan betekenen dat de Borrelia op moment van testen niet actief was. Ik ga dus niet me ogen richten op alleen Borrelia. 50% van de Lyme patiënten had een negatieve Elisa. Dat zegt geen moer, want blindstaren op alleen een bloedtest geeft net zo weinig kans als de loterij te winnen.

Het is een klinische diagnose; de symptomen in combinatie met een eventuele positieve bloedtest.

Gezien alle vinkjes aan staan bij de symptomen, kan Pandas dus bij hem een diagnose zijn, uitsluiten heeft hoe dan ook enorm veel zin.

Mijn "beweringen" komen van diverse sites in binnen- en buitenland af waarvan ik al enkelen heb vermeldt in het eerste bericht in dit topic.

Feitelijk zie ik Pandas als de gedragsuiting na een of meerdere malen in aanraking te zijn geweest met de streptokokken A, wat de stempel ADHD is die velen kinderen krijgen terwijl het eigenlijk Lyme is. Als we toch in hokjes moeten gaan praten.

Pandas heeft criteria met symptomen die van specifiek naar a-specifiek gaan waarbij ik de gehele lijst kan aankruisen. Het werkt nagenoeg hetzelfde als bij de ziekte van Lyme uitsluiten. Hoe je het ook draait of keert, met dit soort informatie moet je de school mee om de oren blijven slaan en niet verwachten dat ze het begrijpen. Net als bij Lyme.

http://pandasnetwork.org/understandingp ... /symptoms/

http://pandasnetwork.org/understandingp ... tatistics/

http://pandasnetwork.org/wp-content/upl ... ctober.pdf

----

Misschien lees ik je verkeerd, maar ik krijg een beetje het gevoel dat je Pandas een lik-me-vestje aandoening vindt.

Overigens heeft mijn zoon de diagnose nog niet eens gehad al. De IgM deficiëntie staat voorop om verder te onderzoeken, ik heb geen zin om inside de box te gaan zitten denken en denk liever heel breed. LTT Borrelia negatief, LTT streptokokken A begin 2015 negatief, nu streptokokken A via regulier bloedonderzoek positief. Zelfde gezeik als met de Borrelia; slaap/actief stand. Inactief niet te vinden of wellicht ook een gevalletje IgM deficiëntie die niet alles uit testen laat zien.

Ik heb 8 jaar diverse instanties afgelopen met hem en dan ben je er een keer klaar mee. Per toeval kom ik hierop, mede omdat ik zelf al 3 jaar de streptokokken A bacterie actief/positief heb via diverse verschillende testmethodes.

Geen 1 instantie heeft bij hem kunnen achterhalen wat het zou kunnen zijn. Seintjes van ADHD en seintjes van van alles en nog wat, maar niks concreets dus geen diagnose tot heden. Dat is bijzonder in een land waar de ADHD stempels als warme broodjes over de toonbank vliegen.

Daarnaast heeft hij een a-specifieke hersenvliesontsteking gehad met 14 maanden jong al waar de artsen zich geen raad mee weten. Dit is mogelijk ook een seintje geweest van de aanzet tot Pandas.

http://pandasnetwork.org/understandingp ... ephalitis/

In dit topic deel ik mijn verdere zoektocht met lezers als het gaat om Pandas. Er speelt nog steeds ook een IgM deficiëntie mee die ik weer in mijn andere topic deel.

Ik wil andere ouders van kinderen besparen dat ze misschien net als ik jarenlang rondlopen in het circuit van onbegrip, ongeloof en geen erkenning. Kinderen lopen zichzelf voorbij en hebben er enorm veel last van. Hoe sneller er een duidelijke diagnose gesteld kan worden, hoe beter. En ook bij Pandas kan naast een streptokokken A bacterie, ook o.a. de Borrelia een rol spelen (mits je die uit bloedtesten naar boven kunt halen).

Hier nog wat informatie voor de geïnteresseerden:

http://pandasnetwork.org/understandingp ... /bacteria/

http://pandasnetwork.org/understandingp ... ephalitis/

http://pandasnetwork.org/understandingp ... ond/brain/

http://pandasnetwork.org/understandingp ... ntroversy/

Zoals eerder gezegd; medisch NL houdt van labelen en daar doe ik net zo hard aan mee. Zonder diagnose regelmatig een kind thuis hebben zitten en een school die begint te zeiken over "we moeten toch eens praten over Ritalin inzet" terwijl hij niet eens ADHD als diagnose heeft, want hij heeft geen diagnose, daar krijg ik de zenuwen van en ga ik ook niet in mee.

[Josie]

!!Streptokokken A bacterie is niet perse nodig om PANDAS bij kinderen uit te sluiten!!

Vlindertje ik denk dat abx bedoelt dat jij bedoelt "!!Streptokokken A bacterie is niet perse nodig om PANDAS bij kinderen IN te sluiten!!" Dus insluiten (mogelijkheid open houden) i.p.v. uitsluiten. Het is een beetje een verwarrende zin.

Josie

[abx]

Dank je Josie, voor de zeer krachtige uitleg!
Ik voelde mij al zo onbegrepen, maar hier knap ik toch van op.

[Josie]

@Abx, Fijn! Je allebei onbegrepen voelen terwijl jullie gewoon op 1 lijn zitten… Dan kan ik me ook even niet inhouden om te reageren…

Geen 1 instantie heeft bij hem kunnen achterhalen wat het zou kunnen zijn. Seintjes van ADHD en seintjes van van alles en nog wat, maar niks concreets dus geen diagnose tot heden. Dat is bijzonder in een land waar de ADHD stempels als warme broodjes over de toonbank vliegen.
(...)
Zonder diagnose regelmatig een kind thuis hebben zitten en een school die begint te zeiken over "we moeten toch eens praten over Ritalin inzet" terwijl hij niet eens ADHD als diagnose heeft, want hij heeft geen diagnose, daar krijg ik de zenuwen van en ga ik ook niet in mee.

@Vlindertje, dat is echt erg, daar zou ik ook de zenuwen van krijgen! Dat het Pandas is lijkt mij ook een reële mogelijkheid, je hebt het goed uitgezocht.

Josie

[Vlindertje19]

Dank je Josie, voor de zeer krachtige uitleg!
Ik voelde mij al zo onbegrepen, maar hier knap ik toch van op.

@abx, ik las je dus blijkbaar verkeerd. Mijn excuses!!

@Abx, Fijn! Je allebei onbegrepen voelen terwijl jullie gewoon op 1 lijn zitten… Dan kan ik me ook even niet inhouden om te reageren…

Geen 1 instantie heeft bij hem kunnen achterhalen wat het zou kunnen zijn. Seintjes van ADHD en seintjes van van alles en nog wat, maar niks concreets dus geen diagnose tot heden. Dat is bijzonder in een land waar de ADHD stempels als warme broodjes over de toonbank vliegen.
(...)
Zonder diagnose regelmatig een kind thuis hebben zitten en een school die begint te zeiken over "we moeten toch eens praten over Ritalin inzet" terwijl hij niet eens ADHD als diagnose heeft, want hij heeft geen diagnose, daar krijg ik de zenuwen van en ga ik ook niet in mee.

@Vlindertje, dat is echt erg, daar zou ik ook de zenuwen van krijgen! Dat het Pandas is lijkt mij ook een reële mogelijkheid, je hebt het goed uitgezocht.

Josie

Er zit een verschil tussen PANDAS en PANS. Bij PANDAS speelt de streptokokken A een rol en bij PANS spelen naast de streptokokken A ook andere bacteriën en virussen een rol.

Ik ben er nog niet over uit welke van de 2 er mogelijk in het spel kan zijn bij de oudste.

Ik kwam het volgende tegen;

Why do some children get PANDAS after a Group A strep infection while others do not?

Science has not yet answered this question. Possible hypotheses include the following:

Strain differences:

There are over 150 strains of Group A streptococci (GAS) and only 10–12 of these cause acute rheumatic fever and Sydenham chorea, the medical model of PANDAS. It is reasonable to hypothesize that only certain strains of GAS trigger symptoms of PANDAS. Geographic clusters of new cases of PANDAS have been reported, which would give credence to this possibility.

Genetic vulnerability:

Defects in clearing Group A strep, resolving inflammation after group A strep, differences in neurocircuitry, cytokine receptors in the brain, or abnormal expression of neurosignaling molecules/receptors during infection are all hypothesized to play a role in neuroimmune disorders including PANS and PANDAS. No genetic marker has been determined as of today.

Location of Strep Infection:
Strep infections typically occur in the oropharynx, tonsils, and anus, and each area should be examined and swabbed for culture. Although “strep throat” infections are the most common trigger, PANDAS has been reported to occur in association with perianal strep infections. Additional sites may be involved; for example, animal research suggests that strep in the nasal cavity may enter or influence neuroimmune cells along the olfactory nerve, providing access to the brain through the third ventricle.

https://www.pandasppn.org/what-are-pans-pandas/

Hij is in 2015 getest met een keelswab op de streptokokken A; negatief
Begin 2015 via LTT: negatief of iig niet actief
Nu via AST en anti-DNase-B test; positief en flink hoge titers.

Terugkijkend in zijn medisch dossier en mijn aantekeningen heeft hij bij de eerste 2 keer testen geen gedragsproblemen gehad. Bij de laatste keer wel.

Daarnaast dit:

Er zijn berichten over kinderen met een immuunsysteem dat chronisch geïrriteerd lijkt te zijn van jongs af aan. Veel gehoord: chronische allergieën, chronisch, astma-achtig hoesten en ontstoken sinussen, Epstein Barr. Er lijkt een verband met immuungemedieerde aandoeningen van moeders kant (Maternal history of autoimmune disease in children presenting with tics and/or obsessive-compulsive disorder, Murphy et al. Journal of Neuroimmunology 2010)

http://www.pandasweb.nl/pandas-in-10-vr ... van-pandas

Moeders kant, dan krijg ik alweer de kriebels. Ik heb qua ontwikkeling en gedrag het goed doorstaan in mijn kindertijd en jeugd. Bij mij begonnen de luchtweginfecties, holte-ontstekingen, bronchitis en andere puinhoop vanaf mijn 16e ongeveer. Op mijn 17e heb ik na een paar dagen in het bos 2 weken knock out gelegen (wie weet een teek). Daarna Bronchitis, toen een periode met alleen maar moeheid, toen weer terugkerende luchtweginfecties. Dan was er weer een fase niks, dan weer urineweginfecties en nierbekkenontstekingen. Mijn medische historie met 100 klachten en diverse infecties in alle richtingen is bijna 18 jaar lang.

Pfeiffer was positief , zowel IgM als IgG in 2000 maar kan net zo goed een her-activatie zijn geweest. Dit alles was voor de geboorte van de oudste al.

Ik kom ook dit tegen:

Carrier:

An individual with 1 recessive, abnormal copy of an allele and a normal, healthy copy on the same locus of a pair of chromosomes. Carriers have the capability to pass an abnormal copy on to offspring. Depending on inheritance from the other parent, a disease phenotype may be expressed.

http://www.info4pi.org/information-boot ... a/glossary

Ik vrees dat ik iets heb doorgegeven aan beiden kinderen wat een eigen leven is gaan leiden en misschien bij de oudste anders uit als bij de jongste.

[Leia]

- Onderwerp verplaatst naar Gezondheid Algemeen -

[Vlindertje19]

https://radiohealthjournal.wordpress.co ... ep-throat/

Hoe bij kinderen het gedrag massaal veranderd na een besmetting met de Streptokokken bacterie.

Je kunt de video beluisteren en verder naar beneden in het artikel kun je lezen wat er gezegd is in het gesprek.

Voor mensen hier met kinderen die ook Lyme hebben en andere bacterie- en virusinfecties wordt PANS genoemd.

Handig wellicht om bij kinderen eerst goed een aantal bacterie- en virusinfecties uit te laten sluiten alvorens het kind in een psychische of psychiatrische hoek wordt gedrukt. Het zal niet de eerste keer zijn dat kinderen de diagnose ADHD, ADD, PDD-nos en/of bepaalde vormen van Autisme krijgen terwijl het de beesten zijn die hun gedrag veranderd.