Coronavirus (COVID-19)

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Rijksoverheid
19 juni 2023
Zichtbare en overtuigende aanpak long covid nodig; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... ovid-nodig

..Tienduizenden Nederlanders worden ernstig beperkt door long covid. Dit heeft aanzienlijke gevolgen voor henzelf, hun directe omgeving en de samenleving. Het Maatschappelijk Impact Team (MIT) adviseert daarom een zichtbare en overtuigende aanpak te voeren. Elementen in die aanpak zijn het opbouwen van kennis, die meteen beschikbaar komt voor alle betrokkenen, en minder drempels in de sociale zekerheid, het onderwijs en de zorg. MIT-voorzitter Jolande Sap overhandigde het advies maandagochtend 19 juni aan minister van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW)..

MIT-advies Maatschappelijke gevolgen van long covid; Bron https://open.overheid.nl/documenten/c7f ... af2a9/file

Nos nieuws
19 juni 2023
'Let bij long covid ook op maatschappelijke gevolgen'; Bron https://nos.nl/artikel/2479493-let-bij- ... e-gevolgen

..Naast de medische aandacht voor long covid moet er meer bekendheid worden gegeven aan de maatschappelijke gevolgen van langdurige coronaklachten. Dat adviseert het Maatschappelijk Impact Team (MIT) aan het kabinet.

Zo'n 1,3 miljoen mensen hebben long covid (gehad). Dat betekent dat ze drie maanden na een coronabesmetting nog altijd last hebben van klachten, met name vermoeidheid, kortademigheid, spierpijn en verlies van geur en smaak.

Verreweg de meesten hebben relatief milde klachten en herstellen daarvan, maar voor een groep van naar schatting van het MIT 90.000 mensen gooit long covid hun leven overhoop. Zij kunnen niet meer goed deelnemen aan de maatschappij; ze zitten werkloos thuis of kunnen niet naar school en mijden sociale contacten.

Herkenning en erkenning
Het Maatschappelijk Impact Team, dat zich in opdracht van het kabinet richt op de sociale en psychologische aspecten van pandemieën, zegt dat er nog veel onduidelijk is over de maatschappelijke gevolgen van long covid. "Er is herkenning en erkenning nodig van long covid bij instellingen en professionals voor begeleiding tijdens ziekteverzuim, een juiste beoordeling op arbeidsongeschiktheid, maatwerk in het onderwijs, ondersteuning in de thuissituatie en de juiste behandeling in de zorg."

Het MIT prijst minister Kuipers van Volksgezondheid voor het vrijmaken van miljoenen voor meer medisch onderzoek naar long covid, maar wil ook onderzoek naar de sociale gevolgen. Zo moet duidelijk worden wat de aandoening betekent voor de kwaliteit van leven en de participatie van mensen, welke knelpunten zij tegenkomen en op welke terreinen.

Volgens Jolande Sap, voorzitter van het MIT, is al wel duidelijk dat patiënten tegen allerlei problemen aanlopen. "Drempels voor toegang tot onderwijs, tot zorg, tot sociale zekerheid. Dat vergroot de persoonlijke en maatschappelijke gevolgen onnodig."..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Rivm
20 juni 2023
Minder mensen voelen zich gezond; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/minder-mense ... ich-gezond

..Over de Gezondheidsmonitor
Van september tot en met december 2022 voerden alle GGD’en en gemeente Utrecht, samen met het RIVM en het CBS (Centraal Bureau voor de Statistiek), een onderzoek uit onder Nederlanders van 18 jaar en ouder: de Corona Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen 2022. Bijna 365.000 volwassenen en ouderen verspreid over heel Nederland vulden daarvoor een vragenlijst in over hun gezondheid, leefstijl en welzijn. Meer informatie over dit onderzoek is te vinden op de website monitorgezondheid.nl; Bron https://www.monitorgezondheid.nl/gezond ... en-ouderen De GGD’en voerden deze monitor uit in het kader van het Gezondheidsonderzoek COVID-19. Hierbij wordt samengewerkt met GGD GHOR (Geneeskundige Hulpverleningsorganisatie in de Regio) Nederland, het RIVM, het Nivel en ARQ (Nationaal Psychotrauma Centrum) Nationaal Psychotrauma Centrum; samen het Netwerk GOR. ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) is namens het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) opdrachtgever van Gezondheidsonderzoek COVID-19..

Cijfers - Corona Gezondheidsmonitor; bevolking 18 jaar of ouder, regio, 2022; Bron https://statline.rivm.nl/#/RIVM/nl/data ... 9NED/table

..Long-covid
Coronabesmetting >3 maanden geleden: Nederland 48,6%
Langdurige klachten coronabesmetting: Nederland 6,3%..

Onderzoek onder 365.000 Nederlanders:
- 6.3% van de volwassen bevolking (900.000)
- 7.2% van bevolking met beroepsleeftijd (770.000)
- 1.3 keer zoveel vrouwen als mannen

Atlas VZinfo | Kaarten Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen; Bron https://www.vzinfo.nl/atlas-vzinfo/kaar ... en-ouderen

..Invloed corona
- Uitgestelde zorg
- Risico op PTSS (Posttraumatische stressstoornis)
- Long-COVID..

COVID-19 | Regionaal | Invloed corona | Volwassenen; Bron https://www.vzinfo.nl/covid-19/regionaa ... olwassenen

..Langdurige klachten coronabesmetting per GGD-regio
Volgens de Corona Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen 2022 geeft gemiddeld 6,3% van de volwassenen van 18 jaar en ouder aan, dat zij langdurige klachten (>3 maanden) hebben door een coronabesmetting. Per GGD (Gemeentelijke of Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst )-regio varieert het percentage van 5,3 tot 7,7%. Meer gegevens over dit onderwerp zijn te vinden door op de kaart te klikken.

Langdurige klachten coronabesmetting per gemeente
Per gemeente varieert het percentage van 2,7 tot 11,5%. Meer gegevens over dit onderwerp zijn te vinden door op de gemeentekaart te klikken..

..Uitgestelde zorg per GGD-regio
Volgens de Corona Gezondheidsmonitor Volwassenen en Ouderen 2022 geeft gemiddeld 11,9% van de volwassenen van 18 jaar en ouder aan, dat zij tijdens de coronaperiode te maken heeft gehad met uitgestelde zorg (door eigen toedoen of dat van een zorgverlener). Per GGD (Gemeentelijke of Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst)-regio varieert het percentage van 10,0 tot 13,7%. Meer gegevens over dit onderwerp zijn te vinden door op de kaart te klikken.

Uitgestelde zorg per gemeente
Per gemeente varieert het percentage van 6,4 tot 17,8%. Meer gegevens over dit onderwerp zijn te vinden door op de gemeentekaart te klikken..

[Henriëtte]

Amerikaanse diensten vinden geen bewijs dat corona uit lab in Wuhan kwam;

Het rapport is vrijgegeven door het bureau van de baas van de National Intelligence (ODNI). Het kan nog steeds niet met zekerheid worden gezegd dat het virus níét uit een laboratorium kwam. Maar tegelijkertijd is er ook geen enkel bewijs gevonden dat deze theorie wel onderbouwt.

Zeker in de VS leidt de oorsprong van het virus tot een verhit politiek debat.

https://www.nu.nl/coronavirus/6269648/a ... -kwam.html

Henriëtte

[Henriëtte]

Huisarts ziet meer mensen met geheugenproblemen, mogelijk door corona;

Zo kan een coronabesmetting geheugen- en concentratieproblemen op de langere termijn veroorzaken. Dat stellen gezondheidsinstanties als de GGD's, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en gezondheidsinstituut Nivel.

Daarnaast denken onderzoekers dat coronamaatregelen een mogelijke oorzaak zijn. Door de lockdowns raakten we tijdelijk een deel van onze structuur en sociale contacten kwijt. Daardoor gingen mensen met beginnende geheugenproblemen sneller achteruit dan vóór de coronapandemie, beschreven onderzoekers van Amsterdam UMC eerder.

https://www.nu.nl/coronavirus/6265898/h ... orona.html

Henriëtte

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
24 juni 2023
Focus besteedt aandacht aan post-COVID; Bron https://www.c-support.nu/focus-besteedt ... ost-covid/

..Zaterdag 24 juni besteedde het wetenschapsprogramma Focus van de NTR aandacht aan post-COVID. Dat was de eerste uitzending van een tweeluik. De tweede uitzending is op zaterdag 1 juli.

Petra Grijzen gaat in deze uitzendingen mee met Alfons Olde Loohuis, voormalig huisarts en medisch adviseur van C-support, naar een van zijn patiënten. Daarnaast spreekt ze met longarts Merel Hellemons, die met haar onderzoek in kaart brengt tegen welke klachten mensen met post-COVID aanlopen. Ook gaat ze langs bij bewegingswetenschapper Rob Wüst, die onderzoekt waarom post-COVID patiënten juist zieker worden van bewegen.

Mogelijk heeft u vragen naar aanleiding van deze uitzendingen over de onderzoeken die aan bod zijn gekomen. Hiervoor verwijzen we graag naar NTR wetenschap waar deze onderzoeken worden uitgelegd.

Heeft u vragen over post-COVID zelf? Neem dan contact; Bron https://www.c-support.nu/contact/ op met C-support..

Focus NTR
24 juni 2023
Ziek na corona (1/2); Bron https://www.npostart.nl/focus/24-06-2023/VPWON_1344838

..Petra Grijzen duikt in de wereld van het Nederlandse post-covidonderzoek. Is er hoop op een mogelijke behandeling?..

Brainwash
19 september 2022
Eindelijk meer duidelijkheid over long covid; Bron https://www.brainwash.nl/programmas/bra ... -wust.html

.. Ziek van bewegen, hoe kan dat?
Om een antwoord te krijgen op die vraag, heeft Wüst samen met collega’s van het Amsterdam UMC een onderzoek opgezet dat zich specifiek richt op wat er in de spieren gebeurt. Daarin worden twee groepen met elkaar vergeleken: patiënten die covid hebben gehad en daar langdurige klachten aan hebben overgehouden en, de controlegroep, mensen die covid hebben gehad, maar geen klachten hebben gehouden. Zij komen langs voor een fietstest, waarmee hun fysieke capaciteit kan worden gemeten. Bij de longcovidpatiënten zal die fysieke inspanning bovendien post-exertionele malaise opwekken. De onderzoekers nemen voor en na de fietstest een spierbiopt (een stukje spierweefsel ter grootte van een rijstkorrel) en een bloedmonster af, zodat ze kunnen zien wat de invloed van long covid is op spiervezels. De resultaten worden nog verwerkt, maar wat al wel duidelijk is, is dat het spierweefsel van patiënten met long covid aangetast is en sneller vermoeid.

Mogelijke verklaringen: bloedklonters of achtergebleven virusdeeltjes
Er zijn op dit moment verschillende theorieën over de oorzaken van long covid. Een daarvan is dat er microklontertjes in het bloed ontstaan. Dit is door buitenlandse onderzoekers geopperd als mogelijke verklaring en wordt ook door Wüst en zijn collega’s bestudeerd. “We willen weten of die klontertjes voorkomen bij deze patiënten, de haarvaten blokkeren en een probleem veroorzaken voor doorbloeding van de spier tijdens inspanning.”

“Een andere theorie is dat er misschien virusdeeltjes in het lichaam zijn blijven zitten.” De virusdeeltjes zouden zich in cellen schuilhouden en zo onzichtbaar blijven voor het immuunsysteem. “Dat betekent dat ze kunnen blijven zitten en in een later stadium problemen kunnen veroorzaken. Het kan zijn dat het immuunsysteem daardoor steeds een beetje wordt aangezet en continu actief is. Dat kan een deel van de symptomen verklaren die we zien.”..

..Rob Wüst is bewegingswetenschapper aan de Vrije Universiteit Amsterdam. In 2009 promoveerde hij in Manchester en Amsterdam op een onderzoek naar de vraag waarom rokers sneller moe worden. Op dit moment werkt hij samen met artsen van het Amsterdam UMC aan een onderzoek naar de oorzaken van long covid, waarvoor ze een crowdfundingsactie zijn gestart. De eerste resultaten van dit onderzoek worden momenteel verwerkt..

Persoonlijk vind ik dit érg interessant onderzoek van de bewegingswetenschapper! Post-Exertionele Malaise (PEM) wordt opnieuw!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29254 genoemd.

Dat het wordt genoemd is voor mij (bijna een 'feest' van) herkenning en erkenning! In Amsterdam bleek in het verleden uit inspanningstesten(fietstesten) en uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) een sterk verhoogde lactaat (melkzuur) waarde. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een metabole-/stofwisselingsziekte wijzen. Ik zou een doorverwijzing krijgen naar Radboud Nijmegen maar dat is helaas niet gedaan. En er zou ook naar bloedonderzoek van pyruvaat worden gekeken en worden aangevraagd maar dat is helaas ook niet gedaan.
De belastbaarheid van het lichaam was erg slecht en er werd mij door de arts dringend geadviseerd om pér direct te gaan stoppen met bewegen, lichte training in de sportschool omdat daarmee doorgaan tot ernstige gevolgen (verdere onherstelbare spierschade en spierzwakte, en 100% bedlegerig kunnen worden) zou gaan leiden. De duidelijke uitslagen van de inspanningstesten(fietstesten) en van het bloedonderzoek werden echter door de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV van tafel geveegd.

Zou het misschien ook een antwoord kunnen gaan geven voor de me/cvs patiënten, de (chronische) Lyme patiënten, de EBV patiënten en de Q-koorts/chronische Q-koorts/QVS patiënten die te maken hebben gekregen met Post-Exertionele Malaise (PEM) en juist zieker worden van bewegen?.
Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van. Daar werd door anderen hard over geoordeeld: je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor 'gek verklaard', of als 'een aansteller' of als 'tussen de oren' gezien, of als 'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.
Bij mij is Post-Exertionele Malaise (PEM) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.

Vandaag de dag presteren sommige huisartsen het nog steeds om in het kader van de populaire 'leefstijl-programma's' om met het advies te komen van te gaan sporten of naar de sportschool te gaan. Kennelijk wordt keer op keer het medisch dossier niet goed gelezen? Ik heb geleerd om daar een gepast en duidelijk antwoord op te geven en te benoemen waarom dat niet mogelijk is.

Dat de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten en hun naasten/geliefden als in de uitzending is te zien bezorgd zijn over de toekomst kan ik als geen ander erg goed begrijpen!

[Henriëtte]

Gezondheidsraad adviseert jaarlijkse coronaprik voor zorgmedewerkers en kwetsbaren;

De Gezondheidsraad adviseert om zestigplussers, zorgmedewerkers en risicogroepen ieder najaar te vaccineren tegen COVID-19. Ze kunnen de najaarsprik tegen corona volgens het adviesorgaan makkelijk combineren met de griepprik.

In totaal zouden ongeveer vier miljoen mensen de coronaprik kunnen halen, schat de Gezondheidsraad.

https://www.nu.nl/coronavirus/6269944/g ... baren.html

Henriëtte

[Roxy]

Veel herkenning.. dat zullen veel (chronische) Lyme, me/cvs, (chronische) Q-koorts en QVS patiënten herkennen. Het rouwproces waar mensen doorheen gaan en hoeveel mensen kwijt raken (gezondheid, toekomst/carrière, studie moeten afbreken, baan, inkomen, vrienden/vriendinnen, familieleden, naaste/geliefde/partner, gezinsleven, etc.) als zij ziek worden en niet (meer) beter worden en aan
de zijlijn van de maatschappij&het leven komen te staan.

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
AD
29 juni 2023
Gezondheid van duizenden longcovidpatiënten nauwelijks verbeterd: ‘Mijn zoon heeft een andere moeder gekregen’; Bron https://www.ad.nl/gezond/gezondheid-van ... ~a6daf742/

..De gezondheid van duizenden patiënten met langdurige coronaklachten is het afgelopen jaar nauwelijks vooruitgegaan, blijkt uit nieuw onderzoek. Ze moeten dagelijks meerdere malen naar bed om bij te komen, hebben gemiddeld vijftien klachten en hadden vorig jaar 42 keer een afspraak met een zorgverlener. En long covid, dat heb je niet alleen, maar met je hele gezin, weet Nicole Beerda (35). „Mijn zoon mist de moeder van twee jaar geleden, en ik mis veel van zijn leven.”..

..Om beter zicht te krijgen op het verloop van post-covid (zoals long covid ook wordt genoemd) volgen onderzoekers van het Erasmus MC en patiëntenorganisatie C-Support ruim 11.000 patiënten. Het gaat om mensen die aan hun coronabesmetting zware klachten overhielden. Vandaag verschijnen de nieuwste inzichten. Ruim vierduizend mensen met long covid beantwoordden voor de tweede keer vragen over hun gezondheid.

Het beeld is weinig optimistisch. De patiënten zijn het afgelopen jaar nauwelijks vooruitgegaan. Al kan op individueel niveau wél veel veranderd zijn. „We zien mensen die heel veel klachten hadden en nu nauwelijks meer. Maar andersom zien we ook dat mensen bijna nergens last van hadden en nu ineens veel problemen ervaren”, vertelt onderzoeker Stella Heemskerk..

Aan de zijlijn

..Voor Nicole Beerda (35) is het nog steeds wennen om thuis te zijn en, zoals ze het zelf noemt, aan de zijlijn van het leven te staan. Twee jaar geleden werd ze ziek, het duurde maanden voor ze erachter kwam wat het was. „Ik werk als onderwijsassistent en studeerde ondertussen aan de pabo. Leerkracht worden is - of was - mijn droom. Covid vond ik spannend. Vanwege mijn astma was ik extra voorzichtig. Toch kreeg ik het.”

Na elf dagen ziek zijn ging Beerda weer aan het werk. Ze verbaasde zich over haar moeheid, de knallende hoofdpijn en het feit dat ze veel last had van drukke ruimtes. „Ik merkte dat ik de prikkels bij de kinderen slecht aankon en bij groep 7 en 8 de lesstof niet snapte.” Beerda zag verschillende artsen die niet wisten wat ze had. Uiteindelijk dacht haar huisarts aan long covid.

In juni 2022 stopte ze met werken en studeren. Het werd een zware zomer voor haar, maar ook voor haar zoon Luuk (9), haar vriend en diens dochter van 8 jaar. „Bekijk je onze gezinsfoto's van de jaren voor ik ziek werd, dan waren we altijd wat aan het doen. Ik was de organisator en bedacht waar we gingen wandelen of naar welk speelbos we gingen. Ik was actief, vrolijk. Nu ben ik moe, heb ik hoofdpijn en voel ik me snel overprikkeld.”..

Meest voorkomend

..Elke longcovidpatiënt heeft gemiddeld vijftien verschillende klachten. In de top drie staan vermoeidheid, problemen met prikkelverwerking en slechte concentratie. Bij het merendeel van de longcovidpatiënten is de vermoeidheid zo groot dat ze overdag naar bed moeten, gemiddeld zelfs drie keer. ,,Ik was vorige week bij een kind dat al een jaar op bed ligt en niet naar beneden kan. De klachten kunnen zo invaliderend zijn. Sommige mensen moeten na het aankleden, wassen en de trap aflopen eerst rusten voordat ze kunnen eten. Het is werkelijk dramatisch”, vertelt Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-Support.

Uit het onderzoek blijkt dat de klachten in de eerste zeven maanden na de besmetting nog wat veranderden. Maar na die tijd werd het er nauwelijks beter op. ,,Die eerste maanden zijn zó belangrijk, dan moeten we zorgen voor de juiste behandeling”, stelt Olde Loohuis. Sommige patiënten hebben bijvoorbeeld baat bij hyperbare zuurstoftherapie..

Kinderen moeten zich aanpassen

..Op haar slechtste momenten kon Beerda niet meer lopen en lag ze continu op bed. Ze had last van hartkloppingen, was snel chagrijnig, vroeg vaak aan de kinderen ‘of het ietsje rustiger kon'. „Mijn zoon heeft een andere moeder gekregen. Ik merk aan hem dat hij dat soms lastig vindt, hij is wel eens boos en verdrietig. Hij mist mij, en ik mis veel van het leven van mijn kind.”

Ook Beerda is boos geweest op de situatie. „Ik ging fases van rouw door, stond ineens aan de zijlijn van mijn gezin. Ook nu het wat beter gaat, moet ik nog vaak rusten en dat is niet altijd leuk in het gezin. Ik voel me soms falen als moeder.”

De Assense zocht naar boeken over het onderwerp om haar zoon uit voor te lezen. Maar die vond ze niet. Dat bracht haar op het idee het zélf te maken. „Mijn zoon raakte een stukje van z’n moeder kwijt. Om dat te verwerken, en om andere kinderen die dit ook meemaken te laten zien dat ze niet de enigen zijn, maakten we dit boek.”..

Eigen kinderboek

..Inmiddels ligt **Een koekoek, een virusje, mama en ik in de (online) boekenwinkels. Een verhaal over een koekoek die haar kind in de steek laat, en een moeder die ineens veel minder kan door een virus, maar haar kind níet in de steek laat. Beerda bedacht het verhaal samen met schrijfster Joke van Leeuwen, zoon Luuk maakte de tekeningen. „Toen hij mijn overprikkeling had getekend, tekende hij een bootje in mijn hoofd. Het bootje was soms rustig, maar soms ook helemaal niet. Hij vraagt weleens of mijn bootje ‘nu rustig is’.”

De impact van de ziekte is groot, zo blijkt ook weer uit dit onderzoek. 95 procent had voor de coronabesmetting betaald werk, nu is dat naar 68 procent gedaald. Bovendien heeft 41 procent uren moeten inleveren, gemiddeld 15 uur per week. Ze zouden graag erkenning krijgen van hun werkgever en collega’s, maar ervaren dat lang niet altijd. ,,Het hangt er zo vanaf wie ze tegenkomen”, weet Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-Support. ,,Er zijn bedrijfs- of verzekeringsartsen die het volledig begrijpen, maar er zijn ook mensen die denken dat het deels een psychisch probleem is. Terwijl heel duidelijk is dat deze mensen niet meer psychische problemen vóór hun besmetting hadden. Ze krijgen klachten van hun ziekte.”

Met als gevolg dat 86 procent van de longcovidpatiënten vorig jaar zorg nodig had. Gemiddeld had deze groep zelfs 42 afspraken met zorgverleners, van fysiotherapeut tot psycholoog. ,,We moeten niet afwachten met ernstige longcovidpatiënten”, besluit Olde Loohuis. ,,We moeten goed kijken wie wat nodig heeft en deze mensen snel goede zorg gaan bieden.”..

Avondvierdaagse

..Op de vraag hoe het nu gaat, slaakt Beerda een zucht. „Als ik uit m’n comfortzone ga, word ik nog steeds enorm moe en raak ik overprikkeld. Maar het gaat ook beter, door twee soorten therapieën, ASSIT en de Epiphora methode, die ik volg om m’n prikkelverwerking op orde te krijgen. Ik zie weinig vriendinnen, ga niet meer naar verjaardagen of evenementen. Dat mis ik. Maar pas liep m’n zoon de avondvierdaagse. Met een koptelefoon op met een meditatiemuziekje, een zonnebril en oordoppen, stond ik aan de zijlijn van het parcours. Ik wás erbij.”

Beerda haalt er hoop uit, ondanks dat haar toekomst onzeker blijft en ze waarschijnlijk over een half jaar arbeidsongeschikt verklaard zal worden. „Ook ik leverde 30 procent van m'n salaris in omdat ik langer dan een jaar ziek ben. Ik weet niet of ik nog in het onderwijs kan werken, aangezien ik de prikkels van m’n eigen kinderen al niet aankan. Maar dan creeëren we een nieuwe droombaan. Zodra ik negatief ga denken, ben ik bang dat ik niet meer uit die donkere gedachten kom. Ik word beter, ik weet alleen nog niet wanneer.”..

**Boekje - Een koekoek, een virusje, mama en ik - Een boek voor kinderen van ouders met Long Covid; Bron https://www.bruna.nl/boeken/een-koekoek ... 9464684513

..Hoe zorgt je mama voor jou en hoe zorgt de koekoek voor haar jong? Wat gebeurt er als mama door Long Covid erg ziek wordt, wat moet jij dan allemaal doen en laten? De koekoek laat zijn kind in de steek, mama doet dat niet, maar kan ineens veel minder dan vroeger en ze reageert anders dan hiervoor. Je kunt dan zelf ook anders reageren, bijvoorbeeld boos en/of verdrietig. Je moet ineens veel meer zelf doen, wat jullie anders altijd samen deden. Het leven van een kind verandert ook als je ouder ziek wordt, hierbij kan dit boek helpen als leidraad en verwerking..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
29 juni 2023
Indrukwekkende resultaten post-COVID onderzoek jaar 2; Bron https://www.c-support.nu/indrukwekkende ... ek-jaar-2/

..Annemieke de Groot, bestuurder C-support en Q-support: “We delen de resultaten met onderzoekers omdat meer onderzoek naar post-COVID van groot belang is. Zowel biomedisch onderzoek als ‘maatschappelijk’ onderzoek dat vooral de impact van deze ziekte laat zien. Ook leggen we continu verbanden met andere onderzoeken, niet alleen naar post-COVID maar ook naar postinfectieuze aandoeningen zoals de ziekte van Lyme, ME/CVS en natuurlijk Q-koorts. Vorige week hebben we de resultaten gepresenteerd van de QVS database, een vierjarig onderzoek onder patiënten met het Q-koortsvermoeidheids-syndroom. Hieruit blijkt dat na gemiddeld 13 jaar deze gezondheidsklachten het leven van mensen nog steeds volledig ontwrichten.”..

Resultaten jaar 2 Long COVID onderzoek; Bron http://www.c-support.nu/resultaten-jaar-2/

..Presentatie eerste resultaten jaar 2 van het Long COVID onderzoek dat het Erasmus MC samen met C-support uitvoert onder post-COVID patiënten die zich bij C-support hebben aangemeld. Bekijk de presentaties, publiekssamenvatting en reacties op de resultaten.

Presentaties onderzoeksresultaten
De eerste resultaten van jaar 2 worden gepresenteerd in 5 video’s waarin steeds een ander onderdeel van het onderzoek aan bod komt:
- Onderzoeksopzet en kenmerken deelnemers
- Resultaten – Gezondheid
- Resultaten – Impact op het dagelijks leven
- Resultaten Zorggebruik
- Toelichting op de resultaten..

Tot mijn verrassing wordt opnieuw de voor mij herkenbare beperking Post-Exertionele Malaise (PEM) genoemd en worden bijvoorbeeld de voor mij herkenbare beperkingen Energieniveau en Ernstige vermoeidheid genoemd en is dat goed in kaart gebracht..
Publiekssamenvatting jaar 2; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... -2-def.pdf

..Klachten na inspanning (PEM)
82% ervaart klachten na inspanning.
21% heeft de dag na alledaagse activiteiten altijd last van pijn of moeheid.
Bij 18% werden deze klachten in het afgelopen jaar erger.

PEM betekent een verergering van klachten na (minimale) fysieke of mentale inspanning.
Rood staat voor zeer ernstige klachten, groen voor geen klachten..

..Energieniveau (4.463 deelnemers in 2022 en 2023)
Het gemiddelde energieniveau van deelnemers was 52% (in 2022: 47%)..

..Vermoeidheid
81% van de deelnemers was ernstig vermoeid (in 2022: 89%)..

11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging heeft dit in de media verkeerd beoordeeld en erg onderschat bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland!

[Henriëtte]

GGD Groningen zoekt mensen en locaties voor nieuwe prikronde tegen corona;

Corona kan nog gevaarlijk zijn
Drie jaar na de uitbraak van de pandemie heeft bijna de gehele Nederlandse bevolking immuniteit opgebouwd door vaccinatie, een doorgemaakte infectie of beide. Maar de Gezondheidsraad wijst erop dat covid-19 onder mensen met een kwetsbare gezondheid nog steeds leidt tot ziekenhuisopnames en sterfte. Daarom is het volgens de Gezondheidsraad verstandig om onder andere deze groepen structureel een jaarlijkse vaccinatie aan te bieden. Het gaat landelijk om ongeveer vier miljoen mensen. Jaarlijkse vaccinatie van zorgmedewerkers die direct contact hebben met patiënten kan indirect ook helpen risicogroepen te beschermen.

https://www.rtvnoord.nl/nieuws/1037445/ ... gen-corona

Henriëtte

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Focus NTR
1 juli 2023
Ziek na corona (2/2); Bron https://www.npostart.nl/focus/01-07-2023/VPWON_1344839

..Petra volgt patiënt Mariska Hoos, deelnemer aan een hersenonderzoek. Nucleair geneeskundige Nelleke Tolboom focust in dit onderzoek op cognitieve klachten. Ze maakt hightech PET-scans van de hersenen van post-covidpatiënten. Zijn ontstekingen in het brein misschien een verklaring voor de hersenmist en concentratieproblemen? Daarnaast gaat ze langs bij bewegingswetenschapper Rob Wüst, die onderzoekt waarom post-covidpatiënten juist zieker worden van bewegen. Hij deelt met Petra voor het eerst zijn resultaten. Gepensioneerd huisarts Alfons Olde Loohuis van C-support legt uit hoe ver we nog van een behandeling af zijn..

Opnieuw veel herkenning en erkenning over de beperking Post-Exertionele Malaise (PEM)..

Aflevering 2 - Het spieronderzoek, Rob Wüst, VU Amsterdam; Bron https://ntr.nl/site/tekst/Informatie+post-covid/163

Aflevering 2
Het spieronderzoek, Rob Wüst, VU Amsterdam

..Wat houdt het spieronderzoek in?
Het spieronderzoek wat de Vrije Universiteit Amsterdam uitvoert in samenwerking met het Amsterdam UMC richt zich op het beter begrijpen van spier-gerelateerde klachten en post-exertionele malaise (PEM) bij patiënten met post-COVID. Hieraan hebben vorig jaar 25 post-COVID patiënten en 25 gezonde personen meegedaan. De eerste resultaten zijn opgestuurd naar een wetenschappelijk tijdschrift voor beoordeling door vakgenoten, en zullen worden gedeeld als hier meer duidelijkheid over is.

Wat is post-exertionele malaise?
Post-exertionele malaise (PEM) is de verergering van klachten die ongeveer één tot twee dagen na fysieke of mentale inspanning ontstaan en die weken tot maanden kunnen aanhouden. PEM komt ook voor bij andere post-virale infecties en Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). PEM is een belangrijke beperkende factor waardoor patiënten met post-COVID vaak niet (volledig) kunnen werken en ook op andere vlakken ernstig beperkt zijn in hun functioneren. Door het optreden van PEM werken sommige vormen van revalidatie en fysiotherapie averechts op het herstel van deze patiënten.

De onderliggende oorzaak van vermoeidheid en PEM is nog onbekend. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat deze klachten mogelijk het gevolg kunnen zijn van een combinatie van een verstoord immuunsysteem, auto-immuniteit (antistoffen tegen lichaamseigen weefsel), skeletspierveranderingen en veranderingen in de bloedsomloop. Helaas is tot op heden nog geen behandeling beschikbaar voor deze klachten. Het zorgvuldig doseren van dagelijkse activiteiten en het inbouwen van voldoende rustmomenten kan helpen bij het voorkomen van PEM.

Ik wil weten of ik skeletspier veranderingen heb. Kan ik hiervoor een biopt aanvragen?
De spierbiopten die worden afgenomen in het kader van deze studie worden alleen voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt. Het is daarom niet mogelijk om hier een verwijzing voor te vragen. Het onderzoek is nog in volle gang. Er wordt momenteel onderzocht welke veranderingen er precies optreden (en zo ja, bij wie) en of dit verband houdt met symptomen. Er worden op dit moment geen nieuwe proefpersonen meer gezocht voor deze studie.

Ik wil meedoen aan dit onderzoek. Kan ik mij aanmelden?
Op dit moment heeft het onderzoek voldoende deelnemers en is het dus helaas niet mogelijk om u aan te melden.

Wordt er ook samengewerkt met andere onderzoeken?
Ja, er wordt nauw samengewerkt met onderzoeksgroepen van het Amsterdam UMC. We hopen op die manier kennis te delen en combineren om zo de oorzaak van langdurige klachten na een besmetting met COVID-19 te achterhalen.

Kan ik deelnemen aan vervolgonderzoek?
Het succesvol werven van fondsen voor vervolgonderzoek maakt dat er mogelijk eind 2023 een nieuw onderzoek plaatsvindt bij patiënten met ME/CVS. Als u mee wilt doen, hou dan de websites van de verschillende patiëntenorganisaties post-COVID NL en de nazorgorganisatie C-support in de gaten..

..PEM komt ook voor bij andere post-virale infecties en Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)'..
..'PEM is een belangrijke beperkende factor waardoor patiënten met post-COVID vaak niet (volledig) kunnen werken en ook op andere vlakken ernstig beperkt zijn in hun functioneren. Door het optreden van PEM werken sommige vormen van revalidatie en fysiotherapie averechts op het herstel van deze patiënten'..
Erg interessant wetenschappelijk onderzoek waarmee in de toekomst misschien ook de vooroordelen van andere zieke mensen & lotgenoten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=890#p28467 kunnen worden weggenomen(?).

11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft dit in de media verkeerd beoordeeld en erg onderschat bij de groep (chronische) Lyme patiënten in Nederland!


Wie weet.. kan de vraagstelling bij de gevoerde discussie in het verleden wie er wel of niet (chronische) Lyme heeft; wie er wel of niet de ziekte me/cvs heeft; of wie misschien beiden heeft.. misschien ook opnieuw worden gestart?
Zeker na de resultaten van het 'Victory Validatie onderzoek' (cellulaire testen) zou dat een goede optie zijn! Patiënten (chronische) Lyme, me/cvs én andere zieke mensen) zijn jaren lang en worden tot heden (wereldwijd) nog steeds in het ootje genomen (netjes gezegd)! door adviezen van patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen' of door Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463

20 oktober 2022 - 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

8 december 2022 - 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

..2. Het gebruik van een interferon-gamma ELISpot test voor de diagnostiek van Lyme neuroborreliose biedt niet meer zekerheid dan het opgooien van een muntje. (dit proefschrift)..

..5. Om tot een juiste diagnose te komen, is het verkrijgen van patiëntmaterialen en de opslag hiervan minstens zo belangrijk als het gebruik van de juiste diagnostische test(en)..

Ook Innatoss Laboratories berichtte in 2018 over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over het verrichte validatie onderzoek.
Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test). Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.

..Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss ..

Gaan in mijn geval 3 aparte ziekten naast elkaar (de ziekte van Lyme, B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van opname-/absorptie probleem, de ziekte me/cvs) misschien alsnog kunnen worden bevestigd?.. Het zou duidelijkheid geven en een bevestiging zijn waarom ik nooit meer heb kunnen herstellen en genezen!!

Bij de diagnosestelling van de ziekte me/cvs voldeed ik in het verleden aan alle criteria voor de ziekte me/cvs (een belangrijk criterium is PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) en dat is tot op heden een blijvende beperking). Opmerkelijk was dat ik in het verleden na Pfeiffer (EBV) nooit meer de oude ben geworden en dat CMV (broertje van EBV) latent in het lichaam bleef en bij regulier bloedonderzoek bij geaccrediteerde ISO 15189 medische laboratoria meerdere keren in het bloed zichtbaar was.
Dat werd door verschillende huisartsen keihard weggelachen maar één huisarts stelde dat dit zeker blijvende klachten kon veroorzaken en dat bij een verminderde weerstand EBV en CMV en Varicella Zoster Virus (VZV) konden reactiveren met ziekte en verergering van klachten tot gevolg.
Vandaag de dag wordt reactivatie van EBV zelfs genoemd bij bijvoorbeeld UMC Utrecht; Bron https://www.umcutrecht.nl/nl/verrichtin ... -virus-ebv

Daarnaast ben ik in het verleden vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft de huisarts alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Niet iedereen zal een zelfde duidelijke geschiedenis hebben om de ziekte van Lyme vast te kunnen stellen.