Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)npo1 kro-ncrv
Spraakmakers
17 januari 2024Hoe nu verder met Long Covid?; Bron
https://www.nporadio1.nl/fragmenten/spr ... long-covid..Sinds de doorbraak rond Long Covid van twee weken geleden gloort iets van hoop bij de groep die met de heftige verschijnselen van Long Covid te maken hebben. Wat maken zij mee? En hoe moet het nu verder? Daarover praten we vandaag het hele tweede uur van Spraakmakers over.
Aan tafel zitten: Tom Molmans (Psychiater, Long Covid patiënt), Margit van den Heiligenberg (Dierenarts, Long Covid patiënt), Marc Bonten (Microbioloog, arts, OMT-lid) en Jolanda Sap (Voorzitter MIT)..
Platform mecentraal
18 januari 2024Baat bij Long Covid; Bron
https://www.facebook.com/MECentraal/ en Bron
https://mecentraal.wordpress.com/2024/0 ... ong-covid/..
Baat bij Long CovidWat rare titel, maar de directe aanleiding is het tweede uur van een aflevering; Bron
https://bitly.ws/3a9iK van het KRO/NCRV radioprogramma Spraakmakers van 17 januari (gisteren).
Met als thema 'Hoe nu verder met Long Covid?' Daarin gaat presentatrice Roos Abelman in gesprek met
Tom Molmans (
Psychiater,
Long Covid patiënt), Margit van den Heiligenberg (
Dierenarts,
Long Covid patiënt), Marc Bonten (Microbioloog, arts, OMT-lid) en Jolanda Sap (Voorzitter MIT).
Het is een direct gevolg van de
publicatie van Wüst et al.; Bron
https://bitly.ws/32eFg waarin onder andere door het onderzoeken van spierbiopten
PEM (
postexertional malaise) bij Long Covid concreet werd aangetoond. Dat nieuws ging als een heidebrand de hele wereld over.
Vooral Tom Molmans breekt een lans om bij LC te leren van de lessen die de geschiedenis van ME leert:
stigmatisatie,
potentieel schadelijke behandelingen ondanks de in veel studies aangetoonde PEM.
En psychologisering,
die enorm veel schade heeft aangericht en biomedisch onderzoek tot zeer recent heeft belemmerd.
Het fragment waarin Tom Molmans aan het woord is, vind je hierl Bron
https://bitly.ws/3a9je Van zijn hand publiceerden we eerder het veelzeggende artikel We staan op de schouders van reuzen; Bron
https://bitly.ws/3a9jA Opmerkelijk is dat 'het zoeken naar hoe nu verder' bijna naadloos terug te vinden is in het ME/CVS adviesrapport van de Gezondheidsraad (2018). Waarom het wiel opnieuw uitvinden?
We zijn Tom Molmans dankbaar dat hij ME blijft betrekken bij zijn inbreng in de erkenning van en het komen tot behandelingen voor Long Covid, en het respect waarmee hij dat doet.
Foto: Tom Molmans, screenshot uit de uitzending
Op de site; Bron
https://bitly.ws/3a9Au voegden we een deel van het -enigszins geredigeerde- interview met Tom Molmans toe..
..Tot op de dag van vandaag
Uit het (enigszins geëdite) transcript:
Vr: Begrijp jij dat veel artsen de klachten van Long-Covid ook afdeden als ingebeeld?
Ingebeeld is misschien een heel klein beetje kort door de bocht, maar om het maar even zo plat te slaan, dan is mijn antwoord: ja, dat komt omdat we dat zo geleerd hebben.
Dat kent zijn oorsprong onder andere inderdaad in de aandoening ME/CVS.
Van de klachten die mensen kunnen krijgen na zo’n virusinfectie begrijpen we zo weinig, dat we eigenlijk veronderstelden dat dat vooral met de psyche, met psychosociale factoren te maken had.
En die zijn enorm overschat. De patiënten hebben dat verteld, maar daar is onvoldoende naar geluisterd. Zelfs zo dat ze er ook gewoon beschadigd door zijn. Psychologisch, maar ook fysiek.
Maar er is weinig naar geluisterd, omdat we nou eenmaal gewoon gewend zijn om te kijken naar iemands symptomen. En als we niks kunnen vinden, dan zit het tussen je oren.
Op die redenering kom je inderdaad snel uit. Zo is de gezondheidszorg ook een beetje georganiseerd. Als men er lichamelijk er niet uit komt, ja, dan ga je naar een psychiater toe.
En dan gaan ze wat met je proberen, zoals revalidatie of psychotherapie bijvoorbeeld. En dat is gewoon niet effectief gebleken.
60% van de Long-Covid patiënten en alle mensen met chronische vermoeidheid syndroom hebben last van die post-exertionele malaise klachten.
Dat is een heel duur woord voor meer klachten krijgen als je je inspant. Dat is waar dat onderzoek over ging van vorige week.
En als je ze (de patiënten-MEC) vervolgens vertelt dat dat “tussen de oren zit”, dan heb ik daar geen ander woord voor dan te zeggen dat dat een traumatiserend effect heeft. Dat hebben we decennia zo gedaan.
Tot op de dag van vandaag doen we dat..
..
We staan op de schouders van reuzen..Maar willen we haar biologie, psychologische gevolgen en verhouding tot zorg, mens en maatschappij leren kennen, dan
zullen we eerst de nare geschiedenis van ME/CVS onder ogen moeten komen.
Iets wat ik tot mijn grote ontsteltenis ook pas leerde na mijn ziek worden.
In de uitzending greep ik dan ook de kans wat over het verband met ME/CVS en die historie te vertellen. Een kleine stap in de goede richting.
Dit artikel; Bron
https://theotter.ca/me-cfs-neglected-pandemic/ geeft die geschiedenis beeldend weer.
Maar ik maak mij geen illusies.
De opgave is enorm.
Het zal nog jaren,
zo niet generaties duren voordat de gemiddelde hulpverlener de middelen heeft en zich bekwaam voelt dit goed te behandelen.
Voor het verdwijnen van de vooroordelen onder zorgverleners en binnen de maatschappij geldt hetzelfde.
Toch biedt dit alles ook kansen. Een van de redenen voor de verwaarlozing van deze ziektebeelden is hun complexiteit. Bij het langzaam ontrafelen van dit alles worden nu al verbanden blootgelegd met andere (slecht begrepen en te behandelen) aandoeningen als hart- en vaatziekten, dementie, auto-immuunaandoeningen, etc.
Hoog tijd dus deze ontwikkeling door te zetten, zoals recent ook vaccins in recordtempo werden ontwikkeld en toegelaten.
Niet alleen voor de mensen die al jaren,
zo niet decennia lang ziek zijn,
niet alleen voor de volgende generaties die zeker niet minder met (post)infectieuze problemen van doen zullen krijgen maar ook voor de mensen wier aandoeningen we ook nog slecht begrijpen.
Ik heb het altijd eerbiedigend gevonden zaken te mogen leren die de geneeskunde door schade en schande heeft ontdekt. Te denken dat we die tijd voorbij waren, is kenmerkend voor het recente tijdsgewricht.
Nu is het eerbiedigend voor me te leren over de geschiedenis van ME/CVS:
over de patiënten en de weinige maar moedige biomedische onderzoekers.
Besef dat we als LC’ers en geneeskunde op hun schouders staan. We staan op de schouders van reuzen..
Tom Molmans (
Psychiater,
Long Covid patiënt):
..'Van de klachten die mensen kunnen krijgen na zo’n virusinfectie begrijpen we zo weinig, dat we eigenlijk veronderstelden dat dat vooral met de psyche, met psychosociale factoren te maken had'..Wederom veel herkenning en erkenning..
jarenlang door verschillende huisartsen niet serieus te zijn genomen waarbij ziekte en de vele klachten en het door de tijd heen steeds zieker worden als
'tussen de oren' werden beoordeeld/gediagnosticeerd met als
'advies' om naar een psycholoog te gaan. Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied.
CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren in het verleden bij een
ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland
positief/
doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is
PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) ontstaan en een
blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren
positief geweest. En de ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn daar bijgekomen.
Een huisarts die wel luisterde heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie
latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig
reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand en opnieuw ziekte en klachten en of verergering van klachten kunnen veroorzaken!
Het gaat een antwoord geven voor de me/cvs patiënten, de (chronische) Lyme patiënten, de EBV patiënten en de Q-koorts /chronische Q-koorts/QVS patiënten die te maken hebben gekregen met
Post-Exertionele Malaise (PEM) en
juist zieker worden van bewegen?.
Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van.
Daar werd door anderen hard over geoordeeld (..zullen die mensen (en ook de betreffende (huis)artsen)) nu nog eens aan mij gaan denken en aan wat zij allemaal hebben gezegd en bij mijn ziekte mij als
'een baksteen lieten vallen'?..): je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor
'gek verklaard', of als
'een aansteller' of als
'tussen de oren' gezien, of als
'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.
Bij mij is
Post-Exertionele Malaise (PEM) een
blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.
De berichtgevingen geven bij mij ook een déjà-vu!.. De bij mij
vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!
De gevolgen daarvan kostten toen veel stress. Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen en om voor de opgebouwde rechten op te komen. Als je ernstig ziek bent zijn dat extra stress factoren die onwenselijk zijn en die ziekte niet ten goede komen.
De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was
met onder andere de spieren en de
belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik
per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden.
100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te
voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!
De ZW en WIA keuringen bij het UWV die volgden als gevolg van ziekte en uitval waren ook erg stressvol. De WIA keurig eindigde in 35-minner met als gevolg naar WW en als zieke persoon te moeten solliciteren. Er moest gesolliciteerd worden op 'passende banen' mijn oude functies mocht ik van het UWV niet meer uitoefenen daar was ik wel voor afgekeurd.
De praktijk is: géén enkele werkgever gaat een zieke persoon aannemen en werkgevers wezen de sollicitatie op een 'passende baan' af omdat ik op basis van mijn CV te hoog gekwalificeerd zou zijn. Dat werd dus allemaal niets. Het was een zware tijd zeg maar rustig een helse tijd die ik nooit zal vergeten!
Tom Molmans (
Psychiater,
Long Covid patiënt):..'
De opgave is enorm. Het zal nog jaren, zo niet generaties duren voordat de gemiddelde hulpverlener de middelen heeft en zich bekwaam voelt dit goed te behandelen. Voor het verdwijnen van de vooroordelen onder zorgverleners en binnen de maatschappij geldt hetzelfde..'
