Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

[Roxy]

Wanneer testen op vitamine B12?

Testen op vitamine B12 zou moeten behoren tot de standaardtests in de huisartsenpraktijk bij algehele malaise, ernstige vermoeidheid, neurologische (en dus ook neuro-psychiatrische klachten), auto-immuunziekten, darmziekten, gastric bypass en bij gebruik van bepaalde medicijnen. Lees meer informatie; Bron https://stichtingb12tekort.nl/

[Roxy]

Item over vitamine B12 tekort in HvNL; Bron https://www.youtube.com/watch?time_cont ... d_QmWYGlYE

Doodziek zijn, zonder dat de artsen weten wat er met je aan de hand is. Veel mensen die kampen met een gebrek aan vitamine B12, kennen die situatie maar al te goed. De aandoening wordt vaak veel te laat ontdekt waardoor blijvende schade aan het zenuwstelsel kan ontstaan.

HJ: 'Het is al 23 jaar geleden dat de huisarts en neuroloog van mijn vrouw een B12 van minder dan 50 pmol/L maandenlang over het hoofd zagen. Elke dag worden we geconfronteerd met de ernstige blijvende neurologische schade. Dankjewel dokters!'

Het verhaal waarom deze site moest - Dokter: "Waar denk je dan aan?" Patiënt: "Aan een rolstoel."; Lees meer; Bron http://home.kpn.nl/hindrikdejong/akke.htm

Misdiagnoses
Door huisarts: overgang, psychisch, carpale tunnel syndroom.
Door neuroloog: Multiple Sclerose

[Roxy]

GMED Groningen; Bron https://www.gmed.nl/about/
UMCG; Bron https://www.umcg.nl/NL/Zorg/paginas/Default.aspx

Voor huisartsen, neurologen, reumatologen, endocrinologen, reumatologen en kinderartsen in Nederland en voor -nieuwe- mensen-patiënten met een vitamine tekort/B12 deficiëntie/Ziekte van Addison.

Er zijn mensen met de ziekte van Lyme die geen vitamine B12 tekort hebben. En er zijn mensen met de ziekte van Lyme die een vitamine B12 tekort -kunnen- hebben of als een aparte ziekte naast Lyme -kunnen- hebben.

Wees alert! en laat het onderzoeken om vitamine tekort/B12 deficiëntie/Ziekte van Addison in-/of uit te sluiten!
En laat de B12 bloedwaarde, ook bij de ziekte van Lyme, regelmatig controleren.
De ziekte van Lyme kan een verstoring op de vitamine B12 balans hebben of gaan krijgen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/symptom ... -van-lyme/ en gezondheidsklachten gaan veroorzaken.


VitB12, deel 4: Hoe een simpele vitamine de wereld verdeelt; Lees gehele artikel; Bron https://www.gmed.nl/hoe-een-simpele-vit ... -verdeelt/

Hebben we deze diagnose inderdaad de afgelopen jaren vaak, misschien wel te vaak, gemist? Of zijn wij als artsen toch een beetje onvolledig geweest door iedereen met een vitamine B12 spiegel van boven de 100 gezond te beschouwen. Veel dokters denken dat een normale MMA waarde het bewijs is dat er geen vitamine B12 tekort bestaat. Maar is dat wel terecht? Wij zien steeds vaker mensen bij wie de B12 waarde knallend laag is, zelfs onder de 50 pmol/l, maar die toch een normaal MMA gehalte hebben. Zo’n goede ‘verklikker’ voor het bestaan van vitB12 tekort is de MMA meting dus helemaal niet. Maar goed, als je nooit het MMA meet bij mensen met zo’n laag vitB12 gehalte, leer je dat dus nooit!

Medische missers

Jammer genoeg wordt bij het constateren van een lage vitB12 waarde vaak ‘ automatisch’ gestart met injecties of pillen, zonder goed onderzoek naar de gevolgen en de oorzaak te doen. Als na een paar injecties, of -nog erger- een handvol pillen iemand’s klachten niet voldoende verbeteren, wordt of de behandeling weer gestopt, of iemand doorverwezen naar een specialist. Maar goede diagnostiek is dan al niet meer mogelijk. Je kunt bij verdenking op vitB12 tekort maar een keer een eerste indruk maken. Iemand een paar injecties geven en dan doorverwijzen met de vraag “Is er vitB12 tekort’, is een ongelofelijke misser. En toch zie ik dit in de praktijk regelmatig. Eén verwijzer schreef het letterlijk: “Ik startte alvast met injecties, gaarne uw onderzoek.”

En wat gebeurt er overigens in Nederland als bij iemand een vitB12 tekort wordt vastgesteld? Wat is dan de behandeling die de arts voorschrijft? Ik heb heel veel varianten gezien, waaruit blijkt dat artsen in Nederland het onderling absoluut niet eens zijn over de wijze waarop echte B12 deficiëntie moet worden behandeld. Dit zijn de behandelvarianten die wij de afgelopen jaren voorbij hebben zien komen:
1. Drie injecties met steeds een week ertussen, daarna 1 x per 2 maanden
2. Tien injecties gedurende 5 weken, daarna stop, en drie (soms: zes) maanden later bloed prikken op B12 gehalte
3. “Koop maar pillen met B12 1 mg van het Kruidvat”
4. Multivitamine preparaat van Swiss
5. Smelttabletten met methylcobalamine en adenosylcobalamine
6. Iedere week een injectie gedurende 5 weken, daarna 1 x per 2 maanden
7. Iedere week een injectie gedurende 5 weken, daarna controle van het B12 gehalte
8. Iedere week gedurende 5 weken, daarna 1 x per maand, daarna 1 x per 2 maanden
9. Iedere week gedurende 5 weken, daarna de ene week hydrocobamine en de andere week methylcobalamine
10. Twee keer per week gedurende 3 maanden, daarna stop. De lever is verzadigd en je hebt weer voor 4 jaar reserve
11. Om de dag een injectie, na 5 injecties terug naar 1 x per 2 maanden
12. “Koop maar B12 pillen bij de Etos”
13. “U krijgt een speciale multivitamine voor na een maagverkleining”
14. “Je hebt helemaal geen B12 nodig, je MMA is normaal” (NB. MMA 550)
15. “Je hebt helemaal geen B12 nodig, is een hype”
16. “Je B12 is 80, maar je MMA is normaal dus op weefselniveau is er geen B12 gebrek”
17. Iedere maand een injectie (gebaseerd op NTVG artikel uit 2001, waarschijnlijk)
18. “U vraagt ons een beleid uit te voeren niet conform de voorschriften van het Farmacotherapeutisch Kompas. U dient die zelf uit te voeren.” (letterlijk citaat)
19. “Die sukkel uit Groningen zoekt het zelf maar uit” (letterlijk citaat!)

Er zijn 4 tests die gedaan kunnen worden om te zien of er sprake is van een vitamine B12 tekort; Lees meer; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/

Tests die gedaan kunnen worden om de mogelijke oorzaak van het tekort (te proberen) te achterhalen; Lees meer; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -oorzaken/

Informatie B12 institute Rotterdam; Lees meer; Bron https://b12-institute.nl/

Informatie Stichting B12 tekort 'Heeft u een andere aandoening naast het B12-tekort?'; Lees meer; Bron https://stichtingb12tekort.nl/enquete/h ... 12-tekort/

[Roxy]

Vitamine B12 en MS; lees meer; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... b12-en-ms/

Before an MS Diagnosis, Rule Out These Conditions First
Lyme disease, B12 deficiency and many other health problems can sometimes look like MS; lees meer Bron https://health.usnews.com/wellness/arti ... ions-first

[Roxy]

Na jaren van dokteren ontdekte ik de vergeten ziekte; lees meer Bron https://www.marysjabbens.nl/blog/jaren- ... en-ziekte/

Uit een bloedonderzoek bleek dat mijn B12 waarde beneden de ondergrens was; namelijk 143 p/mol. Volgens de behandelend arts was dit goed. Daarna is dit nooit meer gecontroleerd. Ook mijn ijzer, foliumzuur en vitamine D waren te laag. In 2009 was mijn B12 46 p/mol en ging het flink mis. Er volgden veel artsenbezoeken.

De huisarts liet mijn bloed testen (in Duitsland) op verdenking van de ziekte van Lyme. In verband met een dubieuze uitslag moest ik toch 6 weken antibiotica slikken.

Had ik maar eerder geweten van de B12. Na jaren werd ik weer een gelukkig mens nadat ik alles dreigde kwijt te raken.

Op 24 december 2014 ben ik daarom een Facebookgroep begonnen: B12 tekort, de vergeten ziekte. Dit om patiënten te helpen omdat niemand deze hel mag meemaken. Nooit… Het fijne is dat ik daarbij hulp krijg van het B12 institute. Het beste wat er is voor de B12- deficiëntiepatiënt. Ook artsen zijn lid bij ons. En natuurlijk is Henk de Jong al jaren een enorme steun.

Nu injecteer ik op geleide van de klachten en dat is ongeveer om de 14 dagen. Als ik een snellere diagnose had gehad dan was ik niet zoveel van mijn leven kwijtgeraakt.”

Informatie B12 institute Rotterdam; Bron https://b12-institute.nl/

[Roxy]

Foliumzuur (vitamine B11)

In multivitaminen zit vaak foliumzuur (vitamine B11). Lees de etiketten altijd goed.
Onnodig foliumzuur slikken wordt ten zeerste afgeraden. Te veel foliumzuur kan gaan stapelen en voor gezondheidsklachten zorgen. Heeft iemand neurologische- en of psychische klachten die door een -niet behandeld- vitamine B12 tekort worden veroorzaakt dan verergeren de klachten door de extra foliumzuur.

Ga geen foliumzuur slikken als een B12 tekort niet is uitgesloten. Een vitamine B12 tekort kan door het gebruik van foliumzuur worden gemaskeerd; Bron informatie Stichting B12 tekort https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... tamine-b6/

Er mag pas foliumzuur worden voorgeschreven als een vitamine B12 tekort is uitgesloten of als er vitamine B12 injecties worden gegeven.

Een goede foliumzuur waarde bij B12 injecties is tussen de 10 - 20; Bron https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=211
Belangrijk is om de foliumzuur waarde regelmatig te laten testen.

Een veel voorkomende fout is dat er huisartsen, medisch specialisten en natuurartsen zijn die bij een B12 injectie behandeling een hoge dosering foliumzuur voorschrijven en een hoge foliumzuur bloedwaarde goed noemen.

Informatie bronnen B12 institute Rotterdam https://b12-institute.nl/ en http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

[Roxy]

Oorzaken B12 deficiëntie; lees meer Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/ en De oorzaken van een vitamine B12 tekort; lees meer Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... /oorzaken/

Verminderde inname
- Ondervoeding
- Strikt veganistisch dan wel vegetarisch dieet

Verminderde inname
- Strikt vegetarisch/veganistisch/macrobiotisch dieet (langdurig)
- Borstvoeding van een moeder met een onbehandelde vitamine B12-tekort, of met één van bovenstaande diëten
- Eetstoornissen (langdurig)

TV Kijktip 31 mei 2018 BNNVara 21.30 uur NPO3 Documentaire over B12 tekort, de vergeten ziekte.
Documentaire over vitamine B12 tekort (en veganisme/voeding) waarin veganiste Milouska wordt gevolgd. Zij wil voornamelijk goed doen voor het milieu, voor de dieren maar ook voor haar gezondheid en wil in het kader van de documentaire uitzoeken of zij gezond is. Zij interviewt een of twee (voormalig) B12 patiënte(n) en verneemt dan wat vitamine B12 tekort betekent. Het B12 institute Rotterdam heeft aan de documentaire meegewerkt.

[Roxy]

De erfelijkheid van B12-deficiëntie/ziekte van Addison-Biermer

De erfelijkheid van B12-deficiëntie; lees meer Bron http://home.kpn.nl/hindrikdejong/erfelijk.htm en Bron B12 institute Rotterdam https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/ en https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
B12-deficiëntie kan een erfelijke factor hebben. Soms zijn complete families getroffen. Eerst de ouders (of een ouder), daarna de (jonge) kinderen.

Stichting B12 tekort: Een vitamine B12 Tekort bij kinderen; lees meer Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -kinderen/

Artikel uit 1973
Familial selective malabsorption of vitamin B12; lees meer Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 9-0068.pdf

Een B12-tekort kan ook bij kinderen; lees meer Bron http://home.kpn.nl/hindrikdejong/kind.htm

Proefschrift (1967 Groningen); lees meer Bron http://home.kpn.nl/hindrikdejong/proefs ... eVelde.htm


B12-deficiëntie/ziekte van Addison-Biermer is geen hype of een klein dingetje maar een ernstige ziekte en al meer dan 150 jaar bekend; lees meer over de Geschiedenis; Bron http://home.kpn.nl/hindrikdejong/historie-pa.htm

Systemen die door een B12-tekort worden aangetast; lees meer Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... amine-b12/

Systemen die door een B12-tekort worden aangetast:
- Zenuwstelsel
- Hematologisch systeem: bloed, beenmerg en bloedstolling
- Immuunsysteem
- Hart- en vaatstelsel
- Maag-darmstelsel
- Bewegingsstelsel: spieren, pezen en botten
- Urogenitaal systeem: urinewegen en geslachtsorganen

[Roxy]

@Cesar,

Wel opvallend dat het sinds de vitamine b12 injecties, sinds 2011, na opstart dosis van 10 keer en iedere 2 week stukken beter gaat en ik weer een menswaardig leven heb. De injecties ben ik begonnen in 2011. Met minder vit b12 kan ik niet dan treden er snel weer neurlogische klachten op etc. kan ik geleidelijk aan... niet veel meer.

Wel wil ik even benadrukken dat mijn klachten in lichte mate al bestonden voor mijn reis... Mijn moeder heeft ook een B12 deficientie, tevens had ik al (onbewezen) symptomen van lyme. (heb als kind van 4 een keer een tekenbeet gehad in mijn lies die opzwol waarop de lymfeklier is verwijderd) Tevens achteraf gezien wel vaker EM gehad maar dit was in de jaren 80. Toen waren we hier helemaal niet alert op.
Zat wel altijd in het groen, bos etc. te spelen.

Mbt vitamine B12 zou ik wel een merk zonder onnodige toevoegingen kiezen zie "benzylalcohol" dit wil ik niemand aanraden met namen de MCS patienten niet!

Bij erfelijke B12 deficiëntie (Ziekte van Addison-Biermer) zijn levenslang B12 injecties nodig.
Erfelijke B12 deficiëntie (Ziekte van Addison-Biermer) kan als aparte ziekte naast de ziekte van Lyme bestaan.

Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer viewtopic.php?f=31&t=274&start=140
Informatie B12 institute Rotterdam; Bron https://b12-institute.nl/ , https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
Symptomen https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ Oorzaken https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/

Wordt de foliumzuur waarde regelmatig getest? (waarde moet tussen 10 - 20 zijn) en gebruik je foliumzuur?
Hoe vaak injecteer je nu? 1x per 2 weken? of per week?
Gezien de terugkerende neurologische klachten let goed op dat je geen onderbehandeling hebt.
Gezien de onomkeerbaarheid van de klachten en de mogelijke invaliditeit bij onderbehandeling is het belangrijk om de juiste
B12 injectie behandeling te krijgen.

Centrafarm bevat benzylalcohol (kan hoofdpijn/migraine geven) Takeda is de beste keuze.
Er zijn helaas sommige Zorgverzekeraars die Takeda ampullen niet vergoeden. Dat heeft te maken met het verdienmodel van de Zorgverzekeraars.

[Cesar]

Bedankt Roxy voor het verplaatsen van de tekst met betrekking tot het off topic gaan

Wordt de foliumzuur waarde regelmatig getest? (waarde moet tussen 10 - 20 zijn) en gebruik je foliumzuur?
Hoe vaak injecteer je nu? 1x per 2 weken? of per week?

Hallo Roxy,

De foliumwaarde wordt niet getest, gebruik wel nu en dan foliumzuur. Las dat foliumzuur kan stapelen dus
zal een keer laten testen. weet jij of de uitslag van de meting van het foliumzuur bij suppletie net als bij vitamine B12 vertekend kan zijn?

Ik wordt niet onderbehandeld voor zover ik het zelf in de gaten heb. De tweewekelijkse injecties doe ik op eigen houtje.
Van de HA krijg een keer per maand voorgeschreven. Al een hele strijd geleverd met een vorige HA, van HA gewisseld etc. Met forse klachten via een vervanger toen een andere HA langdurig op vakantie was toch een verwijzing gekregen (na flink op hem inpraten en aangeven dat ik geen klik had met de andere huisarts etc...) voor toenmalig Polikliniek Lelystad.

Deze arts in Lelystad heeft mijn levenskwaliteit en misschien wel mijn leven gered. Ik had rare "knallen" in mijn hoofd. Bleek dus neurologisch te zijn... Hiernaast was al twee jaar zo zwak op de benen dat ik voornamelijk op bed lag, kortademig, en niet meer op de benen kunnen staan. De toenmalige HA wist niet wat het was en gaf aan dat het wel eens psychisch zou kunnen zijn, stress of zo... Inmiddels weet ik dat B12 tekort ook tot tia's of erger kunnen leiden.

Na circa 6 weken injecties (1 x per week toen nog) verdwenen deze "knallen" als sneeuw voor de (het gevoel als of er iets knapt in je hoofd.) snel. Echter de toenmalige HA is nog gaan bellen met de Internist te Lelystad omdat ze het niet eens was met de B12 injecties omdat het volgens haar, ik citeer: Niet handig bij deze patiënt met zoveel vage klachten... Hoe gek wil je het hebben Bij deze huisarts ben ik dan ook vertrokken... (we hebben het nu over 2011, gelukkig al meer kennis onder de huisartsen is mijn indruk).

De huisarts en ik lagen elkaar ook niet moet ik er bij zeggen, zij wist alles beter... schreef recepten uit voor amytriptelline, verwijzingen psycholoog, rade me aan meer te ontspannen, gezonder te leven!? Ik leefde al gezond..., etc.... Hierop volgde dan weer een discussie waarop ik helemaal kapot naar huis ging en alleen nog maar kon janken... ik was al een wrak en dan nog zoveel stress erbij, geen fijne tijd kan ik je vertellen...
Maar tijdens het gesprek was ik erg sterk en vechtlustig ondanks mijn zwakte, al mijn kennis en energie heb ik erin gestoken het leek we een soort machtsstrijd tussen de mejuffrouw HA en mij, met als inzet mijn gezondheid!

Met betrekking tot de dosis van 2 keer in de maand B12 injecties van Takeda gaat het in mijn beleving qua vitamine B12 tekort goed.
Formeel had ik in 2011 ook een een vitamine D tekort, waarde 11. Weet niet wat deze nu is na zoveel jaar. Kan echter geen vitamine D verdragen, hier krijg ik klachten van die duiden op vergiftigingsverschijnselen, zoals duizelingen, spierzwakte, een soort van botpijn in mijn rechterheup alsof ik er door zak en enorme dorst etc.
Na bloedtesten in het UMCG nav de vergiftigingsverschijnselen bleek ook het vitamine K te laag te zijn, dit kan een gevolg zijn van vitamine D vergiftigng, na stoppen van vitamine D kwam deze weer snel op peil. Er zijn contra-indicaties bij het slikken van vitamine D, dit weet niet iedereen. Maar ook nog niet alle contra-indicaties zijn nog bekend denk ik. Gewoon in het zonnetje werkt bij mij het beste...

Met andere vitamines zoals foliumzuur moet ik inderdaad aan de slag maar ik ben huisarts-moe...
Tevens nog weinig vertrouwen in artsen...
Net een nieuwe weer sinds een paar maand ivm een verhuizing. Ga wel even sparen en dan regel ik iets via
een alternatief geneeskundige praktijk.
Als iemand goede ervaringen heeft in Drenthe, laat het me dan gerust weten via PB.

Niemand weet hoe het precies zit bij mij, wel weet ik zelf dat er iets "ontregeld" is en wat de oorzaak is doet er niet toe
want het is immers geen aantoonbare ziekte.

Als ik naar mijn lichaam luister dan gaat het het beste... al realiseer ik me dat ik wel wat zaken zal moeten laten testen.

Groet, Cesar