Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

[Roxy]

Voor mensen die naar de huisarts of een medisch specialist gaan om vitamine B12 bloedonderzoek; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/ te laten doen is het belangrijk om zich vooraf goed te informeren en in te lezen over een vitamine B12 tekort/deficiëntie, over de onderzoeken en over de behandeling.

Het is belangrijk om bij de huisarts of een medisch specialist niet aan te komen met informatie van sites van zogenoemde ervaringsdeskundigen waarvan de wetenschappelijke bronnen niet duidelijk zijn en de medische informatie onjuist is. Als personen noemen dat de informatie wetenschap is maar daar geen bronnen van geven kan die informatie niet worden gebruikt bij een consult bij de huisarts of een medisch specialist.
Een huisarts of een medisch specialist zal zich daar tegen verzetten en het gevolg is dat je als patiënt niet serieus wordt genomen. En dat kan tot gevolg hebben dat het laten doen van goed vitamine B12 bloedonderzoek en bijbehorend aanvullend bloedonderzoek en of een B12 injectie behandeling kunnen worden geweigerd door de huisarts of een medisch specialist. Dat kan grote gevolgen krijgen voor de gezondheid van een patiënt als er sprake is van een vitamine B12 tekort/deficiëntie.

Meer informatie Stichting B12 tekort; Bron https://stichtingb12tekort.nl/ en B12 institute Rotterdam; Bron https://b12-institute.nl/ onderbouwd met medische informatie en wetenschappelijke artikelen.
Stichting B12 tekort wetenschappelijke artikelen; Bron https://stichtingb12tekort.nl/wetenscha ... artikelen/
B12 Research group wetenschappelijke artikelen; Bron https://b12-institute.nl/research-publi ... rch-group/

[Roxy]

Aanvulling
GMED Literatuur over B12; Bron https://www.gmed.nl/literatuurb12/

Er worden heel veel wetenschappelijke artikelen geschreven. Onderstaand een lijst met relevante artikelen op het gebied van cobalamine, achtergronden, studies, behandelaspecten, etc. De meeste van deze artikelen zijn in het public domain en te achterhalen / downloaden via de betreffende uitgever. Een goede bron om verder te zoeken naar andere referenties vormt PubMed: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/

Het is belangrijk om bij de huisarts of een medisch specialist niet aan te komen met informatie van sites van zogenoemde ervaringsdeskundigen waarvan de wetenschappelijke bronnen niet duidelijk zijn en de medische informatie onjuist is. Dat geldt ook voor groepen als Lyme en B12 problemen. De Ilads werkende (AVIG) Lyme artsen in Nederland en in het buitenland doen geen goed B12 bloedonderzoek en bijbehorend aanvullend bloedonderzoek; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/ en werken met de verkeerde soort B12 injecties. De juiste soort is Hydroxocobalamine een geregistreerd geneesmiddel College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG); Bron https://www.cbg-meb.nl/ Takeda; Bron https://www.geneesmiddeleninformatieban ... H,NL,02471 en Centrafarm; Bron https://www.geneesmiddeleninformatieban ... H,NL,50830 En bij Lyme therapeuten of orthomoleculaire artsen/therapeuten wordt er geen B12 bloedonderzoek gedaan en worden mensen B12 pillen geadviseerd en andere kostbare supplementen en of multivitamines die hoge doseringen foliumzuur of folaat of B6 bevatten. De bloedwaarden van foliumzuur of folaat of B6 raken daardoor erg verhoogd tot onmeetbaar en veroorzaken ernstige neurologische en of psychische klachten.

Het gebruik van B12 pillen kan grote gevolgen krijgen voor de gezondheid; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/ van een patiënt als er sprake is van een vitamine B12 tekort/deficiëntie of een functioneel B12 tekort (tekort op weefselniveau). De verkeerde behandeling of een onderbehandeling kan er toe leiden dat mensen in een rolstoel terecht komen of bedlegerig worden of erger kunnen sterven. Het is goed te leren beseffen dat het niet om een 'vitamientje' gaat maar dat het om een ernstige ziekte gaat. Vitamine B12 is van groot belang voor het menselijk lichaam; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... amine-b12/ en Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/

[Roxy]

Oorzaken B12 tekort/B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/ en Bron https://stichtingb12tekort.nl/wetenscha ... 12-tekort/

Diabetes Fonds; Bron https://www.diabetesfonds.nl/diabetes-f ... ikerziekte
Meformine en vitamine B12 tekort; Bron https://www.diabetesfonds.nl/over-diabe ... metformine

DOQ Arts aan het woord; Bron https://www.doq.nl/
14 november 2018
Internist dr. Out: ‘Screen op vitamine B12 om zenuwschade door metformine bij behandeling diabetes te voorkomen’; Bron https://www.doq.nl/internist-dr-out-scr ... voorkomen/

Screening vitamine B12
Voor zijn promotieonderzoek keek Out eerst naar de bijwerkingen van metformine. “Ik kreeg een bevestiging dat metformine leidt tot een tekort aan vitamine B12. De onderzoeksgroep in Hoogeveen waar ik afgelopen jaren gewerkt heb, heeft dat aangetoond.” De relevantie daarvan was echter nog onduidelijk. “Een tekort aan vitamine B12 kan lijden tot zenuwschade, maar de diabetes zelf kan ook lijden tot zenuwschade. Wanneer een diabeet met zenuwschade bij de arts komt, moet je dus niet meteen denken aan diabetes als oorzaak”, zegt hij. “De zenuwschade door metformine kun je echter voorkomen door mensen met vitamine B12 te behandelen. In mijn promotieonderzoek keken we daarvoor niet alleen naar het bloed, maar ook op weefselniveau.”

Wat betekenen deze uitkomsten voor de arts? Out: “Je mag een patiënt niet schaden met je behandeling en dat is hier mogelijk het geval. De Amerikaanse/Europese richtlijn geeft al aan dat screening overwogen moet worden. In Nederland staat het nog niet in de richtlijn. Mede op basis van onze resultaten adviseren wij om dit advies over te nemen in de richtlijn om te voorkomen dat de patiënt zenuwschade krijgt.”

[Roxy]

Verschillende media zorgen voor onrust door het overnemen en doorgeven van een verkeerde uitleg en informatie. De conclusies en de waarschuwingen zijn niet terecht en veroorzaken onnodige onrust bij B12 tekort patiënten.

Patiënten met een vitamine B12 tekort/deficiëntie-Ziekte van Addison-Biermer moeten doorgaan met de B12 injectie behandeling.

AD
21 januari 2020
Grotere kans op sterfte door te veel vitamine B12; Bron https://www.ad.nl/koken-en-eten/grotere ... ~a6279f9b/

Publicatie UMCG
15 januari 2020
Association of Plasma Concentration of Vitamin B12 With All-Cause Mortality in the General Population in the Netherlands; Bron https://jamanetwork.com/journals/jamane ... le/2758742

Er is met het onderzoek van het UMCG niet aangetoond dat B12 suppletie de oorzaak is van hogere sterfte sterker nog dat is niet eens onderzocht! Er is geen onderzoek gedaan naar mensen die een hoge B12 bloedwaarde hadden door suppletie als B12 injecties of B12 pillen maar bij mensen die een hoge B12 bloedwaarde hadden zonder suppletie.

Reacties B12 research institute Rotterdam; Bron https://twitter.com/umcg/status/1219627595551121409

We zien dat patiënten met chronische myeloïde leukemie, acute promyelocytenleukemie, polycythaemia vera e/h hypereosinofiel syndroom niet zijn uitgesloten van dit onderzoek? Deze ziekten veroorzaken hoge B12. Zij worden hier DIRECT doorgestuurd > hematoloog voor behandeling.

Naast het feit dat mortaliteit bij hoge waarden B12 allang bekend is, is het te triest voor woorden dat een uitkomst van een associatief onderzoek wordt gekoppeld aan een waarschuwing voor B12 injecties, terwijl die patiënten juist zijn uitgesloten bij dit onderzoek. #schande

Hoge B12-waarde zonder suppletie; lees meer Bron https://home.kpn.nl/hindrikdejong/hoge-B12.htm

Valkuilen bij diagnostiek en behandeling; lees meer Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/

Note 2: Verhoogde labwaarden van B12 zonder suppletie (boven de normaalwaarden) zijn wel degelijk van belang voor de diagnostiek bij andere ziekten vast te stellen! Dit kan worden gebruikt om leverziekten of hematologische aandoeningen op te sporen.

UMCG prof dr B.W e.a.
Publicatie
27 mei 2019 Pubmed en 3 juni 2019 Mayo Clinic 'The Many Faces of Cobalamin (Vitamin B12) Deficiency'; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6543499/

[Roxy]

meerovermedisch.nl
21 januari 2020
Commentaar - Vitamine B12, ijsjes & verdrinkingsgevallen

Gronings wetenschappelijk onderzoek heeft vandaag voor grote onrust gezorgd onder vele duizenden gebruikers van vitamine B12 in Nederland. Ineens werden zij geconfronteerd met een mogelijk ‘hogere kans op overlijden door deze vitamine’, die soms al vele jaren letterlijk hun behoud betekent.

Want die conclusie uit hun onderzoek – ‘grotere kans op sterfte’ – blijft hangen en brengt mensen soms tot radeloze gedachten of zij nu wel of niet moeten doorgaan met B12.

De vraag is dan ook of de wetenschappers, die slechts wilden waarschuwen voor ‘overdosering’ bij mensen die die supplementen slikken of injecties krijgen om een vitamine B12-tekort te voorkomen, zelf wel zo blij kunnen zijn met het effect dat zij nu hebben bereikt. Door de interpretatie, maar zeker ook de opzet van hun studie, zijn namelijk massa’s B12-afhankelijke patiënten de gordijnen ingejaagd.

Dat kan en zal nooit hun bedoeling zijn geweest van onderzoeker José Luis Flores-Guerrero en hoogleraar Interne Geneeskunde, Stephan Bakker.

De ‘publieksvertalers’ van het ziekenhuis hadden duidelijker moeten maken dat er een wereld van verschil zit tussen (slechts) een ‘associatie’ met een hogere kans op sterfte door een hoge concentratie B12 in het bloed en een ‘causaal’- of oorzakelijk verband… Want dat laatste verband werd namelijk niet gevonden. Bovendien blijkt uit de opzet van de studie dat allerlei deelnemers werden bestudeerd, maar dat B12 gebruikers geen deel uitmaakten van de onderzoeksgroep.

Lees meer Bron https://www.meerovermedisch.nl/column/c ... sgevallen/

[Roxy]

B12 institute Rotterdam
22 januari 2020
Reactie op media-uitingen en onderzoek UMCG: Association of Plasma Concentration of Vitamin B12 With All-Cause Mortality in the General Population in the Netherlands

Persberichten, overgenomen door kranten, naar aanleiding van UMCG onderzoek1 met betrekking tot mortaliteit in combinatie met hoge B12 waarden hebben tot grote commotie onder patiënten geleid en onduidelijkheid verschaft. Bij deze willen we de ongerustheid bij patiënten en eventueel artsen, wegnemen met het volgende:

Conclusie:
De berichtgeving en presentatie van dit onderzoek is slecht en amateuristisch gecommuniceerd, zonder handvatten en verduidelijking. Juist met dit heikele onderwerp (B12-tekort) wat de gemoederen al jaren bezighoudt, had men beter moeten weten. Houden zij zich bij het artikel nog wetenschappelijk in, in de media gaat men associatief loos met niet gefundeerde aannamen. Associatie is iets anders dan causaliteit en dat hadden de onderzoekers beter moeten communiceren dan zij nu hebben gedaan. Het is knulligheid ten top en het heeft patiënten met een B12 deficiëntie (en wellicht hun alleen ‘krantenkoppensnellende’ behandelende artsen) op het verkeerde been gezet en onnodig bang gemaakt dan wel aan het twijfelen gebracht. UMCG onwaardig.

Lees meer Bron https://b12-institute.nl/2020/01/22/rea ... therlands/

[Roxy]

Erasmus MC Klinische Chemie; Bron https://www.erasmusmc.nl/
Commentaar van Sandra Heil Erasmus MC Klinische Chemie op de commotie van het onderzoek van het UMCG; Bron https://www.linkedin.com/posts/sandra-h ... 94754-tx4b

Onderzoek in Jama van Groningse onderzoekers toont associatie aan van vitamine B12 waarde in het bloed met kans op sterfte. De waarschuwing in de media dat het gebruik van vitamine B12 supplementen aan banden gelegd moet worden is niet terecht omdat dit niet onderzocht is in deze studie en causaliteit niet bewezen is. Meer onderzoek is hard nodig.

[Roxy]

Medisch contact
23 januari 2020
Associatie tussen hoog vitamine-b12 en sterfte; Bron https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... erfte-.htm

Hogere bloedgehaltes van vitamine-b12 hangen samen met een grotere kans op overlijden binnen tien jaar. Het is niet aangetoond dat deze relatie causaal is. Jose Flores-Guerrero en andere onderzoekers van het UMCG beschrijven de resultaten van hun observationele studie in JAMA Network Open.

Onderzoeker Flores-Guerrero, die promoveert op onderzoek naar biomarkers van voedingsstatus als voorspeller van metabole ziekte, benadrukt telefonisch dat hij geen causaal verband tussen hogere b12-waardes en voortijdig overlijden heeft aangetoond: ‘Ik vermoed dat we de vitamine-b12-concentratie hier moeten zien als een biomarker van een andere conditie, zoals biologische veroudering. Het ingewikkelde van deze vitamine is dat hij zowel iets zegt over voedingsstatus als over algehele gezondheid. Volgende stappen in het onderzoek zijn een cohortstudie waarbij we ook kijken naar het voedingspatroon en onderzoek waarbij we met mendeliaanse randomisatie nagaan in hoeverre vitamine-b12 zelf de samenhang verklaart.’

In de discussie schreven de onderzoekers dat hun resultaten erop lijken te wijzen dat men voorzichtig moet zijn om vitamine b12 te suppleren als er geen sprake is van een deficiëntie. Het is de vraag in hoeverre die waarschuwing gerechtvaardigd is op basis van deze studie, erkent Flores-Guerrero, aangezien deelnemers van wie bekend was dat zij b12-injecties kregen, waren geëxcludeerd. En bovendien omdat hij zelf ook aanneemt dat de vitamine eerder als een biomarker van een andere conditie moet worden gezien dan als oorzaak van voortijdige sterfte.

Hoe de onderzoekers totaal de mist in zijn gegaan en veel onrust en schadelijke gevolgen hebben veroorzaakt en er verkeerde conclusies zijn getrokken en in de media zijn gekomen. Het optreden in de media heeft bevestigd dat de onderzoeker(s) geen wetenschappelijke onderbouwing hebben. De ene onderzoeker blijft in vaagheden hangen en de andere onderzoeker is achteraf eerlijk en dat is positief te noemen; RTV Noord Nieuws Bron https://www.rtvnoord.nl/tv/programma/10 ... ring/29697
Rectificatie door de verschillende media zou professioneel zijn maar tot nu toe is de media daar nog niet tot overgegaan. Zo snel als de verschillende media waren om met 'schreeuwerige' krantenkoppen het 'nieuws' te verspreiden zo langzaam gaat het om een rectificatie te plaatsen.

Het UMCG heeft excuses aangeboden; Bron https://twitter.com/umcg

Aan iedereen die onrust heeft ervaren door ons persbericht over vitamine B12: onze welgemeende excuses.

Het nieuws van afgelopen dinsdag heeft voor onduidelijkheid gezorgd en leidde tot vragen en onrust bij patiënten en behandelaars. Dit is nooit onze bedoeling geweest. (1/2)

We zullen overigens behandelaars actief informeren over het belang van het voortzetten van suppletietherapie bij mensen met een medische indicatie.

Het kwaad is jammer genoeg al geschied er zijn sommige huisartsen en medisch specialisten (en niet de moeite hebben genomen om de studie goed te lezen en enkel op de krantenkoppen zijn afgegaan) die bij B12 tekort patiënten die een B12 injectie behandeling hebben de behandeling stop hebben gezet. Dat zal ernstige gevolgen krijgen voor de gezondheid van de patiënten omdat mensen in een rolstoel terecht gaan komen. Dat zal veel onnodig leed en lijden gaan veroorzaken en schade aan de gezondheid van B12 tekort patiënten gaan geven en hoge zorgkosten tot gevolg krijgen. Met dank aan de onderzoeker(s) van het UMCG!

[Roxy]

Zorgkaart Nederland; Bron https://www.zorgkaartnederland.nl/
Actueel bij Zorgkaart Nederland aandacht voor vitamine B12 deficiëntie/B12 tekort
'Ik had nog nooit van B12-tekort gehoord'; lees meer Bron https://www.zorgkaartnederland.nl/blog/ ... rt-gehoord

Hoe kon dit zo gebeuren en zou ik de enige zijn?
Waar ik ook kwam, niemand kende de lichamelijke en psychische ellende die je kan hebben door B12-tekort. Ik wilde hier iets mee doen en besloot in 2014 een facebookgroep te starten. Na drie maanden waren er 1000 aanmeldingen. Dat kon toch niet waar zijn! Ik ging netwerken om goede informatie te vinden (ook via artsen) en de groep groeide enorm. Nu zijn er ruim 17.000 leden. Beheer wisselde geregeld maar nu doe ik samen met Monique Rijnsdorp alles wat nodig is om patiënten te helpen en voor de (h)erkenning, in de hoop dat dat veel leed en zorgkosten zal besparen.

[Roxy]

Nieuws
27 februari 2020
Samenwerking B12 institute en Erasmus MC, Afd. Klinische Chemie gaat nieuwe fase in: directe en verregaande samenwerking in onderzoek; Bron https://b12-institute.nl/2020/02/27/sam ... onderzoek/

Na een tijd van samenkomen en ondersteuning in uitwisseling van kennis en onderzoeksideeën, hebben het B12 institute en het Erasmus MC- Afd. Klinische Chemie, besloten om hun samenwerking verder te professionaliseren.

Clara Plattel, directeur en oprichter B12 institute: ‘Ik ben ontzettend blij dat het Erasmus MC-Afd. Klinische Chemie, net als wij, de meerwaarde ziet van professionalisering en verdere concretisering van onze samenwerking. Ik kijk echt uit naar de volgende fase: het gezamenlijk verder opzetten en uitvoeren van onderzoek met de hoogste klinische relevantie voor onze en andere patiënten op micro- en op macroniveau. Op deze manier kunnen we de kennis en krachten bundelen en voor een verschil zorgen op de korte en op langere termijn met betrekking tot de verbetering van de diagnostiek en behandeling van patiënten met een B12 deficiëntie. De zojuist opgerichte Stichting: B12 Institute Research Foundation zal ons hierbij zeker helpen!’