Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

[Lisaklaassen]

Hi allemaal,

Ik heb de ziekte van Lyme en heb van mijn dokter vernomen dat met behulp van extra vitamines je het kan 'kwellen'.

Ik vroeg me af of extra vitamine supplementen nu echt helpen of een fabeltje is.

Ik kwam bijvoorbeeld dit tegen op internet: *

Zal zoiets mij helpen of kan ik hier beter niet aan beginnen?

Groetjes en hoor graag jullie advies!

Edit door de moderator: reclame verwijderd en forumban

[Roxy]

@Lisaklaassen,
Heb je bloedonderzoek laten doen of er wel of niet sprake kan zijn van een B12 tekort?; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/

Helaas wordt er bij de link zeer verkeerde informatie gegeven.

Heb je het idee dat je een vitamine B12 tekort zou kunnen hebben, dan kan een bloedtest bij de huisarts uitsluitsel geven. Is er inderdaad sprake van een tekort, dan is het is zinvol om een hoog gedoseerd vitamine B12 supplement te slikken en zo het vitamine B12 niveau in je lichaam weer op peil te brengen. Er zijn (zuig)tabletten beschikbaar, maar vitamine B12 kan ook worden toegediend als vitamine B12 injectie. Dit laatste gebeurt vaak als er sprake is van een groot tekort om zo snel de bloedwaarden op peil te krijgen. Vitamine B12 injecties hoeven dan ook niet levenslang gebruikt te worden. Na een tijdje kan worden overgegaan op het slikken van vitamine B12 tabletten en er zijn zelfs aanwijzingen uit onderzoek dat een supplement net zo effectief is als een injectie om vitamine B12 tekorten op te heffen.

Goede medische en wetenschappelijke informatie over B12 tekort/B12 deficiëntie, onderzoek en de juiste behandeling kun je vinden bij Stichting B12 tekort; Bron https://stichtingb12tekort.nl/ en bij B12 institute Rotterdam; Bron https://b12-institute.nl/vitamine-b12-deficientie-2/ en bij B12 Research Group voor wetenschappelijke artikelen; Bron https://b12-institute.nl/research-publi ... rch-group/
Bij een vastgesteld B12 tekort door een opname-/absorptie probleem - oorzaken; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/ zijn er levenslang B12 injecties (Hydrocobamine Takeda) nodig. Ter informatie ik heb een B12 tekort/B12 deficiëntie en wordt behandeld met B12 injecties om de 72 of 48 uur.

Ik heb de ziekte van Lyme en heb van mijn dokter vernomen dat met behulp van extra vitamines je het kan 'kwellen'.

De dokter geeft je verkeerde informatie. De (Ilads) Lyme artsen en therapeuten in Nederland en in het buitenland hebben onvoldoende medische en wetenschappelijke kennis van de materie. Er worden te pas en onpas vitamine B12 pillen en of supplementen en multivitamines waar vitamine B12 in zit voorgeschreven. Voor patiënten die een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie hebben krijgt dat ernstige gevolgen voor de gezondheid. Een onbehandeld of een verkeerd behandeld B12 tekort/B12 deficiëntie kan leiden tot onomkeerbare neurologische (zenuw)schade en invaliditeit en komen mensen in een rolstoel terecht.

'Valkuilen bij diagnostiek en behandeling'; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/

College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) geregistreerd geneesmiddel RVG 02471; Bron https://www.geneesmiddeleninformatieban ... H,NL,02471

Behandeling
Hydrocobamine wordt voorgeschreven bij patiënten ter behandeling of voorkoming van aandoeningen die veroorzaakt worden door een (dreigend) tekort aan vitamine B12. Bij duidelijke neurologische afwijkingen 1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd bv. 2 jaar

Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_

Behandeling
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd bv. 2 jaar. Als de oorzaak niet te herstellen is dan de suppletietherapie levenslang voortzetten

Zorginstituut Nederland - Zinnige Zorg screeningsrapport - Endocriene Ziekten, voedingsstoornissen en stofwisselingstoornissen; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... toornissen

Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren.

[Roxy]

Groningen 6 januari 2021
Boek B12 DEFICIENTIE voor de patiënt e-boek in PDF formaat; Bron http://home.kpn.nl/koudum-2/b12/B12-eBook.pdf

Dit e-boek is geschreven na 20 jaar ervaring met B12-tekort en contacten met enkele duizenden B12-patiënten. Het is geen wetenschappelijk boek, maar het geeft praktische antwoorden voor de problemen waar de B12-patiënt tegenaan loopt. Dus voor mensen met een opnamestoornis voor vitamine B12.

Verantwoording
Dit boek is een weergave van vele jaren ervaring met mensen met B12-tekort. Het pretendeert niet volledig te zijn, maar zal wel de belangrijkste praktische vragen van deze patiënten kunnen beantwoorden. Door al deze jaren naar veel patiënten te hebben geluisterd en hun verhalen serieus te nemen is de ervaringskennis opgebouwd.

Dit boek mag vrij vermenigvuldigd worden en ook mag tekst hieruit gebruikt worden. In het geval van het gebruik van teksten is het fijn om de bron erbij te vermelden. Voor een lezer is het van belang om te weten wat de bron is. Het boek zal niet als een roman worden gelezen omdat iedereen geïnteresseerd zal zijn in specifieke onderwerpen. Daarom worden sommige belangrijke zaken op meerdere plekken in het boek genoemd. Ook lees je over de frustraties die ontstaan door B12-ontkennende dokters. Dokters die het niet geloven en ook niet de moeite nemen om de literatuur hierover te raadplegen. Jaar na jaar, na jaar... Zeg maar gerust: 20 jaar lang een gevecht tegen de (medische) bierkaai. Ik twijfel of ik de gewenste grote omslag van de reguliere medische wereld op dit gebied nog mee zal maken, vandaar dit boek.
Henk de Jong
Groningen

Het verhaal waarom deze site moest (Akke); Bron http://home.kpn.nl/hindrikdejong/akke.htm

Item over vitamine B12 tekort in HvN; Bron https://www.youtube.com/watch?v=0d_QmWYGlYE

Doodziek zijn, zonder dat de artsen weten wat er met je aan de hand is. Veel mensen die kampen met een gebrek aan vitamine B12, kennen die situatie maar al te goed. De aandoening wordt vaak veel te laat ontdekt waardoor blijvende schade aan het zenuwstelsel kan ontstaan.

First International Conference on Vitamin B12 Deficiency in Clinical Practice
29 & 30 september 2021, Rotterdam; Bron https://b12conference2021.nl/nl/welkom/

DOEL

Het doel van de tweedaagse conferentie is om wetenschappers en artsen van over de hele wereld samen te brengen. Deskundigen op het gebied van vitamine B12 tekort en vitamine B12- en folaat-metabolisme ontmoeten de artsen en wetenschappers uit de doelgroep:

huisartsen, artsen en specialisten zoals kinderartsen, neurologen, internisten, gastro-enterologen, psychiaters, klinisch chemici, voedingsdeskundigen en biomedische wetenschappers.

Waarom is deze conferentie zo belangrijk voor zoveel verschillende zorgverleners?

B12 deficiëntie beïnvloedt veel systemen in het lichaam en wordt gemakkelijk over het hoofd gezien.

Tijdens de conferentie willen we
- een brug slaan tussen de klinische chemie en de klinische praktijk
- wetenschappelijk onderzoek en updates over de nieuwste ontwikkelingen met een hoge klinische relevantie uitwisselen
- inventariseren wat wel en niet is onderzocht, en welk onderzoek nodig is om de klinische resultaten van de patiënten te verbeteren

MEDICAL EDUCATION CREDITS:
Voor alle disciplines wordt het maximale aantal van 12 accreditatiepunten aangevraagd.

Het is definitief. Als initiator van dit evenement is het B12 institute blij en dankbaar om aan te kondigen: “First International Conference on Vitamin B12 Deficiency in Clinical Practice”, 29 – 30 september 2021, Rotterdam. Nederland.

mede-organisatoren en wetenschappelijke partners: University of California, Erasmus MC afd. Klinische Chemie, Tuft’s University.

Programma; Bron https://b12conference2021.nl/nl/agenda-2/

Woensdag 29 September
- welkom en openingstatement
- huidige richtlijnen en protocollen.
- welke symptomen horen bij een B12 deficiëntie?
- hoe kunnen we de diagnose stellen?
- wat zijn de afkapwaarden van volwassenen en kinderen?
- patiëntenmeningen over huidige richtlijnen en behandeling.
- wat zijn de consequenties van een zwangerschap met een B12 deficiënte moeder en haar kind?
- casuïstiek
- conferentie diner

Donderdag 30 September
- is een vit B12 deficiëntie bij kinderen zeldzaam?
- wat is vaak de oorzaak bij kinderen?
- waar moeten we op letten bij ouderen?
- wat is vaak de oorzaak bij ouderen?
- welke diagnostische tools kunnen we verder inzetten?
- hoe staat het met een eventueel landelijk preventiebeleid
- met betrekking tot de behandeling bij volwassenen en kinderen: wat is ‘bewezen’, wat niet?
- casuïstiek
- afsluiting met samenvattingen en overdenkingen

Zorgen over de relatie tussen B12 deficiëntie en het groeiend aantal patiënten met maagverkleiningen, de effecten van veganistische en vegetarische diëten, en de effecten van het recreatief gebruik van ‘lachgas’, zijn ook onderwerp van de agenda.

Sprekers; Bron https://b12conference2021.nl/nl/uitgeno ... -sprekers/

[RoelA]

Hi allemaal,

Ik heb de ziekte van Lyme en heb van mijn dokter vernomen dat met behulp van extra vitamines je het kan 'kwellen'.

Ik vroeg me af of extra vitamine supplementen nu echt helpen of een fabeltje is.

Ik kwam bijvoorbeeld dit tegen op internet:

...

Zal zoiets mij helpen of kan ik hier beter niet aan beginnen?

Groetjes en hoor graag jullie advies!

Beetje jammer dit soort verkapte reclame activiteiten...
Zie het steeds meer de laatste tijd...

[Roxy]

@RoelA,
Het meest kwalijke is dat de (Ilads) Lyme artsen in Nederland en in het buitenland onvoldoende medische en wetenschappelijke kennis van de materie hebben. Ook bij de Lyme therapeuten ontbreekt de kennis. Er worden te pas en onpas vitamine B12 pillen en of supplementen en multivitamines waar vitamine B12, foliumzuur, vitamine B6 in zit voorgeschreven.
Voor de patiënten die een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie hebben krijgt dat ernstige gevolgen voor de gezondheid. Een onbehandeld of een onderbehandeld (te weinig B12 injecties) of een verkeerd behandeld B12 tekort/B12 deficiëntie kan leiden tot onomkeerbare neurologische (zenuw)schade en invaliditeit en komen mensen in een rolstoel terecht.

[RoelA]

Ik snap je verhaal Roxy, daar ging het ook niet over.

Lisaklaassen heeft natuurlijk helemaal niet de ziekte van lyme, maar probeert hier alleen een product te promoten

[Roxy]

Gabriela Hawidinoto wint de Johan Grievink PSE Award for outstanding thesis: “Design of treatment protocol to improve the health of B12 deficient patients”. Meer informatie; Bron https://b12-institute.nl/2021/06/18/gab ... ng-thesis/
Johan Grievink PSE Award; Bron https://pse-nl.com/index.php/awards/

First International Conference on Vitamin B12 Deficiency in Clinical Practice 19 & 20 mei 2022, Rotterdam; Bron https://b12conference2022.nl/nl/welkom/#
Sprekers zijn onder andere vooraanstaande wetenschappers & onderzoekers, internisten uit Nederland en het buitenland; Bron https://b12conference2022.nl/nl/uitgeno ... -sprekers/
Doelstelling; Bron https://b12conference2022.nl/nl/doel-en ... ntie-2022/

..Het doel van de tweedaagse conferentie is om wetenschappers en artsen van over de hele wereld samen te brengen. Deskundigen op het gebied van vitamine B12 tekort en vitamine B12- en folaat-metabolisme ontmoeten de artsen en wetenschappers uit de doelgroep:
huisartsen, artsen en specialisten zoals kinderartsen, neurologen, internisten, gastro-enterologen, psychiaters, klinisch chemici, voedingsdeskundigen en biomedische wetenschappers..

B12 Research - wetenschappelijk onderzoek; Bron https://b12-institute-researchfoundation.nl/onderzoek/

Onderzoek
Reeds in gang gezet onderzoek
- Undiagnosed maternal vitamin B12 deficiency & folic acid intake during pregnancy;
- Relatie tussen B12 deficientie, folate en macrocytaire anemie;
- Retrospectief onderzoek 1700 eigen patiënten B12 Institute;
- Ontwikkeling Patient Monitoring Tool B12 Institute.

Te verwachten onderzoek
- Normaalwaarden bij gezonde kinderen en volwassenen;
- Waarom sommige patiënten hun injecties kunnen afbouwen en sommigen niet;
- Prospectief onderzoek eigen patiënten B12 Institute.

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten 30 juli 2021 - Lyme en vitamine B12 tekort; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

Lyme en vitamine B12 tekort
Als je het klachtenbeeld van Lyme vergelijkt met de klachten, veroorzaakt door een vitamine B12 tekort, valt al snel op dat er verbazend veel overeenkomsten zijn! Reden genoeg om dit hier eens aan te kaarten.

Een vitamine B12 tekort wordt vaker gezien bij mensen die te maken hebben met een chronische aandoening zoals Astma, Psoriasis, MS, Reuma etc. Het is dus de moeite waard om bij Lyme-achtige klachten ook de vitamine B12 te laten controleren.

Lees jezelf bij een vermoeden goed in; op het gebied van diagnose en behandeling is, net als bij Lyme, de nodige controverse. Lang niet alle (huis)artsen blijken goed op de hoogte te zijn, richtlijnen worden ook rond B12 tekort te vaak rigide gehanteerd, terwijl ook hier geldt dat behandeld moet worden op geleide van klachten. Over bloedwaarden bestaat verschil van mening, het zogenaamde ‘grijze gebied’ in combinatie met neurologische klachten wordt al te vaak ontkend of genegeerd. Ook over de wijze van behandeling bestaat verschil van inzicht. Kortom: het is voor een chronische Lymepatient een ‘feest van herkenning’…. Laat je er desondanks niet van weerhouden het eea uit te laten zoeken.

Als je dan toch je bloedwaarden laat checken, neem dan meteen de vitamine D3 mee. Ook die blijkt bij mensen met een chronische aandoening nogal eens te laag te zijn. Dat tekort kan de klachten door Lyme versterken.

Er valt natuurlijk nog veel over te zeggen, maar daar is onze Facebook pagina niet de geëigende plaats voor.
Voor meer informatie:
https://b12-institute.nl/
https://stichtingb12tekort.nl/
Fijne, informatieve Facebook groep gerund door ervaringsdeskundigen: https://www.facebook.com/groups/807408932663995/

[Roxy]

De maand september is B12 awareness maand.

Vitamine B12 deficiëntie is een ernstige aandoening die onbehandeld kan leiden tot invaliditeit en de dood. Omdat vitamine B12 betrokken is bij onder andere de vorming van DNA, de aanmaak bloedlichaampjes en een gezond zenuwstelsel, kunnen de klachten heel divers en ernstig zijn. Nog steeds sterven mensen onnodig aan een B12 of folaat deficientie (CBS, feb 2016).

Informatie - Vitamine B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/vitamine-b12-deficientie-2/
Informatie - Symptomen van B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Informatie - Wat is B12?; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/
Informatie - Stichting B12 tekort; Bron https://stichtingb12tekort.nl/

[Roxy]

Wendy
17 september 2021
Na negen jaar vage klachten kreeg Nikki de diagnose vitamine B12 tekort: ‘De dokter vond het bijzonder dat ik nog niet in een rolstoel zat; Bron https://www.wendyonline.nl/na-negen-jaa ... stoel-zat/

Vanaf haar 12e had Nikki (23) last van vage klachten. Ze had buikpijn, was vermoeid en vergat veel. Na negen jaar van het kastje naar de muur was daar dan eindelijk de diagnose: een vitamine B12 tekort. Ze was ontzettend blij om eindelijk te weten waar haar klachten vandaan kwamen, maar dat was ook een heftige eyeopener: ‘De dokter vond het bijzonder dat ik nog niet in een rolstoel zat’.

Neurologische schade

..Negen jaar lang heb ik dus een tekort gehad waardoor er het een en ander bij mij is aangetast, waaronder op neurologisch vlak. Daar komt bijvoorbeeld de vergeetachtigheid en de zenuwpijn vandaan..