Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Voor algemene onderwerpen over gezondheid die niet te maken hebben met Lyme-Borreliose.
Leia
Moderator
Berichten: 377
Lid geworden op: Di 04 Nov 2014, 20:01

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Leia » Vr 24 Dec 2021, 12:20

De berichten zijn nu samengevoegd. :)

Leia, moderator

Ferry001
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 28 Okt 2020, 13:19

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Ferry001 » Vr 24 Dec 2021, 16:26

Bedankt voor het verplaatsen het ging inderdaad een beetje off topic

Groetjes Ferry

Ferry001
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 28 Okt 2020, 13:19

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Ferry001 » Vr 24 Dec 2021, 19:46

Roxy schreef:@Ferry001, goed dat er geen foliumzuur in de B12 supplementen zit die je hebt gebruikt.
De druppels die je gebruikt kunnen net als bij de reguliere medicatie een reactie geven. Het kan of een bijwerking zijn of een Herxheimer reactie zijn. Blijf het goed volgen en blijf goed naar jouw lichaam luisteren.
Had je eerder spiertrekkingen en hart kloppingen? Of is dat bij het gebruik van de druppels begonnen? Het mag zeker niet te lang gaan duren en het mag nooit te zwaar gaan worden. Overleg altijd goed met de behandelaar en houd ook altijd zelf goed de regie in handen.
Ben je begonnen met 1 druppel per keer of met meer druppels per keer? Het kan zijn dat de dosering/het aantal druppels te veel is en dan moet de dosering/het aantal druppels worden verlaagd.
Als je een gevoelig systeem/lichaam hebt zijn de doseringen vaak te hoog en moet er met lagere doseringen worden gewerkt en kan er heel langzaam worden opgebouwd. Het kan ook zijn dat je niet goed reageert op het natuurlijke middel (is bijwerking). In dat geval moet er worden gestopt met het betreffende middel.


Ik heb wel eens eerder spiertrekkingen ervaren, maar zoals ze vandaag zijn is wel anders. ze zijn op meerdere plaatsen.
Hartkloppingen vroeger wel een eerder gehad, maar niets verontrustends. vandaag ook een hogere bloeddruk en hogere hartslag volgens de bloeddrukmeter en mijn horloge. en ook een gejaagd gevoel.
Normaal ben ik wel goed om mijn hartslag naar beneden te ademen, maar dat hielp vandaag ook niet erg.
Ik ben er nu ook wel heel erg mee bezig, met mijn lichamelijke klachten. is bij mij ook nooit bevorderlijk. zo van voel ik nu iets, wat voel ik dan.
Deze klachten zijn wel gekomen na de druppels. vooral bloeddruk hartslag en gejaagdheid.

Ik ben wel begonnen met meerdere druppels per keer.
Een stuk meer dan 1 trouwens.

Dit is mij voorgeschreven:
https://ibb.co/jVTTXBD
https://ibb.co/hsgNKMz

Vandaag heb ik andere japanse duizendknoop druppels binnen gekregen.
Hiervoor had ik reservartol.

Ik ga nu een paar dagen stoppen kijken wat dat doet.

Ik twijfel nog steeds aan de test (LBA) of het echt zo is.
Wat is nu een goede test welk ik desnoods particulier kan laten uitvoeren om erachter te komen of er echt wat is?

Groetjes en fijne dagen allemaal!

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Roxy » Vr 24 Dec 2021, 23:55

@Ferry001, oei ik lees bij jouw recepten dat er door de therapeut chlorella en vitamine B12 supplementen zijn voorgeschreven. Dat is écht niet goed en dat gaat de B12 serum waarde opnieuw enorm vals verhogen. Chlorella is een pseudo B12 en blokkeert bovendien de opname van de echte vitamine B12.
De therapeut weet duidelijk helaas ook te weinig over B12. Bij een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie of functioneel B12 tekort (bij jou van toepassing, B12 serum waarde 254 in 2019) mogen deze supplementen niet worden voorgeschreven. Lees alles over B12 nog eens goed door.

En nog een paar vraagjes: waarom is er chlorella voorgeschreven? Er zijn ook andere middelen om te ontgiften. En waarom is er
vitamine B1 voorgeschreven? Is de vitamine B1 bloedwaarde voor het gebruik van het supplement gemeten met bloedonderzoek?; is er een tekort?; Bron https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=318 En dezelfde vragen voor vitamine B3; Bron https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=409 Van het vitamine B3 supplement kun je behoorlijke flushes&opvliegers krijgen. Het vitamine B3 supplement mag daarnaast maar een korte tijd worden gebruikt.
Fijne feestdagen gewenst!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Ferry001
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 28 Okt 2020, 13:19

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Ferry001 » Zo 26 Dec 2021, 10:15

Hoi Roxy,

Ik ben inmiddels gestopt met de chlorella en over gegaan op de zeoliet.
De voorgeschreven B12 ben ik ook niet mee begonnen.
Hij heeft alles getest d.m.v. een Vegatest, niet helemaal iets waar ik achter sta, maar wanhoop drijft soms tot iets uit proberen waar ik niet helemaal achter sta.
Zelf ben ik erg van het metingen waardoor je deze ergens mee kan vergelijken.
De B1 en B3 kwamen daar ook uit. ik heb deze wel genomen. had in de bijsluiters gelezen dat dit niet veel schade kan geven en de bijwerkingen niet heel heftig zijn.

Wat ik wel jammer vind is dat er zolang gewacht moet worden voordat ik mijn B12 kan laten testen.

Welke test is het beste om een eventuele borrelia bacterie op te sporen? een PCR ELISA of LTT test?

Had jij al een B12 deficiëntie voor de ziekte van lyme of is dit er uit voort gekomen?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Roxy » Zo 26 Dec 2021, 12:55

@Ferry001, door het gebruik van B12 tabletten wordt de B12 serum waarde enorm vals verhoogd en blijft een lange tijd verhoogd; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
..Note: De behandeling kan plaatsvinden op basis van de waarden voorafgaande aan de suppletie. Alle waarden erna mogen niet gebruikt worden om de effectiviteit te beoordelen, B12 blijft nog lang verhoogd in het bloed..
Het hangt af van de medische en wetenschappelijke kennis van jouw huisarts arts over B12 tekort/B12 deficiëntie of je als patiënt goed wordt geholpen. Als de huisarts goed op de hoogte is of zich in de materie wil gaan verdiepen, B12 tekort/B12 deficiëntie opname-/absorptie probleem (is ernstige ziekte), hoef je niet te wachten en kan er een behandeling worden gestart. De huisarts had in 2019 aanvullend bloedonderzoek; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/ en Bron https://stichtingb12tekort.nl/oorzaken/ ... -oorzaken/ moeten doen en een B12 injectie behandeling moeten starten.

De B12 serum waarde 254 van 2019 bij de huisarts is een referentiepunt waar je naar kunt verwijzen en opnieuw mee aan de slag kunt gaan. Je moet jezelf eerst goed gaan inlezen om goed met de huisarts in gesprek te kunnen gaan.
Ga in gesprek met de huisarts en vraag de huisarts na de feestdagen een intercollegiaal consult aan te vragen met het B12 instituut Rotterdam zie mailadres voor artsen; Bron https://b12-institute.nl/contact/
Bij een B12 serum waarde onder 300 in combinatie met ernstige klachten kan er zeker sprake zijn van een B12 tekort/B12 deficiëntie of een functioneel B12 tekort (op weefsel/celniveau). Er is dan een goede behandeling met B12 injecties nodig.
Informatie B12 institute Rotterdam (internisten en wetenschappers); Bron https://b12-institute.nl/diagnose/
De literatuur wijst uit dat er bij waarden tussen de 150 en 300 pmol/L wel degelijk sprake kan zijn van een functioneel tekort, ongeacht de leeftijd van de persoon. Bij dergelijke waarden, met aanwezigheid van klachten, kunnen de MMA en homocysteïne waarden worden betrokken, aangezien die verhoogd kunnen zijn bij een functionele B12 deficiëntie. Uit recent onderzoek blijkt echter dat patiënten met een klachtenbeeld gerelateerd aan een B12 tekort en met serumwaarden tussen de 150 en 200 pmol/L, baat hebben bij suppletie – dus ongeacht de MMA waarde. Dit zien wij ook terug in de klinische praktijk.

Internist-endocrinoloog en wetenschapper prof B.W van UMCG die veel medische en wetenschappelijke expertise over B12 tekort/B12 deficiëntie, schildklierziekten en metabole-/stofwisselingsziekten heeft, heeft een blog met veel goede informatie; Bron https://www.gmed.nl/category/b12/
B12 tekort/B12 deficiëntie opname-/absorptie probleem is een ziekte die al erg lang bestaat. De ontdekking van vitamine B12; Bron https://www.gmed.nl/de-ontdekking-van-vitamine-b12/

Het Farmacotherapeutisch Kompas is hét boek voor de huisartsen; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/
Farmacotherapeutisch Kompas - Hydroxocobalamine Takeda (vitamine B12); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_ Het gaat om de belangrijke informatie:
Bij duidelijke neurologische afwijkingen
Volwassenen
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd, bv. 2 jaar. Geef na langdurige suppletie een onderhoudsdosering van 1000 microg eenmaal per 2 maanden, tenzij de oorzaak van de vitamine B 12-deficiëntie is verholpen.
Controle van de vitamine B12-spiegel tijdens parenterale toediening is niet zinvol, aangezien de spiegel blijft stijgen.
Zorginstituut Nederland - Zinnige Zorg screeningsrapport - Endocriene Ziekten, voedingsstoornissen en stofwisselingstoornissen; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... toornissen
Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren.
Met de lba en de vegatest waar de therapeut mee werkt kan geen vitamine B1, vitamine B3, vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie, of andere tekorten worden gediagnosticeerd. De dosering vitamine B3 is best een hoge dosering. Heeft de therapeut een goede uitleg gegeven waarom dat is voorgeschreven?
Voor de behandeling met Japanse duizendknoop druppels zijn er verschillende kuren; een lichte kuur, gemiddelde kuur, intensieve kuur. Heeft de therapeut over de gemaakte keuze (lichte, of gemiddelde, of intensieve kuur) een goede uitleg gegeven?

Meten is weten en de enige juiste methode is met het laten doen van bloedonderzoek bij een goed diagnostisch en geaccrediteerd medisch laboratorium (ziekenhuis laboratoria, Star, Saltro, etc.). Als er een tekort is is er medicatie/supplement nodig maar als dat niet het geval is is het niet nodig om supplementen te gebruiken. Bij het gebruik van supplementen is het zeker geen kwestie van baat het niet dan schaadt het niet.
Een therapeut is geen arts. Met alle respect maar de therapeut gaat op de stoel van de medisch specialist (internist/hematoloog, zij hebben er voor doorgeleerd) zitten en dat is niet goed. Op die manier worden er door therapeuten medische fouten gemaakt bij de mensen die een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie hebben.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Roxy » Zo 26 Dec 2021, 15:08

@Ferry001, Stichting Tekenbeetziekten 30 juli 2021 - Lyme en vitamine B12 tekort; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/
Lyme en vitamine B12 tekort
Als je het klachtenbeeld van Lyme vergelijkt met de klachten, veroorzaakt door een vitamine B12 tekort, valt al snel op dat er verbazend veel overeenkomsten zijn! Reden genoeg om dit hier eens aan te kaarten.

Een vitamine B12 tekort wordt vaker gezien bij mensen die te maken hebben met een chronische aandoening zoals Astma, Psoriasis, MS, Reuma etc. Het is dus de moeite waard om bij Lyme-achtige klachten ook de vitamine B12 te laten controleren.

Lees jezelf bij een vermoeden goed in; op het gebied van diagnose en behandeling is, net als bij Lyme, de nodige controverse. Lang niet alle (huis)artsen blijken goed op de hoogte te zijn, richtlijnen worden ook rond B12 tekort te vaak rigide gehanteerd, terwijl ook hier geldt dat behandeld moet worden op geleide van klachten. Over bloedwaarden bestaat verschil van mening, het zogenaamde ‘grijze gebied’ in combinatie met neurologische klachten wordt al te vaak ontkend of genegeerd. Ook over de wijze van behandeling bestaat verschil van inzicht. Kortom: het is voor een chronische Lymepatient een ‘feest van herkenning’…. Laat je er desondanks niet van weerhouden het eea uit te laten zoeken.

Als je dan toch je bloedwaarden laat checken, neem dan meteen de vitamine D3 mee. Ook die blijkt bij mensen met een chronische aandoening nogal eens te laag te zijn. Dat tekort kan de klachten door Lyme versterken.

Er valt natuurlijk nog veel over te zeggen, maar daar is onze Facebook pagina niet de geëigende plaats voor.
Voor meer informatie:
https://b12-institute.nl/
https://stichtingb12tekort.nl/
Fijne, informatieve Facebook groep gerund door ervaringsdeskundigen: https://www.facebook.com/groups/807408932663995/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Roxy » Ma 27 Dec 2021, 16:16

Ferry001 schreef:Welke test is het beste om een eventuele borrelia bacterie op te sporen? een PCR ELISA of LTT test?
@Ferry001, ik zou even wachten totdat je het consult hebt bij het AMLC misschien wordt er wel opnieuw getest.
LTT testen kosten veel geld en moeten mensen zelf betalen. Er bestaan op dit moment nog geen testen die absolute duidelijkheid kunnen geven.
Veel mensen, ook ikzelf, zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop en de positieve uitslagen van de LTT test van BCA heeft de nieuwe huisarts de ziekte van Lyme erkend.
De vorige huisarts wilde geen bloedonderzoek laten doen en verwees mijn ziekte en de verschillende ernstige (o.a. neurologische) klachten en uitval naar 'burn-out' en 'tussen de oren'. Deze huisarts heeft verschillende medische fouten gemaakt.

Er loopt op het moment belangrijk validatie onderzoek naar 4 cellulaire testen. De uitkomsten van het validatie onderzoek gaan meer duidelijkheid geven over de LTT testen. Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek in de komende tijd worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Laat je ook geen 'Phelix Phage Borrelia test' of 'Fish test' aanpraten. Met die (experimentele) en niet-gevalideerde testen kan er geen diagnose worden gesteld. Het gepubliceerde Opinie artikel van 13 december 2021 van het team onderzoekers&wetenschappers geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Ferry001
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 28 Okt 2020, 13:19

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Ferry001 » Ma 27 Dec 2021, 19:31

De B12 serum waarde 254 van 2019 bij de huisarts is een referentiepunt waar je naar kunt verwijzen en opnieuw mee aan de slag kunt gaan. Je moet jezelf eerst goed gaan inlezen om goed met de huisarts in gesprek te kunnen gaan.
Ga in gesprek met de huisarts en vraag de huisarts na de feestdagen een intercollegiaal consult aan te vragen met het B12 instituut Rotterdam zie mailadres voor artsen; Bron https://b12-institute.nl/contact/
Bij een B12 serum waarde onder 300 in combinatie met ernstige klachten kan er zeker sprake zijn van een B12 tekort/B12 deficiëntie of een functioneel B12 tekort (op weefsel/celniveau). Er is dan een goede behandeling met B12 injecties nodig.
Informatie B12 institute Rotterdam (internisten en wetenschappers); Bron https://b12-institute.nl/diagnose/ [quote]De literatuur wijst uit dat er bij waarden tussen de 150 en 300 pmol/L wel degelijk sprake kan zijn van een functioneel tekort, ongeacht de leeftijd van de persoon. Bij dergelijke waarden, met aanwezigheid van klachten, kunnen de MMA en homocysteïne waarden worden betrokken, aangezien die verhoogd kunnen zijn bij een functionele B12 deficiëntie.

Hoi Roxy,

Goed idee, Ik ga maar eens met de oudere waarde aankloppen bij de huisarts.
Het is ook zonde om er zoveel tijd overheen te laten gaan, bedankt voor de link met de contact gegevens.
Ik ga haar vragen of ze er voor openstaat.

De dosering vitamine B3 is best een hoge dosering. Heeft de therapeut een goede uitleg gegeven waarom dat is voorgeschreven?
Voor de behandeling met Japanse duizendknoop druppels zijn er verschillende kuren; een lichte kuur, gemiddelde kuur, intensieve kuur. Heeft de therapeut over de gemaakte keuze (lichte, of gemiddelde, of intensieve kuur) een goede uitleg gegeven?

Om eerlijk te zijn heeft de therapeut geen goede uitleg gegeven, het papiertje werd op het laatste moment een beetje in mijn handen gedaan met de melding nou koop dit maar en een prettige avond nog, daarna kwam de volgden 'patiënt' nog binnen.
Ik heb hem nog wel gemaild daarna, maar hij is vanaf 3 januari weer geopend.
ik ben gestopt met de B supplementen, de tincturen gebruik ik nog wel alleen nu in combinatie met zeoliet ipv de chlorella.

Ferry001
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 28 Okt 2020, 13:19

Re: Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

Berichtdoor Ferry001 » Ma 27 Dec 2021, 19:45

Roxy schreef:
Ferry001 schreef:Welke test is het beste om een eventuele borrelia bacterie op te sporen? een PCR ELISA of LTT test?
@Ferry001, ik zou even wachten totdat je het consult hebt bij het AMLC misschien wordt er wel opnieuw getest.
LTT testen kosten veel geld en moeten mensen zelf betalen. Er bestaan op dit moment nog geen testen die absolute duidelijkheid kunnen geven.
Veel mensen, ook ikzelf, zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop en de positieve uitslagen van de LTT test van BCA heeft de nieuwe huisarts de ziekte van Lyme erkend.
De vorige huisarts wilde geen bloedonderzoek laten doen en verwees mijn ziekte en de verschillende ernstige (o.a. neurologische) klachten en uitval naar 'burn-out' en 'tussen de oren'. Deze huisarts heeft verschillende medische fouten gemaakt.

Er loopt op het moment belangrijk validatie onderzoek naar 4 cellulaire testen. De uitkomsten van het validatie onderzoek gaan meer duidelijkheid geven over de LTT testen. Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek in de komende tijd worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Laat je ook geen 'Phelix Phage Borrelia test' of 'Fish test' aanpraten. Met die (experimentele) en niet-gevalideerde testen kan er geen diagnose worden gesteld. Het gepubliceerde Opinie artikel van 13 december 2021 van het team onderzoekers&wetenschappers geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland


Hoi Roxy,

Bedankt weer voor de vele informatie., Ik ga weer alles even rustig doorlezen!

Voor wat betreft de test is het misschien wel beter inderdaad om even te wachten.
Die paar maanden maken ook niet zoveel uit.

Als het goed is krijg ik binnen nu en een paar weken een informatie pakket toegestuurd met een aantal vragenlijsten die ik moet invullen voor het AMLC.

Bij is het ook weg geschreven op Burn-out overspannen, ik heb ook een zware tijd achter de rug.
Maar inmiddels ben ik twee jaar verder en heb mijn levensopvatting en levenswijze echt aangepast.
En nog nemen de klachten niet echt af

Lyme, Het blijft een erg bijzondere ziekte, ik kan maar niet begrijpen dat het zo slecht te onderzoeken valt.
Het is een intelligente bacterie, maar ik had verwacht dat de wetenschap deze wel te slim af kan zijn.


Terug naar “Gezondheid Algemeen”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten