..'Tijdens een recent rondetafelgesprek over long covid met de Tweede Kamer, pleitte hij (Long Covid patiënt Tjalco van Rees Vellinga (35), aios radiologie) voor het opzetten van
multidisciplinaire poliklinieken voor patiënten die na een infectie ‘nagenoeg dezelfde chronische ziekte ontwikkelen’, zoals
longcovid-, Q-koorts- en lymepatiënten.'..
Tweede KamerLong COVID
31 januari 2022Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Rondetafelgesprek; Bron
https://debatgemist.tweedekamer.nl/debatten/long-covidUitzending Nieuwsuur
7 augustus 2021Tjalco van Rees Vellinga, een radioloog in opleiding - ik ben gehandicapt vanaf 22.58 minuten; Bron
https://www.npostart.nl/nieuwsuur/07-08 ... ON_1324296NOS Nieuwsuur
8 augustus 2021Maanden last van corona: patiënten en wetenschappers hebben nog veel vragen; Bron
https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/239311 ... eel-vragen..Terwijl de erkenning voor long covid-patiënten groeit, blijft de wetenschap worstelen met het ziektebeeld. Een nieuw onderzoek door onderzoeksinstituut Nivel moet meer duidelijkheid gaan bieden. Al is één ding zeker: het leven van een long covid-patiënt kan uit het niets op zijn kop staan.
Zo ook dat van Tjalco van Rees Vellinga, een radioloog in opleiding. Op de gang van zijn appartement staan twee gloednieuwe supboards. "Ik heb ze oktober vorig jaar gekocht. Mijn vriendin en ik gingen in het weekend graag het water op." Inmiddels, tien maanden later, heeft Van Rees Vellinga nog niet de energie gehad ze te gebruiken.
Na de aankoop kregen zijn vriendin en hij corona. "Maar zij knapte na drie dagen weer helemaal op en een week later was ze weer aan het werk. Bij mij bleven de klachten doorspelen." En dat terwijl het leven van Van Rees Vellinga zo actief was: na een werkdag in het ziekenhuis dook hij de keuken in en ging hij vaak nog even sporten. De afgelopen maanden bracht hij voornamelijk door op zijn bank en in zijn bed.
'Gebrek aan kennis
Volgens Van Rees Vellinga is er - op medisch en maatschappelijk vlak - lang een blinde vlek geweest voor langdurige klachten door infectieziektes, zoals Q-koorts en de ziekte van Lyme. "Mensen vullen al decennialang hun dagen zoals ik nu..
Long Covid/Post-Covid-syndroomMedisch Contact
17 februari 2022
‘Mijn leven is stilgezet’ Artsen met long covid aan hun lot overgelaten; Bron
https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... lgezet.htmHoe long covid ingrijpt, weten vier jonge artsen uit eerste hand. Niet als dokter, maar als patiënt. Worstelend met de nasleep snakken ze naar erkenning van hun ziekte en de gevolgen.
Vier artsen met Long Covid: forensisch arts, radioloog, internist-oncoloog, arts ouderengeneeskunde..Uitgerekend op het moment dat forensisch arts Karen van den Hondel vertelt hoe ze tegenwoordig veel opschrijft ‘omdat ik het anders zo weer ben vergeten’ komt er een appje van een collega binnen. Over een schouw die Van den Hondel vergeten is over te dragen. Een zucht ontsnapt haar. ‘Shit. Mijn geheugen was feilloos.’
Radioloog in opleiding Tjalco van Rees Vellinga hangt onderuitgezakt op zijn roodbruine bank als hij zijn coronarelaas doet. Want gaat hij rechtop zitten, dan volgt tachycardie.
Internist-oncoloog Josefine Schopman valt geëmotioneerd stil als ze terugdenkt aan hoe slecht ze er vorig jaar aan toe was. ‘Ik was niet meer ADL-zelfstandig. Ik kon mijn tanden niet meer poetsen.’
Aios ouderengeneeskunde Ylona Linders plande vorig jaar haar bruiloft voor komende mei, in de verwachting voldoende te zijn hersteld ‘om er zelf de hele dag bij te kunnen zijn’. Maar dat lijkt inmiddels onhaalbaar..
Ylona Linders (28), aios ouderengeneeskunde. Ziek sinds eerste besmetting in maart 2020, tweede besmetting in januari 2021. Hoogstwaarschijnlijk besmet tijdens werk in verpleeghuis ‘in een corona-hotspot’. Werkt nu gedeeltelijk (twintig uur), opleiding nog niet hervat.
Josefine Schopman (37), internist-oncoloog. Ziek sinds november 2020. Vermoedelijk op werk besmet ‘want die kans is het grootst, maar ik kan het niet aantonen’. Werkt momenteel acht uur per week.
Tjalco van Rees Vellinga (35), aios radiologie. Ziek sinds oktober 2020. ‘Honderd procent zeker’ op werk besmet ‘want ik was destijds alleen aan het werk of thuis’. Nog niet aan het werk.
Karen van den Hondel (36), forensisch arts. Ziek sinds december 2020. Besmet in privékring, vermoedelijk via ‘een contact dat het achteraf niet nauw met coronamaatregelen bleek te nemen’. Werkt nu 32 uur, met aanpassingen.
Ernstig ontregeld..Een waaier aan longcovidklachten heeft het leven van deze vier artsen ernstig ontregeld: verlammende hoofdpijn, diepe vermoeidheid, stevige benauwdheid, niet kunnen slapen, geluids- en lichtprikkels niet meer verdragen, niet meer op woorden komen, de concentratie volledig kwijt zijn, geen overzicht kunnen houden, POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom). Ze werken nog steeds niet of slechts gedeeltelijk, omdat klachten niet of maar mondjesmaat verminderen.
Opleidingen zijn noodgedwongen stil komen te vallen. Ook privé grijpt het soms stevig in. Schopman: ‘Ik was single, wilde nog graag een partner en kinderen. Het moment in mijn leven waarop dit gebeurt heeft gevolgen. Mijn leven is stilgezet.’ Van Rees Vellinga: ‘Ik voel me elke dag slecht. Het is fysiek en emotioneel zwaar. Ik heb niet alleen pijn omdat ik mijn werk mis, maar ook als ik aan mijn kwaliteit van leven nu denk. Ik ben niet meer in staat aan een sociaal leven deel te nemen..
Opnieuw besmet..‘Bewoners op de afdeling kuchten, maar hadden geen koorts of benauwdheid, wat toen nog de testindicatie was. Ik werkte zonder mondkapje, want toen was er een tekort’, blikt aios Linders terug op haar eerste besmetting in maart 2020. Dat ze na een ziekbed snel moe bleef worden, weet ze aan de hectische tijd met werkweken van zes dagen. Ook benauwdheid en overprikkeling hielden aan, maar na een ziektemelding à acht uur in de week ‘trok ze het nog net met werk en opleiding’ en hield ze dat eerste jaar ‘best in balans’, vond ze. ‘Achteraf gezien had ik eerder moeten stoppen.’
Begin januari 2021 raakte ze opnieuw besmet. ‘Dat was emotioneel zwaarder. De eerste keer dacht ik: ik ben jong, hier kom ik goed doorheen.’ Linders wist nog net wat opdrachten af te ronden om haar eerste opleidingsjaar te voltooien, maar moest de stekker overal uittrekken toen alle klachten in volle hevigheid terugkeerden en aanhielden. Na een halfjaar van voorzichtig weer uren opbouwen is de balans ‘nog steeds fragiel’.
Nog dagelijks impact..Van den Hondel was een fanatieke sporter die naast haar GGD-baan drie andere deeltijdbanen in de lucht hield. Na haar besmetting en een week of twee ziek thuis, hield zij het precies drie weken uit op haar werk voordat ze ‘volledig instortte’. 2021 stond voor haar in het teken van pogingen deels te blijven werken. ‘Ik wilde terug naar normaal, naar mijn leven waarin ik heel veel werkte. Ik bleef maar boos, verdrietig en gefrustreerd dat ik niet kon wat ik wilde. Ik zat daarmee mijn eigen herstel in de weg. Ik zag mezelf als aansteller.’ Een coach hielp dat gevoel te doorbreken.
Van den Hondel kreeg in de maanden dat ze maar gedeeltelijk werkte, angst voor patiëntenzorg. ‘Ik ging aan mezelf twijfelen omdat ik dingen vergat en fouten maakte. Dan schreef ik bijvoorbeeld knie in plaats van wenkbrauw in een verslag, maakte een fout in het opschrijven van medicatie.’ Ze vindt dat ze ‘dankbaar moet zijn, omdat ik nu redelijk functioneer’. ‘Maar als het blijft zoals het nu is, vind ik dat heel lastig. Het heeft nog dagelijks impact, door vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen. Als ik tien minuten fiets, krijg ik druk op mijn borst en een hartslag van 190.’..
Patiëntengroep..Na drie covidweken ziek thuis draaide internist-oncoloog Schopman eind 2020 een volle polidag. Huilend stapte ze die dag in de trein naar huis, ‘enorm beroerd met hoofdpijn en hersenmist’. Haar ‘covidkater’, noemt ze die klachten. Ze werkte destijds nog maar kort bij het ziekenhuis, wilde collega’s niet in de steek laten. ‘Ik had bewijsdrang, wilde laten zien dat ik de goede keuze was geweest.’ Maar in januari kwam ze ‘op een dieptepunt’, dat ze niet meer uit bed kon komen en haar dagen in een verduisterde kamer moest doorbrengen. Na een revalidatietraject gaat Schopman ‘in kleine stapjes vooruit’.
Aios radiologie Tjalco van Rees Vellinga probeerde na zijn eerste ziektedagen vergeefs weer terug te keren naar werk. Meer dan ‘een paar uurtjes’ lukte niet meer, tot hij in het voorjaar ‘heel erg achteruitging’. Nog steeds leidt elke inspanning tot terugkeer van fysieke en cognitieve klachten. Hij brengt zijn dagen door met af en toe een loopje of een filmpje, probeert zo goed en zo kwaad als het kan vakliteratuur en onderzoek over long covid bij te houden. Van Rees Vellinga sloot zich aan bij de Patiëntengroep Long Covid Nederland. ‘Dat biedt zingeving. Ik ben nog wel strijdbaar. Ik probeer me, vanaf mijn bank, hard te maken voor deze groep die geïnvalideerd thuis zit en waar niet naar wordt omgekeken.’
Alle vier geven ze aan dat ze de rekening snoeihard gepresenteerd kregen en krijgen als ze te veel doen. Linders: ‘Je moet eraan toegeven en rusten. Als covidpatiënt heb je geduld en vertrouwen nodig’. Van Rees Vellinga: ‘De ene keer gaat het goed als je wat onderneemt, de andere keer niet. Het is heel ingewikkeld dat je geen zicht krijgt op wat je grenzen zijn.’ Dat maakt het ook moeilijk om de leuke dingen van het leven op te pakken. Van den Hondel: ‘Ik voel me schuldig als ik naar een borrel ga, want laat opblijven is lastig als het mijn werk beïnvloedt.’..
In de steek gelaten..Een multidisciplinaire richtlijn voor long covid is in de maak (zie kader). Het viertal sprokkelde in 2020 bij gebrek aan behandelrichtlijnen zelf wat hulp bij elkaar: fysiotherapie en ergotherapie, een enkel bezoek aan longarts of internist. Omdat zij op hun vakgebied geen behandeling hadden, kwamen zij netto niet verder dan ‘succes ermee’, vat Van Rees Vellinga samen.
De artsen vinden het moeilijk te accepteren dat ze kampen met een ziekte waar zeker in de begindagen, maar ook nu nog weinig over bekend is. En dat zij zelf als arts ook niet begrijpen waarom zij zo extreem geraakt zijn. Van den Hondel: ‘Ik wilde weten wat ik moest doen om beter te worden, maar daar kon niemand een antwoord op geven.’ Schopman probeerde, voordat ze uiteindelijk in een revalidatietraject terechtkon, artsen met covidkennis in haar eigen netwerk om raad te vragen. ‘Maar er was simpelweg geen behandeling. Geen neuroloog wilde me zien. Ik voelde me in de steek gelaten. Ik kan de pathofysiologische mechanismen niet begrijpen: wat is er aan de hand?’
Ze ervoer het als ‘heel kwetsend’ dat er eerst op een met burn-out-behandeling vergelijkbaar beleid leek te worden ingezet. ‘Alsof long covid psychisch is. Begrip lost het probleem niet op, maar het haalt wel de scherpe kantjes eraf als wordt erkend dat je ziekte een probleem is dat een oplossing nodig heeft.’..
Gepsychologiseerd..Linders prijst zich gelukkig met de herkenning die ze vindt binnen een groepje aiossen die in dezelfde situatie verkeren. ‘We lopen tegen dezelfde problemen aan, omdat we als arts veel weten en op doktersniveau kijken.’ Ook Schopman haalde steun uit contact dat ze kreeg met Van Rees Vellinga. ‘Eindelijk een arts met wie ik kan sparren over wat ons overkomt, met wie ik kennis kan delen.’ En ze prijst zich gelukkig met ‘het begrip en de morele steun’ van collega’s. ‘Dat gun ik iedere longcovidpatiënt.’
Schopman en Van Rees Vellinga pleiten vurig voor meer kennis en onderzoek rond long covid. Schopman: ‘Er zijn veel biomedische onderzoeken verschenen. Maar ik mis nog veel kennis bij collega’s. Er is in Nederland nog winst te behalen in meer onderzoek naar de pathofysiologie en therapieën.’
Ironisch genoeg ontwikkelde Van Rees Vellinga tijdens de eerste coronagolf met andere radiologen een methode om longproblemen van covidpatiënten op CT-scans te kunnen scoren. ‘Nu ik zelf long covid heb, hebben ik en vele lotgenoten en andere enthousiaste onderzoekers nodig om zich op dit nieuwe, urgente probleem te richten.’ Beide artsen zien veel overeenkomsten tussen het ziektebeeld van long covid en dat van ME/CVS. Van Rees Vellinga vreest dat long covid wordt ‘gepsychologiseerd, iets waar meer kwalen die vooral vrouwen raken onder lijden’. ‘Er is een kennislacune. Er is geen dbc voor. Ik hoop dat vakgroepen long covid serieus gaan nemen. Niemand is nu probleemeigenaar.’..
Baan kwijt..Vanwege gedeeltelijke of gehele ziekte verdienen de vier artsen al langere tijd minder, tot 70 procent van hun salaris. Linders benadrukt dat ze ‘niks te klagen heeft’, maar ziet het als ‘tegenvaller’ dat ze langer van een – inmiddels gekort – aiossensalaris moet rondkomen. Ondertussen maakt ze wel extra kosten voor een broodnodig fitnessabonnement nu haar fysiotherapie niet meer wordt vergoed. ‘En ik maak al twee jaar mijn eigen risico op.’
Schopman voelt de deadline van twee jaar ziek zijn – en daarmee het einde van haar aanstelling – naderen. Dat levert stress op, ook al probeert ze hoop te houden ‘op die exponentiële versnelling van verbetering’ die sommige longcovidpatiënten doormaken. ‘Mijn baan kwijtraken zou verschrikkelijk zijn. Ik zou dan ook mijn huis moeten verkopen. En het is kapitaalvernietiging voor de maatschappij als jonge hoogopgeleide artsen arbeidsongeschikt raken.’
Linders hoopt op tijd voldoende te herstellen om haar opleiding te hervatten, al zal het waarschijnlijk parttime worden, met al anderhalf jaar vertraging op zak. ‘Mijn toekomstbeeld is wel anders. Ik moet nog steeds rekening houden met mijn beperkingen.’ Van Rees Vellinga, die nog tien opleidingsmaanden had te gaan toen hij ziek werd, ziet zijn hoop vervliegen op het behouden van zijn baan. ‘Het ziet er heel ongunstig uit. Ik zit nog steeds op nul procent. Mijn opleider zou me weer aan kunnen nemen als ik na die twee jaar herstel, maar mijn gezondheid maakt het nog niet mogelijk.’..
Erkenning..Schopman ervaart dat de overheid nog weinig oog heeft voor longcovidpatiënten. ‘Die richt zich alleen op de korte termijn.’ Politiek Den Haag ‘negeert het onderwerp waar het medeverantwoordelijk voor is’, vindt Van Rees Vellinga. Long covid zou als beroepsziekte moeten worden erkend, stelt Linders: ‘Ik heb het twee keer opgelopen op mijn werk, waar de kans toch iets groter is dan in de supermarkt. Die erkenning moet er komen. En de erkenning dat de richtlijnen in het begin verkeerd zijn geweest. Ik ben daar best boos over geweest. Ik hield me aan die richtlijnen en werd toch ziek.’
Voor longcovidpatiënten moet de vergoeding voor fysiotherapie en psychologische hulp langer worden vergoed, vinden de artsen. Een financiële compensatie vinden Linders en Schopman op hun plek. Linders: ‘We werkten door, omdat we een zorghart hebben. Als longcovidpatiënt loop je geld mis. Dat artsen goed verdienen wil niet zeggen dat we geen recht hebben op compensatie.’ Schopman is ‘heel ontstemd’ over de situatie waar ze nu via haar werk in is beland.
‘We hebben ons leven geriskeerd om te zorgen voor anderen.’ Van Rees Vellinga wil dat in kaart wordt gebracht hoeveel longcovidpatiënten er precies zijn en hoeveel arbeidsjaren erdoor verloren gaan. ‘Er is gebrek aan maatschappelijke en medische erkenning.’ Tijdens een recent rondetafelgesprek over long covid met de Tweede Kamer, pleitte hij voor het opzetten van multidisciplinaire poliklinieken voor patiënten die na een infectie ‘nagenoeg dezelfde chronische ziekte ontwikkelen’, zoals longcovid-, Q-koorts- en lymepatiënten. ‘Er is overlap met andere ziektebeelden. Je moet expertise als neurologie, interne geneeskunde en cardiologie bundelen. Het is nu echt tijd daar werk van te maken, want met long covid zijn er tienduizenden van zulke patiënten bij gekomen.’..
