Coronavirus (COVID-19)

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom
rtl nieuws
13 april 2022
Energie blijft weg - Corona niet voor iedereen verleden tijd: 'Ik heb gewoon geen puf'; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... n-geen-puf

De coronacrisis is voorbij - maar niet voor iedereen. Koning Willem-Alexander sprak vandaag via zoom met mensen met een kwetsbare gezondheid over het einde van de coronamaatregelen. RTL Nieuws sprak met Joris en Sjoukje, die kampen met long covid.

Joris: Kerngezonde sportieve vent

..Een bescheiden lachje klinkt door - en in dat lachje klinkt een wat zware ademhaling. Hij bedoelt het overigens niet cynisch. Nee, het is helemaal gemeend en oprecht: "Good for you. Dat meen ik."

Vandaag precies een jaar geleden werd hij positief getest op corona. "Ik was een kerngezonde, sportieve vent. Ik zat drie keer per week op de mountainbike."

Nu is hij 'een man zonder puf'. Hij is zijn baan als commercieel directeur bij een bedrijf voor kantoorinrichting kwijtgeraakt. Dat vertelt hij zonder verwijt richting zijn voormalige werkgever. "Dat is een klein bedrijf. Voor hen is corona ook een moeilijke tijd geweest."

Zijn mountainbike staat ongebruikt in de schuur. Ze hebben als gezin een boot, maar varen doen ze niet meer. Hij ging met zijn twee oudste jongens vaak samen een tocht maken op de fiets. Ook dat zit er niet in..

Energie verdwenen

..Dat kon hij vorig jaar nog niet denken. Een weekje, dan zou het wel voorbij zijn. Maar het bleef hangen. Weken. Toen maanden. De koorts verdween, dat wel, maar de energie was intussen ook verdwenen. "Het was anders dan gewoon moe zijn. Dieper."

Sindsdien gaat het op en af. Eerst iets beter. In augustus een terugval. De laatste weken weer ietsje beter. "Ik ben met een revalidatietraject bezig. Ze zeiden: we kunnen je niet beter maken, maar wel helpen beter met deze situatie om te gaan. Dat is confronterend, hoor. Je moet maar hopen dat je beter wordt."

Nu de wereld weer helemaal 'open' is, is de confrontatie met zijn beperkingen nog zwaarder, zegt Joris. "Drie maanden geleden moest iedereen afzeggen voor feestjes. We hadden hetzelfde probleem. Nu moet alleen ik afzeggen."

Daardoor ziet hij nu nog scherper wat hij mist. "Hopelijk herstel ik snel en gaat het leven voor mij ook weer verder. Ik wil me weer nuttig voelen. Ik kan niet wachten."..

Sjoukje: Covid sinds maart 2020

..Ongeveer in hetzelfde schuitje zit Sjoukje (40), ook uit Noord-Brabant. Zij kreeg corona in maart 2020 - al wist niemand het toen zeker, want een test bestond nog niet.

Kerngezond, was ze. Nooit problemen met haar gezondheid. "Ik ben wel negen of tien weken flink ziek geweest. Maar dan nog denk je: binnenkort is het voorbij."
Dat gebeurde echter niet. Haar conditie bleef slecht. Moe na elke inspanning. "Niet benauwd, maar wel hijgerig. Ik voel me hoogbejaard."..

Overgevoelig voor prikkels

..Sjoukje is overgevoelig voor prikkels. Licht, geluid, soms is het allemaal te veel. Haar concentratie is ver te zoeken. Soms zit ze drie kwartier naar dezelfde krantenpagina te kijken, en weet ze nóg niet wat er staat.

"Ik zoek naar dingen die me door de dag slepen, om bezig te blijven, maar die me tegelijk niet uitputten. Dat valt niet mee. Je wordt er moedeloos van."..

Termijn losgelaten

..Net als Joris gunt ze Nederland de herwonnen vrijheid. En ook zij meent het. "Hopelijk kan ik er zelf binnenkort ook weer deel van uitmaken. Ik heb elke verwachting van een termijn inmiddels losgelaten. Uit zelfbescherming. Want elke keer die teleurstelling dat het nóg niet over is, dat sloopt je."

En: ze wil mensen op het hart drukken toch nog een klein beetje voorzichtig te zijn. "Als je covid hebt, denk een beetje aan jezelf. Niet te snel weer te veel willen. Want de wereld is weer los, maar er is nog steeds een risico dat je in mijn situatie terecht komt."..

[Roxy]

NPO radio1
Sven op1
14 april 2022
Marion Koopmans: vaccinaties lijken minder goed bestand tegen nieuwe omikronvarianten; Bron https://www.nporadio1.nl/nieuws/binnenl ... -varianten

De huidige coronavaccins werken mogelijk minder goed tegen de nieuwe omikronvarianten die in Zuid-Afrika zijn ontdekt. Dat zegt viroloog Marion Koopmans bij Sven Op 1. Als dit inderdaad wetenschappelijk wordt vastgesteld betekent dit dat Nederland de boosterstrategie moet aanpassen.

..Het gaat om de BA.4 en BA.5-variant. De ernstigere besmettelijkheid moet nog bevestigd worden met laboratorisch onderzoek en epidemiologische studie, legt Koopmans, onderdeel van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) uit. Maar op dit moment is te zien dat de mutaties op plekken zitten "waarvan we weten dat de antistoffen binden", legt ze uit. "Dus de voorspelling is dat dat het geval zou kunnen zijn."

Als dit klopt en de virussen ook Nederland bereiken - en die kans acht Koopmans groot - hangt de impact in "belangrijke mate" af van de immuniteit van de bevolking. Die is voor een deel ontstaan door de vaccinaties, en ook omdat er inmiddels veel mensen een infectie hebben doorgemaakt. "De vraag wordt: hoeveel maakt dat ontsnappen aan de immuniteit uit, gegeven de achtergrondimmuniteit in Nederland?"..

'Kan dat bescherming sneller lager wordt'

..Het antwoord op die vraag verschilt erg per land, maar voor Nederland wordt verwacht dat de immuniteit die opgebouwd is door de vaccinaties langzaam maar zeker terugloopt. "We zagen eerder dat dat sneller gebeurde bij de oudsten en dus de meest kwetsbaren", zegt Koopmans. "Het zou dus kunnen zijn dat de bescherming waar je mee rekent, en die meebepaalt hoe lang het goed blijft gaan, dat die sneller lager wordt."

En dat kan weer vertaald worden naar de situatie op de intensive care-afdelingen. "We hebben nu relatief weinig ic-opnames. Er zijn nog wel wat ziekenhuisopnames, maar die verhouding is heel anders dan het eerste jaar", zegt Koopmans. "Als dat tien procent zakt ga je ook een duidelijke stijging zien van het deel van de mensen dat met deze infectie in het ziekenhuis terecht gaan komen. En als dat slecht uitpakt, kan dat weer een flinke golf gaan geven in het najaar."

Op dit moment neemt de circulatie van het virus af. "Maar zodra je aanwijzing krijgt voor toenemende circulatie, zou dat reden kunnen zijn dat je bijvoorbeeld sneller moet boosteren, meer moet boosteren of anders moet boosteren."

De vele vragen over de BA.4 en BA.5 variant worden naar verwachting tussen nu en de komende weken beantwoord, zegt Koopmans..

[Henriëtte]

Overleden coronapatiënt droeg virus 16 maanden bij zich, mogelijk record;

De meeste mensen die besmet raken met covid verdringen het virus vanzelf uit het lichaam. Maar deze patiënt had een ernstig verzwakt immuunsysteem als gevolg van onderliggende aandoeningen en was daardoor zelf niet in staat het virus terug te dringen.

Het lukte de patiënt niet om de infectie van zich af te schudden, zelfs niet met behulp van medicijnen. Het gaat hier volgens artsen om iets anders dan ‘long covid’, waarbij het virus uit het lichaam wordt verwijderd, maar de symptomen aanhouden.

https://www.ad.nl/buitenland/overleden- ... ogle.nl%2F

Henriëtte

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom
HvN
23 april 2022
Mariska twee maanden voor oplossing ontslagen vanwege long covid: 'Overheid, neem je verantwoordelijkheid!'; Bron https://www.hartvannederland.nl/coronav ... long-covid

Vanaf juni kunnen zorgmedewerkers die tijdens het begin van de pandemie long-covid kregen aanspraak maken op een subsidieregeling. Alleen voor de zorgmedewerkers die tussen maart en juni 2020 ziek zijn geworden komt die oplossing te laat. Ambulanceverpleegkundige Mariska Hoos komt daardoor, samen met duizend van haar collega's, tussen wal en schip terecht. "Ik neem het de overheid kwalijk dat ik in deze situatie terecht ben gekomen."

In februari van dit jaar kondigde het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een tijdelijke ondersteuning aan voor zorgmedewerkers die al twee jaar long-covid hebben en daardoor niet meer kunnen werken. Via hun werkgever kunnen de zorgmedewerkers in aanmerking voor de subsidieregeling. Hierdoor kan de werkgever ze een half jaar langer in dienst houden, zodat ze de ruimte krijgen om opnieuw te re-integreren.

De regeling zal ook met terugwerkende kracht gelden. Dus ook wanneer werkgevers op een eerder moment hebben verlengd, is er recht op het krijgen van subsidie.

Te laat

..Maar de subsidieregeling gaat komende juni pas in, wat volgens Kitty Jong van FNV Zorg & Welzijn te laat is. "Iedereen die tussen maart en juni 2020 besmet zijn geraakt komt nu tussen wal en schip terecht."

De vakbond heeft de werksituatie opgevraagd van duizend zorgmedewerkers die tijdens de eerste coronagolf ziek werden en nu twee jaar later nog steeds langdurige covid hebben. Van hen hebben 518 mensen de peiling ingevuld. Dat ruim 40 procent van die mensen nu ontslagen is of wordt, voelt volgens FNV-vicevoorzitter Kitty Jong als "een trap na voor al die zorgprofessionals die in de frontlinie stonden om Nederland draaiende te houden"..

Arbeidsongeschikt

..Ambulanceverpleegkundige Mariska Hoos uit het Brabantse Vlijmen was twee jaar geleden een van die medewerkers in de frontlinie, toen de wereld werd overvallen door covid-19. De juiste protocollen ontbraken nog, vaak moest ze onbeschermd haar patiënten helpen. Hierdoor kreeg zij langdurige covid. Nu, twee jaar later, is ze 100 procent arbeidsongeschikt verklaard en wordt ze ontslagen. Terwijl er over twee maanden een oplossing van het VWS komt.

Voor Mariska komt de subsidieregeling van VWS te laat. "Mijn twee jaar in de ziektewet zit er nu op en in mijn omstandigheid is het niet mogelijk om binnen een half jaar te re-integreren."

Toen ze in februari hoorde over de subsidieregeling is ze meteen met haar werkgever in gesprek gegaan. "Maar er was niks duidelijk op papier gezet waardoor we er vrij weinig mee konden." Daarnaast zag haar werkgever ook geen kans in verbetering in de gezondheid van Mariska binnen een half jaar. "Dat zou mijn werkgever veel te veel geld kosten, zelfs met de subsidieregeling van VWS."..

Ongehoord

..Haar werkgever is nu opzoek naar een alternatieve oplossing, maar eigenlijk moet de overheid het regelen, vindt Mariska. "Ik neem het de overheid kwalijk dat ik in deze situatie terecht ben gekomen. Ik begrijp dat het niet terug te draaien is, maar neem als overheid je verantwoordelijkheid."

De ambulanceverpleegkundige voelt zich niet gehoord. "De overheid zorgt ervoor dat wij besmet zijn geraakt en vervolgens trekken zij hun handen er vanaf. Dat bijt wel. Ik wil gewoon dat ze aangeven dat zij fout hebben gezeten."..

[Roxy]

Veel (herkenbare) overeenkomsten/klachtenpatroon bij de ziekten (chronische) Lyme/Post-lymeziektesyndroom, me/cvs en Long Covid/Post-Covid-syndroom. Bij een verdere ontwikkeling van de samenwerking met de verschillende (patiënten)organisaties zijn dit goede aandachtspunten voor een gezamenlijke medische en wetenschappelijke agenda; Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

In het verleden bleven de (patiënten)organisaties op 'zijn/haar specifieke eilandjes' zitten en werd er niet samengewerkt. Hopelijk gaat er een verdere professionele samenwerking tot stand komen omdat de totale patiëntengroep erg groot is en er duidelijk veel dézelfde problematiek (op medisch, maatschappelijk en sociaal gebied) en gezamenlijke belangen zijn.

Q-support
23 april 2022
Eerste resultaten QVS database laten zien dat veel QVS patiënten nog grote problemen hebben; Bron https://www.q-support.nu/qvs-patienten- ... problemen/

Zo’n 15 jaar na de uitbraak van de Q-koortsepidemie (2007-2010) hebben nog veel QVS patiënten grote problemen. Dat toont een onderzoek aan van het Erasmus MC, in samenwerking met Q-support en Q-uestion, onder bijna 450 patiënten die gebukt gaan onder het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS).

Publiekssamenvatting; Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... jaar-1.pdf

..Gezondheid
Top 3 gezondheidsklachten
1. Vermoeidheid (94%)
2. Concentratieproblemen (82%)
3. Lichamelijke uitputting (77%)
12 klachten gemiddeld per patiënt..

..Klachten na inspanning: PEM (Post Extertional Malaise)
Bijna alle QVS-patiënten hebben ernstige PEM klachten..

..Sociale rollen
Belangrijkste bevindingen
- Gemiddeld vervullen QVS-patiënten elke rol die ze voor de Q-koorts besmetting hadden (veel) minder vaak.
- 79% van de patiënten is gestopt of minder gaan werken door QVS.
- 53% van de QVS-patiënten is niet blij met hoe het nu met ze gaat.
- Slechts 17% van de patiënten denkt dat de QVS-klachten nog kunnen verminderen in de toekomst.
- Patiënten ervaren dat de samenleving geen rekening houdt met mensen met QVS..

BD
23 april 2022
Honderden Q-koortspatiënten hebben na 15 jaar nog veel klachten: ‘Zelfde patroon als longcovid’; Bron https://www.bd.nl/brabant/honderden-q-k ... ~ab570fcd/

..Jaren na de uitbraak van de Q-koortsepidemie (2007-2010) kampen nog veel Q-koortspatiënten met lichamelijke klachten en andere problemen. Dat komt naar voren uit een onderzoek van Erasmus MC onder bijna 450 patiënten die het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS) hebben. Daarbij gaat het net als bij langdurige Covid om een klachtenpatroon na een infectie met een dierlijke bacterie of virus (zoönose)..

[Henriëtte]

Longcovidpatiënten kunnen langer aanspraak maken op vergoeding herstelzorg;

Het ministerie van Volksgezondheid gaat specialistische herstelzorg voor mensen met langdurige covid langer vergoeden. Een financiële regeling waarmee onder meer fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie, diëtetiek en logopedie vanuit het basispakket wordt vergoed, is met een jaar verlengd tot augustus 2023.

https://www.nu.nl/coronavirus/6197477/l ... lzorg.html

Henriëtte

[Roxy]

Een stap in de goede richting van samenwerking! Lymevereniging - Overleg met patiëntenorganisaties over een nieuwe richtlijn voor moeilijk objectiveerbare ziektes; Bron https://lymevereniging.nl/overleg-met-p ... richtlijn/

..Overleg voor draagvlak
Om de nieuwe kans van de motie van Kent te benutten gaan de patiëntenorganisaties ME/CVS, Long Covid Nederland (PASC), Q-estion en de Lymevereniging, op korte termijn gezamenlijk overleggen. De inbreng voor het nieuwe protocol vanuit patiëntenperspectief kan op deze manier gezamenlijk gegeven worden. Daarmee willen we vooral zorgen voor een groot draagvlak voor de nieuwe aanpak en een effectieve invoering van het nieuwe protocol bij alle partijen..

In het verleden bleven de (patiënten)organisaties op 'zijn/haar specifieke eilandjes' zitten en werd er niet samengewerkt. Hopelijk gaat er een verdere professionele samenwerking tot stand komen omdat de totale patiëntengroep erg groot is en er duidelijk veel dézelfde problematiek (op medisch, maatschappelijk en sociaal gebied) en gezamenlijke belangen zijn.

Bij een verdere ontwikkeling van de samenwerking met de verschillende (patiënten)organisaties zijn dit goede aandachtspunten voor een gezamenlijke medische en wetenschappelijke agenda als is opgesteld door Q-support; Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf en is overhandigd aan het ministerie van VWS en ZonMw; Bron https://www.q-support.nu/aanbieden-onde ... -q-koorts/

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van
CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CVS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

[Henriëtte]

Lareb: 373 meldingen van hartontstekingen na coronavaccins;

Bijwerkingencentrum Lareb heeft tot eind januari 373 meldingen ontvangen van een ontsteking van de hartspier (myocarditis) of het hartzakje (pericarditis) na coronavaccinatie. Dat zijn er 142 meer dan bij de vorige rapportage eind november vorig jaar.

https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... -hartzakje

Henriëtte

[Roxy]

Best goede uitspraken van de minister VWS: "De sectoren en de burgers zeggen zelf: laat ons de regie nemen.", "Vooral aan samenleving zelf om voorbereid te zijn op nieuwe coronagolf".

Door sommigen en sommige setoren is er veel geklaagd en gedemonstreerd over de werkwijze van de overheid en de genomen corona maatregelen in de corona crisis. De samenleving en de verschillende sectoren kunnen nu aan de bak en laten zien wat hun eigen verantwoordelijkheid en de regie nemen is.

NOS nieuws
16 mei 2022
Vooral aan samenleving zelf om voorbereid te zijn op nieuwe coronagolf, zegt Kuipers; Bron https://nos.nl/artikel/2429077-vooral-a ... gt-kuipers

Minister Kuipers van Volksgezondheid roept de sectoren in de samenleving op zich voor te bereiden op een nieuwe golf coronabesmettingen in het najaar. "Maak je eigen plan", zegt hij in een gesprek met NOS. Hij reageert daarmee op de kritiek die ziekenhuisdirecteuren, virologen en wetenschappers vanmorgen uitten.

Zij vrezen nieuwe lockdowns, omdat het kabinetsbeleid in hun ogen te vrijblijvend is en de uitwerking van de plannen te lang duurt. Nederland is volgens hen slecht voorbereid op een nieuwe coronagolf, omdat er geen heldere strategie is.

Ook Kuipers verwacht vanaf het najaar een opleving van het virus. "We krijgen mogelijk 5 tot 10 miljoen besmettingen in het winterseizoen." Maar anders dan de afgelopen twee jaar wil Kuipers dat niet de overheid, maar de verschillende sectoren in de samenleving de regie nemen bij de bestrijding van het virus.

Den Haag niet meer alleen verantwoordelijk

.."Corona is echt van ons allemaal, Den Haag is niet meer alleen verantwoordelijk", zegt de minister. "De sectoren en de burgers zeggen zelf: laat ons de regie nemen." Toch zijn nog lang niet alle sectoren goed voorbereid.

Zo zijn er volgens Kuipers nog steeds ziekenhuizen die geen goed plan hebben voor het opschalen van de zorg als het virus terugkomt. Ook in de horeca wordt nog onvoldoende nagedacht over mogelijkheden om veilig open te blijven.

Een sector waar het wel goed gaat, vindt Kuipers, is het onderwijs. "Ze hebben daar fantastische plannen voor laagdrempelig testen, betere ventilatie in klaslokalen en zelfs het verschuiven van vakanties als er een besmettingspiek is."..

Testen en vaccineren

..Kuipers wil komende winter zo veel mogelijk wegblijven bij zware maatregelen. Maar als het verplicht dragen van een mondkapje in het openbaar vervoer en een nieuwe vaccinatieronde kan helpen, dan zijn dat maatregelen die zo min mogelijk pijn doen.

Zo'n vaccinatieronde en het opnieuw grootschalig testen door de GGD's kunnen volgens Kuipers binnen zes weken op poten worden gezet. Door de dreigende nieuwe golf moet Nederland volgens de minister ook rekening houden met een hoog ziekteverzuim in het najaar..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Nivel
16 mei 2022
Beter zicht op het aantal personen met het post-COVID-syndroom; Bron https://www.nivel.nl/nl/nieuws/beter-zi ... d-syndroom

..Afhankelijk van de definitie kreeg 20% tot 37% van de coronapatiënten te maken met het post-COVID-syndroom, ook wel Long-COVID genoemd. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel en andere partijen op basis van analyse van gegevens uit elektronische patiëntendossiers (EPDs) en vragenlijstonderzoek onder coronapatiënten die in de eerste en tweede golf wegens corona de huisarts bezochten.

Het post-COVID-syndroom (PCS) is een aandoening waarover nog weinig duidelijkheid is. Wel zijn er vele berichten over mensen die na een coronabesmetting nog maanden thuiszitten. De gevolgen van de coronapandemie lijken daarmee een flinke impact te hebben op de samenleving. We onderzochten met welke klachten patiënten kampen en hoeveel mensen daar last van hebben..

Over het onderzoek

..De resultaten van het onderzoek zijn gebaseerd op gegevens uit de elektronische patiëntendossiers van circa 450 huisartsenpraktijken uit Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn die representatief zijn voor Nederland, en op basis van een vragenlijst ingevuld door 442 coronapatiënten. Het onderzoek is uitgevoerd met subsidie van ZonMw en betreft een consortium van het Nivel, academische huisartsennetwerken Maastricht, Radboud en Groningen en Dutch Hospital Data..