Leven met restverschijnselen en overprikkeling

[Daisy]

Tja daar ga je dan....
Ben je van je bacterie verlost, en gaan de goede dagen weer terugkomen, krijg je last van de overprikkelingen die het 'normale' leven met zich meebrengt!

Weer wachten op goede tijden? Hopen dat dit wel weer over zal gaan? Ik wacht al een jaar hierop, nadat vorig jaar December door verschillende testen door mijn behandelaar is geconstateerd dat de bacterie niet meer te meten is.
Maar deze verschijnselen en nog wat andere nare dingen gaan niet meer weg.
Dus wat doe je dan? Daar ben ik nog mee aan het worstelen. Ik las ergens een folder van de hersenstichting over dit onderwerp:
"RESTVERSCHIJNSELEN EN OVERPRIKKELING"
Maar gelijk dacht ik: Ik heb toch geen hersenaandoening zoals een beroerte o.i.d.?
Toch toen ik de folder las, was het precies zoals ik het ervaar elke dag weer.

De folder is uitgebracht door lotgenoten van hersenletsel.

flyer overprikkeling.jpg (21.97 KiB) 7848 keer bekeken

Restverschijnselen en overprikkeling
" Door de bijeenkomsten hopen Lieky en Priscilla meer begrip en inzicht te creëren voor hersenletsel. Vooral restverschijnselen en overprikkeling
door hersenletsel worden namelijk helaas nog steeds onderschat. Het zijn echter verborgen belemmeringen, die het je moeilijk kunnen maken om normaal te functioneren. Daarom is het goed om restverschijnselen en overprikkeling te leren kennen!
Wat zijn restverschijnselen?
Restverschijnselen zijn resten die overgebleven zijn na een hersenletsel. Je ziet ze niet, maar zijn er wel. Ze overheersen in alles. Denk bijvoorbeeld aan geheugenverlies en chronische vermoeidheid. Door de restverschijnselen kun je overprikkeld raken.
Wat is overprikkeling?
Als je je ondanks je hersenletsel tamelijk goed voelt, heb je vaak de neiging om je te gedragen als een gezond persoon. Het gevolg is dat je steeds meer doet en bezig blijft.
‘Even dit nog en even en dat nog doen…’ Helaas is dat meestal te veel. Je kunt je daardoor doodmoe en futloos gaan voelen, maar ook gestrest, boos, onrustig, angstig of onzeker. Ook krijg je mogelijk hoofdpijn, spierpijn, nachtmerries, oorsuizen of slapeloosheid. Je hoofd voelt vreemd en soms stekend aan. Ook kun je spanningen in de spieren krijgen, waardoor ze pijn gaan doen. Het innerlijk leven is een achtbaan
van enge, ongecontroleerde gevoelens en emoties geworden. En die gevoelens kunnen dagenlang aanhouden…
Waardoor raak je overprikkeld?
Te veel drukte en te harde geluiden zijn erg belastend als je NAH hebt. Denk bijvoorbeeld
aan bewegende beelden op TV, maar ook aan
door elkaar pratend bezoek, gillende kinderen,
te geconcentreerd zijn met lezen en lang foto’s uitzoeken op de computer. Al die zaken geven namelijk prikkels. Die kosten concentratie en energie, waardoor je moe wordt. Wanneer je teveel prikkels binnenkrijgt, raak je overprikkeld en krijg je mogelijk allerlei klachten.
Wat kun je doen?
Als je al overprikkeld bent, blijft niets anders over dan de rust en de stilte op te zoeken. Je moet stoppen waar je mee bezig bent. Doe je dat niet, dan komen alle symptomen versterkt en zonder pardon terug.
Voor partners van iemand met NAH geldt: zorg voor stilte in huis en bewaar de rust. Laat de persoon zoveel mogelijk met rust, zorg ervoor dat er geen drukke of harde muziek is, dim het licht, ontvang geen bezoek en geef geen opdrachten. Voer ook geen discussies, want personen zijn dan veel emotioneler en in de war.
Zo kun je weer heel langzaam tot rust komen. Daarna moet je ervoor waken dat je niet weer teveel onderneemt. Het wordt anders een visuele cirkel, die maar in de rondte blijft draaien. Juist die cirkel moet en kan doorbroken worden! En hoe langer je uit die gevarenzone weet te blijven, hoe beter en sterker je kunt worden en hoe beter je met de hele situatie leert omgaan."

-einde-

Maar hoe eng is het om te constateren dat het iets met een niet aangeboren hersenletsel te maken heeft? Maar ja als je ook snapt dat de borreliabacterie in je hersens kunnen zitten zoals bij mij het geval is, dan hebben ze daar toch wat letsel of schade aangericht.
Wie herkend ook dit probleem?
Ik ben erg benieuwd!

Daisy

[Josie]

@Daisy, laat een LTT doen om te kijken of de infectie bij jou nog actief is.
Gevoeligheid voor licht en geluid kan namelijk ook een symptoom zijn van een nog steeds actieve infectie.
Op bioresonantie en dergelijke methoden kan je absoluut niet vertrouwen.
En met antibiotica valt dan misschien nog wat winst te behalen.

Josie

[Daisy]

Nee hoor Josie, ik heb niet alleen een bioresonantie test gedaan. 3 verschillende testen ook in Duitsland waar mijn behandelaar bij aangesloten is. Ik vertrouw hier wel op.
Ik doe mijn huiswerk goed, en laat absoluut geen A.B doen. Ik ga mijn lichaam niet zieker maken. Ben al blij dat de darmen en mijn immuunsysteem nu weer goed functioneren.
De bacterie is tot 3 X toe in een jaar tijd getest met bloedonderzoeken. December 2015 Juli 2016 en December 2016.
0,0 bacterie, de vorige jaren van behandelingen was het wel aantoonbaar.

Dus ik ga ervanuit dat dit de restverschijnselen zijn. In April heb ik een afspraak hierover.

Mijn gevoel klopt meestal wel, omdat ik geleerd heb om naar mijn lichaam te luisteren.

Daisy

[NickyC]

Hallo Daisy,

ik herken er wel wat in .
Ik heb er niet altijd last van , en een hele tijd niet tot nauwelijks last van gehad , op multitasken na .
Vorigjaar kwamen er wel weer wat dingen terug na eerst heftige ontstekingen en een meer dan 2 mnd durende griep te hebben gehad plus stress in de schoonfamilie sfeer .
Ik kreeg ook weer last van brainfogs , in de supermarkt staan en dan een schap vol gele verpakkingen zien maar geen merk en onderscheid kunnen zien en dan geheel niet meer weten wat je ging kopen .

Het en en en heeft er wel weer ingehakt , maar het gaat al weer een stuk beter nu .

[Daisy]

Klopt Nicky, ook ik herken dat.
Op mijn topic Daisy heb ik vandaag ook zoiets geschreven, na een heftige stress periode of gewoon door tever over je grens heengaan levert dit op.
Ik heb het al zovaak meegemaakt en kan er toch weer door van slag raken omdat je merkt dat dit blijvende schade zal zijn. Maar ik leer er wel steeds beter mee omgaan, maar het heeft ook tijd nodig eer het in je systeem zit dat je minder kan hebben dan voor je ziekte.
Leren NEE zeggen is nog zoiets! Je wilt gewoon weer nodig zijn voor andere mensen zoals je familie. Daar zeg je moeilijker NEE tegen dan tegen anderen.
Maar ze beseffen niet dat jij erg langzaam herstelt van jou inspanningen. Een ander gaat even een uurtje zitten of liggen, en is weer uitgerust, maar bij mij komt de energie niet meer terug en moet zoals nu, bijna een week, weer zien op te laden.
Ik kan dus nu na een periode van heel veel inspanning, geen geluiden meer velen. Oordopjes zijn hierbij een grote uitkomst.

HERkenning en Erkenning is ook erg belangrijk in het acceptatieproces.
Bedankt voor je berichtje!

Daisy

[Josie]

Daisy, was dat een LTT?

[Daisy]

Josie ik heb hier een ander onderwerp aangeroerd dat ik veel belangrijker vind dan jou ondervraging.
Ik weet dat jij en velen met jou voor een Antibiotica kuur zijn. Dat respecteer ik. Ik hoop dat jij dat ook doet met mijn keuze om NIET aan de A.B te gaan.
Ik ga daarom niet meer op deze vragen in. Ook niet welke testen er zijn gebruikt en opgestuurd. Dat staat allemaal in mijn dossier bij de artsen.
Ieder heeft een eigen aanpak i.v.m. Lyme behandelingen. Ieder lichaam en persoon is anders, en heeft een andere achtergrond, reageert ook weer allemaal anders op behandelingen. Dus ik hoop dat je dit snapt.
Maar bedankt voor je bezorgdheid.

Daisy

[Eus]

Ik herken het heel erg goed, heb ernstige neuroborreliose gehad....

Zie ook; http://www.hersenz.nl evt. ook via FB.

[Daisy]

Dank je Eus, hier heb ik wat aan.
Voor mij is het ziektebeeld van de Lyme verleden tijd. Ik moet nu omgaan met de gevolgen daarvan.

Ik heb even snel de blog van die site opgezocht en ik las hier iets belangrijks:

De spiegel die je verder brengt
"Wanneer ga je nu eindelijk eens accepteren dat je hersenletsel hebt?’ Deze vraag stelde een vriendin aan mij na een verschrikkelijke huilbui, vijf jaar na mijn twee herseninfarcten. Ik raakte behoorlijk geïrriteerd. Hoezo hersenletsel? Ik was er toch weer! Er was toch niets meer aan mij te zien en ik deed toch ook mijn best om in alles ‘de oude Jeannette’ te zijn. Maar ondertussen nam de oorlog in mijn hoofd toe en raakte ik mezelf helemaal kwijt.
Van ontkenning naar herkenning en geleidelijke acceptatie van mijn hersenletsel. Het contact met lotgenoten was hierbij enorm belangrijk! Het onderlinge vertrouwen en het spreken van dezelfde taal. Het écht begrijpen van de vermoeidheid, de frustratie van de beperkingen en de impact van hersenletsel op je relaties. Ik durfde mezelf laagje voor laagje af te pellen en te laten zien hoe het werkelijk met me ging. Van daaruit kon ik mezelf en mijn leven opnieuw vorm leren geven. Mét tips en trucs van mensen die hetzelfde meemaakten! Zo ontstond eindelijk het besef ‘Ik ben goed zoals ik ben, mét hersenletsel!"

Ik vind het nog erg moeilijk om het woord hersenletsel te lezen of uit te spreken, maar ik herken er veel dingen in.
Natuurlijk is hersenletsel door een bacterie iets moeilijker te begrijpen voor een ander, maar begrip voor de situatie mét Lyme is er ook niet dus .....

Soms denk ik weleens had ik maar een iets bekendere ziekte dan kreeg je wel meer begrip, en gaan alle deuren voor je open, nu moet ik steeds het hele verhaal uitleggen, en dan nog begrijpen ze het nog niet. Ik zie er toch goed uit? Ik ben toch daar of daar ook? (waar een ander mij zien) en als ze me zien en ik heb een goede dag en ik kan tegen de prikkels dan lach ik ook mee en heb ik een heerlijke dag!
Nee je ziet niets aan me, dus moet ik mezelf weer verdedigen als ik daarna moet bijkomen van die heerlijke dag, en ik niet meekan naar weer een afspraak. Dat afspreken doe ik al jaren 'onder voorbehoud'. Dat is de beste manier.
En vaak spreek ik niet eens mee af, dan hoef ik ook niemand teleur te stellen ook mezelf niet. Ik kom als ik me goed voel. Dat heb ik mezelf al aangeleerd.

Misschien kan die site me daarbij helpen, in iedergeval de tips en trucs van mensen die hetzelfde meemaakten.

Daisy

[NickyC]

Je hebt een goed punt te pakken die inderdaad weinig aandacht kent , maar waar vele lyme of ex lyme mensen mee te maken hebben . En dank je voor je openhartigheid hierin .

Ik kan wel zeggen dat ik anders ben geworden en anders tegen het leven aankijk dan vroeger .
Het hele ziek geweest zijn , je baan verliezen , vrienden kwijt raken, relatie over , geen huis meer hebben , paard na 18 jaar weg moeten doen etc. (even in het kort en zonder emotie dan ), maakt je ook wel anders.
Ik leg mijzelf meestal niet uit (wel gedaan hoor) en ben een stuk minder sociaal . Ik kan echter wel begrijpen dat mensen die zoiets niet meegemaakt hebben het niet snappen en dat het contact verwatert nadat je een paar keer nee hebt gezegd , dit gaat gewoon zo , en daarom verwijt ik ook niemand iets en voel ik mij ook niet schuldig dat het zo gelopen is .
De meeste mensen gaan voor zekerheid en willen zo weinig mogelijk verandering en denken ook zekerheid te hebben (dacht ik vroeger ook ) , maar mensen die ziek worden/zijn weten dat al die zekerheden maar schijn zijn , dat het zo anders kan lopen en dat je hele wereld veranderd . En wanneer het weer iets beter met je gaat is het weer aanpassen aan de nieuwe situatie .
Wat anderen van mij denken boeit me meestal niet zo , tenzij men het heel bont maakt , dan wil ik mij soms ook zo gedragen zoals ze toch al dachten (kan ook leuk zijn) .
Wat ik soms wel moeilijk vind is familie , je kan het namelijk zelf wel geaccepteerd hebben maar je familie bv. niet of minder . Goedbedoelde adviezen of denken dat ze je moeten oppeppen of dat je voor hun een uitzondering maakt ofzo , het gaat dan in weze om hun emotie/gevoelens ten opzichte van jouw ziekte .