Welkom bij het Lymeforum

Beste iedereen,

Mijn naam is niko (20 jarige meisje)

Ik weet nog amper wat van de ziekte van lyme (net achter gekomen dat ik het “zou kunnen hebben”

Ik heb al sinds mijn 15e last van allerlei kwalen.

Bijvoorbeeld :
Slapende handen en benen
Gewrichtspijn (overal)
Misselijkheid/maagklachten
Ontzettend veel hoofdpijn
Hartkloppingen
Vergeetachtig
B12 te kort
Ect ect ect

Ik word nu een half jaar geholpen voor mijn b12 te kort 2x in de week 1 injectie.
Helaas helpt dit totaal niet!

Ik ben radeloos en bang dat dit toch de ziekte van lyme is ik weet totaal niet wat ik hier mee aan moet.

Ik heb het nodige gelezen over de ziekte en hoe mensen hier mee geholpen worden in nederland en dat beloofd me niet veel goeds (niet aan te tonen in het bloed , slechte behandelingen en niemand die ze geloofd )

Heeft iemand tips voor deze radeloze meid;)

Dat zou ontzettend fijn zijn.

Vriendelijke groetjes niko

@Ikbenniko,

Ikbenniko schreef:Ik word nu een half jaar geholpen voor mijn b12 te kort 2x in de week 1 injectie.
Helaas helpt dit totaal niet!

Bij de behandeling van een vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie (het is een ernstige ziekte) is geduld nodig.

Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
Herstel bij B12-tekort duurt vaak lang
Vaak wil men een snel herstel zien na jaren tobben. Sommigen merken meteen een kleine verbetering, anderen later pas. Verbetering wil nog niet zeggen: beter. Sommigen doen er jaren over om te herstellen en redelijk klachtenvrij door het leven te gaan.
Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, van kapotte zenuwbanen en spierweefsels, duurt lang, zeker als het tekort al langer bestaat. Langer frequent injecteren loont, zeker bij duidelijke neurologische klachten en moeheid. We merken dat de klacht ‘nog niet zoveel aankunnen’ het langste blijft.

Bij neurologische klachten is in eerste instantie een behandeling van minimaal 2 jaar 2x per week 1 injectie nodig. Bij een opnamestoornis zijn B12 injecties levenslang nodig.

Ik ben in behandeling bij B12 institute Rotterdam; Bron https://b12-institute.nl/
Valkuilen bij diagnostiek en behandeling; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/
Lees meer informatie Symptomen; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Oorzaken; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/

Prof B.W van het UMCG over vitamine B12, onderzoek, diagnose en behandeling. Alle aspecten komen aan de orde met goede informatie voor mensen-/patiënten en ook voor de huisarts!; luister radio uitzending Bron https://www.mixcloud.com/receptmetmuziek/b12-interview/

Het is belangrijk dat je voor het vitamine B12 tekort de juiste B12 injectie behandeling blijft krijgen. Als het niet goed wordt behandeld zullen klachten gaan verergeren. Er kan invaliditeit, onherstelbare zenuwschade ontstaan en mensen in een rolstoel doen belanden. Dat moet je echt zien te voorkomen.

De ziekte van Lyme en een vitamine B12 tekort kunnen als aparte ziekten naast elkaar bestaan. Beide zullen behandeld moeten worden.

@roxy

=“@roxy”De ziekte van Lyme en een vitamine B12 tekort kunnen als aparte ziekten naast elkaar bestaan. Beide zullen behandeld moeten worden.

”

Dat het lang duurt dat geloof ik wel.
En ik ga ook gewoon door met de injecties.

Maar er zijn ook allerlei toevallig heden waarom ik denk dat ik de ziekte van lyme heb.

Zoals: een paar jaar geleden is er prolactine in mijn bloed gevonden (een zwangerschaps hormoon)
Nog nooit zwanger geweest....

Dit hormoon vorm melk in de borsten
Laat dit nou net een bijwerking zijn van lyme.

Toevallig niet?

@Ikbenniko,

Ikbenniko schreef:Zoals: een paar jaar geleden is er prolactine in mijn bloed gevonden (een zwangerschaps hormoon)
Nog nooit zwanger geweest....

Dit hormoon vorm melk in de borsten
Laat dit nou net een bijwerking zijn van lyme.

Heb je daar informatie of een artikel of publicatie van dat er een link kan zijn met de ziekte van Lyme?

Prolactine in het bloed kan verschillende oorzaken hebben zie informatie Bron https://www.nvkc.nl/zoek-een-test/?id=271

De test - Wanneer wordt deze test gedaan?
De dokter vraagt een prolactinebepaling aan om de oorzaak te achterhalen van klachten die te maken kunnen hebben met een verhoogde productie van prolactine. Bijvoorbeeld: melkafscheiding uit de tepels, gezichtsveld afwijkingen of hoofdpijn, onvruchtbaarheid en erectieproblemen bij mannen of onvruchtbaarheid bij vrouwen.

De prolactinetest wordt ook gebruikt om een goedaardige tumor in de hypofyse, een prolactinoom, vast te stellen of om het functioneren van de hypofyse te controleren. Verder kan met de test het effect van een behandeling van een prolactinoom worden gevolgd.

Wat betekent de uitslag?
De referentiewaarden kunnen van laboratorium tot laboratorium verschillen, maar waarden tot ongeveer 500 mU/l zijn voor vrouwen normaal. In de zwangerschap worden door het laboratorium andere waarden gehanteerd. Voor mannen en postmenopausale vrouwen worden waarden van 100-300 mU/l aangehouden.

Verhoogd:
De hoeveelheid prolactine is verhoogd gedurende de zwangerschap en wanneer borstvoeding gegeven wordt. Sommige lichamelijke stoornissen kunnen leiden tot een verhoogde prolactinewaarde bijvoorbeeld anorexia nervosa, nierziekten, een verstoord (geslachts-)hormoonevenwicht of de aanwezigheid van een prolactinoom (een goedaardige tumor in de hypofyse die prolactine produceert) of een verminderde schildklierfunctie.
Ook het gebruik van sommige medicijnen kan leiden tot verhoging van prolactine bijvoorbeeld oestrogenen, tricyclische antidepressiva, tranquillizers, sommige bloeddrukverlagers en middelen die gebruikt worden om oprispingen vanuit de maag te behandelen.

Verlaagd:
Lage concentraties van prolactine kunnen wijzen op een stoornis van de hypofysefunctie. Ook gebruik van sommige geneesmiddelen kan een verlaging veroorzaken, bijvoorbeeld dopamine en andere middelen die het zenuwstelsel beïnvloeden.

Is er aanvullend onderzoek gedaan? meer informatie; Bron https://www.hypofyse.nl/

[quote="@Roxy"] Heb je daar informatie of een artikel of publicatie van dat er een link kan zijn met de ziekte van Lyme?


[/url]https://www.tekenbeetziekten.nl/symptomenlijst-ziekte-van-lyme/

Alleen vrouwen: Melkuitvloed uit de borst (galactorrhea)

Er is nooit verder onderzoek naar gedaan wat het eventueel zou kunnen zijn.

Maar het is wel erg toevallig dat ik 38 verschijnselen
Heb van de 50 van die lijst.

@Ikbennico,
Het is belangrijk om andere ziekten of tekorten in- of uit te kunnen sluiten met onderzoek.
Wat de hypofyse betreft staat op de site van Nederlandse Hypofyse stichting allerlei onderzoek; lees meer Bron https://www.hypofyse.nl/de-hypofyse/onderzoeken.html

Schildklieronderzoek is ook belangrijk om een schildklierziekte in- of uit te kunnen sluiten; lees meer Bron https://www.schildklier.nl/schildklier/ ... donderzoek

Kun je je een teken-/nimfen be(e)t(en) en of een EM of ACA herinneren?; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Voor de ziekte van Lyme kan bij de huisarts worden gestart met Elisa en Westernblot onderzoek; lees meer Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/ Een vervolg optie kan zijn de 5-in-1 test bij Innatoss; Bron https://www.innatoss.com/nl/

Er kan bloedonderzoek worden gedaan in Duitsland, zelf ervaring mee, maar de uitslagen worden in Nederland niet erkend.
Bij het NLe - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum loopt wetenschappelijk onderzoek naar verschillende cellulaire tests (validatie onderzoek van de Elispot en LTT); Bron https://expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Wat de symptomen betreft zul je ook veel klachten die bij een vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie horen kunnen herkennen; lees meer Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/

Door middel van het laten doen van onderzoek kan er meer duidelijk worden. Heb je een goed contact met de huisarts?

="@Roxy"] Het is belangrijk om andere ziekten of tekorten in- of uit te kunnen sluiten met onderzoek.

Kun je je een teken-/nimfen be(e)t(en) en of een EM of ACA herinneren?

Er kan bloedonderzoek worden gedaan in Duitsland, zelf ervaring mee, maar de uitslagen worden in Nederland erkend.

Door middel van het laten doen van onderzoek kan er meer duidelijk worden. Heb je een goed contact met de huisarts?

Ik ben al een paar keer helemaal onderste boven gekeerd in het vu en olvg daar kwam helemaal niks uit helaas.
Terwijl ik toch zeker van ben dat ik niet gek ben en iets heb.

Ik ben een paar keer gebeten door een teek.
Toevallig hebben mijn ouders en stief vader ook b12 te kort (wat nogal vreemd is )
Het b 12 te kort zou dan mischien wel erfelijk zijn maar dan zou mn stiefvader het niet moeten hebben.

Ik ga maandag naar mn(nieuwe) dokter en als zei mij niet kan/wil helpen ga ik denk ik een test doen in het buiten land duitsland/belgie?

Ik ben heel blij dat je me een beetje helpt!
@roxy
Super bedankt:)

@Ikbenniko,

Ikbenniko schreef:Ik ben een paar keer gebeten door een teek.

Dan kun je bijna zo goed als zeker de ziekte van Lyme hebben gekregen. Nieuwe teken-/nimfen beten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/ kunnen voor herinfecties zorgen en als gevolg daarvan kunnen mensen steeds zieker gaan worden en steeds meer klachten gaan krijgen.
Herkenbaar voor mij want zo is het bij mij gegaan door de jaren heen. Ik ben vaak gebeten door teken en nimfen maar ik had toen nog nooit van de ziekte van Lyme gehoord en wist er niets van. Ik heb daardoor jaren lang onbehandeld rond gelopen met de ziekte van Lyme met grote gevolgen voor de gezondheid.

Ikbenniko schreef:Toevallig hebben mijn ouders en stief vader ook b12 te kort (wat nogal vreemd is)
Het b 12 te kort zou dan mischien wel erfelijk zijn maar dan zou mn stiefvader het niet moeten hebben.

Een vitamine B12 tekort/B12 deficiëntie kan erfelijk zijn. Er worden kinderen geboren met een vitamine B12 tekort. Bij B12 institute Rotterdam is een kinderarts; Bron https://b12-institute.nl/specialisten/b12instituteteam/
Het is niet vreemd dat jouw stiefvader ook een vitamine B12 tekort heeft. Vitamine B12 deficiëntie/vitamine B12 tekort kan veel verschillende oorzaken hebben; lees meer Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/
Belangrijke andere vraag eet je of eten jouw ouders of stiefvader vegetarisch of vegan?

Ikbenniko schreef:Ik ga maandag naar mn(nieuwe) dokter en als zei mij niet kan/wil helpen ga ik denk ik een test doen in het buiten land duitsland/belgie

Sterkte en succes ik hoop dat de nieuwe dokter je gaat helpen.
Nog een tip! vraag aan de nieuwe huisarts of je voor het vitamine B12 tekort een verwijzing naar B12 institute Rotterdam kunt krijgen. Dit om te kijken of je wel de juiste B12 injectie behandeling krijgt en voor aanvullende bloedonderzoek. Het kan zijn dat je meer B12 injecties nodig bent. De internisten kunnen dat onderzoeken en beoordelen.