If you've been diagnosed with fibromyalgia, you know better than anyone the pain, frustration and anxiety associated with this difficult to define disease. Ask anyone what the worst part about fibromyalgia (FMS) is and they might list the numbness, pain, difficulty sleeping, irritable bowel syndrome and the persistent depression -- or they might say the worst part is simply not knowing the cause.
Lyme Disease and Fibromyalgia: The Surprising Connection https://www.youtube.com/watch?v=ehZrOdw ... e=youtu.be
Diagnose Fibromyalgie?
Diagnose Fibromyalgie?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
Re: Diagnose Fibromyalgie?
Fibromyalgie
Staat op het lijstje van misdiagnoses van de Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/
Staat op het lijstje van misdiagnoses van de Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/
+ Fibromyalgie
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
Re: Diagnose Fibromyalgie?
Mijn ervaring is dat ME/CVS artsen van Lelystad en Amsterdam voor de erge neuropatische pijnen en spierpijnen de diagnoses Fibromyalgie en een stofwisselingsziekte/spierziekte/mitochondriale ziekte stelden. En volgens een van de ME/CVS artsen zou het bij de ziekte ME horen.
Fibromyalgie is een diagnose die bij veel mensen wordt gesteld.
Volgens Lelystad lijden er minimaal 200.000-300.000 mensen aan Fibromyalgie https://www.vermoeidheidcentrum.nl/aand ... bromyalgie
Lelystad is intussen een Vermoeidheid&Pijncentrum geworden voor ME/CVS, Chronische Vermoeidheid, Fibromyalgie, Chronische pijn https://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
Op basis van de gestelde diagnoses kreeg ik pijnmedicatie voorgeschreven.
De pijnmedicatie zou ik levenslang moeten gaan gebruiken. De pijnmedicatie hielp tijdelijk of te wel: niet.
De dosering kon worden opgehoogd en als dat niveau was bereikt en niet zou helpen kon er worden overgestapt naar andere soorten zware pijnmedicatie, morfine, etc,.
Dat heb ik niet gedaan omdat dat voor mij niet goed voelde en ik geen zombie wilde worden door zware pijnmedicatie.
In mijn geval is gebleken dat de oorzaak van de helse neuropatische pijnen, verkramping en verstijving, spierpijnen waren de ziekte van Lyme, neurotoxines en intoxicaties.
En ME, Fibromyalgie, stofwisselingsziekte/spierziekte/mitochondriale ziekte niet de oorzaken waren.
Wat ik mee wil geven aan andere (zoekende) mensen is dat een diagnose Fibromyalgie voor pijnen en spierpijnen niet per definitie een 100% juiste diagnose hoeft te zijn.
Het is belangrijk om ook zelf kennis en informatie te zoeken en te lezen en het is belangrijk om de regie zelf in handen te nemen en te houden en mee te blijven denken.
Als er een verkeerde diagnose wordt gesteld of er een diagnose wordt gemist -wat kan gebeuren zeker als er geen uitgebreid bloedonderzoek, vervolg onderzoek wordt gedaan of als andere ziekten niet goed worden uitgesloten-, kan dat gevolgen hebben.
De gevolgen voor een patiënt kunnen zijn:
- dat er een verkeerde behandeling wordt gegeven
- dat mensen verkeerde medicijnen krijgen voorgeschreven en gebruiken voor lange tijd
- dat als er toch sprake is van de ziekte van Lyme en dit wordt gemist door artsen, dat mensen lange tijd onbehandeld blijven rond lopen met de ziekte van Lyme met alle gevolgen van dien
Na 1 jaar ziekte is de ziekte van Lyme chronisch http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... e&Itemid=1
Artikel Nationale Zorggids 20-febr-2014 http://www.nationalezorggids.nl/gehandi ... -lyme.html
Informatie NLVP en LymeNet Nederland:
en:
Mijn tip: lees en verzamel informatie maak jezelf wijzer
Fibromyalgie is een diagnose die bij veel mensen wordt gesteld.
Volgens Lelystad lijden er minimaal 200.000-300.000 mensen aan Fibromyalgie https://www.vermoeidheidcentrum.nl/aand ... bromyalgie
Naar schatting hebben minimaal tussen de 200.000-300.000 mensen fibromyalgie.
Lelystad is intussen een Vermoeidheid&Pijncentrum geworden voor ME/CVS, Chronische Vermoeidheid, Fibromyalgie, Chronische pijn https://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
Op basis van de gestelde diagnoses kreeg ik pijnmedicatie voorgeschreven.
De pijnmedicatie zou ik levenslang moeten gaan gebruiken. De pijnmedicatie hielp tijdelijk of te wel: niet.
De dosering kon worden opgehoogd en als dat niveau was bereikt en niet zou helpen kon er worden overgestapt naar andere soorten zware pijnmedicatie, morfine, etc,.
Dat heb ik niet gedaan omdat dat voor mij niet goed voelde en ik geen zombie wilde worden door zware pijnmedicatie.
In mijn geval is gebleken dat de oorzaak van de helse neuropatische pijnen, verkramping en verstijving, spierpijnen waren de ziekte van Lyme, neurotoxines en intoxicaties.
En ME, Fibromyalgie, stofwisselingsziekte/spierziekte/mitochondriale ziekte niet de oorzaken waren.
Wat ik mee wil geven aan andere (zoekende) mensen is dat een diagnose Fibromyalgie voor pijnen en spierpijnen niet per definitie een 100% juiste diagnose hoeft te zijn.
Het is belangrijk om ook zelf kennis en informatie te zoeken en te lezen en het is belangrijk om de regie zelf in handen te nemen en te houden en mee te blijven denken.
Als er een verkeerde diagnose wordt gesteld of er een diagnose wordt gemist -wat kan gebeuren zeker als er geen uitgebreid bloedonderzoek, vervolg onderzoek wordt gedaan of als andere ziekten niet goed worden uitgesloten-, kan dat gevolgen hebben.
De gevolgen voor een patiënt kunnen zijn:
- dat er een verkeerde behandeling wordt gegeven
- dat mensen verkeerde medicijnen krijgen voorgeschreven en gebruiken voor lange tijd
- dat als er toch sprake is van de ziekte van Lyme en dit wordt gemist door artsen, dat mensen lange tijd onbehandeld blijven rond lopen met de ziekte van Lyme met alle gevolgen van dien
Na 1 jaar ziekte is de ziekte van Lyme chronisch http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... e&Itemid=1
Artikel Nationale Zorggids 20-febr-2014 http://www.nationalezorggids.nl/gehandi ... -lyme.html
Daarvan krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend, waardoor behandeling te lang uitblijft. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.
Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische Lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is. Bij 19,5 procent wordt de diagnose vastgesteld tussen vier maanden en een jaar, bij 16 procent tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart langer duurt het langer dan 2 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Een tijdige diagnose en behandeling van Lyme kan veel maatschappelijk leed en hoge kosten voorkomen.
Informatie NLVP en LymeNet Nederland:
http://www.lymevereniging.nl/Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en verschillende orgaansystemen in het lichaam aantasten.
en:
http://www.lymenet.nl/info/ , http://www.lymenet.nl/info/lyme-symptomenDe ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.
Mijn tip: lees en verzamel informatie maak jezelf wijzer
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
Re: Diagnose Fibromyalgie?
In Nederland hebben 500.000 patiënten klachten die artsen niet kunnen verklaren: variërend van hoofdpijn, rugpijn, nekpijn en schouderpijn tot maag, buik- en darmklachten. En van uitvalsverschijnselen tot chronische vermoeidheid http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/binnenla ... e-klachten , http://www.volkskrant.nl/dossier-zorg/s ... ~a3323831/
En hoeveel zouden hier misschien nog tussen kunnen zitten?
De aantallen zijn enorm: volgens schattingen lijdt een half miljoen mensen hier aan. Verreweg de meesten hebben chronische pijn, vermoeidheid of maag- en darmklachten. Hun klachten staan onder meer bekend als fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom of prikkelbare darmsyndroom.
Bij een kleine groep zijn de symptomen zo ernstig dat ze in een gespecialiseerde kliniek belanden. Zij lijden onder meer aan verlamming, pseudo-epileptische aanvallen of voortdurend braken en vallen onder de noemer 'somatoforme stoornis', beschreven in het psychiatrisch handboek DSM IV.
En hoeveel zouden hier misschien nog tussen kunnen zitten?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
Terug naar “Artikelen en Linkjes”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten