ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

[Roxy]

2011 opgericht Groep ME Den Haag

Burgerinitiatief ‘Erken ME’ https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag , http://www.deziekteme.nl/

[Roxy]

Wereld ME dag 2014

Citaat: "Daarna was een ruime pauze, en vervolgens een toespraak van ongeveer veertig minuten van prof. De Meirleir, voornamelijk over Lyme en ME, waarna hij hij twintig minuten lang vragen beantwoordde. Na afloop werd hij belaagd door mensen die de gelegenheid te baat namen dat hij er was." http://www.me-cvsvereniging.nl/wereld-me-dag-2014

[Roxy]

2013-2014 'Time for Lyme'

In België zijn een ME organisatie 'MEAB' en een Lyme organisatie 'Time for Lyme' gaan samenwerken en gaan fuseren.

De fusie tussen MEAB en Time for Lyme is tot stand gekomen naar aanleiding van de vast-
stelling dat zeer veel mensen met de diagnose ME/CVS/fibromyalgie een positieve Lymetest
hebben.

De symptomen en de schade die de ziektes aanrichten zijn zeer gelijklopend. Ook worden in
beide aandoeningen dezelfde immuunstoornissen en onstekingspatronen waargenomen.
ME is een toestand waarin je terechtkomt door onbehandelde infecties, waarvan vaak Borrelia.

Als belangenvereniging/patiëntenvereniging lijkt het ons belangrijk om mee te varen met de
nieuwste wetenschappelijke inzichten. Daarom lijkt het ons ook beter de krachten te bundelen,
want we hebben tenslotte hetzelfde doel. Meer erkenning voor de ziekte, terugbetaling van
diagnostiek en behandeling van de ziekte.

Samen willen we vechten voor alle patiënten:

* Mensen met de diagnose Lyme, mensen die eerst de diagnose ME/CVS/fibromyalgie
gekregen hebben en nu blijken Lyme te hebben
* Mensen met de diagnose ME/CVS/fibromyalgie die nog niet de kans hebben gekregen
om zich te laten testen op Lyme en coïnfecties.
* Alsook de mensen met de diagnose ME/CVS/fibromyalgie waarbij Lyme niet de onder-
liggende infectie is.

http://www.timeforlyme.eu/

[Roxy]

13 november 2014 ME/CVS-Stichting Nederland

Start Wervingscampagne 'ME discrimineert niet' http://www.mecvs.nl/

ME of Lyme?

[paperwhite]

Onderaan staat een vragenlijst. Een patiënt vraagt of zijn klachten bij ME kunnen behoren: beroerte, aangezichtsverlamming...
http://www.hetalternatief.org/WVP%202013%2021.pdf

[Roxy]

Een collega ME Medisch Centrum, ME/CVS arts, werkt intussen met een nieuwe vragenlijst http://www.cvsmemc.nl/test-uzelf-cvsme/
Met alle respect voor de beide Centra maar veel klachten komen overeen met de ziekte van Lyme en of Co-infecties http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ , http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68 **verwijderd
En zo lang de artsen geen onderzoek laten doen naar Lyme en Co-infecties om het uit te sluiten kan een gestelde diagnose ME/CVS niet 100% sluitend zijn. Het bloed- en internist onderzoek is vaak summier http://www.cvsmemc.nl/patienteninformatie/

[Roxy]

ME/CVS Stichting Nederland

Artikel 'Slaap is een eerste levensbehoefte' http://www.me-cvs-stichting.nl/

Slaap is een eerste levensbehoefte

Waarom we ongeveer een derde deel van ons leven slapend doorbrengen is nog steeds niet geheel duidelijk. Slaap kun je zien als een dagelijks terugkerende toestand waarin je lichaam en je geest tot rust komen doordat de spieren zich ontspannen, hartslag en ademhaling vertraagt, het bewustzijn verlaagd is en de buitenwereld voor een aantal uren even 'weg' is. Tijdens de slaap tanken de hersenen nieuwe brandstof in de vorm van glycogeen. Die suikervoorraad raakt aantoonbaar op gedurende de tijd dat we wakker zijn. Zo voelt de slaap soms ook letterlijk: De tank moet weer worden bijgevuld om te kunnen functioneren op de nieuwe dag. Zonder slaap kunnen we niet. De natuur heeft het zo geregeld dat ook al probeer je wakker te blijven, je toch vroeg of laat in slaap valt, en dat maakt slaap net als eten een eerste levensbehoefte.

Veel mensen met ME/CVS slapen slecht. Niet of niet genoeg kunnen uitrusten ’s nachts is een van de kenmerken van ME/CVS. Mensen slapen te licht of onrustig, vallen moeilijk in slaap of worden juist erg vroeg wakker.

GEVOLGEN
Tijdens de slaap spelen zich normaal gesproken verschillende processen af die we nog niet helemaal kunnen doorgronden maar waarvan vaststaat dat ze onontbeerlijk zijn voor een goede gezondheid en een gevoel van welbehagen.
Slapen is net zo belangrijk als voeding en beweging. Een nacht slecht slapen is geen probleem, maar na een aantal nachten krijgen mensen (nog) minder energie, concentratieproblemen en een verminderd reactievermogen. Ook worden ze prikkelbaar.
Als de slaapproblemen aanhouden kan deze prikkelbaarheid door een verandering in het serotoninesysteem somberheid worden. Dan gaan ook lichamelijke klachten optreden als spierpijn, hoofdpijn en duizeligheid. Allemaal dingen die mensen met ME/CVS er niet ook nog eens bij willen hebben.
Een minder bekend gevolg is de behoefte aan junkfood. Doordat het slaaptekort het bloedsuikerniveau ontregelt, maakt het lichaam minder leptine aan en meer ghreline. Leptine zorgt ervoor dat honger gestild wordt, ghreline wekt juist eetlust op. Mensen krijgen zin in vette voeding of zoetigheid, snelle oppeppers. En omdat slaaptekort je discipline en controle vermindert, is de kans nog groter dat je deze snelle verleiders niet kan weerstaan.

OORZAAK OF GEVOLG?
De klachten die gezonde mensen krijgen door langdurig slaapgebrek lijken op de symptomen van ME/CVS. Daarom werd wel gedacht dat ME/CVS het gevolg zou zijn van slaapproblemen. De hypothalamus, een orgaan in de hersenen dat allerlei processen stuurt via hormonen, zou door slaapgebrek ontregelt raken. Er zijn wel aanwijzingen dat de hypothalamus bij mensen met ME/CVS inderdaad niet goed werkt, maar niet dat dit een gevolg is van slecht slapen. Ook een vergelijking met bepaalde vormen van depressie, die de slaapproblemen bij ME/CVS zou verklaren kon niet worden gemaakt, omdat de slaappatronen anders zijn, mensen met ME/CVS meestal niet reageren op antidepressiva en er niet meer maar juist minder cortisol wordt aangemaakt.

ONDERZOEK
Er wordt niet veel onderzoek gedaan naar slaapproblemen in relatie tot ME/CVS. De onderzoeken die gedaan zijn ook verschillend in opzet, doelgroep en vraagstelling en daardoor niet te vergelijken of te combineren. Hier een kort overzicht van de ‘resultaten’:
- Veel mensen met ME/CVS hebben een tekort aan groeihormoon. Dit zou oorzaak of gevolg kunnen zijn van onvoldoende diepe slaap.
- De *melatonine-gehaltes van mensen met ME/CVS zouden veel hoger zijn (onderzoek in Londen), en veel sneller stijgen (onderzoek in Utrecht), dan bij andere groepen. Dit zou het immuunsysteem kunnen ontregelen.
- Mensen met ME/CVS hebben een verstoord 24-uurs ritme, dit werd aangetoond door Britse onderzoekers op basis van lichaamstemperatuur en de productie van melatonine.
- Door Japanse wetenschappers werden verschillende slaapafwijkingen gevonden bij jonge mensen met ME/CVS: DSPS (het vertraagde slaapfase syndroom door juist een vertraging in de productie van *melatonine), te lang slapen, wisselende duur van de slaapcyclus en een onregelmatige slaap.

SLAAPSCHULD
Door wetenschappers wordt weleens gesproken over een ‘slaapschuld’. Het aantal uur slaap dat je mist ben je verschuldigd aan je lichaam. Het belangrijkste is om bij een ‘slaapschuld’ vroeg te gaan slapen. Verder zijn de volgende dingen van belang:

- 7 tot 8 uur slaap per dag. Als slapen niet lukt, probeer wel in bed te blijven.
- Slaapcomfort. Een goed matras, een passende bedbodem en een fijn hoofdkussen.
- Regelmatig bewegen. Bijvoorbeeld direct na het opstaan en 3 uur voor het slapen.
- Gedoseerd eten. Op vaste momenten, niet teveel en niet vlak voor het slapen.
- Een donkere en stille slaapkamer. Dus geen tv en telefoon en minimaal licht.
- Geen alcohol voor het slapen.

Het belang van goed slapen kan niet worden onderschat. We moeten er alles aan doen om zo goed mogelijk te slapen. In onze slaap herstellen we, en hoe beter we herstellen hoe meer we de volgende dag kunnen. Slaap lekker!

*MELATONINE
Melatonine is een hormoon dat bij mensen in de epifyse (pijnappelklier) geproduceerd wordt uit serotonine en in een met de tijd van de dag variërende hoeveelheid aan het bloed en het hersenvocht wordt afgegeven. Bij mensen is de natuurlijke productie van melatonine door de pijnappelklier direct gekoppeld aan de blootstelling aan licht van bepaalde receptoren in het netvlies van de ogen. Bij de aanwezigheid van blauwachtig licht (uit zonlicht of uit kunstlicht, televisie of monitor) wordt de productie van melatonine geremd. Neemt de blootstelling aan licht af, dan komt de natuurlijke productie van melatonine weer op gang. Voor het lichaam is dit het signaal om de dag-activiteiten te verminderen en zich voor te bereiden op de nacht.
In Nederland is melatonine in zeer lage doseringen (0,3 mg)[1] als voedingssupplement bij de apotheek of drogist te verkrijgen onder verschillende merknamen of onder de stofnaam. Melatoninepreparaten met sterktes hoger dan 0,3 mg vallen onder de Geneesmiddelenwet en zijn in Nederland daarom in principe alleen op recept verkrijgbaar bij de apotheek.
Melatonine is een van de weinige voedingssupplementen die de strenge beoordeling door de Europese Autoriteit voor voedselveiligheid (EFSA) hebben doorstaan. De EFSA vond dat er voldoende wetenschappelijke onderbouwing was voor de gezondheidsclaim dat melatonine de symptomen van jetlag vermindert, maar niet dat melatonine de inslaaptijd verkort en de slaapkwaliteit verbetert.

BRONNEN:

1. C. Shepherd. Living with M.E. (1989): 62-66. Cedar, London.
2. A.W. Graffelman et al. Subjective sleep quality and depressive symptoms in patients with the chronic fatigue syndrome. Journal of CFS (2002) 10/2:19-28.
3. M.G. Smits et al. Influence of melatonin on quality of life in patients with chronic fatigue and late melatonin onset. Journal of CFS (2002) 10-3/4:25-36.
4. Mens-en-gezondheid.infonu.nl

In de basis is het zeker een interessant artikel.
Alleen mis ik de volledige- en belangrijke informatie over melatonine onderzoek, melatoninecheck, DLMO (Dim Light Melatonin Onset), DSPS (Delayed sleep-phase syndrome), gebruik en voorschrijven van melatonine.

En ik mis de belangrijke informatie verstrekking over aanvullende onderzoeksmogelijkheden voor zoekende mensen met en of zonder een diagnose ME/CVS over de mogelijkheid dat slaapstoornissen ook veroorzaakt kunnen worden door de ziekte van Lyme, (chronische) neuroborreliose.

De klachten die bij de hersenaandoening "Lyme-encefalopathie" relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen.

http://www.lymevereniging.nl/

Voornemens ME/CVS Stichting Nederland in 2012 http://www.me-cvs-stichting.nl/

Ziekte van Lyme 23-08-2012

Regelmatig krijgen wij vragen over een mogelijke verkeerde diagnose ME/CVS bij de ziekte van Lyme.
Ook wordt regelmatig gevraagd wat de ME/CVS-Stichting Nederland met dit gegeven doet.
Al langer heeft dit probleem onze aandacht. Het is besproken bij de ontwikkeling richtlijn CVS en regelmatig publiceren wij artikelen over Lyme in ons patiëntenblad MEdium, zoals dit artikel in de editie van april 2010.

Wij zullen bij het herzien van onze brochures de informatie over de ziekte van Lyme uitbreiden.
Inmiddels zijn wij in gesprek met de Vereniging voor Lymepatienten om te bekijken wat wij nog meer kunnen doen om een 'misdiagnose' bij ME/CVS te voorkomen.

De richtlijn voor de ziekte van Lyme wordt herzien, de conceptversie is eind vorig jaar gepubliceerd. Afgevaardigden van de Vereniging voor Lymepatienten zijn bij het richtlijnproces betrokken.

[Roxy]

ME/CVS Stichting Nederland

Update columns; nieuwe ervaringen.
Onlangs zijn er een aantal updates geweest van onze columnistes. Lees hun meeste recente ervaringen op onze website.
Voor de column van Linda: Bekijk de column! Voor de column van Kirsten: Bekijk de column! Lees meer http://www.me-cvs-stichting.nl/

Column Linda – Hersentumor, teek en baby's 17-12-2014
Citaat

Een tekenbeet

Alsof het nog niet ingewikkeld genoeg was, plof ik op een dag uitgeput in het gras tijdens een van mijn kleine wandelingetjes, de enige beweging die ik nog heb en waar ik me aan vastklamp alsof mijn leven ervan afhangt... en loop een tekenbeet op. Vrijwel meteen krijg ik klachten en verschuift mijn aandacht van ME, hersentumoren en andere ellende naar dit acute gevaar bestrijden.

Maar mijn ME lijf reageert niet zoals het hoort dus ik ben er niet met een maandje antibiotica vanaf. Ik krijg last van mijn oren, een constante piep, en nieuwe pijnklachten maar de standaardbehandeling zit erop dus ik ben 'beter' verklaard, terwijl ik aan alles voel dat het niet over is.

Ik kom bij de onder ME-patiënten welbekende arts in Brussel terecht die denkt dat ik al veel eerder lyme heb opgelopen en dat dat wel eens mijn bijna 8 jaar ellende kan verklaren. Ik heb werkelijk geen flauw idee meer wie of wat ik moet geloven, weet alleen dat ik behandeling nodig heb en dat ik bereid ben al mijn geld en energie daarin te steken.

[Roxy]

ME/CVS-Stichting Nederland

Interview patiëntenblad MEdium http://www.charliepoortvliet.nl/interviews/
Ziekte van Lyme http://www.charliepoortvliet.nl/de-ziek ... -vakantie/
Citaat

Het stempel ME/CVS, ME of CVS voelde gewoon niet goed. Mijn “onverklaarbare” klachten, bleken achteraf ook niet onverklaarbaar te zijn. Het bleek de ziekte van Lyme (+co-infecties), een virus én een parasiet te zijn.

Ik was woedend en teleurgesteld dat er bij mij meerdere malen geen correcte en tijdige diagnose is gesteld en er een label ME/CVS op is geplakt. Zeker wat betreft de ziekte van Lyme is het cruciaal dat het zo snel mogelijk ontdekt wordt met oog op de behandeling. In een beginstadium is het namelijk goed behandelbaar. Dit is bij mij helaas niet gebeurd met alle mogelijke gevolgen van dien (chronische Lyme).

[Roxy]

Belgisch ME platform werkt nauw samen met Nederlandse ME|cvs Vereniging http://www.me-cvsvereniging.nl/welkom-b ... vereniging

"Chronische Lyme bestaat niet", of hebben ze niet goed gezocht?

'Zaterdagmorgen. Nietsvermoedend open ik Twitter en zie daar een artikel verschijnen van een Vlaamse krant dat voelt als een stomp in mijn maag. "Chronische Lyme bestaat helemaal niet", kopt het. Hier gaan we weer...
Later begreep ik dat de uitgebreide versie van dit artikel in de krant zelf (10 st.) een iets genuanceerder artikel toont. De online versie is dat helemaal niet, en dat is toch wat de meeste mensen zullen lezen. Jammer.'

'Enkele bedenkingen van de hand van patiënte Sofie (Sowfia) op haar vernieuwde blog "Tussen dromen en leven", welke ze ook instuurde naar de redactie van de krant': http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1326.html

Sofie ME in glossy 'Vergeet ME Niet' http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1046.html
Sofie Lyme http://www.tussendromenenleven.be/p/over-mij.html

ME of Lyme?