ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Voor informatie die te maken heeft met Lyme-Borreliose en/of co-infecties in artikelen en linkjes. Zoals youtube-video’s, websites, medische artikelen, blogs, artikelen over lyme en politiek, verouderd lyme-nieuws, etc.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Roxy » Wo 06 Mei 2015, 23:22

En zo wordt SOLK ook wel NOLK genoemd in Nederland verder verspreid en aan de man/vrouw gebracht

1 oktober 2015
Landelijk congres Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten

Doelgroep
Het congres is bedoeld voor psychiaters, psychologen, psychotherapeuten, verpleegkundigen,fysiotherapeuten, huisartsen, bedrijfsartsen, medisch specialisten zoals neurologen, revalidatieartsen, internisten, etc. en degenen die in opleiding zijn of studeren voor deze disciplines. Andere geïnteresseerde professionals zijn ook van harte welkom.

Programma http://www.nolkcongres.nl/nl/Programma_20_239.html
13.15 - 14.00 Keynote 2: Is CVS/ME een vorm van SOLK?
Boudewijn van Houdenhove, psychiater/hoogleraar medische- en gezondheidspsychologie, KU Leuven

Een bekende Belgische hoogleraar die met pensioen is mag zijn psychische verhaal nog steeds aan komen prijzen?

Werk aan de winkel voor de Nederlandse ME/CVS patiëntenorganisaties.

16.10 - 16.55 Keynote 3
Judith Rosmalen, Adjunct-hoogleraar Levensloop psychiatrische epidemiologie van emotionele stoornissen, in het bijzonder de somatisatie stoornissen, UMCG

Waar eerder gehoord ;) ?
Van https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Nieuws/Pers ... chten.aspx en van project 'Grip op klachten/SOLK' http://www.gripopklachten.nl/informatie-voor-patienten/
En collega Jan Houtveen http://www.radio1.nl/item/266029-De%20S ... eling.html en https://medischonverklaardeklachten.wor ... ie-ben-ik/
Per sept 2013 ben ik werkzaam als project-coordinator en onderzoeker bij de faculteit medische wetenschappen/UMCG (Groningen) op een groot landelijk project op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) gefinancierd door het innovatiefonds zorgverzekeraars. Daarnaast ben ik een dag in de week werkzaam als onderzoeker bij het behandel en kenniscentrum Altrecht Psychosomatiek de Eikenboom te Zeist.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Roxy » Do 23 Jul 2015, 14:31

Advies van Vitamine B12 Research Group NL https://b12researchgroup.wordpress.com/over/

Wat je het beste kan laten testen als je bloed laat prikken:
• HB en alles wat daar bij hoort incl. MCV (compleet bloedbeeld dus)
• Vitamine B1,B2, B3, B6 en B12
• Foliumzuur (B11)
• (RBC) Folaat
• Vitamine D 25OH (voorraad) en Vitamine D 1,25 ( werkzame stof)
• Testen op Pfeiffer
• Schildklier TSH, T3 en T4
• Lever: ALAT en ASAT
• Bij onduidelijke neurologische klachten ook testen op Lyme
Maar ook kalium, ferritine, magnesium.
Indien er dan nog onduidelijkheid ontstaat kan later MMA (methylmalonzuur) en
Homocysteine nog gedaan worden. Als dat binnen referentiewaarden is sluit dat een tekort van vitamine B12 niet voor 100% uit.

Duidelijk: dat is werk aan de winkel voor ME/CVS patiëntenorganisaties, ME/CVS artsen in Nederland en voor ME- CVS- patiënten zelf.
Neem het roer in eigen handen en kijk na of er voldoende bloed onderzoek is gedaan door huisartsen, medisch specialisten en ook ME/CVS artsen.
Als je geen kopieën hebt gekregen vraag de kopieën op uit met medisch dossier bij de huisarts of andere artsen en controleer de uitslagen.

In de praktijk blijkt dat er te vaak en te veel diagnoses worden gemist.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Roxy » Ma 21 Dec 2015, 13:35

Theetijd bij Simmaron deel II: het infectieuze clusteronderzoek
Bij een recent evenement “Simmaron Tea” praatten de onderzoeksmedewerkers van Simmaron over hun werk om ontdekkingen in onze ziekte te stimuleren. In deel II van onze samenvatting bespreken we de presentatie van Dr. Konstance Knox over haar samenwerking om de door insecten overgedragen pathogenen bij ME/CVS-patiënten te identificeren.

Dr. Knox, directeur van Coppe Healthcare Solutions, is sinds lange tijd medewerker van Simmaron Research en Dr. Daniel Peterson. Als iemand die bijdroeg aan de onderzoeken in het ruggenmergvocht heeft zij jarenlang virale testen en onderzoek gedaan bij patiënten met ME/cvs en andere ziekten.

Dr. Konstance Knox – Door insecten overgedragen ziekten en het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Van malaria tot dengue (knokkelkoorts) tot de ziekte van Lyme, door “vectoren overgedragen” (vooral door muggen en teken overgedragen) ziekten bevinden zich onder de moeilijkere uitdagingen voor de medische wereld. Terwijl zij vaak in verband worden gebracht met ontwikkelingslanden, zijn mensen in de Verenigde Staten niet immuun voor hen. Meer dan 20 door insecten overgedragen ziekten komen in de Verenigde Staten voor en er komen er steeds meer bij. Een nieuw door teken overgedragen virus (Heartland Virus) werd onlangs geïdentificeerd in het Midden-Westen en Oosten van de Verenigde Staten en het gevaarlijke door teken overgebrachte Powassan virus werd onlangs gevonden in het oosten van de Verenigde Staten. Het eerste geval van het westnijlvirus op het westelijk halfrond werd geïdentificeerd in New York in 1999. Vijf jaar later werd het in elke staat aangetroffen.

Veel pathogenen zijn in verband gebracht met ME/cvs, maar niemand heeft tot nu toe door insecten overgebrachte pathogenen onderzocht.

Wij weten dat een infectueus begin van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) vaak voorkomt. We weten dat het getriggerd kan worden door vele verschillende soorten infecties (epstein-barrvirus, Parvovirus, Giardia, SARS, hepatitis, etc.)

Geen enkele studie heeft echter de omvang onderzocht van door insecten getriggerde ziekten of gezocht naar regionale clusters van zulke ziekten bij het chronisch vermoeidheidssyndroom – tot nu.

Simmaron Research en Dr. Knox kregen overgebleven monsters van het XMRV-onderzoek van de NIH om het voorkomen van door insecten overgebrachte ziekten bij ME/CVS-patiënten in de Verenigde Staten uitgebreid te onderzoeken. Dr. Konstance Knox zal het eerste onderzoek leiden dat wordt toegestaan om de rigoureus verzamelde en gekenmerkte monsters van het XMRV-onderzoek te gebruiken.

De studie bouwt verder op historische verbanden met ME/cvs die in de laatste jaren zijn omzeild.

Geschiedenis herhaalt zichzelf?

Door insecten overgebrachte pathogenen neigen er van nature naar om clusters van ziekte te vormen, en het chronisch vermoeidheidssyndroom werd natuurlijk voor het eerst welbekend toen clusters kwamen opdoken in Incline Village / Lake Tahoe, Lyndonville en andere steden in het begin van de jaren 1980. Dr. Knox rapporteerde dat er sinds 1934 tenminste 12 clusters zijn geïdentificeerd in de VS, waaronder zes in de regio Lake Tahoe alleen.

In de afgelopen 20 jaar was er weinig aandacht voor clusters. Uitbraken van de Noorse Giardia en de Canadese SARS tot het ebolavirus, elke significante infectueuze uitbraak heeft echter een cluster van ME/cvs-achtige patiënten achtergelaten.

Deze studie zal op zoek gaan naar clusters van regionale door insecten overgebrachte ziekten bij ME/cvs-patiënten in de VS. Het wordt voortgedreven door de hypothese dat voor sommige mensen de “griep” waar zij nooit overheen zijn gekomen, niet werd veroorzaakt door een onschadelijke verkoudheid maar het resultaat was van een muggenbeet of tekenbeet.

Volledigheid is een sleutelwoord voor deze studie. Er zijn niet alleen honderden ME/cvs-patienten bij betrokken vanuit de gehele VS, het zal ook zowat alle mogelijke door insecten overgedragen ziekten onderzoeken die in de VS worden gevonden, waaronder sommige die bijna nooit bestudeerd zijn. Onderzoeken van deze omvang en omvang zijn maar weinig gedaan bij ME/cvs.
De pathogenen die worden getest, zijn:

Door teken overgebrachte pathogenen
* Borrelia burgdorferi – Ixodus scapularis, I. pacificus – gevonden in de hele VS
* Door teken overgebracht encefalitisvirus (TBEV) – Europa en Rusland, slecht onderzocht in de VS
* Anaplasma phagocytophilum – Ixodes scapularis, I. pacificus – grotendeels in het oosten van de VS
* Ehrlichia chaffeensis – Lone Star-teek – zuidoosten en zuidcentraal van de VS
* Babesia microti – Ixodes scapularis – noordoosten en midwesten van de VS
* Rickettsia rickettsia – Amerikaanse hondenteek (Dermacentor variabilis), Rocky Mountain-bosteek (Dermacentor andersoni), en bruine hondenteek (Rhipicephalus sanguineus) – in de hele VS
* Coxiella burnetii – in verband gebracht met vee/geiten/schapen – verspreiden zich door stof – in de hele VS

Door muggen overgebrachte pathogenen

* westnijlvirus (WNV) – in de hele VS
* dengue (DENV) – zuidoosten van de VS/Texas
* Eastern Equine Encefalitis Virus (EEEV) – oosten van de VS
* Western Equine Encefalitis Virus (WEEV) – ten westen van de Mississippi
* St. Louis Encephalitis Virus (SLEV) – oosten en midden van de VS
* California Encephalitis Virus (CEV) – Californië
* La Crosse Virus (LCV) – Californië

Mogelijk hoge aantallen foutieve diagnoses

Dr Knox gelooft dat het aantal foutieve diagnoses van deze infecties hoog zouden kunnen zijn. Sommige zijn slecht bestudeerd en de meeste artsen kennen er toch niet veel van hen. Plus, tenzij er ernstige symptomen aanwezig zijn, wordt er toch maar zelden op getest. Plotselinge toevallen of blindheid zouden er voor kunnen zorgen dat je getest wordt op het westnijlvirus, bijvoorbeeld, maar meer gematigde griepachtige symptomen, die het vaak produceert, zullen daar waarschijnlijk niet voor zorgen.

De ziekte van Lyme is een endemische ziekte in verschillende delen van de VS.

Toestanden van post-infectieuze vermoeidheid volgend op door insecten overgebrachte infecties lijken veel voor te komen. Meer dan 50% van de mensen met een actieve infectie van het westnijlvirus ervoeren 18 maanden later nog steeds vermoeidheid, cognitieve problemen, hoofdpijn en spierzwakte. Dengue, die opnieuw kwam opduiken in het zuidoosten van de VS, staat er om bekend om in een ME/cvs-achtige toestand te resulteren bij sommige patiënten. Beschrijvingen van zowat al deze infecties merken de “langetermijngevolgen” op, d.w.z. de langetermijneffecten die zij tot gevolg kunnen hebben.

Een medisch mysterie oplossen?

Plus, een virus zoals het door teken overgebrachte encefalitis virus (TBEV) zou de sleutel kunnen bevatten tot de controverse die voor onrust zorgde in de medische professie. Verschillende groepen beweren dat de ziekte van Lyme een a) relatief zeldzame ziekte is die goed reageert op antibiotica of b) een veel voorkomende ziekte die vaak niet reageert op antibiotica en vaak blijft bestaan als chronische toestand.

Maar wat als zij allebei op de verkeerde plek zoeken? Wat als die tekenbeet een andere infectie heeft overgebracht samen met de Borrelia – een infectie die resistent is tegen antibiotica? Zouden de patiënten met chronische ziekte van Lyme lijden aan een andere, niet-gediagnosticeerde door teken overgebrachte ziekte?

Konstance Knox denkt dat een goede kandidaat het door teken overgebrachte encefalitis virus (TBEV) zou kunnen zijn. TBEV komt veel voor in Europa en Azië, maar is in de VS onvoldoende bestudeerd. Het kan vermoeidheid teweeg brengen die jaren kan voortduren en het kan snel overgedragen worden. Mensen die een teek hebben verwijderd voordat die 24 uur op hen zat, zouden opgelucht kunnen zijn dat deze geen Borrelia heeft overgebracht, maar TBEV – waar zowat nooit op wordt getest in de VS – kan worden overgedragen binnen de vijftien minuten.

Dr. Knox gelooft dat zij een veel groter voorkomen van blootstelling aan door insecten overgebrachte infecties dan wie dan ook verwacht, op dit punt zal vinden. Zij hoopt dat dit de eerste zal zijn van vele studies die deze ziekten onderzoeken.

Het in verband brengen van ME/cvs met een verhoogde mate van voorkomen van door insecten overgebrachte infecties zou, natuurlijk, de ziekte verder legitimeren, maar de meest intrigerende impact van het onderzoek zou de erkenning kunnen zijn dat sommige mensen niet-gediagnosticeerde maar behandelbare door insecten overgebrachte ziekten hebben.

Het oplossen van een medische Catch-22 (kip-en-eiprobleem)

Patiënten met chronische ziekte van Lyme en degenen met ME/cvs lijden beiden aan een medische Catch-22. Als mensen met de ziekte van Lyme door antibiotica niet beter worden, wordt verondersteld dat zij psychologische problemen hebben. Aan de keerzijde van de medaille, als de testresultaten van patiënten met ME/cvs niet aantonen dat een erkende ziekte aanwezig is, dan moet de ziekte ook tussen hun oren zitten.

Misschien, heel misschien, heeft een infectie die werd getriggerd door een bekend (of niet herkend) stel pathogenen het immuunsysteem verstoord van beide groepen chronisch zieke patiënten.

Het Simmaron Research Institute gelooft dat onderzoek de antwoorden heeft die de patiënten nodig hebben. Dit onderzoek is de eerste stap. Doe mee aan de zoektocht van Simmaron naar antwoorden.


Bron Engelse artikel http://simmaronresearch.com/2015/10/tea ... ter-study/

Dr Knox Simmaron’s Scientific Advisory Board http://simmaronresearch.com/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

hope
Berichten: 667
Lid geworden op: Zo 17 Mei 2015, 10:51

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor hope » Di 29 Dec 2015, 00:47

Dank je voor het plaatsen!

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Sproetje » Zo 03 Jan 2016, 14:24

Ik was eigenlijk op zoek naar iets anders en kwam toevallig een onderzoek tegen van Brorson en S.-H. Brorson over MS en cysten:
Brorson en Brorson staan wel bekent dat ze over het algemeen goede onderzoeken doen, ik dacht misschien heb je er wat aan:


Association between Multiple Sclerosis and Cystic Structures in Cerebrospinal Fluid

http://link.springer.com/article/10.100 ... 001-9144-y

Abstract


Background: The aim of the study was to search for infectious agents in the cerebrospinal fluid (CSF) of patients with multiple sclerosis (MS).

Patients and Methods: CSF from ten patients with the diagnosis relapsing remitting MS and from five controls without MS were examinated by transmission electron microscopy (TEM), dark field microscopy (DF), interference contrast microscopy (ICM) and UV-microscopic examination of acridine orange staining (AO). All CSF samples from patients and controls were cultured.

Results: Cystic structures were observed in CSF of all ten patients by AO and TEM. DF revealed eight cyst-positive patients out of nine. One of five control persons had such structures in the CSF; this person had suffered from erythema migrans. Spirochete or rod-like structures emerged after culturing two of the MS patient CSF samples and these structures could be propagated.

Conclusion: A significant association of CSF cysts and MS was identified in this small study among residents in a coastal area of southern Norway. The cysts could be of spirochetal origin. Our study may encourage other researchers to study larger patient groups.



Maar misschien kende je het wel al het is n.l. een onderzoek uit 2001

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 03 Jan 2016, 19:30

@Sproetje,


...........uit 2001 maar daardoor niet minder interessant :!:

Ik heet weliswaar geen Roxy, maar ik had dit artikel in ieder geval nog niet gelezen.

Groetjes verlorengezondheidman
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Jan 2016, 19:15

Hoi Sproetje,
Sproetje schreef:Ik was eigenlijk op zoek naar iets anders en kwam toevallig een onderzoek tegen van Brorson en S.-H. Brorson over MS en cysten:
Brorson en Brorson staan wel bekent dat ze over het algemeen goede onderzoeken doen, ik dacht misschien heb je er wat aan:


Association between Multiple Sclerosis and Cystic Structures in Cerebrospinal Fluid

http://link.springer.com/article/10.100 ... 001-9144-y

Abstract


Background: The aim of the study was to search for infectious agents in the cerebrospinal fluid (CSF) of patients with multiple sclerosis (MS).

Patients and Methods: CSF from ten patients with the diagnosis relapsing remitting MS and from five controls without MS were examinated by transmission electron microscopy (TEM), dark field microscopy (DF), interference contrast microscopy (ICM) and UV-microscopic examination of acridine orange staining (AO). All CSF samples from patients and controls were cultured.

Results: Cystic structures were observed in CSF of all ten patients by AO and TEM. DF revealed eight cyst-positive patients out of nine. One of five control persons had such structures in the CSF; this person had suffered from erythema migrans. Spirochete or rod-like structures emerged after culturing two of the MS patient CSF samples and these structures could be propagated.

Conclusion: A significant association of CSF cysts and MS was identified in this small study among residents in a coastal area of southern Norway. The cysts could be of spirochetal origin. Our study may encourage other researchers to study larger patient groups.



Maar misschien kende je het wel al het is n.l. een onderzoek uit 2001
Dank je wel :) voor het interessante onderzoek. Nee, ik kende het nog niet.
Het spreekt mij mede aan omdat MS in de familie voorkomt. Een naast familielid mijn vader heeft MS.
Ik heb mij al vaak afgevraagd of er toch ook niet Lyme in het spel kan zijn.

Wij kwamen vroeger vaak in de natuur in verschillende gebieden/provincies in Nederland, bossen, duinen, strand/zee, moerasgebieden als De Biesbosch of De Weerribben met bootje varen, Waddeneilanden, hadden een tuin, gingen kamperen (gras), hadden een hond en liepen vaak met hond ook in de buitengebieden (weilanden, rivierengebied).
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Jan 2016, 19:35

Hoi VerlorengezondheidM,
VerlorengezondheidM schreef:Ik heet weliswaar geen Roxy, maar ik had dit artikel in ieder geval nog niet gelezen.
Het is een openbaar forum en :D iedereen kan en mag in het topic reageren en meepraten. Hoe meer des te beter!
Zo kunnen mensen bij leren en de horizon verbreden, helemaal goed ;) !
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8136
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor Roxy » Di 05 Jan 2016, 16:59

Bericht ME/CVS Stichting Nederland

Op 10 januari is er een Seminar met prof. dr. Maes in Waalre. Het seminar zal gaan over nieuwe wetenschappelijke inzichten en behandelmethoden bij CVS/ME, depressie en lekkende darm. Kosten van het seminar zijn € 27,34!

Vanaf 11 jan zal prof Maes ook weer actief patiënten gaan behandelen.

Link naar de event pagina https://www.eventbrite.nl/e/tickets-sem ... 8?ref=ecal
Prof. dr. Michael Maes

Prof. Dr. Michael Maes is veel geciteerd internationaal wetenschapper en auteur (H-index = 95), die meer dan 600 wetenschappelijke publicaties in peer-reviewed internationale tijdschriften heeft gepubliceerd. Hij gaf meer dan 300 lezingen op verschillende internationale symposia. Hij werkt bij verschillende universiteiten over de hele wereld o.a. in Thailand, Brazilië en Australië. Het werk van Dr. Maes dekt fenomenologische en epidemiologische aspecten van stemmingsstoornissen en het supra-multi-disciplinair gebied van "route en drug discovery processen”bij depressie, bipolaire stoornis, schizofrenie en Myalgische Encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS). Dr. Maes is een arts en translationeel wetenschapper wiens werk varieert van epidemiologische en klinische onderzoeksprojecten en case-control studies tot farmacologische proeven en moleculaire experimenten. Dr. Maes ontdekte dat "een klinische depressie" een systemische ziekte is die gekenmerkt wordt door :

a) verhogingen van pro-inflammatoire cytokine niveaus;

b) cel-gemedieerde immuun (CMI) activering;

c) verlaagd omega-3 PUFA niveau;

d) lager plasma tryptofaan, welke de serotonine hoogte in het brein bepaalt.

Dr. Maes ontdekte dat ME / CVS en depressie duidelijke in verband kunnen worden gebracht met nitrosatieve stress, lekkende darm (verhoogde darm permeabiliteit) en auto-immuniteit als gevolg van oxidatieve en nitrosatieve stress en lekkende darm. Dr.Maes ontwikkelt ook nieuwe behandelingen voor depressie en ME / CVS gebaseerd op zijn nieuwe theorieën. Sommige van deze nieuwe behandelingen worden gepubliceerd in internationale tijdschriften. Deze nieuwe therapieën omvatten bijvoorbeeld het gebruik van specifieke antioxidanten om depressie, ME/CFS en leakygut te behandelen: depressie (curcumine, N-acetyl-cysteïne, NAC), ME / CFS (een mitochondriale cocktail) leaky gut (glutamine, zink en NAC).

Interessant dat Prof Maes weer patiënten gaat behandelen.
Ik ben benieuwd in welk land en op welke locatie.

In 2012:
ME/cvs Vereniging
16 augustus 2012.

Op 3 september a.s. opent het International PNI Reference Center in Roosendaal haar deuren. Mevrouw Els Cappel is daarvan directrice en Prof. Dr. Michael Maes is medisch directeur. Dit centrum richt zich op de behandeling van verschillende neuro-immunologische aandoeningen, waaronder ook ME en CVS. Tevens zal Prof. Dr. Maes volgens eigen zeggen starten met internationaal wetenschappelijk onderzoek. De ME/cvs Vereniging heeft hem gevraagd te specifiëren om wat voor soort onderzoek dat gaat en op welk gebied.

Er wordt gewerkt volgens een multidisciplinaire aanpak, wat inhoudt dat men voor diagnose en behandelingen te maken krijgt met een team van artsen/behandelaars, ieder met zijn eigen specialisme. Dit lijken naast Prof. Dr. Maes zelf volgens de huidige informatie van PNI Dr. A. Uyttersprot (neuroloog) te zijn, Dr. A. Korbee (orthomoleculair arts), Diana van Haaften (orthomoleculair therapeut), Roland Vermeent (neurofeedback therapeut), Wouter de Jong (PNI therapeut) en Hyacinthe Voorspoels (diëtiste).

Behandelingen zullen plaatsvinden middels orthomoleculaire en reguliere geneesmiddelen, diëten en fysiotherapie, afhankelijk van de cliënt.

Om de diagnose te kunnen stellen wordt er o.a. onderzoek gedaan naar:
- auto-immuniteit
- oxidatieve stress
- nitrosatieve stress
- inflammatie
- mitochondriën
- immuniteit (NKCA, CD26, CD38, CD69)
- bacteriële translocatie en TLR4, LPS
- infecties, enz.

En:
ME/cvs Vereniging
23 augustus 2012.

Op het verzoek van de ME/cvs vereniging om nadere details over behandelingen, onderzoeken en vergoedingen bij het op 3 september a.s. te openen PNI-centrum in Roosendaal,werden de volgende vooral op medisch gebied interessante aanvullingen ontvangen.

Op de vraag welk onderzoek prof.dr. Maes precies gaat doen op welk gebied, kregen wij als antwoord dat zijn team de pathways of trajecten in ME en CVS gaat onderzoeken, en de verschillen tussen ME en CVS op het gebied van o.a. de autoimmuniteit, de vanuit de darmen veroorzaakte inflammaties, ATP, de mitochondriën enz. Dat gaat gebeuren in samenwerking met universitaire instellingen. Al zijn onderzoek is universitair ingebed, zelf werkt hij ook op universitair niveau.

Daarnaast hadden wij aangegeven dat het ons voorbarig leek om toe te zeggen dat hij ook met Rituximab ging werken, terwijl VWS nader onderzoek naar dit middel bij ME/CVS wil afwachten. Dit gaat men bij het PNI natrekken. De therapieën die men gaat geven op medicamenteus gebied zullen gebaseerd zijn op bloedanalyses, waarbij ook zal worden getest op Bartonella en op Borrelia volgens de in Augsburg gebruikte LTT-techniek. Medicaties zullen b.v. anti-oxidanten zijn en meerdere immuun-modulerende middelen.

bron http://www.me-cvsvereniging.nl/start-pn ... roosendaal
Het team van artsen en behandelaars dat in 2012 was samengesteld vond ik persoonlijk een goede optie.
Ik ben benieuwd hoe stand van zaken is in 2016; wat de bevindingen en visie van Prof Maes intussen zullen zijn. Hij zal ongetwijfeld verder zijn gegaan met zijn wetenschappelijke onderzoek.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 09 Jan 2016, 10:42

@Roxy en anderen,

De reden waarom ik in een van mijn voorgaande berichten heb gepleit voor LTT-testen en andere medische onderzoeken bij voorkeur uitgevoerd door een Lyme literaire / ILADS-arts is de navolgende:

Dokter A. Uyttersprot:

Daar de LTT-test negatief kan zijn bij “lange termijn Lyme”, omdat de lyme dan uit het bloed is verdwenen en zich reeds in de organen bevindt, dienen er behalve deze test ook andere onderzoeken te gebeuren om een globaal beeld te krijgen over parameters die vaak gestoord zijn bij Lymepatiënten, alsook hun immuniteit.


Lees meer:
Bron: http://www.annemieuyttersprot.be/home/z ... e-van-lyme
Laatst gewijzigd door VerlorengezondheidM op Zo 10 Jan 2016, 05:05, 2 keer totaal gewijzigd.
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Artikelen en Linkjes”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast