Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

[Leia]

Beste Roxy,
Bij deze krijg je 2 officiële waarschuwingen van het lymeforumteam.

1. Bedenkingen mag je uiten en je wantrouwen delen, graag zelfs. Echter iemand beschuldigen van oplichting gaat op dit moment te ver, hiervoor krijg je nu een waarschuwing.

2. Het lymeforumteam heeft je meermaals verzocht je gedrag aan te passen t.b.v. de sfeer, je doet dat onvoldoende daarvoor krijg je ook een waarschuwing. We herhalen: Als je je zorgen maakt over bepaalde zaken van iemand persoonlijk raden we je aan om ook met diegene zelf contact op te nemen. Val minder in herhaling en voorkom onnodig citeren, dit draagt bij aan leesbaarheid en respect. Plaats voorlopig minder berichten achter elkaar door, geef anderen ook ruimte om eerst nog te reageren op wat je schrijft. Kritiek mag maar hou het met respect!

Roxy, met jouw hoeveelheid berichten steek je ver uit boven die van de andere leden. Dit geeft te denken over je contact met de andere leden. Uitwisseling tussen lymepatiënten is het hoofddoel van dit forum, bijvoorbeeld over ervaringen met de ziekte (van Lyme), de symptomen, de behandelingen of gewoon geïnteresseerde gesprekjes hoe het met een ander gaat.

Aan alle leden, vrijheid van meningsuiting vinden wij erg belangrijk, ben je het ergens niet mee eens; laat je horen (wel met respect), vraag door, deel je eigen ervaring, help en steun elkaar, het is een rotziekte en we hebben elkaar er bij nodig.

De forumspelregels zijn hier na te lezen: viewtopic.php?f=2&t=271

De naam van de betreffende persoon hebben we in alle berichten gewijzigd in initialen, we hanteren hiervoor de regels die ook voor namen van behandelaars gelden.

[Roxy]

@Robert,
Mag ik een vraag aan je stellen? Hoe interpreteer je de 'donatie-diensten' van 153.Solutions http://1-5-3.tel/ en http://chancge.tel/ waar aan de mensen-patiënten wordt gevraagd geld te betalen/doneren voor de diverse 'donatie-diensten' en voor de notariskosten van €400 - €500 voor de oprichting van een Stichting/Foundation? ChanCge foundation i.o (in oprichting) en ChanCge.company zijn onderdeel van 153.Solutions. Het telefoonnummer dat je doorgeeft is van 153.Solutions en ChanCge.
T.K heeft voldoende capaciteit om de individuele gevallen bij te staan tegen betaling?; Bron http://ongehoordlyme.tel/

..de de Lyme vereniging op dit punt te weinig capaciteit heeft om individuele gevallen bij te staan. Deze activiteiten geschieden om niet vanuit christelijke compassie..

Bij de Lymevereniging wordt gratis advies, hulp, informatie en ondersteuning gegeven aan de (nieuwe) Lyme en de chronische Lyme patiënten bij de Telefonische informatiedienst en door de vrijwilligers; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/contact/
De Lymevereniging heeft een team van ongeveer 70 actieve vrijwilligers; Bron https://iederin.nl/lymevereniging-inspi ... tiemiddag/

De Lymevereniging kan met donaties worden ondersteund; Bron https://lymevereniging.nl/donaties/ en de Lymevereniging heeft een Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/
De Stichting Tekenbeetziekten heeft 2 Fondsen voor ondersteuning met donaties; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/financiele-doelen/

Het kan verwarrend zijn voor de mensen en de (nieuwe) Lyme en de (nieuwe) chronische Lyme patiënten in Nederland dat in het openbaar in dit geval bij 'Café Weltschmerz' (Deel 1 ruim 22.000 viewers Deel 2 ruim 15.000 viewers) op persoonlijke titel wordt gesproken onder vermelding van 'bestuurslid Stichting Tekenbeetziekten' over allerlei onderwerpen en behandelingen.
Het kan verwarring geven omdat de visie van de Stichting Tekenbeetziekten op de site anders wordt verwoord. Over Ilads; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/ over Experimentele en complementaire zorg; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/ en over Integrative Medicine (IM); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... zorg-1.pdf


En nog een vraag wat doet de Stichting Tekenbeetziekten voor de 'Vergeten groep'? Mensen-patiënten die door ziekte in een uitkering terecht zijn gekomen en geen financiële middelen (meer) hebben om de Ilads behandelingen en of natuurlijke behandelingen in Nederland of in het buitenland te kunnen gaan doen. Kostbare behandelingen van €10.000 - €35.000 of meer.

En wat wordt er gedaan voor de patiënten waarbij het niet goed is gegaan?
Ilads pleit voor langdurige antibiotica behandelingen en of in combinatie met natuurlijke middelen. In de praktijk blijkt dat er patiënten zijn die met de behandelingen goed of gedeeltelijk verbeteren of herstellen. Maar er zijn ook patiënten bij wie er geen goede resultaten worden bereikt of die in het slechtste geval zieker worden als bijvoorbeeld Hugo; Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w
Of Ruby?; Bron https://www.facebook.com/saverubyslife/ Of Bente?; Bron https://www.magiceveryday.nl/ De kostbare Lyme behandelingen bij de Lyme artsen, Ilads werkend, hebben geen verbetering gegeven.

Behandelen met natuurlijke middelen?
Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.

Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Lymevereniging - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

Zo lang er nog geen wetenschappelijke onderbouwingen zijn voor de behandelingen als van Prof Zhang (waar ik persoonlijk een voorstander van ben) kunnen de Zorgverzekeraars de behandelingen niet gaan vergoeden. De genoemde behandelingen in de reacties bij 'Café Weltschmerz' waarbij de diagnoses enkel worden gesteld op basis van 'meetapparatuur' dat is zeer omstreden. En en Nederland kun je daarmee zeker niet aan de 'TEKENtafel' gaan zitten met de verschillende partijen als de minister MZS, de samenwerkende partners van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle , de commissie VWS en de Zorgverzekeraars.
Bij de instanties als het UWV worden de natuurlijke behandelingen die de bij AVIG (Lyme) artsen worden gevolgd niet erkend. Hetzelfde geldt voor de uitslagen van niet-gevalideerde Lyme testen (LTT, Elispot), fish testen, Phelix Phage Borrelia test en de uitslagen van 'meetapparatuur'.

[Roxy]

@Robert,
Er is genoemd in de reacties bij 'Café Weltschmerz' dat er nog een aantal vervolg uitzendingen met uitdieping van verschillende onderwerpen gaan komen bij 'Café Weltschmerz'; Bron Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-moe ... amon-bril/

Persoonlijk heb ik de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten door de jaren heen niet gehoord over de genoemde behandelmethoden en over de resultaten als tijdelijke of blijvende verbetering van klachten en of herstel bij de Lyme patiënten en de chronische Lyme patiënten in Nederland.

T.K De Rife machine was in de begintijd van Lyme in USA één van de behandelingen waardoor patiënten geholpen konden worden. Soms met verrassende resultaten. De RIFE techniek heeft zich later in vele bioresonantie apparatuur ontwikkeld. Helaas is deze vorm van vibrational medicine weinig tot niet in wetenschappelijk geaccepteerde studies onderzocht. Maar velen volgen toch die behandeling. Nader grondig onderzoek zou wel op zijn plaats zijn, gezien de vele positieve patiënten ervaringen. Probleem is wel om de benodigde financiën en de juiste wetenschappers bij elkaar te krijgen. Dit geldt helaas voor vele natuurlijke methoden.

Alternatieve geneeswijzen (2020) - de genoemde behandelmethode staat niet op de lijst van de vakgebieden; Bron https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/al ... akgebieden Er is geen Beroepsvereniging van de genoemde behandelmethode en er is geen opleidingsinstituut.
Het voldoet niet aan Integrative Medicine (IM); Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... zorg-1.pdf en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/


De interviewer R.B bij 'Café Weltschmerz' is duidelijk en terecht op zoek naar een wetenschappelijke onderbouwing vanaf 47.07 minuten. Het lastige bij de genoemde 'vibrational medicine' behandelmethode is dat er vaak geen medische en wetenschappelijke onderbouwing is en het enkel berust op anekdotische patiënten ervaringen en empirisch onderzoek.
Voor de patiënt die er baat bij heeft is het bewijs maar medisch en wetenschappelijk kan het vaak niet worden onderbouwd en zal het (begrijpelijk) niet worden opgenomen in de reguliere zorg. Persoonlijk heb ik goede ervaringen met APS lijst van de vakgebieden; Bron https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/al ... akgebieden en waarbij een aantal kleine studies/wetenschappelijk onderzoek zijn gedaan. Er zijn ziekenhuizen in Nederland waar medisch specialisten bij ziekten als MS (Multiple sclerose), fibromyalgie, me/cvs, chronische pijn, naast de reguliere behandelingen met APS en andere complementaire behandelingen werken. Er zijn Lyme artsen, Ilads werkend, die met APS werken. Er zijn fysiotherapeuten en sportzorgmasseurs in Nederland die met APS werken.

Of het zinvol is om 'vibrational medicine' waar geen medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is uit te dragen bij 'Café Weltschmerz' is de vraag. De interviewer R.B van 'Café Weltschmerz' zal door gaan vragen over wetenschappelijke onderbouwing en als dat niet kan worden overgelegd kan het ongeloofwaardig over gaan komen.
Een goed artikel 'Bioresonantie onder de loep'; Bron https://www.natuurdietisten.nl/kennisce ... esonantie/
Radar - Bioresonantie; Bron https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/ ... esonantie/

'Geen enkel bewijs'
Internist Marcel Levi reageert: 'Er is geen enkele biologische, medische of wetenschappelijke basis voor deze methode. Evenmin is er enig klinisch bewijs.

Hiermee kan niet terug worden gegaan naar de 'TEKENtafel' met de verschillende partijen. En een ander belangrijk punt is dat het voor de Lyme patiënten en de chronische Lyme patiënten in Nederland en voor de beeldvorming schadelijk kan zijn. En dat het de vertegenwoordiging van de totale patiënten groep in Nederland geen goed doet. Realiseert het bestuur van de Stichting Tekenbeetziekten zich dat?


Een belangrijke vraag voor de donateurs van de Stichting Tekenbeetziekten kan zijn: gaat de Stichting Tekenbeetziekten samenwerken met Lyme epdemie? Bij ALV's van de Lymevereniging met het nieuwe bestuur is door T.K meerdere keren aangedrongen op een samenwerking met Lyme epidemie zie de stukken. Lyme epidemie bestaat uit een groep chronische Lyme patiënten en sympathisanten. En is het TBD SOS inititiatief een samenwerkingsverband met het project van Lyme epidemie?

T.K lanceert het TBD SOS initiatief als eerste fase van een systematische en zuivere beleidsanalyse van het werkelijke probleem, bezien vanuit patiënten en ex-patiënten EN vanuit een breed pallet aan klinische ervaringen en multi-disciplinaire inzichten. Het huidig mainstream denken dient verruimd, waar nodig gecorrigeerd, te worden met onderbouwde inzichten van anders denkenden.

T.K Je kunt die vinden op lymeepidemie.nl. We gaan nog uitzending maken met de documentairemaker Pim Giel.

Vivaplus Filmproductie; Bron https://www.facebook.com/Vivaplus-Filmp ... 064649062/

14 april 2019: Ik vind het jammer dat in Nederland samenwerking tussen alle relevante partijen zo slecht gaat als ik dat vergelijk met andere landen zoals Belgie en zelfs Frankrijk, waar ik intussen ook het nodige van weet.
Met name de samenwerking met Stichting Tekenbeetziekten en Lymevereniging was er gewoonweg niet.
..Ik wens jullie kracht en dank jullie.. opsomming van personen T.K

Of is het TBD SOS inititatief van T.K en de Stichting Tekenbeetziekten? - Nieuwsbrief Jaargang 8 nummer 1, mei 2020; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/

Stichting Tekenbeetziekten heeft ook gewerkt internationale profilering, door de naam Tick Bite Diseases “TBD Foundation Netherlands” te gaan gebruiken, en daarbij een voorlopige website en visitekaartjes in het Engels te maken: http://www.tbdfoundation.tel en http://www.tbdfoundation.org

[Roxy]

@Robert,
Er is bij 'Café Weltschmerz' in de openbaarheid een Lyme centrum genoemd waarvan de Lyme arts goed werk heeft gedaan voor de patiënten maar jammer genoeg zijn er een aantal belangrijke zaken die nodig zijn voor een startende ZBC (Zelfstandig Behandel Centrum) niet goed geregeld geweest.

R.A Is het mogelijk om samen met LYME gespecialiseerde ILADS-artsen en politiek Den Haag te onderzoeken of er veiligheidsrisico's voor onze Volksgezondheid zijn ontstaan met de plotselinge sluiting van het oude reguliere Lyme Expertise centrum Maastricht?

Plus een grondige doch kritische evaluatie van de afgelopen 45 jaar met de omgang van chronische lyme en co infecties door de Amerikaanse IDSA, CDC, ALDF en NIH waar 'ons' Nederlandse Lyme beleid zich structureel (falend?) aan afspiegelt?

T.K Dat eerste punt is wel heel specifiek en daarover zou het mij helpen als je mij voedt met relevante informatie.

Over punt 2. In toekomstige uitzendingen ga ik zeker aan de Amerikaanse ontwikkelingen en hun betekenis voor Nederland aandacht besteden...en uiteraard zullen bepaalde bevindingen geplugd worden in politieke en regulerende medische circuits om gewenste koerswijzigingen stevig aan te kaarten.

Punt 1. Er zijn geen veiligheidsrisico's voor de volksgezondheid ontstaan. De relevante informatie is dat er bij het centrum onvoldoende kennis is geweest bij de (basis)arts over het Zorgverzekeringssysteem in Nederland geldend voor een startende ZBC (Zelfstandig Behandel Centrum); Bron https://kennisbank.patientenfederatie.n ... -%28zbc%29 Daar gelden regels en voorwaarden voor. De Zorgverzekeraars vergoeden afhankelijk van de polis die mensen hebben of de rekening van een ZBC voor niet-gecontracteerde zorg geheel, gedeeltelijk of niet wordt vergoed. Het centrum is helaas failliet gegaan door verkeerd bestuur en andere oorzaken en de rekeningen niet konden worden betaald.
T.K kan ter verificatie de openbare verslagen raadplegen in het Centraal Insolventieregister. De patiënten waren boos en verdrietig dat aan een kant goed te begrijpen was maar als een ZBC niet aan de regels en de voorwaarden voldoet kan een ZBC niet blijven bestaan en is het die partij die de zaken niet goed heeft geregeld waar je eventueel boos of verdrietig op moet zijn.
Het roepen van onjuiste informatie bij 'Café Weltschmerz' met ruim 22.500 viewers is onverstandig en niet professioneel. Als er door de interviewer R.B van 'Café Weltschmerz' een goed onderzoek wordt gedaan kan het zelfs nadelig zijn voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland.
Er hoeft geen onderzoek naar worden gedaan door politiek Den Haag en de Zorgverzekeraars want zij kunnen er niets aan toevoegen.
Punt 2. En wie serieus goed in gesprek wil gaan met partijen in de politiek en in de reguliere medische circuits zal dat op een andere en een professionele wijze moeten gaan aanpakken.

[Roxy]

@Robert,
Het is van groot belang dat collega T.K, de Stichting Tekenbeetziekten en ook de Lymevereniging goed kennis nemen van de inhoud van de openbare verslagen in het Centraal Insolventieregister. Hetgeen door de patiënten en de arts wordt voorgespiegeld is onjuist. Het gaat om ernstige feiten en er zijn veel partijen gedupeerd geraakt. Het is verstandig om met de aangedragen informatie door patiënten niet de mist in te gaan bij een vervolg uitzending bij 'Café Weltschmerz'.

[Roxy]

@Robert,
De reden van de sluiting zie Kamer van Koophandel Stichting International Centre for Chronic Diseases openbare Bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=66313937 openbare Bron; Centraal Insolventieregister (rechtspersoon/handelsnaam) https://insolventies.rechtspraak.nl/#!/zoeken/index De schrikbarende (strafbare) feiten waarbij veel partijen en patiënten zijn en worden gedupeerd. En over belangen en een verdienmodel gesproken. Er is sprake van 2 faillissementen Dermaflits BV en de genoemde Stichting.

Er is geen WTZi beschikking (Wet Toelating Zorginstelling) van het CIGB; Bron https://www.wtzi.nl/ voor het leveren van medisch specialistische zorg afgegeven omdat er niet aan de diverse wettelijke eisen werd voldaan.
En er werd niet voldaan aan de eisen voor een ZBC (Zelfstandig Behandelcentrum); Bron https://www.ikgastarten.nl/ondernemings ... entrum-zbc En onder de vlag van Dermaflits BV is er ook op een onjuiste en onrechtmatige wijze gewerkt.

R.A Is het mogelijk om samen met LYME gespecialiseerde ILADS-artsen en politiek Den Haag te onderzoeken of er veiligheidsrisico's voor onze Volksgezondheid zijn ontstaan met de plotselinge sluiting van het oude reguliere Lyme Expertise centrum Maastricht?

Dat zaken helemaal fout zijn gelopen is niet de schuld van de Zorgverzekeraars, IGJ, politiek Den Haag maar ligt bij de arts. Het is jammer dat een goede arts diep is gevallen.

Patiënten zijn en worden verkeerd voorgelicht; Bron https://www.petities.com/protest_tegen_ ... maastricht

Lyme Expertise Centrum Maastricht wordt met sluiting bedreigd omdat de zorgverzekeraars weigeren de behandelingskosten niet of niet volledig meer te betalen.

Als er niet aan de voorwaarden van de WTZi en of niet aan de eisen voor een ZBC worden voldaan gaan de Zorgverzekeraars de ingediende facturen niet vergoeden.

Bij de Lymevereniging wordt de arts nog genoemd; Bron https://lymevereniging.nl/2018/12/13/ly ... ring-2019/ Alle reden om de mensen, de leden en de donateurs te informeren en te waarschuwen.

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten - Deel 2 van het interview op Café Weltschmerz; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/

J.l. 24 juni gaf ons bestuurslid T.K. een interview op Café Weltschmerz, een internetplatform dat zichzelf als volgt omschrijft: "Café Weltschmerz gelooft in de kracht van het gesprek en zendt interviews uit over actuele maatschappelijke aandachtsgebieden. Wij gebruiken burgerjournalistiek als middel voor verandering."

Vanuit zijn professie als besluitvormingsdeskundige laat T.K. zijn licht schijnen over de lessen die vanuit de bijna 40 jaar durende, wereldwijde zoektocht bij de verborgen pandemie van tekenbeetziekten getrokken kunnen worden in relatie tot de huidige Covid-19 crisis. Ook duidt hij de huidige situatie aangaande tekenbeetziekten in Nederland en houdt hij een krachtig pleidooi voor een systematische, multidisciplinaire en transparante aanpak om de ernstige medische, sociale en economische knelpunten op de kortst mogelijke termijn tot een oplossing te brengen. De Corona-crisis biedt hiervoor talrijke aanknopingspunten en kansen, mits de maatschappij en haar politieke en wetenschappelijke leiders de aangereikte handschoen opnemen. T.K. deelt hieromtrent zijn persoonlijke visie openhartig. Hij put daarbij uit zijn eigen indringende ervaringen in het begeleiden van complexe chronische Lymepatiënten. Ook gaat hij in op items als overheidsbeleid voor tekenbeetziekten, RIVM-data, behandelrichtlijnen en toegang tot zorg, research en patiëntparticipatie, mediaberichtgeving, burgerinitiatieven etc.

Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren.

Deel 2 van het interview op Café Weltschmerz. Ton voert het gesprek op persoonlijke titel vanwege het controversiële karakter zodat hij op deze wijze vrijer kan spreken. Hij draagt dan ook de verantwoordelijkheid voor zijn eigen uitspraken en spreekt dus niet namens STZ.

Aflevering 2: https://youtu.be/r6YEGfcoEHI

Voor wie aflevering 1 gemist heeft of nog eens wil bekijken: https://youtu.be/CDyM6sO8BMw

Dat blijft een opmerkelijke keuze van het bestuur van de Stichting Tekenbeetziekten want de mensen thuis op de bank in Nederland of het publiek en de kijkers bij 'Café Weltschmerz' zullen toch een link maken met de Stichting Tekenbeetziekten omdat bij deel 2 bij 'Café Weltschmerz' er in de uitzending niet bij wordt verteld dat T.K. op persoonlijke titel spreekt. Er wordt in de uitzending deel 2 meerdere keren ondertiteld met 'bestuurslid Stichting Tekenbeetziekten'.

De keuze is opmerkelijk omdat normaal gesproken een bestuur of een bestuurslid van een Vereniging of een Stichting; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/organisatie/ naar buiten treedt met een gezamenlijke en gelijkluidende visie en is het ongebruikelijk dat bestuursleden op persoonlijke titel naar buiten treden met een andere visie.
Het bestuur bestaat intussen niet uit 5 maar uit 3 personen volgens de Nieuwsbrieven Jaargang 8 nummer 1, mei 2020 en Jaargang 8 nummer 2, juni 2020; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/
De vraag rijst of 'Café Weltschmerz' T.K ook op basis van enkel als een privé persoon als een gewone burger uit de samenleving aan tafel had uitgenodigd voor de uitzendingen. De functie en titel van algemeen bestuurslid heeft misschien toch meegespeeld?

Deel 1; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/ Na 4 jaar inmiddels bestuurslid van de stichting tekenbeetziekten vindt hij de ene na de andere onfrisse zaak.

Niet alleen de gedane uitspraken omtrent COVID-19 zijn controversieel; Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=10#p25961 maar ook de genoemde behandelmethoden bij de ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn controversieel; Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&p=26069#p26048 en Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=20#p25980
Over bioresonantie zijn de meningen verdeeld; Bron viewtopic.php?f=24&t=1245 en blijven het anekdotische patiënten ervaringen en empirisch onderzoek. De methode kan niet met medisch en wetenschappelijk bewijs worden onderbouwd.

[Roxy]

Opnames van 'Café Weltschmerz' kunnen worden bijgewoond; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/tickets/

Tickets
Opname bijwonen van Studio Weltschmerz? Dat is mogelijk! Reserveer nu hieronder uw tickets. U betaalt 1 euro voor de reservering en na afloop wordt u gevraagd een passende bijdrage te doen, gebaseerd op uw waardering en budget.

Bij de uitzending '1Vandaag en Cafe Weltschmerz: reportage van Flavio Pasquino'; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/1vandaag ... -pasquino/ is T.K aanwezig vanaf 8.44 minuten in het kleine groepje publiek zonder 1.5 meter afstand. Duidelijk is dat de opvattingen van 'Café Weltschmerz' en van mensen als Engel worden aangehangen. Dat zal op persoonlijke titel zijn maar of dat los gezien kan worden van de Stichting Tekenbeetziekten is maar de vraag.

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=10#p25913 T.K
..Niettemin heeeeel veel waardering voor de bijdragen van oprechte mensen als Maurice de Hond en Wim Engel (en vele anderen nu niet genoemd)..

De opvattingen zijn onder andere.. dat 1.5 meter niet nodig is; dat mondkapjes niet nodig zijn; dat de besmettingen onzin zijn; dat vaccinatie niet nodig is (anti-vaxxers); dat COVID-19 een 'griepje' is. Zal het de oplossing zijn voor Nederland? Iedereen los laten en zijn/haar gang laten gaan?
Wel jammer voor de kwetsbare mensen in Nederland en de mensen jong & oud die chronisch ziek zijn 9.9 miljoen; Bron https://www.volksgezondheidenzorg.info/ ... e-huisarts en bijvoorbeeld voor de chronische Lyme patiënten volgens T.K 270.000 patiënten; Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=20#p25969 Die mensen mogen COVID-19 krijgen en (erg) ziek worden of in het ergste geval sterven? En of die mensen moeten worden opgehokt en thuis blijven omdat een bepaalde groep Nederlanders zich niet aan de regels wil houden?

Eenvandaag
31 juli 2020
4 maanden later maakt de dood van zijn vader door corona nog steeds veel indruk op Gilbert: 'Heel surrealistisch'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/4-m ... t-heel-su/

Theo, de vader van Gilbert Eikelhof, was een 'grote, gezonde vent'. Tot hij tijdens wintersport het coronavirus opliep. Begin april overleed hij aan de gevolgen ervan. Gilbert bleef achter met zijn zus en moeder.

In maart liep Theo het coronavirus op, tijdens een wintersportvakantie in Oostenrijk. "Eerst dachten we dat het 'gewone' griep was, maar na een test bleek het COVID-19." Tijdens de quarantaine die daarop volgde, ging het steeds slechter met Theo. Hij had veel last van zijn longen. Op quarantainedag 10 werd hij per ambulance naar het ziekenhuis gebracht en belandde op de ic. Daar is hij niet meer weggekomen.

Complicaties in zijn hersenen werden Theo uiteindelijk fataal, kreeg het gezin later te horen. "Heel onwerkelijk dat zo'n grote vent als hij ineens zo fragiel was."

In totaal heeft Gilbert zijn vader zes keer bezocht in het ziekenhuis. Wat hij daar zag, maakte grote indruk. "Iedereen deed z'n opperste best om zoveel mogelijk mensen te helpen, heel bijzonder en sterk."

Stichting Tekenbeetziekten - deel 2 'Café Weltschmerz'; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/

Deel 2 van het interview op Café Weltschmerz. T.K. voert het gesprek op persoonlijke titel vanwege het controversiële karakter zodat hij op deze wijze vrijer kan spreken. Hij draagt dan ook de verantwoordelijkheid voor zijn eigen uitspraken en spreekt dus niet namens STZ.

Stichting Tekenbeetziekten:"de omschrijving hierboven komt van T.K. zelf"
Wat houdt de verantwoordelijkheid in? Dat de twee overgebleven bestuursleden van het bestuur van de Stichting Tekenbeetziekten hier aan meewerken is opmerkelijk te noemen. Ondanks dat het op persoonlijke titel is is er een link met de Stichting Tekenbeetziekten. Er kunnen donateurs zijn die het er niet mee eens zijn en het donateurschap gaan beëindigen.
Toekomstige grootgevers als genoemd in het Beleidsplan 2019 - 2021; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... 9-2021.pdf zullen niet mee willen doen en geen geld gaan doneren.

[TheoA]

Ik ben er klaar mee.

Zolang Roxy door blijft/mag gaan met haar lasterpraat over de bestuursleden van Lymepatientenvereniging en St. Tekenbetenziekten, zal ik geen reacties meer insturen op dit Forum.

[Roxy]

@TheoA,
Mag ik je een vraag stellen? Lees en verifieer je überhaupt de feiten? Overigens zijn er veel andere topics op het forum waar je een bijdrage aan kunt leveren. En waarom open je zelf geen nieuwe topics met interessante onderwerpen en informatie voor de leden?

Als de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds de zaken op een gegeven moment goed hebben geregeld zal ik er positief over berichten. De Stichting Tekenbeetziekten is jammer genoeg een kant op aan het gaan die zorgelijk is en waar vraagtekens bij mogen worden gezet.
De grootgevers als genoemd in het Beleidsplan 2019 -2021; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... 9-2021.pdf daar ben ik goed mee bekend vanuit een werkzaam leven bij grote bedrijven in Amsterdam. Deze bedrijven en organisaties zijn geen fan van 'Café Weltschmerz'.

Als organisaties (Stichtingen, Verenigingen, Fondsen, etc.) vragen om donaties, dat veel gebeurt in de praktijk, worden deze door de bedrijven en de organisaties vooraf erg goed gescreend. En bij de screening kunnen de aanvragers en de betrokken bestuursleden door het ijs zakken en wordt de aanvraag voor donaties en (periodieke) giften afgewezen.
Als patiëntenorganisatie (Vereniging, Stichting en Fonds) zul je professioneel moeten werken en de zaken érg goed op orde moeten hebben. Is genoemde informatie bij jou überhaupt bekend?
Gezonde kritiek geven is prima maar kun je het ook onderbouwen met argumenten? Het is jammer de je regelmatig enkel iets roept; Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=30#p25997 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=310#p25417 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=240#p25053 maar nooit op een volwassen manier antwoord geeft op de feiten en op de gestelde vragen.

Goede informatie van de Lymevereniging over COVID-19 en Lyme; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=400#p26032

Alert
Waar je alert op moet zijn deze zomer, is dat het mogelijk is om beide ziekten tegelijkertijd te hebben. Vanwege de huidige situatie met COVID-19 waarbij de overdracht op dit moment ongecontroleerd is, kun je beide ziekten krijgen wanneer je zowel met de natuur als met andere mensen in contact staat.

Wat dit voor het verloop van beide ziekten betekent, is nog onbekend. Daarom wordt mensen aangeraden om extra voorzichtig te zijn. Neem preventieve maatregelen om het coronavirus en de ziekte van Lyme te voorkomen.