Welkom bij het Lymeforum

Column Berdien Renes, 9 maart 2017 |

‘Ja hoi ik ben Berdien, al zeven jaar flink ziek, 100% arbeidsongeschikt verklaard en ik ben een eigen bedrijf gestart. Vanuit mijn bed (nee geen escort service) en de bank. Leek me leuk.’

Als je mij dit zeven jaar geleden had verteld, dat ik a. nog steeds ziek zou zijn en b. voor mezelf zou gaan beginnen vanuit bed/bank/huis had ik niet geweten of ik een psychiater voor je zou moeten bellen of je keihard uit zou moeten lachen.
Ik was net 25 toen ik in bed kwam te liggen door Lyme. De eerste paar jaar was het enige wat ik wilde terug naar mijn oude leventje, dat lukte niet dus voelde ik me een loser. Zwelgend in zelfmedelijden lag ik letterlijk te wachten op de dag dat ik weer kon werken, reizen, stappen, sporten etc. Iets anders wilde ik niet. Ik werd oprecht agressief als iemand het woord acceptatie noemde. Rot op met je acceptatie, ik wil beter worden DOOS. Maar wie hou je voor de gek als dat na jaren ziek zijn nog steeds je houding is?

Langzaamaan kwam er een soort rust en lukte het stukje bij beetje iets te maken van mijn dagen in bed, op de bank en rondom huis i.p.v. alleen maar te denken aan ‘dat wat was’ en het constant bezig te zijn met zo snel mogelijk beter worden.

De afgelopen paar jaar heb ik geprobeerd aandacht te vragen voor de chronische ziekte van Lyme, iets wat ik zal blijven doen. Maar de laatste tijd begon ik te merken dat ik heel erg behoefte heb aan iets wat niet met Lyme te maken heeft. En bovenal, ik had nooit verwacht dit te zeggen, omdat ik geaccepteerd heb dat ik morgen, volgende week, volgend jaar en waarschijnlijk over een paar jaar ook niet, niet beter ben. Dat neemt niet weg dat ik natuurlijk heel graag beter wil worden, maar de realiteit is dat ik ziek ben en nog wel even blijf.

Ik begrijp dat als je pas net ziek bent helemaal rood uitslaat van de woorden die je hier leest. Er is niks mis mee om als doel te hebben beter worden. Sterker nog die vechtlust heb je nodig. En wie weet word je ook beter! Ik hoop het. Heel veel chronisch Lyme patiënten worden dat (momenteel) helaas niet.

Weet wanneer het moment is aangekomen om te zeggen; ‘hey ik word voorlopig dus niet beter, fuck dat doet pijn, maar laat ik eens een ander doel bedenken om voor te vechten’. Als je ervoor kiest om te leven, binnen jouw beperkingen, volgt uiteraard weer een ander irritant proces. Want wat je vroeger wilde, droomde en ambieerde kan waarschijnlijk helemaal niet meer. Ik kan niet 50 uur buiten de deur werken en rond scheuren door het land alsof de wereld van mij is. Kan niet.

‘Ja goedemorgen baas, ik kom de komende 6 maanden niet werken, Lyme doet weer ff’kes gek. Oh en in de zomer laat ik je per dag weten of ik een half uurtje, helemaal niet of drie uur kom werken. Ok. Doei.’

Je begrijpt, het gaat erom wat je wel kan. Dat klinkt heel makkelijk, dat is het niet. Het is een proces wat gepaard gaat met verdriet, bijna een soort afscheid. Maar het opent ook deuren voor echt geinige andere dingen. Zoals in mijn geval mijn bedrijf.

Ik hoop dat je het probeert. Om ‘er’ iets van te maken. Om te zoeken naar wat wel kan. Niet naar wat je vroeger wilde, maar naar een combinatie van wat mogelijk is en van wat je leuk vindt. Er vanuit gaande dat je maar 1 keer leeft is het wel zo leuk en gezellig om er dan ook maar iets van te maken. Je bent er nu toch!

Het heeft mij welgeteld zeven jaar gekost, en die tijd had ik ook nodig, om te vechten om beter te worden, om te vechten voor erkenning en nu eindelijk om te vechten voor mijn eigen zaak, of beter gezegd om gewoon iets leuks van mijn leven te maken. Het leukste gevecht tot nu toe.

Welke ruk kaart het leven je ook geeft probeer ergens een opening te zien om te leven, te genieten, iets te doen. Al is het maar iets kleins. Er zitten flink zure kaarten tussen en ik vind het heel naar voor je als je een rotte kaart gekregen hebt maar het is, en blijft, JOUW leven.

Waarom ik dit ietwat jeukerige verhaal met je deel? Omdat ik ergens hoop dat mijn verhaal je misschien steun, moed, of (is dit te arrogant?) kracht geeft.

Brighten up your life!