Welkom bij het Lymeforum

Van onderstaand artikel stonden mijn haren recht over eind.

Hoe ver moeten we nog gaan als lymepatiënten?

Reactie artikel NRC - Arts helpt patiënt met Lyme niet
Tekst redactie 14 november 2018 |

NRC publiceert vandaag ons weerwoord: artsen varen blind op onbetrouwbare Lymetests en hebben bij chronische Lyme geen effectieve behandeling. De kop van het artikel:
‘De alarmerende situatie rond Lyme lijkt Nederlandse artsen te ontgaan’
Vorige week stond in NRC een artikel waarin Lymepatiënten werden geridiculiseerd. Dat is ernstig, want NRC is een krant die veel wordt gelezen door politici, beleidsmakers en artsen. Vandaag publiceert gelukkig NRC ons weerwoord, waarin luid en duidelijk de kernproblemen worden benoemd: artsen varen blind op onbetrouwbare Lymetests en hebben bij chronische Lyme geen effectieve behandeling. In tegenstelling tot internationale wetenschappers erkennen artsen niet dat hun tests en behandelingen tekort schieten en dat er geen urgentie is om de situatie te veranderen. Dat is onverteerbaar.

In verband met de lengte heeft men onze tekst over privacy niet opgenomen. Weet dat de Lymevereniging dit ook aangekaart heeft. Dus je leest dit niet in het artikel: “Met de privacy van de patiënten die in dit artikel in een negatief daglicht worden gesteld houdt het NRC geen rekening. Ze worden met hun volledige naam genoemd, ondanks het feit dat de meesten geen medewerking verlenen aan het artikel.”

Respect voor NRC om ons weerwoord, met ook kritiek op NRC, op te nemen. Het is heel belangrijk dat de alarmerende situatie rond Lyme helder in deze invloedrijke krant worden benoemd.

Lees hier ons weerwoord in de NRC: ‘Arts helpt patiënt met Lyme niet’ Reactie van de lymevereniging
https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/12/arts-helpt-patient-met-lyme-niet-a2754926?fbclid=IwAR1qrdXAjMmiXmSvm9zsAs85PrO0-PBMRzTJjlsabTLZcz8eGMdi-dkMNxs

Lees hier het artikel in de NRC: ‘Leven met Lyme – of is het een andere ziekte?’ https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/06/leven-met-lyme-of-is-het-een-andere-ziekte-a2754180

En dan noemt NRC zichzelf een kwaliteitskrant.

Het is best voor te stellen dat sommige -chronische- Lyme patiënten zich aangesproken voelden door het eerste artikel van het NRC. Maar de inhoud van het artikel kan op verschillende manieren worden opgevat.
De Lymevereniging lijkt voorstander te zijn van Ilads behandelingen maar dat is nog onvoldoende bewezen en zijn er weinig chronische Lyme patiënten die getuigen van goede verbetering of herstel met dergelijke behandelingen. In die zin kaartte het artikel best ook een paar goede punten aan.

Mensen kunnen verdrietig en boos worden over de informatie die prof K Radboud Nijmegen heeft gegeven over stamceltherapie maar heeft hij niet net als prof dr J.C.C een paar goede punten?; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/06/le ... e-a2754180

een stamcelbehandeling kan gevaarlijk zijn, zegt arts Kullberg. „Er is geen wetenschappelijk bewijs dat deze behandeling de patiënten helpt, en het heeft grote risico’s. Door de behandeling kan het immuunsysteem zich tegen je eigen lichaamscellen keren, mogelijk met ernstige gevolgen zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.”

Prof dr J.C C onderzoeksleider bij het Hubrecht Institute (Developmental Biology and Stem Cell Research) en professor Moleculaire Genetica aan het UMC Utrecht/Universiteit Utrecht en Directeur Research van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie (Utrecht) over stamceltherapie; Bron https://gezondnu.nl/nieuws/dit-moet-je- ... uitenland/

Ziekte van Lyme kan niet behandeld worden met stamceltransplantatie

Clevers waarschuwt voor praktijken die stamceltherapie aanbieden tegen de ziekte van Lyme: “Stamceltherapie bij de ziekte van Lyme is echt zinloos: je hebt een bacterie in je lijf, je hebt geen probleem met je stamcellen. Dit is wel de allerlaatste ziekte die je met stamceltransplantatie zou kunnen behandelen.”
Bij de ISSCR kun je terecht voor richtlijnen en criteria waarmee patiënten en artsen kunnen beoordelen of een kliniek veilig is en of de aangeboden therapie daadwerkelijk is getest. Een van de criteria is bijvoorbeeld ‘Moet je de behandeling zelf betalen?’ Zo ja, dan weet je dat het niet klopt.

Sommige -chronische- Lyme patiënten knappen op na de stamceltherapie behandeling, kosten €35000, maar er zijn ook patiënten waarbij de behandeling niet is aangeslagen en die niet opknappen of nog steeds zeer ernstig ziek zijn.

Voornamelijk de -chronische- Lyme patiënten een groepje leden van de Lymevereniging voelen zich gehoord en gesteund door het artikel van de voorzitter maar eigenlijk is het in de basis geen volledige reactie op de inhoud van het eerste artikel van het NRC.
Het hoofdonderwerp van het artikel is (buitenlandse) diagnoses en testen van buitenlandse laboratoria, die niet worden erkend en nog niet zijn gevalideerd en (alternatieve) behandelingen in het buitenland en daar is jammer genoeg geen uitgebreide en goed onderbouwde reactie op gegeven door de voorzitter.


Dat de reguliere huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen-specialisten en wetenschappers en de samenwerkende partners van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle de informatie die door een aantal Lyme patiënten bloggers en de voorzitter van de Lymevereniging in het openbaar wordt gedeeld kritisch bekijken wat betreft de onderzoeken testen in het buitenland, de diagnose stelling en de behandelingen met antibiotica en of natuurlijke middelen, bemer, bioresonantie, kruiden enz., de hoge kosten en de resultaten van de behandelingen (wel of geen verbetering of herstel), is aan een kant best te begrijpen.

De privacy van de bloggers is niet geschonden. De bloggers zijn zelf verantwoordelijk voor hetgeen zij openbaar op internet of op social media berichten. Het is naïef om te denken dat internet en social media veilig zijn. De bloggers denken niet voldoende aan hun privacy.
Als mensen op internet of op social media gaan bloggen in het openbaar en veel persoonlijke én medische informatie delen kan de hele wereld mee lezen en is er van privacy geen sprake meer. Er zijn Lyme patiënten die hun blog beveiligd hebben met een wachtwoord en de privacy daar beter mee afschermen.
Als mensen 'ziekte van Lyme' intikken op internet komen de blogs automatisch tevoorschijn en staan openbaar. Informatie uit blogs mag worden geciteerd.

Daarnaast hebben een aantal van de bloggers in de afgelopen tijd in dit jaar met voornaam en achternaam ook in de media in veel verschillende kranten en op tv over de alternatieve behandelingen in Duitsland of over de stamceltherapie behandeling in Duitsland verteld en of aandacht gevraagd voor de crowdfunding acties en daarbij veel persoonlijke en medische informatie hebben gedeeld. Daarmee wordt de privacy ook opgegeven. Als er kritiek komt wordt de privacy ineens een issue maar daar moet altijd aan worden gedacht en dragen de mensen zelf verantwoordelijkheid voor.


NRC 17 november 2018
Reactie in het NRC van een arts-microbioloog; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2018/11/17/brieven-a2755534

Zoals patiënten met lymeziekte niets verweten kan worden en zij de beste zorg verdienen die er is, zo kan ook de artsen geen schuld aan het lijden van sommige patiënten in de schoenen geschoven worden (Arts helpt patiënt met lyme niet, 14/11). De test, lymeserologie, die in reguliere Nederlandse laboratoria wordt uitgevoerd, is van hoge kwaliteit. Het is geen geheim welke testen worden gebruikt. Artsen kennen de beperkingen en weten dat een test in het vroege stadium van lyme nog negatief kan zijn. De lymerichtlijn ontraadt daarom testen in een vroeg stadium en adviseert gewoon te behandelen. Alle reguliere laboratoria nemen deel aan nationale en internationale kwaliteitscontroles. Waar nodig worden testen verbeterd. En de wetenschap op testgebied wordt op de voet gevolgd.

Naast reguliere zijn er ook een paar alternatieve laboratoria. Deze laboratoria gebruiken alternatieve testen en doen niet mee aan kwaliteitscontroles. Vaak is onduidelijk welke test wordt gebruikt. Als ze wel een kijkje in de keuken toestaan, dan blijken de gebruikte testen van dubieuze kwaliteit. Daarom maken reguliere artsen geen gebruik van deze laboratoria. Als een patiënt negatief op lyme is getest in een regulier laboratorium, maar positief door een alternatief laboratorium, dan is dat waarschijnlijk een fout-positieve uitslag. Van deze foute uitslagen moeten de alternatieve laboratoria het hebben: deze uitslagen zijn gewenst door de patiënt én ze ondermijnen het vertrouwen in de reguliere zorg. Dat leidt ertoe dat Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging, denkt dat „vrijwel alle Nederlandse artsen blind varen op de onbetrouwbare lymetest”. Het omgekeerde is het geval. Veel patiënten met chronische, lang onbegrepen klachten, varen blind op foute testen van alternatieve laboratoria. Wat na zo’n test ‘lyme’ gaat heten, is eigenlijk een andere ziekte. De chronische klachten waar sommige lymepatiënten ook na goede behandeling last van blijven houden zien we vaker na infecties. Andere patiënten ontwikkelen vergelijkbare klachten na een trauma of zelfs zonder duidelijke aanleiding. Deze SOLK (somatisch onverklaarde lichamelijke klachten) zijn frustrerend voor patiënt én arts. Het is begrijpelijk dat patiënten ook alternatieve oplossingen voor hun klachten zoeken. Maar het is ook terecht dat artsen en NRC (Leven met lyme – of is het een andere ziekte?, 6/11) waarschuwen voor alternatieve therapieën die de patiënt niet alleen veel geld kosten maar ook nog zieker kunnen maken.

Het is wel een groot verschil of je nu een blog aanmaakt, waarin je kunt schrijven wat je zelf wilt, of dat er een Nederlandse krant iets publiceert.
De laatste zou ik toch iets serieuzer nemen.

die wordt niet voor niets: kwaliteitskrant genoemd.
Een blogger is van een totaal ander kaliber.

Slechte vergelijking

@Sproetje,
De Lymevereniging meldt op de FB pagina van de Lymevereniging als reactie op het artikel van het NRC met extra informatie; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

In verband met de lengte heeft men onze tekst over privacy niet opgenomen. Weet dat de Lymevereniging dit ook aangekaart heeft. Dus je leest dit niet in het artikel: “Met de privacy van de patiënten die in dit artikel in een negatief daglicht worden gesteld houdt het NRC geen rekening. Ze worden met hun volledige naam genoemd, ondanks het feit dat de meesten geen medewerking verlenen aan het artikel.”

Daar reageerde ik op bij het stukje over bloggers en privacy.

Roxy schreef:De privacy van de bloggers is niet geschonden. De bloggers zijn zelf verantwoordelijk voor hetgeen zij openbaar op internet of op social media berichten. Het is naïef om te denken dat internet en social media veilig zijn. De bloggers denken niet voldoende aan hun privacy.
Als mensen op internet of op social media gaan bloggen in het openbaar en veel persoonlijke én medische informatie delen kan de hele wereld mee lezen en is er van privacy geen sprake meer. Er zijn Lyme patiënten die hun blog beveiligd hebben met een wachtwoord en de privacy daar beter mee afschermen.
Als mensen 'ziekte van Lyme' intikken op internet komen de blogs automatisch tevoorschijn en staan openbaar. Informatie uit blogs mag worden geciteerd.

Daarnaast hebben een aantal van de bloggers in de afgelopen tijd in dit jaar met voornaam en achternaam ook in de media in veel verschillende kranten en op tv over de alternatieve behandelingen in Duitsland of over de stamceltherapie behandeling in Duitsland verteld en of aandacht gevraagd voor de crowdfunding acties en daarbij veel persoonlijke en medische informatie hebben gedeeld. Daarmee wordt de privacy ook opgegeven. Als er kritiek komt wordt de privacy ineens een issue maar daar moet altijd aan worden gedacht en dragen de mensen zelf verantwoordelijkheid voor.