Welkom bij het Lymeforum

Ondersteuning
Dankzij de inspanningen van patiëntenvereniging Q-uestion, de provincie Noord-Brabant en de Provinciale Raad Gezondheid besloot het ministerie van VWS in 2013 om voor de duur van vijf jaar, 10 miljoen euro beschikbaar te stellen voor Q-support: een stichting voor advies en begeleiding van Q-koortspatiënten en onderzoek naar Q-koorts. Dit was voor veel patiënten, na een jarenlange zoektocht, een eerste begin van erkenning voor hun ziekte. Inmiddels ligt er een nieuwe opdracht voor drie jaar en gaat de stichting verder onder de naam Q-support 2.0.

Met 16 onderzoeken naar Q-koorts probeerde Q-support de geheimen van deze onbekende ziekte te ontrafelen. Veel werd duidelijk, maar nog steeds is de Q, die voor query (vraagteken) staat, actueel. Want veel van de langetermijngevolgen zijn nog onbekend. En van een afdoende behandeling voor het Q-koortsvermoeidheidsyndroom is nog steeds geen sprake. ‘Dat maakt vervolgonderzoek echt noodzakelijk’, zegt Annemieke de Groot, directeur van Q-support 2.0. Daarom biedt de samenwerking met ZonMw perspectief. Dat is goed nieuws, zo vlak voor de Dag van de Q-koortspatiënt op 20 juni.

Ze kunnen aan je bloed zien of je daadwerkelijk chronische Q-koorts hebt. De bacterie verstopt zich en wordt later weer wakker zodra je een verzwakte conditie hebt. In dat geval word je voor een lange tijd behandeld met antibiotica.

De bacterie sluimert verder in lichaam. Als bacterie weer wakker wordt, dan heeft antibiotica weer zin. Maar dat is vooral het geval met een verzwakte weerstand.

Is de kans op het hebben van chronische Q-koorts groter indien de behandeling met antibiotica veel te laat is gestart?

Bij chronische Q-koorts – meestal tussen 6 en 12 maanden – komt de bacterie weer omhoog. Aan de bloedwaarden zie je dat de afweerstoffen weer gaan stijgen. Als Q-koorts echt chronisch is, dan vind je de levende de bacterie echt terug.
Wanneer uit het bloedonderzoek blijkt dat de antistoffen hoog blijven, moet er gezocht worden naar infectiehaarden, ook als er in het bloed geen (stukjes) bacterie worden gevonden.

Kennis over en ervaring met acute Q-koorts en de chronische variant worden gebundeld.

Het Radboud hield eens in de week al een Q-koortspoli. Die voorziening wordt uitgebreid met een team van deskundigen op gebieden als microbiologie, cardiologie, longziekten, verloskunde en vaatchirurgie. Ook is er een telefonische hulplijn voor huisartsen en specialisten met vragen over de Q-koorts.

Het nieuwe expertisecentrum combineert de poli met nieuw wetenschappelijk onderzoek naar Q-koorts, gericht op de afweer tegen de ziekte. Het onderzoek kijkt ook naar betere diagnostische tests en behandelmethoden.

In 2007 breekt in Nederland, in het Brabantse dorpje Herpen de Q-koorts uit. De ziekte verspreidt zich over het hele land en groeit uit tot de grootste Q-koortsepidemie ter wereld. Tussen 2007 en 2009 raakten, volgens cijfers van bloedbank Sanquin, 50.000 tot 100.000 Nederlanders besmet met de bacterie die Q-koorts veroorzaakt.

Na een acute Q-koortsinfectie zijn er drie mogelijkheden:
1. Het gaat over.
2. Je blijft ziek. Van de mensen die ziek worden houdt 20% langdurige klachten van vermoeidheid in combinatie met allerlei andere klachten. Als deze vermoeidheid langer dan een halfjaar aanhoudt en er geen andere verklaring voor is noemen we dat het Q-koortsvermoeidheidsyndroom (QVS).
3. Je ontwikkelt chronische Q-koorts (1,6%). Deze groep draagt de nog levende bacterie bij zich. Die kan levensgevaarlijke ontstekingen veroorzaken aan vaten en hartkleppen.

Onbekend
De epidemie was in 2010 feitelijk voorbij, maar de gevolgen van de epidemie beslist niet. Zeker niet voor degenen die leden aan chronische Q-koorts of QVS. In veel gevallen was de diagnose zelf nog niet gesteld. Want Q-koorts en de ingrijpende gevolgen ervan, waren bij veel artsen onbekend. Bovendien meende ook menig huisarts, specialist, bedrijfs- en verzekerings-arts dat er met het einde aan de epidemie ook een einde was gekomen aan de ziekte.

Voor veel patiënten geldt dan ook dat de juiste diagnose pas jaren na de besmetting werd gesteld. Een lange, tevergeefse zoektocht naar de aard van de klachten ging daar veelal aan vooraf. Met veel onnodig leed en vaak onomkeerbare gevolgen op het gebied van werk en inkomen tot gevolg.

Onderzoek wijst uit dat ook vandaag de dag er nog steeds een groep mensen in Nederland is die niet weet dat zij chronische Q-koorts heeft. Een verontrustend gegeven in de wetenschap dat zonder de juiste behandeling chronische Q-koorts levensbedreigend is.

Dat heeft ertoe geleid dat de Tweede Kamer in 2012 de Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) en de minister van Landbouw, Natuur en Voedselkwaliteit (LNV) groen licht gaven voor de oprichting van stichting Q-support met een budget van €10 miljoen voor vijf jaar.

Het ministerie van VWS en LNV hebben al eerder onderzoek laten doen naar Q-koorts in de diverse ZonMw programma’s
(€3 miljoen) en in het specifieke programma Q-koorts dat liep van 2010-2014 (€3 miljoen).

DEN BOSCH - Het rijk heeft 3 miljoen beschikbaar gesteld voor extra onderzoek naar Q-koorts. De Q-koortspoli van het Jeroen Bosch Ziekenhuis kan dankzij die bijdrage extra onderzoek doen naar mensen met bloed- en vaatproblemen. Dat zijn mensen die zich nooit bij de poli hebben gemeld omdat ze dachten dat ze griep hadden. Het ziekenhuis verwacht dat daardoor de komende tijd veel mensen met chronische Q-koorts zullen worden opgespoord.

Bij de poli hebben zich de afgelopen jaren vierduizend mensen met acute Q-koorts gemeld. Gemiddeld 1 tot 5 procent van die mensen heeft chronische koorts. Het ziekenhuis denkt dat een veelvoud van mensen met acute Q-koorts zich nooit heeft gemeld omdat ze dachten dat ze griep hadden. Nu er extra onderzoek gedaan kan worden naar mensen met bloed- en vaatproblemen verwacht het ziekenhuis veel nieuwe gevallen van chronische Q-koorts op te sporen.

Wat opvalt is dat de meeste van de gemelde beperkingen ook de chronische Lymepatiënten treft:
# vermoeidheid die soms extreme vormen aanneemt, waardoor de patiënt tot bijna niets meer in staat is
# spier- en gewrichtsklachten over het hele lijf
# concentratieproblemen
Ook de uitspraak dat het geleidelijk aan steeds verder achteruitgaat, is zeer herkenbaar voor de chronische Lymepatiënt.

Henriëtte schreef:Als ik de informatie van de "Stichting voor mensen met Q koorts" mag geloven zijn er zeker overeenkomsten met Lyme.

TheoA schreef:

Henriëtte schreef:Als ik de informatie van de "Stichting voor mensen met Q koorts" mag geloven zijn er zeker overeenkomsten met Lyme.

Dat zei mijn behandelend Lyme-infectioloog (van een niet-academisch ziekenhuis) jaren geleden ook al.
Hij heeft mij voor alle zekerheid laten testen op Q-koorts, maar dat gaf - gelukkig maar - geen positieve uitslag.

TheoA schreef:Alle aangemelde Q-koortspatiënten krijgen 15.000 euro.
Eerst was sprake van maximaal 15.000 euro, maar nu heeft het kabinet besloten dat iedere aangemelde patiënt het maximale bedrag krijgt, ongeacht de ernst van de ziekte.
Er hebben zich ca. 2000 Q-koortspatiënten aangemeld.
https://amp.nos.nl/artikel/2270043-q-ko ... ssion=true