Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

[VerlorengezondheidM]

Lyme, de stille pandemie: T.K. en Ramon Bril

Cafe Weltschmerz

Bron: Youtube, kijk en luister a.u.b., meer: https://youtu.be/CDyM6sO8BMw

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Spreekt het algemeen bestuurslid nieuw per november 2019; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/ bij 'Café Weltschmerz' op persoonlijke titel of namens het bestuur van de Stichting Tekenbeetziekten?

Doelstellingen van de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/doelstellingen/
Beleidsplan van de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... 9-2021.pdf

Een wijziging van de koers en de werkwijze?

NRIT media; Bron https://www.nritmedia.nl/
17 oktober 2019
Paul Beck van directeur Efteling, Endemol, Autostadt, Floriade en Sochi Park naar missionaris voor Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.nritmedia.nl/kennisbank/417 ... ?topicsid=

Als je Lyme vermoedt, wat moet je dan doen?
"Ik zou gewoon naar de huisarts gaan. Die zou je moeten verwijzen naar de ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in Lyme zoals het AMC of het Radboud. Het probleem daarbij is dat de wachttijden megagroot zijn. In het buitenland zijn ook klinieken die daar heel goed mee om kunnen gaan maar helaas zijn er op deze markt ook heel veel kwakzalvers waarvoor je moet oppassen. Je zou kunnen bellen naar de informatielijn van de Lymevereniging die samen met ons een informatielijn heeft om daar informatie te krijgen.”

Wat doet jullie stichting?
"Het accent van de Stichting Tekenbeetziekten ligt op onderzoek en fondswerving. Onderzoek ten aanzien van preventie en behandeling van Lyme. Daarnaast doen we voorlichting en hebben we een facebookpagina waar we informatie geven en een webshop waar je een handige tool kunt kopen om teken te verwijderen. Wij hebben voor kinderen en chronisch zieken speciale fondsen die wij beheren. Ten slotte hebben we elk jaar een vakantiekamp voor kinderen met Lyme om de ouders en kinderen een meer dan fantastische week te geven. Daar komen ook de ouders met elkaar in contact om over de problematiek te praten.”

Is er nog veel onderzoek nodig?
"Er is enorm veel onbekendheid. Dat gaat van het zoeken naar de oorzaak maar zeker ook de diagnose en behandeling. We zijn op dit moment aan het kijken of we een drietal wetenschappelijke onderzoeken kunnen ondersteunen. Hiervoor moet veel geld gegenereerd worden.”

Heb je nog een droom, een ultieme wens?
"Wij kunnen en willen veel meer doen. Het punt is dat er een gebrek is aan geld. De stichting draait volledig op vrijwilligers. Onderzoeken zijn kostbare zaken daar heb je geld voor nodig. Ik zou hopen dat we daar ook grotere ondernemingen achter kunnen scharen. Het kan iedereen overkomen. Natuurlijk er zijn heel veel goede doelen. Maar Lyme is een epidemie die steeds groter en groter wordt. Dat zie je pas als je deze mensen werkelijk meemaakt. Vergis je niet dat Lyme vanwege arbeidsongeschiktheid ook grote maatschappelijke schade oplevert.”

Café Weltschmerz; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/ en Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/

T.K., zelf bekend met ongediagnosticeerde ziekten met life changing gevolgen, is de kwestie van de ziekte van Lyme diep ingedoken om een dierbare te redden van het verdrinken in ons zorgsysteem. Als natuurkundig ingenieur en besluitvorming deskundige voor onder andere de Deltawerken, ging hij met volle moed het onderzoek in. Na 4 jaar inmiddels bestuurslid van de stichting tekenbeetziekten vindt hij de ene na de andere onfrisse zaak. Lyme en andere tekenbeetziekten hebben zich in tientallen jaren ontwikkeld tot een verborgen pandemie die vele tienduizenden levens alleen al in Nederland heeft ontwricht. De hoogste tijd om in deze door de Covid-19 crisis vertraagde "week van de teek" de stilte te doorbreken op zoek naar het waarom en waartoe.

Verder is T.K. persoonlijk benaderbaar voor vragen en dialoog via de contactgegevens op http://www.TBDfoundation.tel

Lymevereniging: 'tien duizenden patiënten in Nederland jaren lang geïnvalideerd zijn en velen amper de deur uit komen' Lymefonds lancering 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806
Het noemen van cijfers moet goed worden onderbouwd door de vertegenwoordigers van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten. Als dat niet wordt gedaan komt het niet betrouwbaar over en is het schatten en goochelen met cijfers.

TBDfoundation: op persoonlijke titel?; Bron http://www.tbdfoundation.tel/

RESPONSIBLE-RESPONSIVE POLITICS
URGENT: Political SOLUTIONS as to (a) INTEGRATIVE approach of TBD issues and sector policies, (b) RESOLUTION of MEDICAL DISPUTES from different schools of thought (c) closure of CRITICAL KNOWLEDGE gaps (d) PROTECTION of patients from longterm SUFFERING due to medical and social complexity and lack of understanding, compassion and (financial) resources

OngehoordLyme; Bron http://ongehoordlyme.tel/

Missiedoelen van OngehoordLyme
1. Initiëring, stimulering en bundeling van relevante initiatieven;
2. Bevordering van structureel en integraal beleid;
3. Praktische, directe steun bij meest schrijnende situaties;
4. Verbetering van lyme literacy bij diverse doelgroepen;
5. Versterking van zelfredzaamheid bij lyme patiënten en hun naasten;
6. Misstanden feitelijk aan de kaak stellen;
7. Tsunami van compassie & realistische hoop

Realisatie doelen
Doelen 1, 2 en 4 worden vanaf 2 september 2019 verwezenlijkt doordat Ton Kuik plaats neemt in het bestuur van de Stichting TekenbeetZiekten (onbezoldigd).

Doelen 3, 5, 6 en 7 blijven het exclusieve domein van OngehoordLyme omdat de Lyme vereniging op dit punt te weinig capaciteit heeft om individuele gevallen bij te staan. Deze activiteiten geschieden om niet vanuit christelijke compassie.

Samen WIJ-zer
OngehoordLyme zoekt bij de verwezenlijking van zijn missiedoelen samenwerking met ALLE relevante actoren, mits die de centrale waarden van waarheid, compassie en dienstbaarheid in voldoende mate onderschrijven en ernaar handelen. Vanwege de complexiteit, hoge kosten en het grensoverschrijdend karakter van kennis en ervaringen is, naast nationale bundeling, een internationale focus uitgangspunt.

Hoe is het afgelopen met de juridische rechtszaak tegen de verschillende Lyme artsen en de medisch specialisten in Nederland?
Motivatie OngehoordLyme; Bron http://www.help-ing.tel/
IJssel en Lekstreek
12 april 2019
Crowdfunding gestart voor zieke Ingrid; Bron https://capelle.ijsselenlekstreek.nl/ni ... ke-ingrid- en Bron https://www.doneeractie.nl/blessingsforIngrid/-33732

153.solutions voor eigen.W-I-J-s leven&ondernemen; Bron http://1-5-3.tel/

153.care
Zeer persoonlijke begeleiding en effectieve zorg bij zware levensomstandigheden, bijvoorbeeld ongehoord-zieke lymepatiënten

Back in business
T.K. heeft na een jarenlange door een onbegrepen ziekte gedwongen herstelperiode eind 2017 het ondernemerschap weer opgepakt en 153.solutions opgericht en bij KvK Rotterdam geregistreerd. Uit deze activiteiten zullen uiteindelijk een management advies bedrijf [b.v.] op het gebied van complexe veranderingen en besluitvormingsprocessen EN een stichting voortkomen: ChanCge .company & .foundation

ChanCge .company & .foundation; Bron http://waarheid.tel/

Allemaal vage stichtingen zie openbare bron Kamer van Koophandel. De juiste persoon op de juiste plaats bij de Stichting Tekenbeetziekten? En de juiste persoon voor de vertegenwoordiging van de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland?

[Roxy]

Aanvulling

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten spreekt volgens eigen zeggen niet namens de Stichting Tekenbeetziekten maar namens zichzelf (dat is op persoonlijke titel) bij 30.36 minuten; Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/ Is dat een gewenste werkwijze bij de Stichting Tekenbeetziekten? Pim Giel de maker van de documentaire is een vriend van het algemeen bestuurslid? Zowel de Lymevereniging als de Stichting Tekenbeetziekten werken niet samen met Lyme epidemie.

Volgens eigen zeggen 'zijn de Lyme artsen en de medisch specialisten in de ziekenhuizen in Nederland en de onderzoekers & de wetenschappers van het NLe en de politici in Den Haag en de minister MZS dom en zijn behept met allerlei belangen'?
Volgens eigen zeggen 'stinkt er iets met Lyme'. Volgens eigen zeggen zitten er 'zwakke politici' in het Kabinet/Den Haag? Lyme testen in Amerika? Aanbevolen boek: 'biowapen en fout gegaan militair experiment'?

Als wetenschappelijk schrijver was ze gedreven om te begrijpen waarom deze ziekte zo verkeerd wordt begrepen en haar patiënten zo slecht worden behandeld. Deze zoektocht leidde haar naar Willy Burgdorfer, de ontdekker van de Lyme-microbe, die onthulde dat hij tijdens de Koude Oorlog door insecten overgedragen biowapens had ontwikkeld en geloofde dat de Lyme-epidemie was begonnen door een militair experiment dat fout was gegaan.

Met dit soort activisme, wijsheden en waarheden gaat de 'Lyme-oorlog' worden gewonnen? Hopelijk gaat er snel een einde worden gemaakt aan deze soap!

Aanbevolen boek: Jenna Luché-Thayer "$Lyme: How Medical Codes Mortally Wound Corruption and Scientific Fraud"

Bij de Lyme Resource Centre(LRC) bijeenkomst in Dublin in 2019; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf 'The role of international advocacy in supporting patients' rights to care - Jenna Luché-Thayer'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=WnlxWIjtZoc werd verteld dat Disulfiram voor 6 tot 8 weken $300 tot $350 kost in de U.S en dat veel mensen dit niet kunnen betalen.

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten vindt niet dat de Nederlandse en de buitenlandse Lyme artsen, Ilads werkend, erg veel geld verdienen aan de Lyme en de chronische Lyme patiënten?


Omroep gld
26 juni 2020
'Teken zijn er al sinds de dino's, ze horen erbij'; Bron https://www.omroepgelderland.nl/nieuws/ ... oren-erbij

De teek is er al sinds de dinosaurussen, maar een functie? Die heeft hij niet echt. Dat zei tekendeskundige Fedor Gassner vrijdagavond in het programma De Week van Gelderland.

In deze 'week van de teek' is er veel aandacht voor het kleine beestje dat grote gevolgen kan hebben. De teek kan namelijk de ziekte van Lyme overdragen. 'Eén op de vijf van de teken draagt de ziekte', licht bioloog Gassner toe. En steeds meer mensen worden daadwerkelijk ook gebeten door een teek. 'Er zijn nu zo'n 1,5 miljoen teken per jaar. Steeds meer mensen krijgen de ziekte van Lyme. Maar we weten niet waarom het aantal beten toeneemt, want je kunt niet zeggen dat er meer teken zijn', zo vertelt Gassner.

Stichting Tekenbeetziekten - Algemeen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen/

Sinds juli 2009 richt Stichting Tekenbeetziekten zich voornamelijk op fondswerving tbv het fonds kinderen & Lyme en het fonds Chronische Lyme.

Doelstellingen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/doelstellingen/

Activiteiten
De stichting wil haar doelstellingen bereiken door middel van onderstaande activiteiten. Sommige activiteiten lopen, andere moeten nog ontwikkeld worden. Activiteiten kunnen een doorlopend karakter hebben, andere hebben een eindig karakter.

Ter bekostiging van haar activiteiten werft de stichting fondsen voor helder afgebakende doelstellingen zoals voorlichting & bekendheid, onderzoek, scholing en samenwerking met derden.

[Roxy]

Er gaan vervolg uitzendingen komen bij 'Café Weltschmerz' met het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=CDyM6sO8BMw

T.K.
Er is een enorme hoeveelheid aan behandelingen mogelijk. Zelfs binnen "regulier opgeleide artsen" bestaan sterk uiteenlopende visies. Daarnaast een hele reeks natuurgeneeskundige behandelingen, met bijvoorbeeld kruiden, voedselsupplementen etc. Ook methoden die gebaseerd zijn op "vibrational medicine", bijvoorbeeld bioresonantie. Er zijn ook behandelaren die eclectisch met een arsenaal aan technieken en middelen werken. Kortom een enorme wirwar en voor de zoekende patiënt een rampzalige ervaring. Wat kan hij of zij geloven? In toekomstige uitzendingen wil ik daar absoluut op ingaan en ook bewezen deskundigen een podium geven. Late Lyme is helaas zo complex en zo individueel dat "precision medicine" vanuit een meer holistische benadering noodzakelijk is. Het is ook onmiskenbaar een financiële kwestie of behandelingen vergoed gaan worden. Kortom...hierover valt nog veel te onderzoeken.

Laat ik het positiever formuleren....er is heel veel ruimte voor noodzakelijke verbeteringen...too late, too little is absoluut het gevoel dat bij tienduizenden patiënten die "pech" hebben gehad door falende diagnoses en behandelingen. En heel terecht...de vooruitgang verloopt traag, veel te traag...pijnlijk om te zien hoe honderden miljoenen van Nederlands belastinggeld zo maar naar onbewezen vaccinoplossingen voor Covid-19 gaan, terwijl de Lyme wereld moet bedelen om elke cent.

Goed punt. Dat zou onderdeel moeten zijn van natuurbeheer. En daarin is niet altijd de juiste aandacht voor teken, is mijn idee. Ik denk dat het goed is, om een aparte uitzending hieraan te wijden.

Wordt er in de vervolg uitzendingen gesproken op persoonlijke titel of namens de Stichting Tekenbeetziekten?
Er is een nieuw 'activistisch' Lyme podium geboren? En er is een nieuw boegbeeld die het voor de Lyme patiënten en de chronische Lyme patiënten in Nederland allemaal gaat regelen qua wetenschappelijke onderzoeken, testen, diagnosestelling, behandelingen, vergoedingen door Zorgverzekeraars, rechtszaken, uitkeringen, etc.?

Fedor Gassner over natuurbeheer; Bron https://www.weekvandeteek.nl/nieuws/suc ... ts-online/ en 'Ecology and prevention of Lyme borreliosis'; Bron https://www.wageningenacademic.com/doi/ ... 8686-838-4
Webinar - Tekenexperts online (Fedor Gassner); Bron https://www.youtube.com/watch?v=_2PCkfY ... e=youtu.be

[Roxy]

Wat is het doel en is het gepast om vergelijkingen te maken tussen de ziekten Lyme/chronische Lyme en corona virus COVID-19 door het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten? Net als een groep leden van de Lymevereniging?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=350#p25685

Compassie?; Bron http://1-5-3.tel/ Niet voor andere mensen in Nederland met andere ziekten?

In het interview bij 'Café Weltschmerz' wordt me/cvs genoemd als voorkomende klachten bij chronische Lyme patiënten.
De me/cvs patiënten groep hebben goed nieuws gekregen waar zij tientallen jaren op hebben moeten wachten. Nieuws ZonMw ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... eksagenda/

Prioriteiten voor de komende 4 jaar
De stuurgroep adviseert voor het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS een looptijd van 10 jaar. Die looptijd is nodig vanwege de opbouw van een patiëntencohort, een onderzoeksinfrastructuur en het onderzoek langs de hierboven beschreven lijnen. Verwacht wordt dat er in totaal een budget van 20 tot 29,5 miljoen nodig zal zijn.

De facebook groep 'Corona ervaringen en langdurige klachten!' heeft inmiddels 13.770 leden.

Het Parool
12 juni 2020
Longfonds: Gezondheid thuiszittende coronapatiënten ‘schrikbarend slecht’; Bron https://www.parool.nl/nederland/longfon ... ~b45346fe/

De gezondheid van veel coronapatiënten die niet in een ziekenhuis zijn opgenomen, is na maanden nog ‘schrikbarend slecht’. Dat zegt Longfonds-directeur Michael Rutgers. Veel thuispatiënten hebben zelfs problemen met lopen.

Maurice de Hond is het goede voorbeeld?

T.K.
Ha ha...maar zo is het wel een beetje...je moet wel alert zijn in het tekenseizoen en ook weten wat je moet doen. Maar ik wil je zeker geen angst aanjagen!! Dat geldt ook voor Covid-19 en dan zou je goed naar Maurice de Hond kunnen kijken. De juiste kennis en zelf-verantwoordelijkheid...daar gaat het om...

En wat is het doel van klagen over dat er veel geld naar de ontwikkeling van een corona vaccin gaat?

Laat ik het positiever formuleren....er is heel veel ruimte voor noodzakelijke verbeteringen...too late, too little is absoluut het gevoel dat bij tienduizenden patiënten die "pech" hebben gehad door falende diagnoses en behandelingen. En heel terecht...de vooruitgang verloopt traag, veel te traag...pijnlijk om te zien hoe honderden miljoenen van Nederlands belastinggeld zo maar naar onbewezen vaccinoplossingen voor Covid-19 gaan, terwijl de Lyme wereld moet bedelen om elke cent.

RIVM
1 juli 2020
Vaccin tegen COVID-19; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/vaccins

RTL nieuws
16 mei 2020
Eindeloos in quarantaine
Risicopatiënt Elise (21) zit al maanden thuis: 'Wil zo graag naar buiten'; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... ongpatient

Ze is 21, studeert in Nijmegen en houdt ervan om af te spreken met haar vriendinnen. Maar Elise is longpatiënt en valt daardoor in de risicogroep die gevaar loopt door corona. Sinds februari is ze niet meer buiten geweest. "Ik mis mijn vrijheid. Ik zou zo graag weer een keer de voordeur uit willen lopen. De muren komen op me af."

De corona maatregelen in Nederland worden versoepeld. Voor veel mensen betekent dit dat ze stukje bij beetje meer mogelijkheden krijgen om hun normale leven weer op te pakken.

Maar voor duizenden mensen die vanwege hun leeftijd of gezondheid in de risicogroep vallen, verandert de komende tijd niets. Zij moeten zo veel mogelijk binnen blijven, mogen zelf geen boodschappen doen en geen bezoek ontvangen. En hoe lang dat nog gaat duren, weet niemand.

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten - interview op Café Weltschmerz; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

J.l. 24 juni gaf ons bestuurslid T.K. een interview op Café Weltschmerz, een internetplatform dat zichzelf als volgt omschrijft: "Café Weltschmerz gelooft in de kracht van het gesprek en zendt interviews uit over actuele maatschappelijke aandachtsgebieden. Wij gebruiken burgerjournalistiek als middel voor verandering."

Vanuit zijn professie als besluitvormingsdeskundige laat T.K. zijn licht schijnen over de lessen die vanuit de bijna 40 jaar durende, wereldwijde zoektocht bij de verborgen pandemie van tekenbeetziekten getrokken kunnen worden in relatie tot de huidige Covid-19 crisis. Ook duidt hij de huidige situatie aangaande tekenbeetziekten in Nederland en houdt hij een krachtig pleidooi voor een systematische, multidisciplinaire en transparante aanpak om de ernstige medische, sociale en economische knelpunten op de kortst mogelijke termijn tot een oplossing te brengen. De Corona-crisis biedt hiervoor talrijke aanknopingspunten en kansen, mits de maatschappij en haar politieke en wetenschappelijke leiders de aangereikte handschoen opnemen. T.K. deelt hieromtrent zijn persoonlijke visie openhartig. Hij put daarbij uit zijn eigen indringende ervaringen in het begeleiden van complexe chronische Lymepatiënten. Ook gaat hij in op items als overheidsbeleid voor tekenbeetziekten, RIVM-data, behandelrichtlijnen en toegang tot zorg, research en patiëntparticipatie, mediaberichtgeving, burgerinitiatieven etc.

Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren.

'Via een beoogde structurele samenwerking met Café Weltschmerz kan een nieuwe impuls gegeven worden om diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom het onderwerp van tekenbeetziekten in Nederland te genereren'..

Zal dat gaan lukken in Nederland bij de mensen thuis op de bank, de politici in Den Haag, de (nieuwe) minister MZS, de (huis)artsen, de medisch specialisten in het ziekenhuis, Lyme artsen, onderzoekers & wetenschappers van het NLe, UWV, werkgevers, arbodiensten, zorgverzekeraars, juristen & advocaten, etc.? Bij de gekozen onderwerpen die in de antwoorden al enigszins zijn genoemd zet ik vraagtekens bij de haalbaarheid van de stelling.

[Roxy]

T.K.
Ha ha...maar zo is het wel een beetje...je moet wel alert zijn in het tekenseizoen en ook weten wat je moet doen. Maar ik wil je zeker geen angst aanjagen!! Dat geldt ook voor Covid-19 en dan zou je goed naar Maurice de Hond kunnen kijken. De juiste kennis en zelf-verantwoordelijkheid...daar gaat het om...

Het Parool
1 juli 2020
Weinig mensen zijn zó overtuigd van hun eigen gelijk als Maurice de Hond; Bron https://www.parool.nl/kunst-media/weini ... ~b6e79b85/

Lips moest daaraan denken toen hij dinsdag keek naar het Op1-debat tussen opiniepeiler De Hond en Andreas Voss, hoogleraar infectiepreventie en lid van het Outbreak Management Team. Opnieuw bleek dat er met de jaren bij De Hond geen greintje mildheid is ingeslopen.

Aangekondigd als een topwedstrijd begon het nog wel zo hoffelijk, maar De Hond zou De Hond niet zijn als het niet al snel zou zijn ontaard in een litanie die hij vergezeld liet gaan van een voor Lips onnavolgbare opsomming van wetenschappelijke bewijsvoering voor zijn stelling dat... Tja, voor wat eigenlijk? Iets met aerosolen waarschijnlijk.

Elke keer als Voss begon uit te leggen dat De Honds redeneringen misschien een beetje simplistisch waren (“Niets heeft maar één reden”), werd hij briesend onderbroken. “Ik ben ook wetenschapper!”

Het maakte eens en te meer duidelijk dat de wetenschap meestal niet is opgewassen tegen zoveel verbaal geweld. Zelden zie je op tv mensen die zó overtuigd zijn van hun eigen gelijk als De Hond. Het onbegrip dat er ook maar iemand is die niet meegaat in zijn stelling druipt ervan af. Dat lijkt spannende televisie, maar het is jammer genoeg hooguit amusement.

In afwachting van de vervolg uitzendingen bij 'Café Weltschmerz' met het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten waarin onder andere bekende buitenlandse Lyme artsen, Ilads werkend, zullen worden aangehaald of aan het woord gaan komen? De Nederlandse Lyme artsen, Ilads werkend, zullen er niet happig op zijn om voor de camera te komen.

Bron https://www.cafeweltschmerz.nl/lyme-de- ... amon-bril/ T.K.
In toekomstige uitzendingen ga ik zeker aan de Amerikaanse ontwikkelingen en hun betekenis voor Nederland aandacht besteden...en uiteraard zullen bepaalde bevindingen geplugd worden in politieke en regulerende medische circuits om gewenste koerswijzigingen stevig aan te kaarten.

Ik ben van plan in vervolguitzendingen hierop nader in te gaan en ook meerdere experts met andere geluiden aan het woord te laten.

Er is samenwerking met Lyme epidmie en zal er het een en ander in het verlengde komen van 'S.O.S. LYME’?; Bron https://www.lymeepidemie.nl/documentaire/
Worden de buitenlandse en de Nederlandse Lyme Ilads artsen van de Lyme en de chronische Lyme patiënten die niet verbeteren, niet herstellen en enkel zieker worden ook aangeklaagd? In verband met eventuele gemaakte medische fouten of verkeerde inzichten?

Motivatie OngehoordLyme; Bron http://www.help-ing.tel/
IJssel en Lekstreek
12 april 2019
Crowdfunding gestart voor zieke Ingrid; Bron https://capelle.ijsselenlekstreek.nl/ni ... ke-ingrid- en Bron https://www.doneeractie.nl/blessingsforIngrid/-33732

Of in het geval van de buitenlandse en de Nederlandse Lyme Ilads artsen van Hugo?; Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q en
Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w
De patiënten hebben vaak erg veel geld betaald voor de onderzoeken, de hertesten, de (experimentele) behandelingen en de medicijnen en de natuurlijke middelen. Het verbazingwekkende is dat de artsen de patiënten waarbij het niet goed gaat totaal in de steek laten en niets meer voor de mensen doen. Over compassie en het verdienmodel van de artsen gesproken?
Het zou gepast zijn als het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten aan hoor en wederhoor gaat doen en ook de keerzijde van de medaille laat zien.

[Roxy]

Nog steeds actueel?
20 april 2017
De Lyme-lobby: uiterst invloedrijk, nooit tevreden; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... t-tevreden

Toch zijn sommige activisten nog steeds erg ontevreden.

In een aantal stappen is met de deelnemers consensus bereikt over vijf onderzoeksonderwerpen waarop onderzoekers een subsidieaanvraag konden indienen. Met het beschikbare budget kon ZonMw uiteindelijk drie projecten honoreren:

- Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
- Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
- Hoe verloopt Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?

Het actieplan bevat naast onderzoeksonderwerpen ook andere activiteiten. Voorbeelden zijn het opzetten van een registratie en biobank om patiënten langere tijd te volgen, nascholing voor artsen, een beslismodel voor diagnose en behandeling, keuzehulp voor patiënten.

De door ZonMw-gefinancierde projecten starten in de zomer van dit jaar. De projecten duren ongeveer 3 jaar. Gedurende de projecten blijven ZonMw, de onderzoekers en vertegenwoordigers van de patiënten met elkaar in gesprek over de voortgang.

ILADS-richtlijn

Toch is er een groep patiënten nog niet tevreden. Een paar van hen ondertekende het actieplan met de stemmingsuitslag dan ook niet. Zij willen namelijk een onderzoek naar een behandeling met antibiotica die verder gaat dan in de huidige richtlijn staat aangegeven. Het is in het wereldje een bekende discussie, waarbij deze patiënten altijd verwijzen naar de ILADS-richtlijn uit Amerika, die overigens naast de strengere ISAD-richtlijn bestaat. De ILADS-richtlijn geniet bij veel patiënten de voorkeur, vooral omdat deze ruimte biedt voor langere antibioticabehandelingen. Mensen met chronische klachten zouden daardoor meer kans op genezing hebben. Opmerkelijk dus dat bij de stemming een overgroot deel van de patiënten zelf toch niet de voorkeur gaf aan onderzoek naar de optimale duur van antibiotica-behandelingen.

Een reden is dat er andere onderwerpen zijn die men nóg belangrijker vindt. Zo ziet een belangrijk deel van de samenwerkende partijen (en zeker ook het patiëntendeel) de noodzaak om meer fundamentele kennis te vergaren over de mechanismen van de infectie en reactie van het immuunsysteem van de patiënt. Daar vermoedt men de sleutel te vinden voor nieuwe, meer gerichte behandelingen.

Een ander belangrijk probleem in onderzoek naar en de behandeling van de Lymeziekte is dat moeilijk is vast te stellen of iemand nog een actieve infectie heeft. De nu gehonoreerde onderzoeken kunnen daarvoor nieuwe kennis opleveren.

Nederlandse onderzoekers staan over het algemeen niet positief tegenover die ILADS-richtlijn omdat het wetenschappelijk bewijs dun is. Betekent dat dat ze deze stemming naar hun hand zetten?

Niet volgens de programmasecretaris van ZonMw die het allemaal organiseerde: er zijn zeker ook onderzoeken geprioriteerd die onderzoekers niet bovenaan hadden staan, maar waar de patiënten om zitten te springen. Met name de onderzoeken naar de buitenlandse bloedtesten.

De Lyme-lobby is dus grotendeels succesvol. Maar dat weerhoudt een aantal er niet van een nieuw Burgerinitiatief te starten om alsnog de ILADS-richtlijn in te voeren.

27 maart 2017
Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ulp-vragen

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen. De aandacht is wél mooi meegenomen.
Voor Daisy is het belangrijkste doel van de petitie dat Lyme-expert Horowitz uit de Verenigde Staten in de Tweede Kamer komt spreken en dat er een tegenreactie komt om de in haar ogen succesvolle en wel degelijk wetenschappelijk gefundeerde ILADS-richtlijn in te voeren.

Lymevereniging 2020; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=360#p25742 en Phelix Phage Borrelia test; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=25842#p25840 en de laatste stand van zaken; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=25842#p25842

[Roxy]

Vervolg uitzending bij 'Café Weltschmerz' deel 2 met het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=CDyM6sO8BMw

T.K.
In deel 2 dat over een week of 2 zal verschijnen, zal ik verder ingaan op de te onderscheiden kernproblemen en hiervoor ook perspectieven schetsen. En ja er zijn vele parallellen tussen Lyme en Covid-19. Dus stay tuned in.

Interessant welke perspectieven en oplossingen het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten zal hebben voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland! En voor de politici in de Tweede Kamer, de commissie VWS, de (nieuwe) minister MSZ, de Lyme artsen, onderzoekers & wetenschappers van het NLe en de Zorgverzekeraars!

T.K.
ik heb op diverse reacties die over bioresonantie gaan, mijn genuanceerde reactie gegeven. In deze complexe situatie mag je mij ook persoonlijk benaderen via de contactgegevens die bij de beschrijving te vinden zijn. Ik wil je graag te woord staan en openhartig met je spreken. De weg wijzen naar artsen en therapeuten die een bewezen ruime ervaring hebben met positieve patiënt ervaringen.

En nu maar hopen dat de Lyme en de chronische Lyme patiënten terecht gaan komen bij de juiste artsen en therapeuten. Want er komen al verschillende vage 'therapeuten' voorbij.

De 'wegwijzer' kan eventueel ook spirituele zorg en heling bieden?; Bron http://1-5-3.tel/ e Bron http://waarheid.tel/

153.care
Zeer persoonlijke begeleiding en effectieve zorg bij zware levensomstandigheden, bijvoorbeeld ongehoord-zieke lymepatiënten

153.care
Spirituele heling en zorg

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten promoot de Phelix Phage Borrelia test bij 'Café Weltschmerz'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=CDyM6sO8BMw

T.K.
Nog niet als therapie beschikbaar, naar universiteit van Leicester in UK o.a. is daarmee wel bezig. Ook bestaat er op fagen gebaseerde nieuwe test voor Borrelia infecties. Zie Redlabs.be

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten is niet op de hoogte van de juiste informatie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25447 en van de stand van zaken?; Bron viewtopic.php?f=38&p=25840#p25779
De test (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) geeft een negatieve of een positieve uitslag op Borrelia
en of B. miyamotoi. En behandeling met fagen therapie is voorlopig wettelijk verboden in de EU; Bron viewtopic.php?f=38&p=25840#p25799
De laatste stand van zaken 30 juni 2020; Bron viewtopic.php?f=38&p=25840#p25842

Stand van zaken: Communication from the Examining Division 30 juni 2020.
Artikel 94(3): 'De aanvraag voldoet niet aan de voorwaarden van het EPO. Indien de tekortkomingen niet worden gerectificeerd kan de toepassing worden geweigerd'. 'Voor de observaties en de correcties geldt een termijn van 4 maanden'.

Het kan een valkuil zijn voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten die wanhopig zijn en hoop hebben. Hopelijk kunnen de mensen het gezonde verstand blijven gebruiken en niet achter de door de 'wegwijzer' geadviseerde zogenaamde 'nieuwe' testen en 'nieuwe' behandelingen aan te gaan lopen.

[Roxy]

Aanvulling

T.K.
Nog niet als therapie beschikbaar, naar universiteit van Leicester in UK o.a. is daarmee wel bezig. Ook bestaat er op fagen gebaseerde nieuwe test voor Borrelia infecties. Zie Redlabs.be

'Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for predicting and treating Borreliainfections and the others' Jinyu Shan1, Ying Jia1, Louis Teulières2, and Martha Clokie1'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf

Where is phage therapy today?

- Used in Georgia, Russia and Poland
- Lots of fundamental research
- More funding
- ‘Big Pharma’ interested in phage therapy
- Phase 2 clinical studies ‘GRAS’ status, Listeria phages, in food

Het patent(octrooi) is voorlopig (nog) niet verleend. Behandeling met faag therapie is voorlopig wettelijk verboden in de EU.

Patiënten kunnen voorlopig geen rechten ontlenen aan de positieve uitslagen van de test op Borrelia en of B. miyamotoi. Mensen die positieve uitslagen hebben gekregen met de test moeten niet verbaasd zijn als de (huis)artsen, de medisch specialisten in het ziekenhuis of de Lyme artsen en onderzoekers van de de Lyme centra in Nijmegen of Amsterdam de test en de uitslagen niet erkennen.

De mensen-patiënten zijn en worden onvoldoende geïnformeerd over de test en de stand van zaken rondom de validatie en de verificatie van de test, het lopende (wetenschappelijke) onderzoek (bloed, speeksel, urine stalen van patiënten worden daarvoor gebruikt, 'these tests are for research only'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25458 mensen zijn als het ware 'proefkonijnen').

Het patent wordt genoemd door de Lyme artsen, Ilads werkend, die met de test werken en patiënten nemen dat aan als belangrijk en betrouwbaar. Phelix Phage Borrelia test; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

.. Phelix Phage test (patent n° WO2018083491A1)..

Mensen worden in die zin misleid.. Het patent(octrooi) is (nog) niet verleend.

Is het verstandig en verantwoord voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten om op basis van enkel de positieve uitslagen van de Phelix Phage Borrelia test op Borrelia en of B. miyamotoi een behandeling te starten met een kostbare en langdurige antibiotica (infuus) behandeling in combinatie met natuurlijke middelen en Disulfiram?; Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&p=25613#p25611
Of een lopende behandeling te wijzigen?

Het promoten van de test door zowel het bestuur van de Lymevereniging als het bestuur van de Stichting Tekenbeetziekten is gezien de beschikbare informatie opmerkelijk te noemen.