@VerlorengezondheidM,
Persoonlijk denk ik dat hetgeen de vorige voorzitter van de Lymevereniging over de Ilads richtlijn vertelde in 2017 nog steeds van toepassing is dat het bestaande wetenschappelijk bewijs onvoldoende is om aan te tonen dat de Ilads methode werkt. Dat behandelingen mogelijk wel succes opleveren maar het niet altijd is vast te stellen waarom en hoe.
KRO-NCRV
27 maart 2017
Lymepatiënten blijven de politiek om hulp vragen; Bron
https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ulp-vragen Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat
de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen. De aandacht is wél mooi meegenomen.
Voor Daisy is het belangrijkste doel van de petitie dat Lyme-expert Horowitz uit de Verenigde Staten in de Tweede Kamer komt spreken en dat er een tegenreactie komt om de in haar ogen succesvolle en wel degelijk wetenschappelijk gefundeerde ILADS-richtlijn in te voeren.
Conservatief
Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe. Hij vindt alleen dat de reguliere zorg te conservatief is door zich te beperken tot wat bewezen is. Ga open en transparant meer onderzoek doen, zegt hij. Hij is er van overtuigd dat het binnenkort te openen expertisecentrum en het vorig jaar vastgestelde actieplan Lymeziekte zullen leiden tot intensivering van onderzoek en breekt een lans voor meer onderzoek naar de ILADS-richtlijn.
De Ilads richtlijn kan niet worden afgedwongen. Petitie Chronische lyme verdient ILADS-richtlijn; Bron
https://iladsvoorlyme.petities.nl/ er zijn 35.002 ondertekeningen. Of de Petitie een kans van slagen heeft is de vraag.
Tweede Kamer - Voorwaarden en regels die gelden voor een Petitie/Burgerinitiatief; Bron
https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... itiatievenEr is nog veel onduidelijk en er is meer wetenschappelijk onderzoek nodig. In de praktijk blijkt dat bij de ene persoon de behandeling aanslaat en bij de andere persoon niet of wordt de persoon in het slechtste geval zieker.
Voor de ene patiënt is een Ilads Lyme arts een held; Bron
https://www.lymeepidemie.nl/interview-m ... -epidemie/ en Bron
https://www.libelle.be/gezond/ziekte-lyme/ maar voor andere patiënten als Anil; Bron
https://twitter.com/anilvanderzee of Hugo niet.
Zij liggen al jaren lang in een donkere kamer verstoken van alle (medische) zorg en de situatie waarin zij moeten leven is mensonterend. De verschillende kostbare (experimentele) behandelingen (veel geld ingezameld via crowdfunding €2018 €48.450; 2020 €44.009) die zij hebben gedaan hebben niet geholpen; Bron
https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q en Bron
https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron
https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Anil; Bron
https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... us-genomen 'Sommige patiënten kunnen niet tegen licht, kunnen nauwelijks staan en er zijn zelfs patiënten die 24/7 in een donkere kamer liggen omdat elke prikkel er een teveel is. Anil van der Zee voormalig balletdanser is een van die patiënten: “
Ik breng vanwege het niet verdragen van geluiden van de bovenburen al bijna zes jaar mijn dagen gedeeltelijk in situaties zoals mijn wc, badkamer, kast en nu een geluidsinstallatie cabine door. De gemeente heeft mij niet geholpen. Er waren volgens de GGD-arts geen medische gronden ondanks mijn ernstige invaliditeit en ziek zijn. Mijn ziekte is door het afwijzen van hulp en het vinden van een geschikte woning dramatisch verergerd. Dit had voorkomen kunnen, maar vooral moeten, worden.”
Het is triest te noemen dat de verschillende Ilads Lyme & me artsen hun handen er vanaf hebben getrokken en de patiënten in de steek hebben gelaten.
Er wordt (wanhopige) Lyme patiënten veel beloofd.. stamceltherapie, disulfiram, dapsone, Filgotinib (€2.000 per maand); Bron
https://www.facebook.com/LymeEpidemie/, azlocilline; Bron
https://lymevereniging.nl/2020/04/08/on ... locilline/ en autovaccinatie(?) via de volgende uitzending van 'Academy Weltschmerz' - Stichting Tekenbeetziekten - nieuwsbrief Jaargang nummer 4, december 2020; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuwsbrieven/ Nieuwe testen? Sommige Ilads artsen beweren eerst jaren lang; Bron Ronde Tafel - De strijd tegen de Ziekte van Lyme; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s en Bron
https://nelelijnen.be/index.php/lyme/30 ... april-2014 dat de LTT testen de beste testen zijn. Maar stappen ineens in 2019 met gemak over naar 'nieuwe testen' als de 'Phelix Phage Borrelia test' of de 'Fish-test' en wordt de patiënten voorgehouden dat dat de allerbeste testen zijn en de patiënten geloven (blind?) wat hen wordt verteld.
En in 2020 blijken mecvs patiënten na jaren lange behandeling.., met de 'Phelix Phage Borrelia test' (niet gevalideerd, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek) ineens
Borrelia en of B. miyamotoi/Relapsing Fever te hebben?; Bron
https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De 'Phelix Phage Borellia test' is een doorbraak?; Bron
https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/ Artikel (
preprint!; Bron
https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint)
4 december 2020 'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie; openbare Bron Phelix (Research Group)
https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron;
https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron
https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron
https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdfFunding Statement
We gratefully acknowledge the main funding received towards the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, UK, the Charity Number 1156666), the Gift funding from Lymefonds, the Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.
Lopende onderzoeksprocedure patent(octrooi) aanvraag bij het European Patent Office (EPO); Bron
viewtopic.php?f=38&p=26615#p26615Heeft
60-70% van de patiënten
B. miyamotoi/Relapsing Fever? en hebben de patiënten geen Borrelia burgdorferi (ziekte van Lyme), maar B. miyamotoi/Relapsing Fever?
Een andere visie van Prof Zhang en collega's. Zij constateren dat bij 25% van de patiënten de symptomen niet oplossen met de traditionele antibiotica behandelingen; Bron
https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/..Aangezien traditionele antibioticabehandelingen de symptomen niet oplossen bij ongeveer 25% van de patiënten die worden behandeld voor de ziekte van Lyme en velen lijden aan de invaliderende effecten van de ziekte, is er behoefte aan een nieuwe behandeling die bewezen effectief blijkt tegen B. burgdorferi..
Conferentie Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lULezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_titleDat (nieuwe) Lyme en chronische Lyme patiënten door het bos de bomen niet meer kunnen zien kan ik goed begrijpen.
Op verzoek van de patiënten is het 'Victory onderzoek' (cellulaire testen, Elispot, LTT) gestart; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory Interessant is wat de uitkomsten zullen zijn van de 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study'; Bron
https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van de Please 5+ studie; Bron
viewtopic.php?f=6&t=464&p=26271#p25973Wat is de PLEASE 5+ studie?
De behandeling in de PLEASE studie heeft voor veel patiënten niet het gewenste gezondheidsresultaat opgeleverd. Dat was teleurstellend, zowel voor de patiënten als voor de artsen en onderzoekers. Nu, ruim 5 jaar later, zijn sommige patiënten uit PLEASE opgeknapt, maar anderen hebben nog steeds gezondheidsklachten.
Patiëntvertegenwoordigers hebben nu het initiatief genomen om, samen met de Lymebehandelaren van het Radboudumc en onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Amsterdam UMC, een vervolgonderzoek te doen onder PLEASE deelnemers.
Met dit PLEASE 5+ onderzoek willen we in kaart brengen hoe het op langere termijn gaat met mensen met chronische Lymeklachten, en wat de gevolgen zijn voor kwaliteit van leven, werk en arbeidsongeschiktheid. Ook willen wij leren van de ervaringen van patiënten. Velen van u zullen, na een teleurstellende uitkomst van de PLEASE behandeling, andere behandelingen hebben gezocht in binnen- en buitenland. Wij willen de ervaringen van patiënten verzamelen, en in kaart brengen welke behandelingen hebben geholpen. Dat gebeurt voornamelijk via vragenlijsten, maar de patiëntvertegen-woordigers zullen ook interviews en bijeenkomsten organiseren voor een aantal patiënten die dat willen.
En ik ben benieuwd naar de informatie en de eventuele uitkomsten van wetenschappelijke onderzoeken bij de conferenties (online) in maart en september 2021.
16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021 is verplaatst naar
4 - 7 September 2022; Bron
https://www.iclb2022.org/introduction/On behalf of the ICLB conference chairs Joppe W.R. Hovius & Hein Sprong we unfortunately have to inform you that the 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) will be
postponed with 1 year to 2022 due to the anticipated governmental restrictions caused by the COVID-19 pandemic.
Please put the new dates in your congress calendar: 4 -7 September 2022. We are looking forward meeting you all in good health in Amsterdam, The Netherlands in 2022.
To bridge the gap we are considering organizing an Online Scientific ICLB Symposium on Monday 6 September 2021. Please keep an eye on the congress site for more information:
http://www.ICLB2022.org
14th International Symposiumon Ticks and Tick-borne Diseases 24 - 26 March 2021; Bron
https://www.ittbd-symposium.com/ ISTTBD-XIV 2021 is going
digital!
Statement of 1 September 2020Dear colleagues,
In March 2021 our 14th International Symposium on Ticks and Tick-borne Diseases will be taking place. However, we have followed the development of the worldwide coronavirus pandemic with concern in the recent months and weeks, and we concluded that our symposium cannot take place in the common way this time. We must ensure the safety of all participants on one hand but on the other hand do not want to forgo the scientific exchange with all of you, the more so because some relevant international conferences on ticks and tick-borne diseases were cancelled this year.
Today, we are happy to inform you that we decided to try a new format and will for the first time hold ISTTBD-XIV as a digital symposium!
Detailed information will be provided soon. As usual, we will keep you updated on
http://www.ittbd-symposium.com and via our newsletter.
We hope that you will also participate in this new digital meeting format and support our special efforts to ensure the success of ISTTBD-XIV.
We look forward to welcoming you to this year's special meeting!
Invited speakers; Bron
https://www.ittbd-symposium.com/invited-speakers