Hoi Ferran, graag gedaan.
Hopelijk scheelt het je wat kostbare tijd.
Ferran1982 schreef:mijn vorm heeft veel weg van neuro borreliose iemand enig idee bij wie of waar ik terechtkan zsm voor een diagnose terechtkan?
Voor (neuro)borreliose best via de huisarts je
bloed laten testen op antistoffen (bij voorkeur in samenwerking met de huisarts bij Innatoss laten testen)
én (ongeacht de bloeduitslag)
een lumbaalpunctie laten doen.
Volgens de CBO-richtlijn moet de antistoffen test herhaald worden als deze negatief was nog vrij aan het begin zoals je hier beschreef:
viewtopic.php?f=37&t=1309&p=12761#p12761Een lumbaalpunctie wordt bij aspecifieke klachten meestal niet uitgevoerd. Een huisarts let bij het vermoeden van neuroborreliose op klachten zoals radiculaire pijn (syndroom van Bannwarth) en halfzijdige gezichtsverlamming, maar er zijn veel meer klachten die bij neuroborreliose voorkomen.
Als er niets uit de tests komt
dan zegt dit vanwege de beperkte gevoeligheid van de tests niets en zou je contact op kunnen nemen met bijv. dr. K. in A., integraal arts die o.a. met ceftriaxon per infuus werkt. Of bijv. de arts die je in een ander topic noemde, maar ik weet niet of die ook met infusen werkt. Je zou ook een proefbehandeling met AB aan je huisarts kunnen vragen.
In de tussentijd zou je op eigen initiatief of samen met een arts een LTT (activiteit van de infectie) kunnen laten doen, contacteer daarvoor Prohealth in Weert of IMD in Berlijn.
Bij Innatoss hebben ze op dit moment, vanwege wetenschappelijk onderzoek ook een soort LTT die ze tegelijk uitvoeren met de antistoffen tests. Ik weet daar te weinig van af om daar meer info over te kunnen geven, en over wat voor conclusies daar aan verbonden kunnen worden, dan het beste met hen zelf contact opnemen.
Ferran1982 schreef:Ik heb ook ergens meegekregen dat Doxycycline in een later stadium de cyste vorm sneller aanneemt. Waardoor het lastiger is aan te pakken. En dat doxy alleen goed is in het begin (de eerste maand) hier staat verder wat over dit beschreven:
http://www.lymeneteurope.org/forum/viewtopic.php?t=4891
Het is naar mijn persoonlijke mening geen reden om doxycycline daarom geheel te vermijden, ook niet na langere ziekteduur. Het heeft nog steeds effect tegen de borrelia bacterie en is daarnaast een goed antibioticum voor een behoorlijk aantal co-infecties. Het is wél een zeer sterk argument om doxycycline te
combineren met andere middelen! En bijv. om
langer en een hogere dosering voor te schrijven dan de standaard 200mg/dag. Deze punten worden ook door ILADS en DBG benadrukt.
De cystevorming e.d. krijgt binnen de reguliere ziekenhuizen en huisartsen nog veel te weinig aandacht. Er is bovendien meer degelijk wetenschappelijk onderzoek nodig naar wat nou de beste middelen (-combi) en de beste behandelduur zijn.
Ik had zelf een herxheimer reactie toen ik doxycycline zonder andere middelen nam. Daarna heb ik een hogere dosering gebruikt (300mg/dag) en het nog in combinaties met andere middelen gebruikt, wat ook steeds weer een herxheimer reactie gaf.
Voor neuroborreliose wordt door integraal werkende artsen ook wel minocycline (en -combinaties) voorgeschreven. Bijv. als zij zelf niet de mogelijkheid hebben om met ceftriaxon te werken, bij patiënten die de kosten voor infusen met geen mogelijkheid kunnen opbrengen (via de niet-reguliere weg komen (een groot deel van) de kosten voor eigen rekening), of bij patiënten waarbij om een andere reden ceftriaxon niet geschikt is.
Benzathine-penicilline IM is ook een optie bij neuroborreliose.
Minocycline deed bij mij persoonlijk vrij weinig, er zijn grote verschillen per patiënt. Ik heb daarna ruim 5 maanden ceftriaxon + azitromycine + pulsen met metronidazol gehad, waar ik meer baat bij had.
Ferran1982 schreef:Heeft Emile Roemer alleen een ceftriaxon kuur gedaan of heeft hij ook verschillende AB gekregen dat je weet.
Voor zover ik weet heeft hij destijds alleen ceftriaxon gehad. Dat was in een regulier ziekenhuis n.a.v. een positieve lumbaalpunctie.
Josie