Ten einde raad, advies gevraagd!!!

[San233]

Dag Remmco,

In het boek "How can I get better?" van Lyme-expert dr. Horowitz staat Rocephin (= Ceftriaxon) per infuus als combinatiebehandeling met Flagyl of Tindamax. Dus je zou goed moeten zitten als je die combineert, al ben ik geen ervaringsdeskundige hiermee.

Ook staat in hetzelfde boek grapefruitzaad extract als cystebreker, in combinatie met orale Cefalosporines (Ceftin, Omnicef, Cedax, Suprax). Het is een Amerikaans boek, dus de namen van de AB´s zijn hier wellicht anders. In ieder geval is Ceftriaxon ook een Cefalosporine. Grapefruitzaad extract is vrij verkrijgbaar, dus mocht het met de Flagyl niet lukken is dat misschien een optie?

Veel succes ermee!

[Remmco87]

Bedankt!

Had inmiddels ook in pubmed enkele casus voorbij zien komen waarbij ceftriaxon + metronidazol gecombineerd werden bij andere infecties dan lyme, dus het moet iig kunnen die combi.
Dus dat ga ik wel proberen, van de 4 weken ceftriaxon dan 2 weken (bijv de eerste en de derde week) ook metronidazol erbij. Dit omdat het best een paardenmiddel is dat beter niet voor langer dan 10 dagen achter elkaar gebruikt kan worden en de negatieve effecten op het lichaam plus de risico's op langere termijn te beperken.

[Josie]

Remmco bedankt voor je update! Goed om te horen dat de ceftriaxon gestart is!
Hoe voel je je, gaat het okee met de infusen?

Ik zou zelf denken probeer de eerste week of de eerste 2 weken de ceftriaxon zonder de metronidazol. M.a.w. misschien eerst zorgen dat je door de herx van de ceftriaxon heen bent voordat je overweegt er wat aan toe te voegen? Kijk eerst even hoe het voelt.

Je reageerde de vorige keer op metronidazol best wel hevig toch?

Ik heb zelf de kuren ceftriaxon altijd gecombineerd met azitromycine. Ik heb de ceftriaxon zelf nooit gecombineerd met plaquenil.
Ik heb na de eerste herxen van ceftriaxon met azitromycine er kortdurend metronidazol aan toegevoegd (2x 5 dagen), toen gebruikte ik de ceftriaxon maar 2 dagen per week en dan 4 gram i.p.v. 2 gram.
En later heb ik het langer gecombineerd met tinidazol aan 1 stuk door, 3 weken achter elkaar. Dus ceftriaxon-azitromycine-tinidazol. Toen gebruikte ik de ceftriaxon dagelijks 2 gram.

Succes en op naar verbetering!

Josie

[Remmco87]

Dankjewel! Ik ben nu 10 dagen aan de ceftriaxon infusen.
Moet zeggen dat de neurologische klachten de laatste dagen veel gematigder zijn t.o.v. daarvoor. Echter is het niet 100% weg maar de wervelkolompijnen zijn bijv een stuk minder prominent aanwezig (een groot deel van de dag zelfs weg) en nu kan ik weer wat meer doen op een dag zonder direct plat te moeten gaan liggen. Ook de spiertrekkingen, pijnschokken etc zijn een stuk minder nu, maar bij vermoeidheid nemen deze klachten toch weer iets toe. Het is in ieder geval een hele verademing om op bepaalde momenten even haast klachten- en pijnvrij te zijn. Ik wist bijna niet meer hoe dat voelde.

Echte herxen heb ik niet gehad nu denk ik. Alleen de eerste paar dagen een paar sterke vermoeidheidsaanvallen. Na 1 dag heb ik wel direct een pil metronidazol erbij gepakt om te kijken wat er zou gebeuren. Toen vrijwel direct doodziek (na een half uur al!): beven, hartkloppingen, zweethanden, spiertrekkingen etc. Was best beangstigend.. Of dit wel een herx was of dat het gewoon de metronidazol zelf is die dit veroorzaakt? I don't know.. Maar de metronidazol leek nu veel harder aan te komen dan vorig jaar i.c.m. de amoxicilline. Daarna ook niet meer genomen.
Wel wil ik mijn complementair arts vragen of hij wellicht iets anders cystenbrekends erbij wil voorschrijven voor tijdens de rest van de kuur.
Ik ben namelijk bang dat de (neuro)klachten nu tijdelijk minder zijn doordat de borrelia zich in cysten is gaan verschansen en als ik straks moet stoppen met de infusen, de klachten gewoon weer terugkomen. Het niet optreden van echte herxen en het tegelijkertijd wel afnemen van de klachten doet mij dit vermoeden. Daarbij is het knakken van de gewrichten nauwelijks verminderd. Volgens mij is daar sowieso ook een véél langere kuur van minstens enkele maanden voor nodig om deze klachten aan te pakken..

Daarnaast is er nog meer aan de hand. In de bloedtest bij de reumatoloog zijn er nu aanwijzingen voor coeliakie gevonden. Daarvoor moet er binnenkort een biopt worden genomen om dit aan te tonen dan wel uit te sluiten. De reumatoloog zegt dat dit wel eens na een infectie kan ontstaan, maar vanwege negatieve borrelia antistoffen lijkt hem de kans klein dat dit het gevolg is van een borrelia infectie. Wel zegt hij dat het bijv met bartonella kan samengaan en tevens is er ook een lage verdenking op de ziekte van whipple (ook dat moet middels een biopt worden getest).

Ook acht hij dan kans dat de schade aan mijn zenuwstelsel nog reversibel is en dat de gewrichts- en spierklachten (knakken), neurologische klachten (neuropathieën etc) en vermoeidheidsklachten kunnen verminderen of verdwijnen indien ik een glutenvrij dieët ga volgen, mits er geen sprake is van andere aandoeningen natuurlijk.

Zelf denk ik dat het gewoon wél na/door lyme kan zijn gekomen, omdat ik voorheen nooit problemen met de stofwisseling heb gehad (zoals dagenlange obstipatie en zeer onregelmatige stoelgang), of neurologische klachten, hart- en gewrichtsklachten noem maar op. Werkelijk alles is met een sluipend verloop binnen enkele jaren ontstaan, maar wel nádat ik het erytheem op mijn been heb gezien.. Beetje te toevallig als je het mij vraagt.
Ook al zegt de reumatoloog dat coeliakie soms al je hele leven aanwezig kan zijn zonder klachten te geven, toch geloof ik niet dat alle klachten te wijten zouden zijn aan een mogelijke door glutenintolerantie getriggerde auto-immuunaandoening (volgens hem kan er dan bijv ook myelitis ontstaan wat mijn rugklachten en neuropathieën zou verklaren). Veel klachten zijn toch echt typische lymeklachten en het hele verloop van de ziekte vind ik ook helemaal die richting uit wijzen. De internist uit Lelystad/Emmeloord zei in het laatste telefoongesprek ook direct dat het zeker wel door lyme kan zijn veroorzaakt, een negatieve bloedtest doet daar niets aan af. Ik ben dan ook gewoon met de infusen gestart en heb hierover niets verteld aan de reumatoloog. Anders was ik bang dat ik de gouden kans die ik nu kreeg om een AB behandeling te krijgen via het regulier zou verspelen.

Hieronder een brief van de reumatoloog incl bloeduitslagen:

***

Geachte collega,

Bovengenoemde patiënt is op de poli Reumatologie op 26-02-2018 gezien i.v.m.

Reden van verwijzing Verwijzer: huisarts, reguliere verwijzing.
Chron pijnklachten: hyperpathie lumbale dermatoom mn re thv L2 L3? cave
- Coeliakie trait: inderdaad stek pos serologie
- m Whipple: dub zwakke serologie?.

Anamnese
Heeft knakkende gewrichten en stram - stijfheid. Geen zwellingen noch ontstekingen. Knakt overal bij bewegen en heeft pijn onderrug mn bij tijdje staan dan gevoel van betonblok. Bij niezen hoesten en persen vergergering. Wisselend diarree en verstopping.
Is 15 kg afgevallen, eetlust nog wel aardig maar soms helemaal niet.
Tekenbeet 6? jr geleden op re bovenbeen. ged enkele dgn. Vorig jr antibiotica 3 wkn Amoxi en metronidazol. In test echter negatief.
Tractus anamnese gb
Lichamelijk onderzoek
Vitaal. Intern en ONO: gda RO: geen artritis noch synovitis. Tenderpoints neg doch hyperpathie lumbale regio en functietest.
Art Temporalis zonder afw. Art Fem normaal pulserend zonder souffles
Pijnlijke epicondylitis hum med sin
Enige hypotrofie musculatuur met no
Lab 16-02-2018

Klinische Chemie:

natrium 144 mmol/l (135 - 145)
kalium 4.0 mmol/l (3,5 - 5,0)
calcium totaal 2.45 mmol/l (2,10 - 2,55)
anorg fosfaat 1.48 mmol/l (0,87 - 1,45)
ASAT 22 U/l (< 35)
ALAT 42 U/l (< 45)
CK 57 U/l (< 171)
alk fosfatase 103 U/l (< 115)
kreatinine 85 umol/l (62 - 106)
eGFR (mdrd) >60 ml/min/1.7m2 (> 60)
eGFR (ckd-epi) >90 ml/min/1.7m2 (> 90)
urinezuur 0.34 mmol/l (0,20 - 0,67)
ferritine 240 ug/l (20 - 275)
magnesium 0.87 mmol/l (0,75 - 0,95)

Hormonen en Vitamines:

vitamine B12 267 pmol/l (> 140)
foliumzuur 9.6 nmol/l (9,1 - 31,0)
vit D (25-OH) 16 nmol/l (50 - 140)

Tumormarkers en spec.eiwitten:

IgA 2.40 g/l (0,70 - 4,00)
Glucose: HbA1c 26 mmol/mol (20 - 42)
glucose-n-plasma 5.4 mmol/l (4,0 - 5,5)

Hematologie:

bezinking 2 mm/uur (< 10)
CRP <1.0 mg/l (< 5,0)
hemoglobine 10.1 mmol/l (8,0 - 11,0)
hematocriet 0.46 l/l (0,38 - 0,52)
erytrocyten 5.27 10*E12/l (4,10 - 5,90)
MCV 88 fl (82 - 98)
leucocyten 6.5 10*E9/l (3,8 - 11,0)
trombocyten 254 10*E9/l (150 - 400)

Bacterie/Parasieten/Mycologie Serologie:

Bordetella pert. tox. IgG 4.0 IU/ml (< 125,0)
Barton. henselae IgM IF <Memo>
AST <50.0 IU/ml (< 138,0)
DNAse B antistof <100 U/ml (< 200)

Concl. streptococcen ser. Immunologie:

Reumafactor EIA IgM 28 IU/ml (< 24,0)
Anti-CCP CLIA 62.3 CU (< 20,0)
ANA screen (HEp-2) IF negatief
ENA-screen EIA negatief
Tissue transglut.IgA CLIA 354.0 CU (< 20,0)
Endomysium IgA extern positief

Conclusie aanwijzingen serologisch voor coeliakie (cave Whipple), coincidente RF/ACPA/Bartonella
Beleid ic MDL: scopie

Actuele medicatie
19-02-2018 colecalciferol drank 25.000ie=1ml (25.000ie/ml); oraal; 1 x per maand 1 stuk
Met collegiale groet,

Dr. ***
reumatoloog

Vitamine D is veel te laag en foliumzuur zit bijna aan de ondergrens. Coincidente reumafactor, bartonella en ACPA (heeft ook iets met reuma te maken volgens mij ).
Verder dus ook lage verdenking nog op whipple. Maar dat zal nog allemaal onderzocht moeten worden.

Owja en tot slot: uit de MRI scan zijn geen bijzonderheden aan het licht gekomen (goed nieuws?). Maar dit schijnt ook veel voor te komen bij borreliose. Bij MS zou je dan wel vaker wittestof leasies zien volgens mij.

Al met al denk ik dat ik nog een behoorlijke zoektocht te gaan heb. Maar eerst even kijken hoe het tijdens de rest van de infusen en direct daarna gaat. En mochten er nog andere factoren spelen dan ben ik benieuwd wat een glutenvrij (of glutenarm) dieet in combinatie met suppletie en probiotica zou doen, om mijn immuunsysteem een boost te geven.

[Roxy]

@Remmco,

Daarnaast is er nog meer aan de hand. In de bloedtest bij de reumatoloog zijn er nu aanwijzingen voor coeliakie gevonden. Daarvoor moet er binnenkort een biopt worden genomen om dit aan te tonen dan wel uit te sluiten. De reumatoloog zegt dat dit wel eens na een infectie kan ontstaan, maar vanwege negatieve borrelia antistoffen lijkt hem de kans klein dat dit het gevolg is van een borrelia infectie. Wel zegt hij dat het bijv met bartonella kan samengaan en tevens is er ook een lage verdenking op de ziekte van whipple (ook dat moet middels een biopt worden getest).

Ook acht hij dan kans dat de schade aan mijn zenuwstelsel nog reversibel is en dat de gewrichts- en spierklachten (knakken), neurologische klachten (neuropathieën etc) en vermoeidheidsklachten kunnen verminderen of verdwijnen indien ik een glutenvrij dieët ga volgen, mits er geen sprake is van andere aandoeningen natuurlijk.

Informatie Nederlandse Coeliakie Vereniging; Bron https://www.glutenvrij.nl/glutenintoler ... _coeliakie
Diagnose; Bron https://www.glutenvrij.nl/glutenintoler ... _de_juiste
Symptomen; Bron https://www.glutenvrij.nl/glutenintoler ... _coeliakie

Lab 16-02-2018
Hormonen en Vitamines:

vitamine B12 267 pmol/l (> 140)
foliumzuur 9.6 nmol/l (9,1 - 31,0)
vit D (25-OH) 16 nmol/l (50 - 140)

Actuele medicatie
19-02-2018 colecalciferol drank 25.000ie=1ml (25.000ie/ml); oraal; 1 x per maand 1 stuk

Vitamine D is erg laag en kan ernstige klachten hebben veroorzaakt. De waarde moet tussen de 80-100 zijn.
Goed dat je de drank met 25.000ie hebt gekregen.

Is de schildklier niet getest?

De Vitamine B12 is een lage waarde (is dat zonder of met gebruik van B12 supplementen getest?) en kan klachten geven; Symptomen Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Oorzaken Bron; https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/
Systemen die door een B12-tekort worden aangetast; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... amine-b12/

Foliumzuur is laag. Niet gaan gebruiken zonder vervolg onderzoek.
Vitamine B12 en ijzer, foliumzuur en vitamine B6; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... tamine-b6/

Coeliakie, vitamine D tekort/deficiëntie, vitamine B12 tekort/deficiëntie kunnen naast de ziekte van Lyme bestaan en dienen behandeld te worden. Of het een gevolg is van de ziekte van Lyme daar is onvoldoende informatie over bekend.

[Remmco87]

Heel erg bedankt voor alle info Roxy!

De schildklier is niet getest nee. Dat zou ik nog kunnen voorleggen bij de maag- en darmarts binnenkort.
Verder las ik over het verschil tussen 1,25 D en 25 OH, actieve en inactieve vit. D. Soms is er blijkbaar geen sprake van een tekort als de inactieve waarde heel laag is, wegens een compensatie van het lichaam in de actieve vit. D variant waardoor eigenlijk beide waardes zouden moeten worden gemeten.
Nu is bij mij enkel de 'normale' vitamine D waarde, de inactieve dus gemeten en is er direct een supplement voorgeschreven. Nu ik daar al mee begonnen ben heeft het geen zin meer lijkt mij om deze waarde nog te laten prikken?

B12 waarden zijn zonder suppletie getest. Is volgens de arts ook niet echt nodig bij die waarden. Zou ik toch in aanmerking komen voor B12 injecties met deze waarden? Hoe pak ik dat het beste aan zonder dat ik dit zelf moet gaan betalen?

Verder las ik inderdaad dat het niet bewezen is dat dit soort afwijkingen voorkomen als gevolg van lyme. Maar het komt wel bij heel veel lymepatienten voor schijnbaar.
Een langdurig HPU beeld zou de kansen vergroten op het ontwikkelen van een glutenintolerantie.
Zie ook onderstaande quote:

Dr. Klinghart een zeer gerenomeerd lyme-arts heeft enige tijd geleden ontdekt dat 80% van de Lyme patienten lijdt aan HPU (Hemopyrrollactamurie). Dit zou een stofwisselingsziekte zijn waar de vitamine B6, zink en Mangaan wordt weggevangen. Normaal gesproken zou HPU een aangeboren afwijking zijn, maar de conclusie van Klinghart is dat het ook na een zware infectie kan ontstaan. Door het toedienen van hoge dosis vitamine B6, Zink en Mangaan zouden klachten kunnen verminderen.

De vraag doet reizen, moeten we lyme patienten met een HPU gaan voorzien van Mangaan? Dit kan mijninziens nogal wat gevolgen hebben. Hoge dosis B6 kan daarnaast op lange termijn neurologische klachten geven. Dit ben ik al menig keer tegen gekomen in de praktijk.

Zaak is bij Borrelia / de ziekte van Lyme om in ieder geval te kijken naar de ijzerstatus ook wel ferritine status genoemd. Indien deze teveel zakt kan dat voor een borrelia infectie ernstige gevolgen hebben.

Omdat HPU op zijn beurt een oorzaak kan zijn van coeliakie kan dus lyme indirect een oorzaak voor de ziekte zijn, aldus de theorie van dr. Klinghart.

Hoe het ook exact zit en wat de zwaarst wegende oorzaak is van mijn klachten, dat is dus niet helemaal duidelijk.
Vandaar dat ik nu ook niet precies weet of de antibioticakuur wel of niet aanslaat.
De eerste dagen had ik een afname van de neurologische klachten, daarna heb ik van de lymearts een cystebreker (plaquenil) toegevoegd gekregen en voelde ik me na 2 dagen superslecht, zo erg dat ik van de zenuw/spierpijn haast niet meer kon lopen. Ook had ik weer last van hevige pijn/beklemmend gevoel op mijn linkerborsthelft wat zo ongeveer een van mijn eerste klachten was zo'n 8 jaar geleden. Toen direct weer even gestopt met de plaquenil en laat ik het even over aan enkel de infusen.
Ik weet namelijk niet of het herxen zijn vanwege het doodgaan van extra bacterie met gifstoffen tot gevolg, of dat de plaquenil mogelijk een extra aanslag heeft gedaan om mijn toch al zwakke immuunsysteem. Doordat ik toch al zulke lage vitamimewaarden heb etc.
Ben in ieder geval heel bang dat het nog meer schade zou aanrichten als ik gewoon door ga met het slikken van de plaquenil bij de antibiotica, de klachten waren afgenomen maar sinds die twee innames weer behoorlijk opgelaaid..

[Roxy]

Hallo Remmco,
Alles bij elkaar de ziekte van Lyme, Coeliakie, vitamine D tekort/deficiëntie, lage vitamine B12 waarde kan veel klachten veroorzaken zie de symptomen lijsten viewtopic.php?f=37&t=1613&p=19679#p19630 en bijvoorbeeld ernstige zenuw-/neuropatische pijn geven.
HPU zou ik niet noemen bij de reguliere medisch specialisten in het Ziekenuis of bij de huisarts het is niet erkend en medisch specialisten nemen je vaak dan niet meer serieus.

Goede informatie over vitamine D tekort/deficiëntie en vitamine B12 tekort/deficiëntie is er bij de facebook groepen
D en B12 tekort, samen sterk. en B12 tekort, de vergeten ziekte
Er kunnen ook vragen worden gesteld.

Nog een vraag weet de internist waar de antibiotica infuusbehandeling loopt dat er plaquenil bij is gevoegd door de Lyme arts? Bijsluiter plaquenil; Bron https://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h00853.pdf

[Remmco87]

Dat weet de internist niet inderdaad. Hij gaf al aan geen voorstander te zijn van lange AB kuren, pulsinfusen of cystebrekers e.d.
Om die reden heb ik niet gezegd dat mijn complementair arts bereid was plaquenil toe te voegen..

[Eus]

Voorlopig zit het in je bloed, de halfwaardetijd ligt rond de 50 dagen..... https://www.farmacotherapeutischkompas. ... enschappen

[Josie]

Goed aangepakt Remmco87, steeds meer sturing zo, op naar verbetering!
Doe je ook een beetje rustig aan.
Plaquenil kan de eerste keer erg heftig zijn om toe te voegen, ik ging er de eerste keer ook flink van herxen en had er flink wat bijwerkingen van, maar daarna voelde ik me wel weer een stukje beter. Nu merk ik er niet zoveel meer van. Ik heb het zowel van reguliere artsen als van complementaire artsen gehad. Misschien kan je het op een later tijdstip opnieuw proberen.

Hoe ver ben je inmiddels met de infusen en hoe gaat het nu?
Ik eet zelf ook een glutenvrij dieet, bevalt me goed.