Ten einde raad, advies gevraagd!!!

[Remmco87]

Het gaat wel ok opzich. Hevigste klachten zijn nadat ik weer stopte met de plaquenil wat verminderd. Hartklachten heb ik laatste dagen niet meer gehad.
Maar sindsdien heb ik wel geregeld een vervelende pijn aan vooral de binnenkant van mijn benen, liezen en onderbuik. Het is een soort brandend, scherp gevoel en soms jeukt het als het ware onderhuids. Gaat ook weer samen met tintelingen en steekjes in het ruggenmerg en continue spierschokjes. (Dunnevezel)neuropathie?
De klachten worden op sommige slechtere dagen erger na langdurig staan en lopen (krampend/zeurend). Wordt beter bij bedrust maar gaat dan over in een "onrustig gevoel".
Met name na de plaquenil die eerste paar dagen was dat allemaal nog veel heviger en had ik het gevoel alsof mijn been- en onderbuikspieren helemaal lam zouden worden gelegd en had daarbij ook last om lang mijn urine op te houden. Telkens het gevoel naar het toilet te moeten maar toch kwam er dan weinig uit. Na het plassen dan weer het gevoel alsof er telkens iets bleef lopen, maar in werkelijkheid waren dat dan enkele druppels. Toch vervelend.
Het gewrichtsknakken is in ieder geval niet afgenomen en lijkt zelfs op sommige dagen erger te zijn geworden nog.

Waarschijnlijk door de antibiotica is de stoelgang wel redelijk goed: waar ik eerst chronisch last had van obstipatie heb ik nu bijna dagelijks normale ontlasting en daarnaast ook geen diarree meer gehad wat ik eerst ook soms tussendoor had. Dus dat heeft ergens ook nog voordelen.

Ik krijg nog tot en met komende woensdag infusen, dan heb ik 29 dagen gehad in totaal.
Dan zie ik gelijk of het beter gaat of weer slechter wordt.
Mocht dat het geval zijn moet ik me natuurlijk af gaan vragen of ik te maken heb met persisterende borrelia/co-infectie, of een auto-immuunziekte (ME/CVS beeld) als gevolg van "post-lyme", vitamine D inefficiëntie of door toedoen van de vermoedelijke coeliakie en/of whipple.
Aangezien dit allemaal hetzelfde soort klachten kan veroorzaken schijnbaar
Morgen heb ik de eerste afspraak voor het maag- en darmonderzoek. Ben alleen benieuwd of deze zaken wel op korte termijn getest kunnen worden gezien de antibiotica nu. Coeliakie kunnen ze waarschijnlijk wel zien, maar bartonella en whipple aantonen kan niet na recent AB gebruik lijkt mij?

Overigens mag ik van de reumatoloog pas glutenvrij gaan eten als het onderzoek achter de rug is om een objectief beeld te kunnen vormen.
Kortom: nog veel onzekerheid over wat er nu allemaal aan de hand is, hoe op korte termijn verder de ontwikkelingen gaan zijn en wat de te nemen vervolgstappen moeten worden. Hoop in ieder geval dat de antibiotica nu voor een groot stuk heeft bijgedragen en een verdere verslechtering van mijn toestand kan voorkomen.

Nog een specifieke vraag: Sommige mensen testen positief ná een AB kuur. Stuurt een behandelend arts meestal zelf aan op het opnieuw afnemen van bloed na een kuur of moet je hier zelf om verzoeken? Hoeveel tijd moet er dan tussen zitten na de laatste dag van het infuus of maakt dat niet uit verder?
Mocht het dan negatief zijn kun je daar natuurlijk nog niet direct conclusies aan verbinden, maar stel nou dat..

[Remmco87]

De kuur is ten einde en het ging tijdens de kuur best goed met me. De meeste dagen (m.u.v. dagen waarop ik een cystebreker erbij nam) waren de klachten erg op de achtergrond: de lage uitstralende rugpijn waar ik al maanden mee te kampen had was bijna helemaal verdwenen en ik was ook veel minder vermoeid. Op enkele dagen waren de klachten zelfs bijna volledig weg en had ik enkel soms een paar spiertrekkinkjes hier en daar. Ook een veel betere stoelgang gedurende de hele kuur en eindelijk eens geen last van chronische obstipatie.
Omdat de klachten met de plaquenil erbij echter juist in die goede periode zó ernstig verhevigden dat er bijna niet meer mee te leven viel, heb ik de kuur verder afgemaakt zonder cystebreker erbij. Dat gaf direct de dag erna al verlichting en twee dagen later voelde ik me weer lekker.

Nu de kuur is afgelopen heb ik me de eerste 5 dagen ongeveer nog heel goed gevoeld. Daarna zijn de klachten toch weer deels terug gekomen helaas.
Nu is het de ene dag goed en de andere dag weer heel beroerd. De rugpijn is een paar dagen geleden nog in lichtere vorm opgetreden en vandaag stond voor de verandering in het teken van zware hoofdpijn, ook weer met spiertrekkingen vooral bij mijn hoofd. Ik denk prikkeling van hersenzenuwen?

Al met al kan ik zeggen dat, gezien de ontwikkelingen tijdens en na de antibioticakuur, ik het idee heb dat de bacterie zich in cysten is gaan terugtrekken door de ceftriaxon en deze nu de antibiotica gestopt is weer actief wordt en zich weer begint te delen.
Echter, volgens de lymearts zou het dan ook om een auto-immuunreactie kunnen gaan en is het niet zeker dat dit nog de lyme zelf is die dit veroorzaakt. Dat vind ik zelf dan wat vreemd, want dan zou de antibiotica toch niet zoveel verbetering moeten brengen tijdens en vlak na het gebruik? Of heeft antibiotica ook een onderdrukkende werking op auto-immuunreacties?

[Josie]

Remmco87,

Dit is precies hoe persisterende lyme beschreven wordt.
Ondanks je terugval na de behandeling is je respons op de ceftriaxon hoopgevend.
Het is nu zaak om langer door te behandelen. Ook combineren, roteren en pulseren, de terugvallen zullen steeds minder diep zijn en de periodes met minder of zonder klachten steeds langer en beter.

Voor wat extra sturing (maar je hebt je al goed ingelezen merk ik) kan je ook nog de ILADS richtlijn en DBG richtlijn raadplegen.
ILADS: https://www.tandfonline.com/doi/full/10 ... 014.940900
DBG: http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... elines.pdf

En behandelprotocollen in schema:
http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

Echter, volgens de lymearts zou het dan ook om een auto-immuunreactie kunnen gaan en is het niet zeker dat dit nog de lyme zelf is die dit veroorzaakt. Dat vind ik zelf dan wat vreemd, want dan zou de antibiotica toch niet zoveel verbetering moeten brengen tijdens en vlak na het gebruik?

Inderdaad.

Een auto-immuunreactie ná lyme is een hypothese zonder wetenschappelijk bewijs. (meer info zie http://www.lymevereniging.nl) Reguliere artsen ontkennen doorgaans nog steeds dat de bacterie kan persisteren na behandeling. Ondanks dat er al enorm veel wetenschappelijke bewijzen voor zijn:
http://norvect.no/230-peer-reviewed-stu ... e-disease/
viewtopic.php?f=6&t=1533

Succes & hang on!

[Moon]

Hoihoi,

Mijn mening, en die wil ik beslist niet opdringen, is om even een afwachtend beleid te houden t.o.v. verdere antibiotica tot je beter weet waar je nu eigenlijk staat.
Dus hoe nu je b11 status is, en je actieve vit.D staat t.o.v. je inactieve.
Ook mijn vit.D is ontregeld en de artsen willen mij volproppen met dit hormoon.
Mijn 25OH staat op 6, en mijn 1.25 bijna op 100.
Daarnaast een chronisch gebrek aan foliumzuur , de b11 dus, waarvan ik nu 5 mgrammers op recept krijg.
Ook link want ik moet vervolgens zelf erop attenderen dat daar op geprikt word zodat de waarde nu niet te hoog word.

En onderschat de neurologische schade niet van een gebrek of een teveel hierin, kon nog wel eens erger zijn dan die van de b12.
Ik heb een gluten intollerantie, geen allergie (nog).
Nu zijn mijn darmen door de veel te late diagnose aangetast, en kan ik niet zo ff aan de antibiotica.
Jouw darmen geven al signalen dat het niet lekker met ze gaat, vandaar dat ik je juist alleen het advies kan geven even pas op de plaats, kijken waar je staat en dan opnieuw je plan hierin trekken.

Groetjes Moon.

[VerlorengezondheidM]

Echter, volgens de lymearts zou het dan ook om een auto-immuunreactie kunnen gaan en is het niet zeker dat dit nog de lyme zelf is die dit veroorzaakt. Dat vind ik zelf dan wat vreemd, want dan zou de antibiotica toch niet zoveel verbetering moeten brengen tijdens en vlak na het gebruik?

Inderdaad dat denk ik ook.

Of antibiotica auto-immuun reacties kan veroorzaken? Ik ben geen arts maar dat lijkt mij van niet.

Dr. Horowitz over auto-immuun:

Auto-immune Illnesses

We also know that approximately 50 million people are diagnosed with auto-immune illnesses in the United States, and Lyme imitates rheumatoid arthritis, lupus and multiple sclerosis. The vast majority of the people that I have seen with MS actually have Lyme disease. We can get many of them off their MS drugs by treating Lyme and overlapping sources of inflammation on the 16-point MSIDS map.

Bron: http://lyme-basics.com/2017/07/23/inter ... -horowitz/

[Eus]

Echter, volgens de lymearts zou het dan ook om een auto-immuunreactie kunnen gaan en is het niet zeker dat dit nog de lyme zelf is die dit veroorzaakt. Dat vind ik zelf dan wat vreemd, want dan zou de antibiotica toch niet zoveel verbetering moeten brengen tijdens en vlak na het gebruik? Of heeft antibiotica ook een onderdrukkende werking op auto-immuunreacties?

Antibiotica kan ook immuun-modulerende eigenschappen hebben, dus dat kan mogelijk van invloed zijn.

https://scholar.google.nl/scholar?q=imm ... 5&as_vis=1

[Josie]

Antibiotica kan ook immuun-modulerende eigenschappen hebben, dus dat kan mogelijk van invloed zijn.

Bij ceftriaxon heb ik dat niet eerder gehoord, jij wel?
Wel bij bijv. azitromycine en minocycline.

@Remmco, als je achteruit blijft gaan dan niet afwachten maar actie.

[Eus]

Antibiotica kan ook immuun-modulerende eigenschappen hebben, dus dat kan mogelijk van invloed zijn.

Bij ceftriaxon heb ik dat niet eerder gehoord, jij wel?
Wel bij bijv. azitromycine en minocycline.
.

Het is een bekend verschijnsel bij de Macroliden antibiotica (bijv. Azithromycine), bij Tetracylines (bijv. Minocycline) maar ook bij de Cephalosprines (bijv. Ceftriaxon). Zie hiervoor bijv. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20021425

[Josie]

Eus, bedankt voor de info. De studie overtuigt me niet helemaal voor wat betreft ceftriaxon. Voor macrolide antibiotica (zoals azitromycine) is het immuun-modulerende effect goed aangetoond. In grotere mate dan dat ik in eerste instantie dacht!

Wellicht is dat ook een extra reden dat er enkele reguliere specialisten zijn die met langdurig azitromycine (met plaquenil) doorbehandelen? Zelf heb ik ook langdurig azitromycine met plaquenil gehad in het reguliere circuit, na ceftriaxon en doxycycline.
Maar ze zullen er niet publiekelijk voor uitkomen zolang dit buiten de CBO-richtlijn valt.


Remmco, je hebt de diagnose, er werd voor het eerst munitie op de bacterie afgevuurd, je kan er vanuit gaan dat je verbeteringen tijdens de kuur kwamen door de vermindering van spirocheten in je lijf.
Er zijn veel artsen die te vroeg zeggen dat persisterende klachten te wijten zijn aan restschade (al dan niet auto-immuun) en daarmee wordt de behandeling dan gestaakt.

Josie

[Remmco87]

Bedankt voor de reacties.

Ik denk idd ook dat het toch de (persisterende) borreliabacterie zelf moet zijn die wederom in toenemende mate klachten begint te veroorzaken. Daarbij heb ik me laatste tijd wat verdiept in neurocoeliakie/glutenataxie op aanraden van mijn alternatief lymearts.

Het cerebellum is verantwoordelijk voor de beweging en heeft een directe invloed op activiteiten zoals de balans, de coördinatie, het evenwichtsvermogen, de houding, het lopen, het spraakvermogen en het wandelen. De precieze oorzaak van glutenataxie is anno januari 2018 onbekend.

Bron: https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aa ... luten.html

De klachten die hierbij horen komen maar deels overeen, maar de nadruk ligt hierbij op problemen met (en uiteindelijk ook het ineenkrimpen) van de kleine hersenen.
In mijn geval komt het verloop van de klachten niet bepaald overeen met wat ik op meerdere sites lees over glutenataxie, maar veel meer met neuroborreliose.
Bijv. de hevige wervelkolompijnen met ichziasachtige klachten waar de ziekte zich vorig jaar mee begon te openbaren. En de zeer scherpe zenuwpijn op mijn linkerborsthelft (eerst Tietze genoemd door mijn huisarts), waarvan ik vermoed dat dit feitelijk intercostale neuralgie is. Deze klacht valt meestal samen met cubitaal/carpaal tunnelsyndroom in mijn linkerarm.
Hevige klachten als hoofdpijn, aanvallen lijkend op epileptie zonder volledig weg te vallen (vreemd bewustzijn) etc, heb ik op sommige dagen ook. Maar de nadruk ligt daar vaak niet op.
Ik vind persoonlijk, heb dit ook al vaker aangegeven, de klachten meer met het welbekende Bannwarth syndroom overeenkomen. Dus ik durf te zeggen dat dit wel degelijk (nog) lyme móet zijn!
De vermindering van klachten tijdens en vlak na de kuur laat niet aan de verbeelding over, terwijl ik tijdens die kuur gewoon in volle vaart gluten ben blijven door eten!
Een glutenintolerantie daarnaast kan best zo zijn, mocht dit aangetoond worden dan zal ik zeker mijn dieët aanpassen en gluten gaan schrappen uit mijn voeding. Maar het lijkt me op zichzelfstaand niet de oorzaak van mijn neurologische tekorten. Hoogstens een verzwarende factor evenals het vitamine D tekort, waarvoor ik overigens nu al 3 maanden suppletie neem.

Zoals jullie me vooral aanraden wil ik me graag door laten behandelen met geïndexeerde antibiotica ondersteund met probiotica en daarnaast meer naar de ontgifting gaan kijken. Echter mijn probleem is dat bij de internist de koek nu op is. 28 dagen infuus was de max, wat ik natuurlijk ook al vooraf wist. Maar waar ga ik me nu door laten behandelen? De alternatief lymearts waar ik nu bij zit wil eerst het glutenonderzoek gaan afwachten en pas dan eventueel iets met AB gaan proberen. Maar hij heeft het over doxycycline, waarvan ik betwijfel of dit me wel verder gaat helpen gezien de vele negatieve ervaringen met dit middel bij neuroborreliose. Of ik bij hem goed af ben weet ik dus niet. Hij werkte eerst samen met een welbekende reguliere (lyme)arts uit Rotterdam, maar deze (welke dus ook infusen gaf) schijnt intussen gestopt te zijn. Die weg is nu dus ook afgesloten.

Ik heb intussen bij mijn huisarts een afspraak gemaakt om te vragen of die nog eens een bloedtest wil afnemen, omdat sommigen na een kuur ineens positief testen. Ook al zegt die uitslag natuurlijk niks over een al dan niet recente besmetting en kan dit evengoed een oude besmetting zijn (wat dan wel voor het eerst zou zijn dat dit er ook uit komt).

Waar zou ik nog een poging kunnen wagen? Lymepoli Radboud UMC Nijmegen eventueel? Liefst zou ik naar Amsterdam gaan bij dr. K voor infusen, maar dat is helaas financieel geen haalbare kaart voor mij op het moment.
Zijn er nog mogelijkheden?
Iemand die tips heeft, stuur me even een PB.

Alvast bedankt voor het meedenken weer iedereen!

Remco

EDIT: @Josie

Durft zo'n arts zo'n 'klinische' diagnose ook zwart op wit op papier te zetten voor bijv. een instantie als UWV/de gemeente? Dat vraag ik me ten zeerste af, omdat het allemaal stoelt op vermoedens en er geen onomstotelijk bewijs is in de vorm van een positieve bloedtest. UWV zal hier wel om verzoeken lijkt mij. Weet niet hoe dit bij jullie lotgenoten hier is gegaan? Zal wel een kwestie van geluk zijn welke keuringsarts je daar treft..