Josie schreef:Wat vervelend Remmco…
Bedankt voor je update.
Vreemd verhaal, misschien is er wel meer aan de hand rond die arts.
Het duurt allemaal veel te lang zo.
Heb je voor jezelf een helder beeld van de kosten van een alternatieve arts voor aanvullende AB en wat de goedkoopste optie is? Het hoeft niet honderden euro’s te kosten.
Het feit dat een deel van je klachten is verbeterd van de korte tijd AB die je tot nu toe gehad hebt is naast je persisterende klachten een extra aanwijzing dat meer AB je verder kan helpen.
Met name die hevige pijnsteken en gewrichtsklachten zijn bij mij ook verbeterd van langdurig AB.
Het niet voelen van een gloeiend hete douchestraal zou een aanwijzing kunnen zijn voor dunne vezel neuropathie. (t.g.v. neurolyme) Misschien kan je dit opzoeken op internet of je je daar in herkent en verder laten uitzoeken?
Kan je nog opnieuw terecht bij je pijnspecialist? Voor AB en evt. ook een LP?
Je zou ook nog bij de lymevereniging kunnen peilen of je nog bij een andere reguliere arts terecht kan.
Josie
Dat begon ik me ook al af te vragen Josie, zeker na het bericht van Roxy in mijn andere topic.
Ik heb rond gekeken en de kosten voor alternatieve artsen liggen bijna allemaal erg hoog. Wanneer ik een alternatief arts in Nederland kies zonder contract met mijn verzekeraar, is het in mijn zorgpolis zo geregeld dat er maximaal 75% vergoed wordt van het tarief dat een arts mét contract zou vragen voor een soortgelijke behandeling. Probleem is alleen dat je dan wel eerst zelf dat hele bedrag (stel dat kost 4000 euro) voor moet schieten om het vervolgens weer te kunnen declareren bij de verzekeraar. En juist daar ligt nu net mijn hele probleem.
Een behandelaar in het buitenland wordt ook enkel vergoed indien gecontracteerd, zonder contract vergoed de zorgverzekeraar mogelijk wel, maar daar dient dan een speciaal verzoek met begroting, behandelplan etc. voor te worden opgesteld. Dat duurt allemaal veel te lang en ik vermoed dat de kans dat dit dan gehonoreerd gaat worden nihil is.
Anders was ik allang de grens over gegaan, naar Augsburg bijvoorbeeld.
Ik ben bang dat je gelijk hebt wat betreft de dunne vezel neuropathie. Ik begrijp inmiddels dat dit ook een gevolg kan zijn van neuroborreliose bij het syndroom van Bannwarth. Qua symptomen/klachten hierbinnen kan ik eigenlijk zowat het complete lijstje afvinken.
Ook wat ABX omschreef in een reactie naar iemand anders uit een ander topic over syndroom van Bannwarth, eerst met name pijn vanuit de grote zenuwbanen en later juist in de dunne zenuwvezels herken ik volkomen.
Bij mij waren er eerst hevige pijnsteken in borst en armen sinds jaren waar het lange tijd toe beperkt is gebleven en pas recenter (met name sinds begin dit jaar) een uitbreiding van de pijn naar de wervelkolom die meer continue van aard is en waarbij er ook uitbreiding is naar de fijne zenuwen (bij mij o.a. tintelingen, tijdelijk doof/verlamd gevoel van armen en benen, verstoorde stoelgang met obstipatie/diarree, hartkloppingen/ritmestoornis, libidoverlies/verminderd gevoel, droge ogen, slikproblemen, duizelig, oorsuizen).
Op slechte dagen stijgen de klachten ook naar het hoofd (nachtelijke grieperige aanvallen met enge hoofdpijn, hevig zweten maar zónder echte koorts), dan voelt het als een meningitis en ben dan echt doodziek en verward waarbij bovengenoemde klachten nog eens verhevigen en allemaal tegelijk kunnen optreden.
De eerste klachten aan de grote zenuwbanen in combinatie met een soort atypische paniekaanval had ik eigenlijk altijd wanneer ik actief was en op de meest drukke plekken waaronder een bruiloft, deze verminderden door te gaan zitten of liggen. De klachten die ik er later bij heb gekregen verergeren juist tijdens langdurig liggen of zitten en met name tijdens de slaap en het pas ontwaken. Bewegen zorgt dan juist voor een afname van die klachten. En exact dit omschrijft ABX ook, zeer herkenbaar voor mij.
Mijn huisarts lijkt klaar met me te zijn en ik daarom met hem, waardoor ik van plan z.s.m. over te stappen op een andere huisarts.
Hij neemt me niet meer serieus en weigert me door te sturen wegens deze klachten, waarbij hij blijft teruggrijpen op de verkeerde 'diagnoses' uit het verleden waar telkens de conclusie werd getrokken dat het allemaal een psycho-somatische oorzaak zou hebben. O.a. een cardiologisch onderzoek uit 2011, neurologisch onderzoek uit 2016 en begin dit jaar en zijn eigen 'bevindingen'.
Mijn pijnspecialist heeft aangegeven dat hij geen antibiotica meer wil voorschrijven aan mij, aangezien de PCR test bij PH inmiddels negatief uit is gevallen. Op het moment dat hij de eerste kuur op proef voorschreef waren we nog in afwachting van dat onderzoek. Hij vindt dat een echt lyme gespecialiseerd arts nu aan zet is om mij verder te gaan behandelen. Hij geeft aan zeker wel te geloven in het feit dat er sprake is van neuroborreliose in mijn geval, hij zou niet weten wat het anders zou moeten zijn en herkent het verhaal bij zijn eigen zoon die ook chronische lyme heeft. Alleen het feit dat de test negatief is uitgevallen maakt het voor hem lastig om op eigen houtje met antibiotica te gaan experimenteren gezien de vastgestelde richtlijnen, wat ik natuurlijk ergens wel kan begrijpen.
Mij doorverwijzen naar specialisten staat hij in ieder geval wel voor open. Híj is het ook geweest die de doorverwijzing voor mijn afspraak in Lelystad op mijn aanvraag heeft gestuurd, niet mijn huisarts.
De lymevereniging zal ik vanavond nog eens proberen te bellen. Tot nu toe elke keer gehad dat er niet werd opgenomen daar..
Bedankt weer voor het meedenken en sorry dat mijn berichten zo lang zijn. Iets kort en krachtig uitleggen is niet echt mijn sterke kant.
