Behandeling EM, is dit normaal?

[Eus]

Vandaag sprak ik een specialist van een van de Lymepoli's van het Lyme Expertise Centrum en daar willen ze juist dit soort klachten als jij hebt zien om nader te kunnen onderzoeken of het daadwerkelijk Lyme is via een biopt. Daarnaast verzamelen ze ook materiaal voor de biobank.
Betekent concreet dat je je huisarts zou kunnen vragen om telefonisch contact op te nemen met een van de twee Lyme-poli's met het verzoek om jou op korte termijn te kunnen zien.

[Susanne1969]

Eus, maar zo speciaal is dit toch niet? En de uitslag van het huidbiopt was lyme, maar het bloed ook overduidelijk. Een recente infectie, zei de internist.

[Eus]

In de overgrote meerderheid van de gevallen is een EM weg met een kuur van 10 dagen. Ik weet niet hoe het tijdsverloop van jouw foto's is. Maar jij hebt een aanhoudende EM, rare striemen.... Het is niet een verloop zoals je zou verwachten bij de ziekte van Lyme.

[Susanne1969]

Tijdsverloop van de foto's:'de onderste is de oudste, de middelste een paar dagen daarna, en de bovenste na twee en een halve week. Recenter heb ik helaas niet, ook omdat het nu al drie weken in de zwachtels zit. Maar het is nog niet helemaal weg en de plek doet pijn, vooral snachts. Ik heb tot nu 15 dagen doxy gehad.
Dat lyme expertise centrum zit dat in Nijmegen en Maastricht? En kun je daar zelf ook naar toe bellen?

[Eus]

Het Lyme expertise centrum zit in Nijmege (Radboud) en Amsterdam (AMC) en je kunt er zelf niet heen bellen voor een afspraak. Je hebt een verwijzing nodig van een arts om er gezien te kunnen worden. Artsen kunnen altijd rechtstreeks contact opnemen voor intercollegiaal overleg.

[Josie]

Susanne,
De striemen in je nek lijken op bartonella uitslag. Ik heb het zelf ook zo gehad.
Bindvliesontsteking van het oog (conjunctivits) kan daar ook van komen.
De Lyme zelf kan ook oogklachten veroorzaken.

Een normale EM hoeft niet ingezalfd en ingezwachteld te worden.
Bij bijv. het Radboud hebben ze meer kennis en kunnen ze uitzoeken wat er verder aan de hand is, misschien dus meerdere infecties.
Je dermatoloog komt op mij niet over alsof ze voldoende kennis over lyme heeft.

Goed dat je de kuur al aan hebt laten vullen door je internist. Er moet altijd minimaal doorbehandeld worden totdat de EM helemaal verdwenen is.
Het is bij lymepatiënten veelvoorkomend om als de ene arts een standaard korte kuur voorschrijft, ergens anders meer antibiotica vandaan te halen. Voel je daar echt niet ongemakkelijk bij. Dat is dan inderdaad achter de rug om van de ene arts, de dermatoloog hoeft dit niet te weten.
Dit heeft te maken met het gebrek aan lyme-kennis van artsen en het gebrek aan consensus tussen artsen. De 1 vind dat er maximaal een korte kuur nodig is, de ander vind dat er langer nodig is. Ze zullen het voorlopig niet eens worden, wij zitten daar als patiënten tussen.

Groetjes,
Josie

Foto's van internet van bartonella uitslag:
Je kan er nog meer zien als je op internet zoekt op "bartonella rash"

bartonella rash 5.jpg (81.77 KiB) 5233 keer bekeken

bartonella rash 4.jpg (67.05 KiB) 5233 keer bekeken

bartonella rash 3.jpg (54.27 KiB) 5233 keer bekeken

bartonella rash 2.jpg (203.71 KiB) 5233 keer bekeken

bartonella rash 1.JPG (348.76 KiB) 5233 keer bekeken

[Susanne1969]

Bedankt voor jullie reacties. Ik weet niet zo goed wat ik moet doen nu. Ik ga morgen eerst eens bellen met de lymevereniging voor informatie. Gelukkig heb ik eind oktober een afspraak bij een lyme specialist dus dan kan ik ook mijn vragen stellen.