@joos06 en @NMDA bedankt voor jullie berichtjes en herkenning!
Welk innameschema gebruiken jullie nu voor de Azitromycine?
Sproetje schreef:Wat fijn voor je Josie dat je eindelijk wordt geholpen.
Ga je nu naar Nijmegen of Amsterdam?
@Sproetje, bedankt!
Ik heb je een pb gestuurd.
Mijn update….
Ik gebruik nu ong. 10 dagen minocycline. De azitromycine heb ik even gelaten voor wat het was vanwege de rugpijn en lichte toename aan hartklachten. Ik ga dit later opnieuw proberen.
Na 3 dagen minocycline plots: koortsig, erge nekpijn, achterhoofdpijn, rugpijn, rillerig, zweten, draaierig, duizelig, wazig en wiebelig zicht en vlekkerig, vermindert dieptezicht, heel slecht mijn ogen kunnen scherpstellen, steekaanvallen aan de zijkanten van mijn hoofd, pijnlijke verdikte knieën, pijnlijke heupbotten, diepe spierpijn, onwerkelijk gevoel, dronken gevoel, botpijnsteken, pijnlijke lymefeklieren onder mijn oren en kaken, overgevoelig voor licht en geluid, ruis in mijn oren en heel moe.
Normaalgesproken heb ik dat ook wel… maar nu was het véél erger. Ong. 20 uur later waren de meeste klachten weer een heel stuk verbeterd, dus vanwege dat het kort duurde was het uiteindelijk prima te doen. En daarna voelde ik me relatief gezien kiplekker.
Dat duurde niet erg lang want in de afgelopen week kreeg ik een erge tril-aanval, ik was daar meerdere dagen enorm ziek en uitgeput van (ik had ook anti-parasieten middelen toegevoegd).
Eerst spierschokken in mijn linkerknie en been, daarna mijn armen en rest van mijn lijf, toen erge huilbuien aan 1 stuk door om niks. Daarna kreeg ik last van aanhoudend braken, enorme duizeligheid, enorm zweten, verwardheid, hele erge pijnsteken en problemen met zien. Mijn hart en ademhaling gingen op een gegeven moment ook niet goed, het hield erg lang aan.
…We hadden toch maar de ambulance gebeld, want de huisarts (ik denk uit ongeloof) had gevraagd bij de eerstvolgende aanval de ambulance te bellen om hen verslag te laten doen van zo’n aanval aan huisarts en neuroloog én omdat het toch wel erg slecht ging.
Maar ambulancepersoneel herkent geen lyme-symptomen en ze kunnen er niets mee. De ECG was afwijkend maar niet levensbedreigend. Ze hebben naar neurologie gebeld om door te geven dat ik een aanval had… met als mogelijke oorzaak hyperventilatie.
Yeah sure…
Ze wisten me te vertellen dat ik voor de ziekte van Lyme langdurige antibiotica nodig heb… dat dan weer wel.
Verder kwamen ze met het ‘geniale' plan om aan de huisarts door te geven dat ik meer hulp nodig heb dan dat en dat er ook verder gekeken moet worden dan alleen het lichamelijke omdat deze symptomen niet op de Lyme geschoven zouden kunnen worden.
Hier ben ik natuurlijk niet mee akkoord gegaan. Bovendien is er genoeg data over “seizures and Lyme disease” en “Lyme disease herx”, waarin dezelfde aanvallen beschreven worden of te zien zijn. Mijn "seizures" zijn niet zo extreem als sommige andere patiënten hebben, maar ze zijn er. Toen ik weer enigszins aanspreekbaar was heb ik geprobeerd voor zover het me lukte mijzelf te verweren. Ze reageerden: "Maar je hebt geen leven zo, dus je hebt hulp nodig."
Uh waar is die logica??
Ik weet niet of het een herx was, ik had die aanvallen ook al voordat ik antibiotica nam. De 2 Lyme-artsen die ik erover heb geraadpleegd zeggen meteen dat het een typisch symptoom van de ziekte is.
En mijn dierenarts zegt: "meestal komen dit soort aanvallen door een chronische infectie die op een gegeven moment ook in de hersenen zit of afwijkingen in de hersenen veroorzaakt… het kan ook komen door een ophoping van gifstoffen in de hersenen, als bijv. de nieren en lever de gifstoffen niet voldoende kunnen verwerken… en het kan ook extra getriggered worden door bijv. hypoglycemie.”
Was even een achtbaan maar nu gaat het relatief gezien weer prima hoor, behalve dat ik echt heel moe ben.
Het (enige) voordeel van even doodziek zijn, is dat je je dan volledig nergens meer druk om gaat maken... alles wordt dan zo enorm relatief.
Josie
Is okee hoor, ik ken je visie… 
,... gelukkig had ik "mogelijk" er nog tussen gefietst. 
RUGPIJN!!